پیامدهای روانی بیماریهای مزمن

احتمالاً اثرات هر بیماری مهلکی بر کودک و خانواده هر دو فراگیر است. امکان دارد فشار و اضطرابی که کودک متحمّل می‌شود فوق العاده زیاد باشد، و محدودیتهای ناشی از بیماری، اغلب بر سر راه فرایندهای رشد بهنجار مانع ایجاد کند. برای مثال امکان دارد تماس با همسالان محدود شود، و به صورتی زیان بار در پرورش اجتماعی و رشد مهارتهای اجتماعی اثر بگذارد. ممکن است همه خانواده دچار اضطراب فراوانی شوند و برکارهای روزمره زندگی فشار بسیار وارد آید. این وضع در رفتار خانواده و رابطه‌ی متقابل آن با کودک تأثیر می‌گذارد. سبک و شیوه برخورد خانواده با کودک نیز می‌تواند موجب وابستگی و اتکای بیش از حدّ کودک شود. باید همچنین به خاطر داشت که خانواده‌هایی که کودک بیمار دارند، در برابر فشارهای بسیاری که سایر خانواده‌های معمولی نیز متحمّل می‌شوند، مصون نیستند. کالنینز Kalnins چرچیل، و تری (1980) چهل و پنج خانواده را که کودکانشان مبتلا به سرطان خون بودند، طی مدت 25 ماه پس از تشخیص بیماری زیر نظر گرفتند. افزون بر فشاری که این خانواده‌ها برای مراقبت از کودک مبتلا به سرطان متحمّل می‌شدند، اکثریّت وسیعی از آن‌ها با مشکلات دیگری نیز دست به گریبان بودند (جدول 1-12). در حال حاضر، روان شناسان و سایر متخصصان توجه خود را به اثرات ناشی از بیماری جسمی مزمن کودکان معطوف ساخته‌اند. هر چند امکان دارد عوامل بخصوص در بیماری‌های گوناگون، به نوعی با یکدیگر اختلاف داشته باشند، امّا اطلاعات موجود درباره دیابت نشان می‌دهد که مشکلات احتمالی کدام است.

شرحی از دیابت قندی نوجوانی

دیابت دوره‌ی نوجوانی، رایج ترین بیماری غدد مترشحه‌ی داخلی در کودکان است. این بیماری به شکل مزمن در می‌آید، در سرتاسر زندگی ادامه می‌یابد، و انرژی. فرد مبتلا را به مصرف می‌رساند. علت بروز بیماری تولید ناکافی انسولین توسّط پانکراس است. دیابت با پیدا شدن اسیدهای چرب آزاد ( کتونها Ketones ) در خون، افزایش قند در خون (hyperglycemia) و ادرار (glycosuria) مشخص می‌شود. نشانه‌های آشکار بیماری وجود تشنگی فراوان، ادرار زیاد، کم شدن وزن، و خستگی است. اگر بیماری تحت درمان قرار نگیرد، کودک به بیهوشی فرو می‌رود. تردیدی نیست که این بیماری ارثی است، امّا هنوز مکانیزم به ارث رسیدن آن روشن نشده است ( رایت و همکاران، 1979 ).
دیابت دوره‌ی نوجوانی که اصطلاحاً به آن « شکننده » یا « متکی به انسولین » نیز می‌گویند، یکی از دو نوع دیابت است. نوع دیگر آن دیابت دوره بزرگسالی است که رایج تر است. هر چند درباره میزان رواج دیابت دوره نوجوانی اتّفاق نظر وجود ندارد، امّا برآورد می‌شود که 30 درصد تمام موارد دیابت را تشکیل دهد، و تقریباً از هر 2500 کودک زیر 15 سال، یک نفر به این بیماری دچار است. شروع بیماری اغلب بین 10 تا 16 سالگی، است، هر چند که امکان دارد زودتر نیز باشد ( گارنر و تامپسون 1978 ). با آن که دیابت دوره بزرگسالی را می‌توان اغلب با رژیم غذایی یا کاهش وزن مهار کرد، کودک مبتلا به دیابت دوره نوجوانی نیاز دارد هر روز انسولین تزریق کند. برنامه درمان معمولاً شامل دو نوبت تزریق در روز، دو تا چهار نوبت آزمایش ادرار در روز، جمع آوری ادرار 24 ساعت، هر هفته یک نوبت، و محدودیّتهای غذایی است. میزان مصرف انسولین در روز، بر جسب میزان قند ادرار در آزمایشهای روزانه، و در نظر گرفتن عواملی چون، تمرین بدنی، سلامت جسمی، و وضعیّت عاطفی تعیین می‌شود. این نحوه درمان با دشواری فراوان همراه است؛ و در بهترین شرایط، باز هم شوک انسولین اجتناب ناپذیر است. شوک انسولین معمولاً با تحریک پذیری، سردرد، لرزش بدن، و - در صورت تشخیص دیرتر از موقع- بیهوشی و حمله همراه است. بدین ترتیب کودک مبتلا به خانواده‌اش با برنامه درمانی دشوار، و اغلب غیر قابل پیش بینی، که همراه با بار عاطفی است روبرویند. رعایت دقیق چنین برنامه‌ای و هماهنگ کردن آن با زندگی روزانه، دشواریهای فراوانی به همراه دارد ( فیشر، دلاماتور، بِرتلِسون Bertelson، و کرکلی Kirkley، 1982 ).

