توصيه هایی به والديني که کودک عقب افتاده دارند
نويسنده:دکتر ميترا حکيم‌شوشتري*
واکنش‌هايي که اين والدين نسبت به موضوع بچه غيرطبيعي خود – چه معلول جسمي باشد و چه ذهني- نشان مي‌دهنديکسان نيست. بعضي‌ها به شدت احساس گناه مي‌کنند چون از طريق پزشکان متوجه مي‌شوند که تولد اين کودک غيرطبيعي به خاطر انتقال ژن معيوبي است که آنها با ازدواج فاميلي به كودك منتقل كرده‌اند. به خاطر اين احساس گناه نمي‌توانند رفتار سالمي داشته باشند؛ يا از کودک طوري مراقبت مي‌کنند که بدون هيچ قانون تربيتي و هر طور ميل دارد بزرگ شود که در نتيجه کودکي وابسته و مساله‌دار خواهد شد يا او را به مراکز بهزيستي مي‌سپارند و با حس گناه مضاعف زندگي را مي‌گذرانند. به هر حال فرسودگي ناشي از اين مشکل که ما آن را فرسودگي والديني مي‌گوييم (البته بيشتر عنوان فرسودگي مترنال را ذکر مي‌کنيم چون مادرها در ارتباط با کودک بيمار هستند) مي‌تواند والدين را از پاي درآورد و در شرايطي قرار دهد که تصميم‌هاي غيرمعقولانه بگيرند. همين چند روز پيش بود که پدر يک دختر مبتلا به اوتيسم با حالتي خاص رو به من کرد و گفت: «نمي‌توانيد کاري بکنيد که بميرد؟»
درست است که شما انرژي زيادي براي پرورش و تربيت بچه صرف مي‌کنيد اما با فيدبک‌هايي که از او مي‌گيريد و لذت از آنچه او آموخته خستگي و انرژي هدررفته‌تان جبران مي‌شود. اما اين والدين خيلي بيش از شما زحمت مي‌کشند و هيچ بازخورد مثبتي دريافت نمي‌کنند پس فرسوده مي‌شوند. اکثر اين فرسودگي را در مادرها مي‌بينيم. متاسفانه در اکثر مواردي که داريم مي‌بينيم پدرها سعي مي‌کنند با فراهم کردن شرايط کاري خاص خود را از محيط دور کنند و به بهانه کار بيشتر براي تامين هزينه‌هاي زندگي، مادر را دست‌تنها رها مي‌کنند تا در کنار بچه عقب‌مانده باشد. اين پدرها از پذيرش واقعيت و قبول مسووليت پدر بودن فرار مي‌کنند.
پس اولين توصيه من به والدين کودکان خاص اين است که واقعيت را بپذيرند. اگر اين اتفاق بيفتد مي‌توانند راه درست را پيدا کنند. يعني با توجه به توان هر چند محدود کودک او را همان‌طور که هست مي‌پذيرند و به او کمک مي‌کنند. متاسفانه بسياري از والدين در 5 سال نخست زندگي کودک به قابليت‌هايي که بچه بايد داشته باشد، بي‌اهميت‌اند. اگر دير زبان باز کند يا حرکت کند نگران نمي‌شوند و وقتي متوجه کم‌تواني ذهني بچه مي‌شوند، دلشان نمي‌خواهد آن را باور کنند.
