ملاحظات اخلاقی در پژوهشهای ژنتیک

1) طرح مسئله

همه‌ی افراد بشر با یکدیگر تفاوتهای اساسی دارند و هیچ دو فردی (به استثنای دوقلوهای همسان) (1) از نظر ژنتیکی یکسان نیستند. (2) هرچند می‌دانیم که این تفاوت با اصل خلقت برابر انسانها مغایرت ندارد (3) با این وجود، همه‌ی ما انسانیم، بنابراین می‌خواهیم بدانیم منشأ این تفاوت چیست؟ و آیا این تفاوت و تنوع ژنتیکی تأثیری در بهره‌مندی و استفاده از فرصتها و امکانات خواهد داشت؟ قسمت زیادی از آنچه که هستیم را ژنهایی (4) که از والدینمان به ارث می‌بریم تعیین می‌کنند. ژنها بخشی از مولکول DNA (اسید دی اکسی ریبونوکلوئیک) را تشکیل می‌دهند، این مولکول در واقع نقش قانونگذاری را در اجتماع سلولی دارد و در ساختمان، اعمال و تولید مثل یک سلول (5) نقش تعیین کننده‌ای دارد. هرچند عموماً والدین بلندقد می‌توانند فرزندان بلندقدی داشته باشند، اما ژنها تحت تأثیر اثر محیط نیز می‌باشند و ظهور و تأثیر آنها در فنوتیپ (6) ما بدون اثر محیط نیست.
بنابراین گوناگونی فنوتیپی افراد آدمیان از طرفی مربوط به ژنوتیپ آنها و از طرفی ناشی از تفاوتهای محیطی، که از زمان شکل گرفتن سلول تخم در طول عمر با آنها مواجه بوده‌اند، است. مثال ساده آن تغییر رنگ پوست ما است، وقتی تا مدتی نسبتاً طولانی زیر نور خورشید قرار می‌گیریم، به سختی می‌توان یک فرد ساکن عرضهای جغرافیایی بالاتر را از یک فرد ساکن عرضهای جغرافیایی پایین‌تر تشخیص داد. مثال ملموس‌تر آن رشد ذوقها و استعدادهای مختلف در محیطهای غنی‌تر نسبت به محیطهای فقیر و تهیدست است. بنابراین چنانچه افراد از شرایط و فرصتهای کاملاً برابر محیطی برخوردار باشند با احتمال بالایی تفاوتهای افراد را می‌توان، ناشی از طبیعت وراثتی آنها دانست (7) ژنها و محیط دائماً در ارتباط متقابلی هستند که در نهایت موجب شکل‌گیری فتوتیپ می‌شوند. سلامت ژنتیکی (به ارث نبردن ناهنجاریهای ژنتیکی) افراد را همان سلامت جسمانی آنان انگاشتن تصور اشتباه اما رایج است، اگر چنانچه در توالی DNA ما یک جهش یا موتاسیون رخ دهد که منشأ ایجاد یک تفاوت مابین افراد یک جمعیت محسوب می‌شود، ممکن است ژنهای سالم ما تحت تأثیر عوامل محیطی، مبدل به ژنهایی معیوبی گردند و احتمالاً زمینه‌ساز بسیاری از بیماریها خواهند شد، چنانچه جهش اتفاق افتاده در سلولهای جنسی ما رخ دهد، احتمال انتقال آن به نسل بعدی نیز بسیار بالاست. متخصصان و مشاوران ژنتیک می‌توانند اطلاعات ژنتیکی سلولهای بدن ما را بررسی کرده و تفاوتهای موجود را از نظر ژنتیکی یا محیطی بودن مطالعه کنند، اما بسیاری از این تفاوتها اهمیت پزشکی و بهداشتی ندارند. برخی از این تفاوتها که ناشی از اثرات وراثتی یا محیطی یا اثرات متفابل این دو هستند، گاهی زمینه را برای شکل‌گیری یک بیماری مهیا می‌کنند. با این توصیف ضرورت بررسی اطلاعات ژنتیکی افراد امری اجتناب‌ناپذیر نشان می‌دهد. پروژه ژنوم انسانی (8) در سال 2000 میلادی پایان یافت و هم‌اکنون از طریق صفحات وب در دسترس عموم قرار دارد. با وجود تفاوتهای بسیاری که بین افراد از نظر ژنتیکی وجود دارد، اما این تفاوتها تنها 0/1 درصد از کل ژنوم انسانی را شامل می‌شوند و ما 99/9 درصد شبیه همدیگر هستیم. (9) بنابراین فقط در جزء بسیار کوچکی از سه میلیارد جفت بازسازنده کدهای DNA تفاوت داریم.