برخورد با بیماری دیابت

قابل درک است که در ابتدای تشخیص بیماری، کودک و علاقه مندان به وی، با انواع گوناگون ترس، اضطراب و افکار نومید کننده روبرو خواهند شد. اوّلین کاری که پزشکان متخصّص باید در درمان انجام دهند، کنترل کردن بیماری، و جلوگیری از پیشرفت آن است. با انجام این کار، نیاز به انسولین غالباً کاهش می‌یابد، و واکنش‌های روانی اوّلیه فرو می‌نشیند ( کاسکی Koski، 1969 ). این دوره‌ی شیرین، اغلب خوش بینی بی پایه‌ای را به وجود می‌آورد، زیرا تسکین بیماری موقّت است و به تدریج از بین می‌رود. جالب آن که کودک و والدین پس از این دوره نیز همچنان بیش از اندازه خوش ببیند ( تامپسون، گارنر، و پارتریج Partridge، 1969 ). خطر این خوش بینی آن است که امکان دارد به ضرورت درمان کم توجّهی شود. این مسأله در دوره نوجوانی شکل حادّتری به خود می‌گیرد، زیرا امکان دارد نافرمانی و استقلال طلبی معمولاً در این سن، در جنبه‌های گوناگون برنامه درمانی اثرات زیانباری به جای بگذارد.
هنگامی که کنترل‌های اوّلیّه‌ی بالینی صورت گرفت، باید مسؤولیت متخصصان به عهده‌ی والدین واگذار شود- و در انتها این مسؤولیت به خود کودک محول شود. اولین گام در این مورد آزمایش بیماری و نحوه‌ی اداره‌ی آن به خانواده است. اهمیّت شرکت دادن خود کودک در این آزمایش، از مثال دختر خردسالی روشن می‌شود که، زمانی که او را در ابتدا به واسطه‌ی بیماری دیابت در بیمارستان بشری کردند، تصورش این بود که بر اثر « بتس » (of betes) در حال مردن (die) (1) است ( گارنر و تامپسون، 1978 ).
به واسطه‌ی پیچیدگی بیماری و درمان آن بسیاری اوقات برای والدین و کودکان به صورتی رسمی کلاس‌هایی دایر می‌شود، و برای ارزیابی اطلاعات آنان در این زمینه مقیاسهای اندازه گیری به وجود آمده است ( کولیر Collier، و اتزوایلر Etzwiler، 1971 ). اطّلاعات موجود نشان می‌دهد که با بالارفتن سنّ کودک تشخیص کودک از دیابت بیش تر
می‌شود، و تا سن 12 سالگی اهمیّت آن به گونه‌ای برای وی روشن می‌شود که مسؤولیّت مراقبت از خویش را می‌پذیرد _اتزوایلر، 1962؛ پارتریچ، گارنر، تامپسون، و چری Cherry، 1972). گزارش‌های خود بیماران نیز بر آورد مشابهی را درباره سنّ شروع مراقبت از خویش ارائه می‌دهد ( گارنر و تامپسون، 1974 ). با وجود این، به رغم همه‌ی تلاشهای آموزشی، نوجوان بیمار و والدینشان، درباره‌ی بیماری دیابت مفاهیمی نادرست و اطّلاعات ناقصی دارند ( کولیر و اتزوایلر، 1971؛ فرانکل Frankel؛ گارنر و تامپسون، 1974 ).