حدود 85 درصد کم‌تواني‌هاي ذهني از نوع خفيف هستند. اين بچه‌ها خودشان متفاوت‌‌بودن را درک مي‌کنند و ديگران نيز کاملا متوجه آن مي‌شوند. به عنوان نمونه اين حالت در بچه 5، 6 ساله که قرار است وارد محيط آموزشي شود، کاملا مشهود است اما خانواده سعي مي‌کند اين کم‌تواني را انکار کند و اين هم واکنش غلط و جبراني است که بعضي والدين به آن روي مي‌آورند. بايد قبول کرد، توارث نقش مهمي در هوش دارد. اگر بچه شما هوش کمي دارد، نمي‌توانيد با غني کردن محيط اين مساله را جبران کنيد و هوش را به حد طبيعي برسانيد. مي‌توانيد با پرورش او و کمک‌هاي خاص فقط تا حدي وضعيت را بهبود بخشيد. اين والدين بهتر بود در همان 2، 3 سالگي که مي‌ديدند کودکشان از آنچه ديگر بچه‌ها انجام مي‌دهند عقب است سعي مي‌کردند با گفتاردرماني و کاردرماني ذهني به او کمک کنند. عواقب انکار کردن هم بچه را زجر مي‌دهد هم شما را. بيشترين شاخصي که بايد اهميت دهيد تکلم بچه‌هاست. کودکي که تا 5/1 سالگي هيچ کلمه‌اي نمي‌گويد و در 2 سالگي نمي‌تواند جمله دو کلمه‌اي بگويد حتما بايد بررسي شود که مشکل درک و هوش دارد يا خير.
دومين توصيه‌ام به اين والدين آن است که دنبال مقصر نباشند. انتقال بيماري‌هاي ارثي و ژني تقصير شما يا همسرتان نيست. به جاي اينکه بگوييد چنين معلوليت و ناتواني‌اي در خانواده ما سابقه نداشته و حتما فرزندمان آن را از خانواده شما به ارث برده دنبال راهکار کمک به کودکتان باشيد. يکديگر را دست تنها نگذاريد و ببينيد چطور مي‌توانيد در زندگي کودکتان موثر باشيد و مهارت‌هاي لازم براي زندگي را به او بياموزيد.
تصميم اينکه بخواهيد خودتان از کودک غيرطبيعي‌تان نگهداري کنيد يا او را به مراکز نگهداري بسپاريد کاملا شخصي است اما بايد بدانيد ناديده گرفتن او و دور کردنش از محيط خانواده، حس خوبي به شما نمي‌دهد. شايد لازم باشد به صورت خلاصه راهکارهايي که بتواند کمک کند از بچه بيمار خود در خانه نگهداري کنيد و در امر آموزش و پرورش او بکوشيد مطرح کنم.
سعي کنيد او را در مراکز نگهداري روزانه ثبت‌نام کنيد که لااقل 4، 5 ساعت از روز در آنجا از او نگهداري کنند. در اين مراکز حتي اگر آموزش‌هايي هم به کودک شما ندهند از او نگهداري مي‌کنند تا در اين چند ساعت از روز شما به امور مربوط به خود و زندگي‌تان بپردازيد. درواقع با اين اقدام موثر به خودتان کمک مي‌کنيد از فرسوده‌شدن رها شويد و هنگام بازگشت دوباره کودکتان با انرژي باشيد. متاسفانه ما در کشورمان «ان‌جي‌اُ»هايي براي کمک به اين خانواده‌ها نداريم. در برخي کشورها چنين ان‌جي‌اُهايي وجود دارد که از کودکان خاص چند روز نگهداري مي‌کنند تا پدر و مادر بتوانند با هم يا با ديگر بچه‌ها به مسافرت بروند. خودتان حتما ديده‌ايد گردش يا سفر رفتن با اين بچه‌ها، به ويژه آنهايي که از نظر جسمي معلول هستند يا چهره خاصي دارند نه تنها لذت‌بخش نيست و خستگي والدين را به در نمي‌کند بلکه انگشت‌نما شدن توسط ديگران باعث مي‌شود حتي دلشان نخواهد براي صرف شام با اين بچه‌ها بيرون بروند و ترجيح مي‌دهند مدام در خانه بمانند. شايد اطرافيان و خانواده اين افراد بتوانند با حمايت خود و نگهداري چندروزه‌اي از کودک خاص، به والدين او فرصت دوباره توانمند شدن و تجديد قوا را بدهند. والدين ايراني که چنين بچه‌هايي دارند به ويژه مادران پرعاطفه ايراني واقعا نيازمند حمايت هستند. تنش زيادي که از هر جهت به آنها وارد مي‌شود باعث مي‌شود گاهي در رفتار با بچه‌هايشان درست عمل نکنند.
