فراخوانِ همیاریِ «بنیاد امور بیماریهای خاص»

فراخوانِ همیاریِ «بنیاد امور بیماریهای خاص» با حضورِ جمعی از مشاهیر سینمای ایران کارگردان: حسین دهباشی تدوین: میثم بشارتی طرح: سحر گلکاری بازیگران زن: فاطمه معتمدآریا، مهتاب کرامتی، مهناز افشار، بهنوش بختیاری، ایران مسعودی بازیگران مرد: جمشید مشایخی، اکبر عبدی، پرویز پرستویی، امین تارخ، حبیب رضایی، کورش تهامی، امیرحسین مدرس

معرفی بنیاد امور بیماریهای خاص:
سر منشا و ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص مربوط به آشنایی ریاست بنیاد با بیماران کلیوی، تالاسمی و هموفیلی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت. وضعیت نامطلوب درمانی این بیماران سبب گشت تا ایشان تحقیقات میدانی و بازدیدهای استانی مختلفی را جهت آشنائی با مشکلات این بیماران درسراسر کشور داشته باشند. به دلیل شیوع بالای بیماری های خاص در کشور وهزینه‌های بالای درمان، نبود درمان قطعی برای آنان و عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت های طولانی و مستمر و تحمل فشار فراوان مالی و روانی توسط خانواده‌های این بیماران، ایشان مسائل را به پدرشان "حضرت آیت الله هاشمی رفسجانی " انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل تری از وضعیت این بیماران تهیه گردد.

فاطمه هاشمی نیز با برگزاری جلسات متعدد با متخصصین و متصدیان امور درمان و نهادهای ذی‌ربط کشور و با توجه به اطلاعات بدست آمده از وضعیت نابسامان این بیماران پیشنهاد تشکیل یک سازمان تحت عنوان حمایت از بیماران خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی را در سال ۱۳۷۴ در مراسم افتتاح ۲۰۰ واحد مسکونی و مرکز دیالیزی در شهرک واوان توسط ریاست جمهوری وقت (حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی) ارائه نمودند که در همین مراسم پیشنهاد تشکیل بنیاد امور بیماریهای خاص با موافقت حضرت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی همراه گردید که در آن زمان با توجه به اهمیت موضوع و پیگیری‌های صورت گرفته توسط ریاست بنیاد و جمعی از افراد علاقمند در این حوزه به عنوان هیات موسس انتخاب گردیده و سرانجام در ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۳۷۵ همزمان با روز جهانی تالاسمی بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص ثبت گردید.

اولین اقدامات بنیاد در بدو تأسیس، بررسی وضعیت بیماران، آسیب شناسی درخصوص عوامل موثر در بوجود آمدن بیماری ها و بررسی راهکارها و راه حل‌های خروج از وضعیت نامطلوب و بهبود کیفیت درمان و زندگی بیماران و نیز بررسی شیوه پیشگیری قابل اجرا بوده است که تا به امروز فعالیت خود را در زمینه‌های درمانی، آموزشی و ترویجی در حوزه پیشگیری، کنترل و کاهش آسیب‌های ناشی از بیماری‌های خاص ادامه داده است.
در طی این سالها بنیاد گسترهٔ بیماران تحت پوشش خود را افزوده است و جدا از بیماران دیالیز، تالاسمی و هموفیلی به دلیل میزان شیوع و هزینه‌های بالای درمانی بیماران سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی نیز تحت پوشش بنیاد قرار گرفته‌اند.

بنیاد طی فعالیت بیش از ۲4 سال خود همواره تلاش نموده است تا حد امکان مشکلات و مسائل مربوط به بیماران را علی‌الخصوص بیماران خاص را حل نموده و گامی موثر و اثرگذار در جهت کمک به این بیماران را بردارد.