بدیهی است که روان شناسان و پرورشکاران می‌توانند در کار آموزش خانواده‌ها خدمات ارزنده‌ای ارائه دهند. نمونه‌ای از چنین خدمتی از جانب اتزوایلر و راب صورت گرفت (1972). آنان به شیوه‌ای برنامه ریزی شده، کوشیدند کودکان مبتلا به دیابت و خانواده‌هایشان را آموزش دهند. اطلاعات این عده به میزان قابل توجّهی افزایش یافت، امّا در کنترل شرایط بیماری از جانب این عده بهبودی چشمگیری دیده نشد. این یافته با آن چه که پیش از این به دست آمده بود و نشان می‌داد که آگاه بودن از شرایط بیماری همیشه موجب قبول و انجام برنامه‌های درمانی نیست ( برای مثال، گارنر و تامپسون، 1974 )، در یک راستا قرار داشت.
لووی (Lowe) و لوتزکر (Lutzker) (1979)، در مورد بهره گیری از دستورالعمل‌های کتبی ( یادداشت ) و نظام امتیازی (2)، برای افزایش قبول و انجام برنامه‌های درمانی، با دختری 9 ساله مبتلا به دیابت، به نام آمی (Amy) مطالعه‌ای تک موردی انجام دادند. سه رفتار کودک، رعایت رژیم غذایی، آزمایش ادرار، و مواظبت از پا به منظور جستجو برای زخم و جلوگیری از قانقاریا، زیر نظر گرفته شد. پس از یک دوره مقدماتی پایه، یادداشتهای مربوط به مراقبت از پا به آمی داده شد و در منزل او نیز به دیوار آویخته شد. برای این که مشخّص شود تغییرات به وجود آمده بر اثر مداخله‌های این برنامه است، یادداشت‌های مربوط به دو رفتار دیگر در ساعت‌های دیگری به امی ارائه شد. سپس، نظام امتیازی مورد استفاده قرار گرفت، و به همان دلیل از این نظام نیز در ساعت‌های مختلف استفاده شد. آمی امتیازهایی را که در این نظام به دست می‌آورد، می‌توانست با تقویت کننده‌های روزانه یا هفتگی مبادله کند. نتایج نشان داد که به کار گیری یادداشت‌های مربوط به رژیم غذایی به تنهایی می‌تواند، پیشرفت بسیار خوب و مداومی را در مورد قبول برنامه غذایی در آمی پدید آورد. نظام امتیازی موفقیّت مشابهی را در مورد مواظبت از پا و آزمایش ادرار به دست آورد. این بهبودی تا مدت 10 هفته پس از پایان مطالعه همچنان حفظ شد. نتایج به دست آمده نشان می‌دهد که می‌توان به طور محتاطانه‌ای خوشبین بود که شیوه‌های رفتاری می‌تواند در بالا بردن میزان قبول و اجرای برنامه درمانی در کودک مبتلا به دیابت و بیماری‌های مزمن دیگر موفق باشد.