به عنوان پدر و مادر يک کودک خاص شما بايد مدام با يکديگر در ارتباط باشيد. نبايد اجازه دهيد والدين او بودن، ارتباط زناشويي و روابط محبت‌آميزي که بايد بين يک زوج وجود داشته باشد تحت‌الشعاع قرار دهد. پدرها نبايد همسر خود را تنها بگذارند. از رابطه‌تان محافظت کنيد. گاهي کودک خود را به اقوام يا پدر و مادرتان که مورد اطمينان هستند بسپاريد و فرصت اندکي براي با هم بودن مهيا کنيد. فرصتي حتي به اندازه يک پياده‌روي دو نفره يا رفتن به سينما. اگر اين توصيه را ناديده بگيريد چنان از نظر سلامت رواني در فشار خواهيد بود که نمود آن را مي‌توانيد در رفتار غلط و حتي تنبيه بدني اين کودک بيمار يا ديگر فرزندان‌تان ببينيد يا روزي فرا مي‌رسد که همچون يک بيمار رواني نيازمند بستري شدن خواهيد بود.
شما فقط پدر و مادر يک کودک عقب‌مانده يا معلول نيستيد. نبايد توجه ويژه به او باعث شود ديگر بچه‌ها را فراموش کنيد. براي اصلاح رفتارهايتان حتما نياز داريد با يک کارشناس و مشاور صحبت کنيد. رفتارهاي اشتباه شما در امر تربيت هر يک از فرزندان‌تان مي‌تواند باعث شود آنها در برخورد با يکديگر دچار حالت‌هايي مانند حسادت يا نفرت شوند. حس گناه از اينکه چرا او سالم است اما خواهر يا برادرش بيمار است يا احساس‌هاي متفاوت، همه و همه مي‌تواند ناشي از رفتارهاي غلط شما باشد. پس حتما نياز داريد با يک روان‌شناس يا روان‌پزشک صحبت کنيد.
سعي کنيد تصميم‌هاي عجولانه نگيريد. بسياري از پدر و مادرهايي که بچه عقب‌مانده ذهني يا جسمي دارند، گاهي تصميم مي‌گيرند از شهرستان به تهران يا از تهران به خارج از کشور مهاجرت کنند تا شايد بتوانند سرويس بهتري براي کودک خاص خود بگيرند. اين نکته که ظرفيت حقيقي و پتانسيل کودک بيمار شما چقدر است و آيا سرويس‌‌هاي خاص مي‌تواند به او کمک کند را در نظر بگيريد. شرايط ديگر فرزندان‌تان را هم بسنجيد.
اگر روان‌پزشک کودک شما توصيه کرده درمان‌هاي دارويي براي بهبود وضعيت او لازم‌اند، به تجويز او اهميت بدهيد. قطعا اگر اوضاع جسمي و روحي کودک در کنترل باشد بهتر مي‌توانيد به او کمک کنيد تا مهارت هاي لازم براي زندگي را بياموزد.
درست است که شما انرژي زيادي براي پرورش و تربيت بچه صرف مي‌کنيد اما با فيدبک‌هايي که از او مي‌گيريد و لذت از آنچه او آموخته خستگي و انرژي هدررفته‌تان جبران مي‌شود. اما اين والدين خيلي بيش از شما زحمت مي‌کشند و هيچ بازخورد مثبتي دريافت نمي‌کنند پس فرسوده مي‌شوند. اکثر اين فرسودگي را در مادرها مي‌بينيم. متاسفانه در اکثر مواردي که داريم مي‌بينيم پدرها سعي مي‌کنند با فراهم کردن شرايط کاري خاص خود را از محيط دور کنند و به بهانه کار بيشتر براي تامين هزينه‌هاي زندگي، مادر را دست‌تنها رها مي‌کنند تا در کنار بچه عقب‌مانده باشد. اين پدرها از پذيرش واقعيت و قبول مسووليت پدر بودن فرار مي‌کنند.