بنیاد بیماری های خاص از بدو تاسیس تاکنون به بیش از ۴۵۳۱۰۶ بیمار، مبلغی بالغ بر ۴۴۹ میلیارد ریال را جهت کمک هزینه دارو و درمان به بیماران خاص و صعب العلاج اهدا نموده است . بنیاد در جهت ارج نهادن به اهدا کنندگان کلیه نیز به بیش از ۲۹۹۸۰ نفر اهدا کننده کلیه نیز 29980۰۰۰۰۰۰۰ ریال به عنوان هدیه ایثار اهدا نموده است.

اهداف
جلب توجه مراجع دولتی و جوامع مختلف ملی به مشکلات و نیازمندی های پزشکی و اجتماعی بیماران خاص
اقدام برای بهره گیری بهینه از امکانات و اعتبارات موجود در امور بیماری های خاص
ارتقاء آگاهی علمی و اجتماعی بیماران و خانواده های آنان و اقشار مختلف مردم نسبت به کم و کیفیت بیماری های خاص با استفاده از ابزارهای تبلیغاتی و انتشاراتی
ایجاد ارتباط و هماهنگی در فعالیت انجمن های حمایتی، علمی و صنفی موجود
فراهم سازی امکانات علمی، درمانی، اجتماعی و مادی و جلب کمک های دولتی کشور مردمی داخلی و خارجی برای دستیابی به اهداف بنیاد
ارائه خدمات پژوهشی،آموزشی،تشخیص،درمانی و اجتماعی در راستای اهداف بنیاد
بررسی و ارائه طرح های قابل اجرا به نهادهای اجرایی کشور در جهت بهبود وضعیت درمانی و اجتماعی بیماران خاص

هیأت امنا
فاطمه هاشمی بهرمانی
شفیقه رهیده
هاشم جنت پور
محمد فرهادی لنگرودی
ایرج فاضل اردستانی
باقر لاریجانی
سید حسین مرعشی

پیام های هیأت امنا
بسمه تعالی
امروز که به راه طی شده می‌نگرم، خدای بزرگ را سپاس می‌گویم که توفیق خدمتی ارجمند را به من و همراهان سخت کوش و فداکارم داد تا رنجی از دوش بیماران خاص برداریم، غمی از دل خانواده‌های آنان بزداییم و اشکی از گوشه چشمان عزیزان دلبندشان پاک کنیم.

همه حمد و سپاس و ثنا برای اوست که در این سال‌ها از دریای رحمتش جرعه‌ای نوشیدیم و به دیگران نوشاندیم، طعم نعمتی از نعماتش را به خلق چشاندیم و نقمتی و دردی را پوشاندیم.

پیمودن راه پرسنگلاخ حمایت، آموزش، پیشگیری، درمان و فرهنگ سازی در حوزه‌‌ بیماری‌های خاص، به گونه‌ای که بیماران از امکانات درمانی بهتری برخوردار شوند، خانواده‌ها و فرزندانشان احساس آرامش بیشتری کنند و جامعه ما با بالابردن سطح حمایت از بیماران، آموزش همگانی و پیشگیری به سوی ایمنی و امنیت فزون‌تر و کاهش‌ بیماری‌ها یا آثار زیانبار آنها حرکت کند،

تنها با حمایت رهبران اجتماعی دلسوز و آگاه، به ویژه آیت اله هاشمی رفسنجانی که نقش بنیان‌گذار را در این حرکت سترگ داشته‌اند و بی حمایت ایشان، چه در دوران درخشان سازندگی و ریاست جمهوری ایشان و چه پس از آن، دستیابی به چنین توفیقاتی آسان نبود، و نیز مساعدت‌های مسئولان کشور و همکاری یکایک یاران صدیق و خدوم در بنیاد امور بیماریهای خاص هموار گردید تا امروز، نام این بنیاد با کارنامه‌ای افتخار آمیز بر تارک فعالیت‌های اجتماعی خیراندیشانه‌ بدرخشد.

گرچه امروز شاهد بهبود شاخص‌ها در حوزه بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و پیوند کلیه هستیم، اما همچنان در زمینه این بیماری‌ها و امراض دیگری همچون سرطان و MS راه درازی در پیش داریم؛ راهی که به حول و قوه الهی، مصمم به پیمودن آنیم.