واکنش در برابر بیماری دیابت

اهمیّت به دست آوردن ثبات نسبی در کنترل عوارض بیماری دیابت، با مشاهده‌ی پیوند میان کنترل ناکافی عوارض، با عملکرد ضعیف تحصیلی، مشکلات روانی، و بروز ناراحتی‌های جسمی دیگر روشن می‌شود ( ملامد Melamed و جانسون، 1981 ). همچنین شواهدی وجود دارد که فشارهای روانی می‌تواند در روند بیماری دیابت اثر بگذارد. هینکل (Hinkle) و ولف توانستند با اِعمال فشارهای روانی در آزمایشگاه، میان افزایش کتون در خون و دفع ادرار همبستگی پیدا کنند. پژوهشگران دیگری نیز به یافته‌های مشابهی دست یافته اند. ( ملامد و جانسون، 1981 ). درباره فشارهایی که در حالت طبیعی در زندگی وجود دارد، پی برده شده است که خانواده‌ها پس از برخورد اولیه‌ی شان با فشار، می‌کوشند تا از راه‌های مختلف با آن مقابله کنند، و با کنترل بر اوضاع به سطوح مختلف آسودگی دست یابند ( گارنر و تامپسون، 1974، کاسکی، 1969 ). دو مورد ارائه شده در جدول 2-1 دو حدّ آسودگی خانواده‌ها را در مورد داشتن فرزند مبتلا به دیابت نشان می‌دهد.
کار مینوچین، بیکر، و همکارانشان نشان می‌دهد که برخی الگوهای خانوادگی می‌تواند به طور مستقیم در روند بیماری اثر بگذارد ( مینوچین، روزمان Rosman، و بیکر، 1978 ). آنان در خلال یک مصاحبه‌ی فشار آور با خانواده‌ها، واکنش‌های فیزیولوژیکی کودکان مبتلا به دیابت را زیر نظر گرفتند. کودکان برانگیخته شدند، و میزان تولید اسید چرب در آن‌ها بالا رفت و حتّی زمانی که مصاحبه به اتمام رسید تولید اسید در آن‌ها پایان نگرفت. سایر نشانه‌ها نیز حکایت دارد که الگوهای خانوادگی با بیماری دیابت در رابطه است ( رک به، کاسکی و کومنتو Kumento، 1977 ). مینوچین و همکارانش نیز گزارش کرده‌اند که کودکان مبتلا به دیابت متغیّر، از طریق خانواده درمانی معالجه می‌شوند، امّا آنان در مطالعه خود از گروه کنترل استفاده نکردند مینوچین، بیکر، روزمان، لیب مان Liebman، میل مان Milman، و تاد Todd، 1975).

مورد 1. پسر 9 ساله ای در مصاحبه مقدماتی با اکراه پذیرفت که با خانواده اش در مطالعه شرکت کند، امّا به نظر می آمد ترسیده است. اوّلین پاسخی که او به پرسشگر ارائه داد این بود، «خوب، به هر حال من دوستای زیادی دارم». به رغم داغی هوای تابستان و گرم بودن محیط آزمایشگاه، وی حاضر نشد در طول ملاقات نیم روزه اش با تیم پژوهشگران، ژاکت ضخیم خود را از تن در آورد. والدین کودک به نظر عصبی و ناآرام می نمودند، شتاب زده به پرسش ها پاسخ می گفتند، و اغلب حرف پژوهشگران را قطع می کردند. از آن جا که پدر از دیدن خون وحشت داشت، ما در وظیفه تزریق انسولین به کودک را بر عهده داشت، هر چند که هنگام تزریق خونی خارجی نمی شد. تصوّر والدین در مورد کودک این بود که فرزندشان لوس نیست، امّا آنان معتقد بودند که به وی بیشتر از دیگر کودکانشان توجّه دارند. با در نظر گرفتن پیشینه ازدواج و خانواده، پدر و مادر بر این باور بودند که بیماری پسرشان «بدترین چیزی بوده است که تا آن زمان در زندگیشان روی داده است». مادر اقرار می کد که پیشاپیش نسبت به آن چه که ممکن است هنگام رسیدن پسرش به دوره نوجوانی و طغیان در درمان وی، روی دهد نگران است. او همچنین امیدوار بود که هرگز صاحب نوه نشود، مبادا که او هم به بیماری دیابت دچار شود. شواهد گوناگون حمایت از این داشت که این خانواده از تمام خانواده هایی که مورد مطالعه قرار گرفته بودند، ناراحت تر بود.