پس اولين توصيه من به والدين کودکان خاص اين است که واقعيت را بپذيرند. اگر اين اتفاق بيفتد مي‌توانند راه درست را پيدا کنند. يعني با توجه به توان هر چند محدود کودک او را همان‌طور که هست مي‌پذيرند و به او کمک مي‌کنند. متاسفانه بسياري از والدين در 5 سال نخست زندگي کودک به قابليت‌هايي که بچه بايد داشته باشد، بي‌اهميت‌اند. اگر دير زبان باز کند يا حرکت کند نگران نمي‌شوند و وقتي متوجه کم‌تواني ذهني بچه مي‌شوند، دلشان نمي‌خواهد آن را باور کنند.
حدود 85 درصد کم‌تواني‌هاي ذهني از نوع خفيف هستند. اين بچه‌ها خودشان متفاوت‌‌بودن را درک مي‌کنند و ديگران نيز کاملا متوجه آن مي‌شوند. به عنوان نمونه اين حالت در بچه 5، 6 ساله که قرار است وارد محيط آموزشي شود، کاملا مشهود است اما خانواده سعي مي‌کند اين کم‌تواني را انکار کند و اين هم واکنش غلط و جبراني است که بعضي والدين به آن روي مي‌آورند. بايد قبول کرد، توارث نقش مهمي در هوش دارد. اگر بچه شما هوش کمي دارد، نمي‌توانيد با غني کردن محيط اين مساله را جبران کنيد و هوش را به حد طبيعي برسانيد. مي‌توانيد با پرورش او و کمک‌هاي خاص فقط تا حدي وضعيت را بهبود بخشيد. اين والدين بهتر بود در همان 2، 3 سالگي که مي‌ديدند کودکشان از آنچه ديگر بچه‌ها انجام مي‌دهند عقب است سعي مي‌کردند با گفتاردرماني و کاردرماني ذهني به او کمک کنند. عواقب انکار کردن هم بچه را زجر مي‌دهد هم شما را. بيشترين شاخصي که بايد اهميت دهيد تکلم بچه‌هاست. کودکي که تا 5/1 سالگي هيچ کلمه‌اي نمي‌گويد و در 2 سالگي نمي‌تواند جمله دو کلمه‌اي بگويد حتما بايد بررسي شود که مشکل درک و هوش دارد يا خير.
دومين توصيه‌ام به اين والدين آن است که دنبال مقصر نباشند. انتقال بيماري‌هاي ارثي و ژني تقصير شما يا همسرتان نيست. به جاي اينکه بگوييد چنين معلوليت و ناتواني‌اي در خانواده ما سابقه نداشته و حتما فرزندمان آن را از خانواده شما به ارث برده دنبال راهکار کمک به کودکتان باشيد. يکديگر را دست تنها نگذاريد و ببينيد چطور مي‌توانيد در زندگي کودکتان موثر باشيد و مهارت‌هاي لازم براي زندگي را به او بياموزيد.
تصميم اينکه بخواهيد خودتان از کودک غيرطبيعي‌تان نگهداري کنيد يا او را به مراکز نگهداري بسپاريد کاملا شخصي است اما بايد بدانيد ناديده گرفتن او و دور کردنش از محيط خانواده، حس خوبي به شما نمي‌دهد. شايد لازم باشد به صورت خلاصه راهکارهايي که بتواند کمک کند از بچه بيمار خود در خانه نگهداري کنيد و در امر آموزش و پرورش او بکوشيد مطرح کنم.