آرزوی من آن است که کسی مبتلا به این بیماری‌ها نشود. آرزویی که از روز تاسیس بنیاد داشته‌ام و به گمانم تا پایان عمر و زندگیم با خود خواهم داشت، آن است که دست کم، بیماران برای درمان و داروی خود هیچ دغدغه‌ای در زندگی نداشته باشند و با آرامش خاطر و امکانات بالا بتوانند علاج درد خود را ادامه دهند.

به یاری او که یاور همه دردمندان است.
فاطمه هاشمی

از من خواسته شده است که شرحی درباره چگونگی پیدایی بنیاد امور بیماری های خاص و دیدگاه آن بنویسم.

آنچه در پیوند با اینجانب در این باره در خور بازگویی می باشد آن است که لذت کمک به بیماران، از سال چهارم آموزش پزشکی، در بخش کودکان دکتر قریب، در من جان گرفت. من در زمستان سخت آن سال که در هر اتاق بین 10 تا 12 کودک نیمه برهنه بستری بودند هر روز صبح که وارد بخش می شدم جای یکی دو کودک را خالی می دیدم که شب پیش ، از دست رفته بودند. من که این وضع غم انگیز برایم روحیه شکن بود، روزی نزد رئیس بخش رفته و پس از شرح موضوع به ایشان پیشنهاد نمودم که برای پیشگیری از این کشتار بی رحمانه کودکان معصوم حاضرم هم اکنون مبلغ یکصد تومان بپردازم و شما نیز پزشکان بخش را تشویق فرمایید که مبلغی کمک کنند تا بتوانیم تعدادی لباس گرم برای کودکان تهیه نماییم که متاسفانه مورد توجه قرار نگرفت و یک هفته بعد اتومبیل فولکس واگنی را که در آن زمان داشتم به هزینه خود و همت چند نفر پارچه فروشان پر از لباس های بچه گانه نموده به بخش تحویل دادم که لذت آن تا به امروز خاطره ای ارضا کننده را در من زنده می دارد.

با ورود به پهنه درمان بی درمان بیماری های سخت و یا نا علاج و این که من در مرتبه یک پزشک قادر به انجام کاری برای هم میهنان دردمندم نمی بودم، نه تنها پیوسته رنجم می داد، بلکه آرزوی دستیابی به یک سازمان خیریه کمک کننده را در من زنده و زنده تر می ساخت تا این که پس از آشنایی با خانم فاطمه هاشمی، از طریث همسر گرامی شان، جناب آقای دکتر سعید لاهوتی، پیشنهاد چنین سازمانی را به ایشان دادم و در انعکاس مطلب به جناب آقای هاشمی، رئیس جمهور وفت، متذکر شدم که در هیچ کشوری دولت به تنهایی قادر به حل همه مشکلات درمانی و ... بیماران خاص نمی باشد مگر با کمک مردم که این کمک نیز به دست نخواهد آمد مگر از طریق انجمن های خیریه که خوشبختانه پیشنهاد مورد تایید و استقبال رئیس جمهور محترم قرار گرفت.

در خدمت خانم فاطمه هاشمی مقدمات کار از جمله نوشتن اساسنامه، تعیین تعداد اعضای موسس ( بر پایه مقام آن ) و تعیین سرمایه به مبلغ یک میلیون و ششصد هزار ریال توسط این جانب و نام گذاری این تشکل به نام بنیاد امور بیماری های خاص از طرف هیات امناء این بنیاد پا گرفت و با فداکاری خانم فاطمه هاشمی که جوانی خود را در این خدمت شبانه روزی مصروف داشتند و حساسیت های همه جانبه و سازنده جناب آقای هاشمی و همچنین حمایت های صمیمانه جناب آقای سید حسین مرعشی، رئیس دفتر وقت ریاست جمهوری، پیشرفت بنیاد هر روز از روز پیش تر قوی تر و موثر تر شده است.