سلامت ژنتیکی (به ارث نبردن ناهنجاریهای ژنتیکی) افراد را همان سلامت جسمانی آنان انگاشتن تصور اشتباه اما رایج است، اگر چنانچه در توالی DNA ما یک جهش یا موتاسیون رخ دهد که منشأ ایجاد یک تفاوت مابین افراد یک جمعیت محسوب می‌شود، ممکن است ژنهای سالم ما تحت تأثیر عوامل محیطی، مبدل به ژنهایی معیوبی گردند و احتمالاً زمینه‌ساز بسیاری از بیماریها خواهند شد، چنانچه جهش اتفاق افتاده در سلولهای جنسی ما رخ دهد، احتمال انتقال آن به نسل بعدی نیز بسیار بالاست. (10) افراد حامل ژن معیوب در مرحله‌ای از طول حیات خود بیماری را تجربه خواهند کرد. برخی از بیماریها در ابتدای حیات حامل، بروز می‌یابند و برخی دیگر از آنها تا سنین میانسالی یا پیری تظاهر نمی‌یابند، در سالهای اخیر با رشد و توسعه خدمات بهداشتی از طرفی بیماریهای عفونی مانند سل و وبا مهم‌ترین عامل مرگ و میر انسانها تا اواسط قرن بیستم، کاهش یافته و از طرف دیگر موجب افزایش متوسط طول عمر انسانها گردیده است، امروزه گفته می‌شود حداقل 30 درصد از کودکان بیماری که در بیمارستانها پذیرش می‌گردند، بیماریهایی دارند که منشأ مستقیم ژنتیکی دارد (11) و نیز پدیدار شدن بسیاری از بیماریها که در سنین میانسالی تظاهر می‌یابند، محصول افزایش متوسط طول عمر انسان است. (12)
به عنوان مثال تنگی نفس یک بیماری ارثی است که مهم‌ترین علائم آن تراوش میزان زیادی خلط داخل ریه است که اثرات ترکیبی آن منجر به خفگی و مرگ بیمار می‌گردد. (13) بیماران تنگی نفس چنانچه تا قبل از بلوغ درمان شوند، از مرگ حتمی نجات می‌یابند، این بیماران فرزندان، والدین سالمی هستند که حامل ژن معیوب می‌باشند. بی‌شک فاصله‌ی این افراد با سلامتی به اندازه‌ی زمانی است که والدین به مسئولیتهای فردی و اجتماعی خود می‌اندیشند. شرکت در آزمونهای ژنتیکی، نتیجه احساس مسئولیت در قبال خود، فرزندان و منافع ملی است، تحقیقات نشان داده در بسیاری از بیماریها پیشگیری و درمان زودرس بهتر از درمان دیررس است. از طرفی هزینه‌های درمانی بسیاری از بیماران با نقص ژنتیکی که از محل بودجه ملی پرداخت می‌گردد، مسئولیتهای بسیاری را برای افراد خاطر نشان می‌کند.
وقتی اطلاعات ژنتیکی ژنوم انسانی در صفحات وب در دسترس قرار می‌گیرد، اطلاعات زیادی راجع به ژنهای مسئول بیماریها و راه‌های درمانی احتمالی، به وسیله تحقیقات جهانی به دست می‌آید. به عنوان مثال در مورد ژن یا ژنهای مرتبط با تنگی نفس، در سال 1989 یک ژن جداسازی گردید و توالی‌یابی شد که با احتمال بسیار بالایی با این بیماری در ارتباط است. (14) امروزه با وجود ابزارهای نوین زیستی توانایی بشر بیش از گذشته، افزایش یافته است، به طوری که ژنهای بسیاری مکان‌یابی شدند که میزان توانایی افراد از نظر فیزیولوژیکی برای انجام فعالیتهای ورزشی را تعیین می‌کنند. (15) همچنین ژنهای بسیاری شناسایی شدند که با میزان هوش افراد ارتباط نزدیکی دارند، در این صورت به راحتی سنجش میزان توانایی ژنتیکی افراد را برای انجام فعالیتهای حرفه‌ای ورزشی و نیز فعالیتهای اداری- کاری سنجیده می‌شود. بنابراین علوم زیستی و سرآمد آنها علم ژنتیک بیش از پیش بشر را قدرتمند ساخته است، اما چه میزان از این قدرت را می‌خواهیم؟ وقتی می‌دانید که انجام این آزمونها در سرنوشت شما و فرزندانتان مؤثر است، شرکت در انجام آزمونهای ژنتیکی را وظیفه خود می‌دانید اما همچنین می‌دانید این اطلاعات می‌تواند برای سازمانهایی که قصد استخدام شما را دارند مفید باشد، همینطور می‌دانید این اطلاعات برای شرکتهای بیمه کننده و باشگاههای ورزشی بسیار با ارزش هستند. آیا هنوز برای شرکت در آزمونهای ژنتیک آماده هستید؟
توانمندی بشر در دسترسی سریع به اطلاعات ژنتیکی، بحرانها و چالشهای اخلاقی فراوانی را پیش روی علوم زیستی به خصوص علم ژنتیک قرار داده است، سرعت رشد فن‌آوریهای نوین زیستی به خصوص فن‌آوریهای مرتبط با شناسایی و رمزگشایی اطلاعات ژنتیکی افراد با سرعت رشد دانش ما در فهم پیامدهای روانی، اجتماعی آن متناسب نیست. در حال حاضر، بحثهای پیرامون این موضوع در حیطه‌های مختلفی چون شرکتهای بیمه کننده و سازمانهای استخدام کننده تا موضوعات مرتبط با علوم قضایی، مطرح است.
