بیماری‌های خاص و تاثیر خیریه ها در کمک به بیماران
بیماری‌های خاص و تاثیر خیریه ها در کمک به بیماران در این مطلب مورد بررسی قرار خواهد گرفت. بیماری های خاص به برخی از بیماری ها گفته می شود که نادر بوده و روش درمان کامل آن ها تا کنون پیدا نشده است و یا بسیار پر هزینه است. از جمله بیماری هایی که در این زمینه مشکلات بسیار زیادی ایجاد می کند، می توان به بیماری ای بی یا پروانه ای اشاره کرد که یک بیماری کاملا ژنتیکی است و در اثر ازدواج فامیلی ایجاد می شود. 
 
در مورد بیماری‌های خاص و تاثیر خیریه ها در کمک به بیماران می توان گفت که در صورت نبود این حمایت ها، تقریبا اکثر افرادی که از این بیماری ها رنج می برند، قادر نخواهند بود تا هزینه های نگهداری و درمان خود را تامین کنند. زیرا به دلیل هزینه بر بودن این بیماری ها، امکانات و لوازم نگهداری و داروهای آن ها بسیار گران است. همچنین در کشورهایی مانند کشور ما نیز این بیماری ها به دلیل ریسک و هزینه بالا توسط هیچ بیمه ای تحت پوشش قرار نمی گیرند. 
 
در این مطلب قصد داریم تا در خصوص بیماری های خاص و تاثیر خیریه ها در کمک به بیماران مذکور با شما صحبت کنیم. مطالب مهمی در این مقاله برای شما بیان خواهد شد. با نا تا انتهای این مقاله همراه باشید. 
 

بیماری‌های خاص و تاثیر خیریه ها در کمک به بیماران

بیماری های خاص به بیماری هایی مانند دیالیز، تالاسمی، هموفیلی و ای بی گفته می شود که تحت پوشش بیمه ها نبوده و ژنتیکی می باشند. این بیماری ها با توجه به حضور خود در بدن فرد از اولین روزهای زندگی برای او ایجاد مشکل می کنند. همچنین داروهای این بیماران دارای قیمت های بالایی بوده که باعث می شود تا این بیماران علاوه بر عوارض بیماری با مشکلات متعدد دیگری نیز دست و پنجه نرم کنند. 
 
در این راستا و در کشورهای مختلف جهان، سازمان ها و خیریه های برای حمایت از این بیماران تشکیل شده است. این سازمان ها در زمینه های مختلف و گسترده در حوزه های درمان، روانشناسی، فرهنگ سازی ارتباط با بیماران خاص و همچنین تامین هزینه های درمان و پزشکی آن ها فعالیت می کنند. مجموعه های مذکور به دلیل بالا بودن هزینه ها توانایی محدودی در تحت پوشش قرار دادن تعداد بیماران خاص دارند. اما با این وجود در موضوع بیماری‌های خاص و تاثیر خیریه ها در کمک به بیماران باید گفت که در ایران و جهان تا کنون اقدامات زیادی صورت گرفته است و نتایج موثری نیز به دست آمده است. 

در قسمت بعدی مطلب نمونه هایی از تاثیرات و اقدامات خیریه ها در خصوص بیماران خاص را برای شما با جزئیات دقیق و کامل بررسی می کنیم. با ما همراه باشید. 


مواردی از پوشش بیماری‌های خاص و تاثیر خیریه ها در کمک به بیماران 

در مورد خیریه ها باید گفت که این سازمان ها بیماری های شدید مانند ام اس، سرطان های بدخیم، بیماران پیوند کلیه و دیابت های شدید و وخیم را نیز تحت پوشش خود قرار می دهند و با این روش تعداد زیادی از بیماران خاص را مورد حمایت قرار می دهند. 

•    از جمله تاثیرات و اقدامات موثر این خیریه ها می توان به تحت پوشش قرار دادن بیماران خاص به صورت گسترده در زمینه های درمان و هزینه های پزشکی اشاره کرد. بنیاد بیماری های خاص در ایران بیش از 320 هزار بیمار خاص را در این زمینه حمایت می کند. 