دکتر هاشم جنت پور

به نام خداوند بخشنده مهربان

اگر لازم شود چند دستاورد مهم در زمینه خدمات اجتماعی را پس از پیروزی انقلاب اسلامی ایران ذکر نمود مسلما ایجاد ساختار سیستم بهداشت و درمان را شامل راه اندازی شبکه های بهداشتی درمانی در سراسر ایران پهناور می گردد و ایجاد دانشگاه های علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی که با توجه به شرایط خاص کشور و بروز جنگ تحمیلی ناگزیر می نمود باعث شد ضمن ارتقا سطح کیفی و کمی ارائه خدمات پزشکی توقعات به حق مردم نیز افزایش یافته و خواهان بهترین و کارآمدترین روش های درمانی باشند. لذا گستردگی و تعداد بیماران در اقصی نقاط کشور نیازمند سیستم های حمایتی و بیمه ای توانمند را مطالبه می نمود. تشکیل بنیاد بیماری های خاص و حمایت از آن توسط عالی ترین مقام اجرایی کشور مطمئنا مهم ترین امر در حمایت از تلاش های صورت گرفته توسط سیستم های درمانی از بیماران محترم نیازمند بوده تا بتوانند از امکانات موجود حداکثر بهره مندی را داشته باشند. گرچه هنوز راه طولانی در رسیدن به وضعیت ایده ال باقی است ولیکن با همراهی و کمک تمامی مسئولین و مردم می توان به آن رسید. به امید آن روز، سالگرد تاسیس بنیاد مبارک.

دکتر محمد فرهادی لنگرودی

بسمه تعالی
تندرستی یکی از بزرگترین نعمات الهی است که توجه ویژه به تامین آن برای افراد جامعه از اهداف اساسی جوامع پیشرفته است. تا با پیش‌‌گیری و درمان به موقع بیماریها بتواند بهترین شرایط را برای افراد آماده کنند. علیرغم این تلاش بیماریهای متعددی وجود دارند که به دلیل ناشناخته بودن علت بروز و نبود درمان مشخص و مزمن بودن بیماری سبب ناتوانی طولانی و بروز انواع عوارض و مشکلات پزشکی، اجتماعی و اقتصادی برای بیمار و خانواده او می‌شوند. مسلما مبتلایان به این بیماریها که تحت عنوان بیماران خاص طبقه‌بندی شده‌اند با بیماران معمولی متفاوت بوده و نیاز مبرم به حمایت‌های گوناگون دارند. تشکیل بنیاد امور بیماریهای خاص که با حمایت بی‌دریغ ریاست محترم جمهور وقت حضرت آیت ا... هاشمی رفسنجانی انجام گرفت بر پایه همین اهداف انسانی و قابل تقدیر است که با همت دخت گرامی ایشان و هیات امناء و همکاران گامهای موفق و موثری در این راه برداشته شده است.

دکتر ایرج فاضل

بسم ا... الرحمن الرحیم

کارکرد و خدمات بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان یکی از نهادهای پیشتاز غیردولتی مایه فخر و مباهات بنیادها و موسسات خیریه و غیرانتفاعی کشور است. انگیزه‌های انسانی و نیات خیرخواهانه موسس محترم و ریاست این مرکز سرکار خانم فاطمه هاشمی قابل تقدیر و تشکر است. هرچند حضور شخصیتهای برجسته در هیئت امناء پشتوانه‌ای برای این نهاد تلقی می‌شود لیکن ایجاد یک سازمان نیرومند مردمی و گسترش آن تا دورترین نقاط کشور و جلب اعتماد دولت و مجلس در ادوار مختلف مرهون دقت نظر، تلاش، جدیت، پاکی و سلامت کار سرکار خانم هاشمی و همکاران محترمشان می‌‌باشد.