در اینجا سعی شده است با رویکردی تحلیلی و با ابزارهای تحلیل منطقی، عمده چالشهای پیش روی متخصصان و مشاوران ژنتیک و شرکت کنندگان در آزمونهای ژنتیکی، مطالعه گردد، همچنین بازخوردهای روانی و اجتماعی آن تا حدودی مورد بررسی قرار می‌گیرد.
در مراکز مشاوره‌ی ژنتیک خدمات مختلفی برای مراجعین ارائه می‌گردد، آزمونهای تشخیص بالینی، آزمونهای تشخیص قبل از تولد، آزمون پایش جمعیتی حاملین ژنها، آزمونهای ژنتیکی تشخیصی و پیش‌بینی کننده و سایر آزمونها، دستاوردهای گرانقدری از علوم زیستی هستند که تنها با هدف خدمت به انسان امروزی و رفع مشکلات او پدید آمدند. از زمانی که بیمار برای مشاوره و انجام آزمونها به این مراکز ارجاع داده می‌شوند، دامنه‌ی نگرانیها به سمت بیمار کشیده می‌شود. میزان استقبال افراد برای مراجعه به این مراکز بستگی به عوامل مختلفی دارد، میزان دانش او و اطرافیانش از اهمیت این اطلاعات، تجربه خانوادگی و فامیلی او از مراجعه به این مراکز، میزان پیش‌بینی پذیری این مراکز همچنین میزان اعتماد به مشاوران، پایبندی به اصول اخلاقی چون رازداری، حفظ حریم‌ها و سایر موارد تنها بخشی از این عوامل محسوب می‌شوند.

2) اطلاعات ژنتیکی، فراتر از حریم خصوصی

بیماریهای ارثی یا ژنهای معیوب به ارث رسیده از والدین عموماً در بین اعضاء خانواده فرد مراجعه کننده حضور دارد و در بررسی اطلاعات ژنتیکی مراجع و تجزیه و تحلیل شجره‌نامه بیماری، می‌توان احتمال وجود آن در بین اعضاء خانواده مراجع را محاسبه نمود. این موضوع از دو جنبه حائز اهمیت است. یک، بسیاری بر این باورند که اطلاعات ژنتیکی افراد از نوع حریم خصوصی است، (16) اما بایستی توجه داشت حریم خصوصی زمانی مطرح است که موضوع جنبه کاملاً شخصی داشته باشد، در اینجا حریم خصوصی فرد مراجعه کننده با حریم خصوصی اعضاء خانواده در نقطه مشترکی قرار دارد، به گونه‌ای که چنانچه این اطلاعات به طریقی فاش گردد جنبه‌های روانی و اجتماعی او تمام اعضاء خانواده را تحت تأثیر قرار داده و موجب طردشدگی اجتماعی یا سرخوردگی اعضاء خانواده می‌گردد.