مورد 2.

هنکامی که به پسر دیگری پیشنهاد شد در مطالعه تجربی نصفه روزه ای شرکت کند، با خوشحالی آن را پذیرفت. این پسر در برنامه های محلی موسوم 4-H بسیار فعال بود هر سال در یک اردوی معمولی شرکت می کرد، در دسته ارکستر مدرسه ترومپت می نواخت، و به طور کل در تمام فعّالیّت های مدرسه موفق بود. به واسطه دانش فوق العاده ای، همیشه از وی در خواست می شد که درباره فیزیولوژیکی بدن انسان، و به خصوص درباره دیابت، به صحبت بپردازد؛ و این درخواست را با کمال میل می پذیرفت.
والدین وی می گفتند که به نوبت به وی انسولین تزریق می کنند. آن ها همچنین اظهار داشتند که بیشتر اوقات خود پسر این کار را انجام می دهد، یعنی انسولین را اندازه می گیرد، و به خوبی آن را تزریق می کند.
در تابستان و قبل از شروع مدرسه ها آنان در یک مسافرت اردویی به مکزیک رفته بودند. آنان اظهار می داشتند که از عهده آزمایش ادرار، تزریق، و رژیم غذایی مخصوص به خوبی بر می آیند.
در واقع والدین پسر اظهار می داشتند که آنان بیماری دیابت را چیز بدی نمی دانند، و از دیدگاه آنان دیابت چیزی نیست که به امور خانواده زیانی برساند. در پایان مصاحبه، ما در چنین اظهار داشت: «من می دانم منظور شما چیست؛ برخی خانواده های هستند که داشتن یک کودک مبتلا به دیابت، آنان را آزار می دهد، ما این طور نیستیم.» شواهد مختلف نشان می داد که این خانواده از تمام خانواده مورد بررسی آسودگی بیشتری دارد.
گرفته شده از گارنر و تامپسون، 1978
با توجه به مشکلات و فشارهایی که در اداره‌ی دیابت دوره‌ی نوجوانی، یا سایر بیماری‌های مزمن وجود دارد، چنین به نظر می‌آید که دست کم برخی از خانواده‌ها از خانواده درمانی یا برخی از اقدامات روانی سود ببرند. کاهش فشار و کسب آسودگی در مورد بیماری می‌تواند با چنین کمک‌هایی آسان تر به دست آید. برای هر خانواده ضرورت دارد که بین دو حدّ نادیده انگاشتن کامل بیماری مزمن، و مرکزیّت دادن آن در زندگی خانواده کودک، توازنی ایجاد کند. واکنش‌های یک کودک مبتلا به سرطان و خانواده وی در برابر بیماری سرطان ( تابلو 1-1) نشانگر برخی مشکلات و سازگاریها در این راه است.

پی‌نوشت‌ها:

1. در این جا شباهت آوایی سه حرف اول کلمه «diabetes» با کلمه «die» ب معنی مردن در انگلیسی، مورد نظر است.
2. برنامه‌ای که طی آن برای انجام کار مورد قبول و دلخواه، به فرد امتیاز داده می‌شود و پس از جمع شدن امتیازها، آن را با یک چیز مورد علاقه فرد تعویض می‌کنند.-م.

منبع مقاله :
ریتا ویکس - نلسون، الن سی. ایزرائل؛ (1387)، اختلالهای رفتاری کودکان، محمد تقی منشی طوسی، مشهد: انتشارات آستان قدس رضوی، چاپ هشتم.