بیانیه مأموریت بنیاد

ما به عنوان یک نهاد غیردولتی نافذ، نمونه و سرمشق، مصمم به مبارزه برای ایفاد نقشمان در تصویب رسالت های زیر در جهت تحقق بخشیدن به چشم اندازهای اعلام شده مان هستیم:

تهیه ی برنامه های فرهنگی، آموزشی، بهداشتی، درمانی و اقتصادی برای مقامات مربوطه به منظور تصویب نظارت بر اجرای قوانین و مقررات درون دستگاه های دولتی و پیگیری و هم چنین دفاع از حقوق بیماران قبل از مراجع قانونی
تلاش برای افزایش سهم بودجه ی بیماران خاص از بودجه کل دولت
سازمان دهی گروه های همگانی به منظور ارتقاء سهم مشارکت آنها در جهت تحقق بخشیدن به چشم اندازها
حمایت از آگاهی عمومی و فرهنگ سازی در رابطه با موضوع بیماری های خاص در میان مردم
جذب و پذیرش کمک های بشردوستانه داخلی وخارجی در چهارچوب جامعه اسلامی
ایجاد یک ارتباط فعال با بیماران در زمینه های فرهنگی، آموزشی ، اجتماعی و اقتصادی

محورهای فعالیت

پیشگیری
درمان
آموزش

بیماری های تحت پوشش

بیماران خاص که مورد حمایت بنیاد قرار گرفته اند:

بیماران خاص
دیالیز
تالاسمی
هموفیلی
بیماران صعب العلاج
سرطان
ام اس
پیوند کلیه
دیابت
اوتیسم
ای بی

مراکز درمانی

مراکز درمانی:

مراکز تاسیس شده
مرکز درمانی سوده (1374)
مرکز پزشکی خاص (1379)
مرکز پزشکی خاص بم (۱۳۸۵)
مرکز پزشکی خاص شرق(۱۳۸۶)
مرکز تخصصی دیابت(۱۳۸۸)
مرکزپزشکی خاص رفسنجان(۱۳۹۲)
مرکز پزشکی خاص کربلا (1394 )
مرکز پزشکی خاص نجف (1394)
مرکز درمانی بروجرد(1394 )
مرکز درمانی شاهرود(1394)
مراکز در حال تاسیس
بیمارستان شرق
مرکز تحقیقات، آموزش، پیشگیری و درمان سرطان
نقاهتگاه کاوش
نقاهتگاه گوهر باران
مرکز پزشکی خاص بجنورد

مصوبات قانونی در زمینه بیماران خاص

پیشنهادو تصویب درمان رایگان برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی
پیشنهاد و تصویب بیمه رایگان و یک نفره خویش فرما جهت بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی
پیشنهاد و تصویب اجباری شدن آزمایش زوجین قبل از ازدواج به منظور پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور
پیشنهاد و تصویب مبلغی به دهندگان کلیه بعنوان هدیه ایثار
پیشنهاد و تصویب بیمه تک نفره بیماران ام. اس، دیابت و سرطان
پیشنهاد و تصویب استفاده از اعضاء افرادی که دچار مرگ مغزی شده‌اند جهت پیوند اعضاء
پیشنهاد و تصویب تشکیل کمیته‌های استانی جهت پیگیری امور بیماران خاص در کشور
پیشنهاد و تصویب تشکیل فدراسیون ورزشی بیماریهای خاص
پیشنهاد و تصویب رایگان شدن عمل پیوند کبد

مهمترین فعالیتهای انجام شده تا کنون

مهمترین فعالیتهای انجام شده تا کنون:

حوزه بین الملل
عضویت در شورای اقتصادی – اجتماعی سازمان ملل (ECOSOC)
عضویت در TIF (فدارسیون بین‌المللی تالاسمی)
عضویت در IFKF (فدراسیون کلیه)
عضویت در انجمن انتقال خون (ISBT)
داخل کشور
پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۵)
رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
تشکیل کمیته‌های استانی توسط استانداری‌های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
ایجاد پوشش بیمه‌ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹)
رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۸۳)
تشکیل فدراسیون ورزش‌های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴)
ایجاد پوشش بیمه‌ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، ام اس و دیابت (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۸۶)
افزایش تعداد مراکز درمانی ارائه دهنده خدمات به بیماران خاص در سراسر کشور (با همکاری وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی و خیّرین که از زمان آغاز فعالیت بنیاد از ۱۲۷ مرکز به بیش از ۹۸۰ مرکز افزایش یافته است) -