•    بیماری های خاص علاوه بر هزینه های گزافی که روی دست بیماران و خانواده های آن ها می گذارند، اثرات بسیار نامطلوب روحی و روانی نیز بر روی آن ها بر جای می گذارند که به نوبه خود می توانند باعث بدتر شدن شرایط بیمار و گسترش بیماری او باشند. یکی دیگر از انواع پوشش های بیماری‌های خاص و تاثیر خیریه ها در کمک به بیماران، ایجاد انگیزه، روانشناسی و همچنین تاثیر گذاری بر روی روحیه آن ها است. این عامل یکی از مهم ترین و تاثیرگذار ترین عوامل در درمان نیز می تواند باشد. موارد از این بیماران وجود داشته اند که توانسته اند بیماری را کاملا کنترل کرده و یا حتی کاملا نابود کنند و از بین ببرند. 

•    از دیگر مصادیق مثبت این سازمان ها در بیماری‌های خاص و تاثیر خیریه ها می توان به تکمیل و ساخت بیمارستان ها و مراکز درمانی ویژه مخصوص بیماری های خاص اشاره کرد. این امر باعث می شود تا این بیماران بتوانند در کمترین زمان ممکن و با بهترین امکانات و البته با هزینه های بسیار کم، درمان خود را پیگیری کنند. در ساخت این مجموعه ها، در بعضی مواقع خیریه ها از مردم به صورت مستقیم کمک مالی دریافت می کنند. 

•    جلوگیری از گسترش بیماری های خاص نیز یکی از تاثیرات مهم خیریه ها در این بیماری ها است. شما باید بدانید که در بیماری‌های خاص و تاثیر خیریه ها در کمک به بیماران، پیشگیری از ابتلای بیشتر به این بیماری ها در تسهیل شرایط درمان بیماران و البته سالم تر شدن جامعه نیز بسیار مهم است. خیریه ها و مراکزی مانند بنیاد بیماری های خاص با تبلیغات و آموزش قصد دارند تا به آگاهی از منشا ژنتیکی اکثر بیماری های خاص کمک کنند. برای مثال تلاش های صورت گرفته توسط مجموعه بنیاد بیماری های خاص ایران، برای جلوگیری از تولد بیماران هموفیلی و ام اس دارای نتایج مثبتی بوده است. 

•    همچنین برخی از این خیریه ها برای تسهیل شرایط برخی از بیماران که از نظر مالی در وضعیت مناسبی نیستند، اقدام به پرداخت تمامی هزینه ها کرده اند. این امر خود کمک روحی و روانی بزرگی به بیمار و خانواده اوست و می تواند حتی به روند درمان بیمار هم کمک کند. 

•    یکی دیگر از مصادیق کمک به بیماری‌های خاص و تاثیر خیریه ها در کمک به مبتلایان می تواند مذاکره باشد. این سازمان ها می توانند با توجه به قدرت خود، در زمینه مشکلات این بیماران با مسئولین و مراکز دولتی مذاکره نموده و امتیازات مهم و مثبت زیادی را به دست آورند. از جمله این اقدامات می توان به تصویب لوایح و قوانین حمایتی از این بیماران برای تهیه آسان تر داروها و کاهش تعرفه ها اشاره کرد. 

مهمترین موارد از بیماری‌های خاص و تاثیر خیریه ها در کمک به بیماران برای شما بررسی شد. البته باید گفت که هنوز با توجه به تعداد نسبتا بالای این بیماران و همچنین افزایش قیمت داروهای آنان باید موسسات دیگر نیز وارد این حوزه شده و اقدامات خود را شروع کنند. همچنین در مورد پیشگیری از بروز این بیماری ها نیز باید اقدامات گسترده تری صورت گیرد و آموزش ها به صورت دقیق به مردم برسد تا آگاهی لازم ایجاد شود.
نسخه چاپی