سعي کنيد او را در مراکز نگهداري روزانه ثبت‌نام کنيد که لااقل 4، 5 ساعت از روز در آنجا از او نگهداري کنند. در اين مراکز حتي اگر آموزش‌هايي هم به کودک شما ندهند از او نگهداري مي‌کنند تا در اين چند ساعت از روز شما به امور مربوط به خود و زندگي‌تان بپردازيد. درواقع با اين اقدام موثر به خودتان کمک مي‌کنيد از فرسوده‌شدن رها شويد و هنگام بازگشت دوباره کودکتان با انرژي باشيد. متاسفانه ما در کشورمان «ان‌جي‌اُ»هايي براي کمک به اين خانواده‌ها نداريم. در برخي کشورها چنين ان‌جي‌اُهايي وجود دارد که از کودکان خاص چند روز نگهداري مي‌کنند تا پدر و مادر بتوانند با هم يا با ديگر بچه‌ها به مسافرت بروند. خودتان حتما ديده‌ايد گردش يا سفر رفتن با اين بچه‌ها، به ويژه آنهايي که از نظر جسمي معلول هستند يا چهره خاصي دارند نه تنها لذت‌بخش نيست و خستگي والدين را به در نمي‌کند بلکه انگشت‌نما شدن توسط ديگران باعث مي‌شود حتي دلشان نخواهد براي صرف شام با اين بچه‌ها بيرون بروند و ترجيح مي‌دهند مدام در خانه بمانند. شايد اطرافيان و خانواده اين افراد بتوانند با حمايت خود و نگهداري چندروزه‌اي از کودک خاص، به والدين او فرصت دوباره توانمند شدن و تجديد قوا را بدهند. والدين ايراني که چنين بچه‌هايي دارند به ويژه مادران پرعاطفه ايراني واقعا نيازمند حمايت هستند. تنش زيادي که از هر جهت به آنها وارد مي‌شود باعث مي‌شود گاهي در رفتار با بچه‌هايشان درست عمل نکنند.
به عنوان پدر و مادر يک کودک خاص شما بايد مدام با يکديگر در ارتباط باشيد. نبايد اجازه دهيد والدين او بودن، ارتباط زناشويي و روابط محبت‌آميزي که بايد بين يک زوج وجود داشته باشد تحت‌الشعاع قرار دهد. پدرها نبايد همسر خود را تنها بگذارند. از رابطه‌تان محافظت کنيد. گاهي کودک خود را به اقوام يا پدر و مادرتان که مورد اطمينان هستند بسپاريد و فرصت اندکي براي با هم بودن مهيا کنيد. فرصتي حتي به اندازه يک پياده‌روي دو نفره يا رفتن به سينما. اگر اين توصيه را ناديده بگيريد چنان از نظر سلامت رواني در فشار خواهيد بود که نمود آن را مي‌توانيد در رفتار غلط و حتي تنبيه بدني اين کودک بيمار يا ديگر فرزندان‌تان ببينيد يا روزي فرا مي‌رسد که همچون يک بيمار رواني نيازمند بستري شدن خواهيد بود.
شما فقط پدر و مادر يک کودک عقب‌مانده يا معلول نيستيد. نبايد توجه ويژه به او باعث شود ديگر بچه‌ها را فراموش کنيد. براي اصلاح رفتارهايتان حتما نياز داريد با يک کارشناس و مشاور صحبت کنيد. رفتارهاي اشتباه شما در امر تربيت هر يک از فرزندان‌تان مي‌تواند باعث شود آنها در برخورد با يکديگر دچار حالت‌هايي مانند حسادت يا نفرت شوند. حس گناه از اينکه چرا او سالم است اما خواهر يا برادرش بيمار است يا احساس‌هاي متفاوت، همه و همه مي‌تواند ناشي از رفتارهاي غلط شما باشد. پس حتما نياز داريد با يک روان‌شناس يا روان‌پزشک صحبت کنيد.
سعي کنيد تصميم‌هاي عجولانه نگيريد. بسياري از پدر و مادرهايي که بچه عقب‌مانده ذهني يا جسمي دارند، گاهي تصميم مي‌گيرند از شهرستان به تهران يا از تهران به خارج از کشور مهاجرت کنند تا شايد بتوانند سرويس بهتري براي کودک خاص خود بگيرند. اين نکته که ظرفيت حقيقي و پتانسيل کودک بيمار شما چقدر است و آيا سرويس‌‌هاي خاص مي‌تواند به او کمک کند را در نظر بگيريد. شرايط ديگر فرزندان‌تان را هم بسنجيد.
اگر روان‌پزشک کودک شما توصيه کرده درمان‌هاي دارويي براي بهبود وضعيت او لازم‌اند، به تجويز او اهميت بدهيد. قطعا اگر اوضاع جسمي و روحي کودک در کنترل باشد بهتر مي‌توانيد به او کمک کنيد تا مهارت هاي لازم براي زندگي را بياموزد.
پي نوشت ها :
*متخصص روان شناسی کودک و نوجوان منبع:www.salamat.com
/م
