رییس انجمن تالاسمی ایران ضمن اذعان بر کاهش چشمگیر تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور گفت: البته چندین سال است که آمار تولد مبتلایان به این بیماری ثابت است و به همین دلیل نیازمند بررسیهای بیشتر در سیستم پیشگیری از تولد تالاسمی هستیم.
به گزارش راسخون به نقل از ایسنا ، دکتر مجید آراسته در مورد وضعیت کنونی بیماری تالاسمی در کشور با بیان اینکه در ایران بیش از 20 هزار بیمار تالاسمی وجود دارد، گفت: بخش اعظم این بیماران در استانهای شمالی و جنوبی کشور هستند. یعنی استان مازندران و گیلان و سیستان و بلوچستان، فارس، کرمان، خوزستان و هرمزگان بیشترین جمعیت بیماران تالاسمی را در خود جای دادند و تقریبا دو سوم بیماران تالاسمی کشور در این استانها هستند.
وی همچنین اظهار کرد: خوشبختانه با انجام آزمایشهای ژنتیک و غربالگری که در این خصوص در کشور انجام میشود و همچنین آزمایشها و مشاورههایی که قبل از ازدواج انجام میشود، میزان موارد تولد تالاسمی در کشور کاهش چشمگیر داشته، به گونهای که در سالهای گذشته سالانه تولد 700 تا 900 بیمار تالاسمی را شاهد بودیم، اما در حال حاضر این رقم به حدود 150 تا 200 بیمار در سال تنزل یافته و رقم تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی کاهش بسیار خوبی داشته است.
آراسته در عین حال گفت: البته مدتی است که این آمار روی تعداد 150 تا 200 بیمار ثابت مانده و در طول دو تا سه سال گذشته از این رقم پایینتر نیامدیم. بر همین اساس شاید نیاز باشد در سیستم پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی بررسیهای بیشتری انجام شود تا مشخص شود علت تولد نوزادان تالاسمی در حال حاضر چیست.
وی در همین خصوص با اشاره به چند فاکتوری بودن بیماری تالاسمی ادامه داد: البته عوامل مخلتفی در تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی دخیل هستند و این عوامل از مسائل فرهنگی، منطقهای و شرایط خاص برخی مناطق کشور شروع شده و تا بحث خطاهای آزمایشگاهی ادامه مییابد و همه اینها از مواردیست که میتواند در تولد موارد جدید تالاسمی نقش داشته باشد. به هر حال نیاز به بررسی و واکاوی در این زمینه وجود دارد تا نقاط ضعف سیستم و برنامه پیشگیری مشخص و استخراج شده و برای آنها برنامهریزی شود و این موارد نیز به حداقل ممکن برسد. اما مسلم آن است که تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی کاهش بسیار چشمگیری داشته و نسبت به گذشته تعداد معدودی مبتلا به تالاسمی به دنیا میآیند.
آراسته در ادامه افزود: البته این بیماری در بسیاری از بیماران ممکن است شش ماه پس از تولد مشخص شود و گاهی ممکن است دو تا سه سال و حتی زمان طولانیتر بعد از تولد خودش را نشان دهد و به همین دلیل ممکن است آمارها تغییر کند. مثلا تعداد بیماران تالاسمی در سال 90 را 90 بیمار اعلام کردند اما در حال حاضر در این دو تا سه سال اخیر مشخص شده تعداد زیاد دیگری متولد سال 90 وجود دارند که مبتلا به تالاسمی هستند. بنابراین با توجه به نوع و ماهیت تالاسمی، تشخیص قطعی میزان موارد تولد تالاسمی در هر سال زمانبر است. ولی تلاشهای خوبی انجام شده و امیدواریم نقاط ضعف موجود هم برطرف شود تا شاهد تولد موارد کمتر تالاسمی باشیم و بتوانیم پیشگیری کنیم.
/987/