بنابراین حریم اطلاعات ژنتیکی افراد نه تنها از نوع حریم خصوصی‌اند بلکه در جایگاهی فراتر از حریم خصوصی قرار دارند. دو، جنبه خانوادگی داشتن اطلاعات ژنتیکی گاهی موجب محدودیت رازداری می‌گردد. به عنوان مثال بیماری که به تشخیص پزشک احتمالاً حامل ژن مستعد بیماری سرطان سینه خانوادگی (17) است به مشاور ارجاع داده می‌شود، پس از بررسی اطلاعات و انجام آزمونهای ژنتیکی مشخص می‌گردد که علاوه بر بیمار، با احتمال بالایی خواهر تنی او نیز حامل این ژن است، اما بیمار از اطلاع دادن به اعضای خانواده خودداری می‌کند، مشاور می‌داند که در چنین مواردی از بیماری معمولاً پیشگیری بسیار مؤثر است. بنابراین از طرفی لزوم پایبندی به اصل رازداری به دلایل مختلفی همچون حفظ اعتماد مراجعه کننده برای ادامه درمان ضروری است و از طرف آگاه نمودن خانواده‌ی مراجعه کننده یک وظیفه اخلاقی برای مشاور به شمار می‌رود. ساده‌ترین راه‌حلی که معمولاً برای حل چنین تعارضاتی ارائه می‌گردد انتخاب بد از میان بد و بدتر است، اما راه‌حلهای بهتری نیز معمولاً پیشنهاد می‌گردد. شاید درخواست مشاور از مراکز مشاوره یا مراکز همکار دیگر برای ارائه پیشنهاد به اعضاء با عنوان شرکت داوطلبانه در آزمونها راه‌حل سومی باشد. بنابراین گاهی جنبه خانوادگی داشتن اطلاعات ژنتیکی موجب محدودیت در رازداری می‌گردد. با این توصیف لزوم محرمانه ماندن اطلاعات ژنتیکی افراد بر کسی پوشیده نیست و آشکار شدن اطلاعات ژنتیکی افراد آثار فراوان فردی و اجتماعی دارد. در اینجا به برخی از آنها اشاره خواهد شد:

2-1) زندگی فردی مراجعه کننده

از زمانی که فرد از نگرانیهای پیش از مراجعه به مراکز مشاوره، رها می‌گردد و تصمیم به شرکت در این آزمونها می‌گیرد، با نگرانیهای جدیدی روبه رو می‌شود، اکنون نگرانی از نتیجه آزمون به نگرانی امکان فاش شدن اطلاعات اضافه گردیده است. دانستن اطلاعات ژنتیکی گاهی آثار روانی نامطلوبی در فرد مراجعه کننده ایجاد می‌نماید. افراد حامل ژن معیوب در مرحله‌ای از طول حیات خود بیماری را تجربه خواهند کرد. در برخی از موارد علائم بیماری تا سنین میانسالی نیز بروز نمی‌کند بیشتر بیماریهای تحلیل عصبی چون آلزایمر خانوادگی (18) و هانتینگتون، (19) از این نوع‌اند. این در حالی است که درمان قطعی برای بسیاری از این بیماریها در دسترس نیست. بنابراین آگاهی بیماران معمولاً از نوع نقص ژنتیکی خود در چنین وضعیتی آثار روانی نامطلوبی چون افسردگی و خودکشی را همراه دارد. هرچند طبق گزارشات مشاوره مناسب در کنار آگاه‌سازی مراجعه کننده، از نوع نقص ژنتیکی در موارد مشابه موجب کاهش آمار خودکشی و افسردگی شده است. (20)
بنابراین در بسیاری از مواردی که احتمال انتقال ژن معیوب به نسل بعدی وجود ندارد و از طرفی درمان یا پیشگیری خاصی در دسترس نیست، ندانستن حق بیمار محسوب می‌شود و به نظر می‌آید مطلع نساختن بیمار از وضعیت ژنتیکی خویش، وظیفه‌ی اخلاقی مشاور محسوب می‌گردد. آثار ناشی از فاش شدن اطلاعات ژنتیکی به جنبه‌های روانی موضوع ختم نمی‌شود، تصور کنید. چنانچه بررسی اطلاعات ژنتیکی افراد، پیش‌شرطی برای ازدواج بود، در این صورت چه کسی تمایل به ازدواج با افراد حامل یا بیمار، یا خانواده و فامیل آنها نشان می‌داد؟ این در حالی است که بسیاری از حاملین ژن از نظر فنوتیپی این بیماری را نشان نمی‌دهند و کاملاً مشابه افراد غیرحامل و سالم‌اند و تنها در صورتی که با فرد حامل دیگری ازدواج کنند، با احتمال مشخصی فرزندان بیمار خواهند داشت. اگر چنانچه بیماران ژنتیکی را از این موضوع مستثنا کنیم، حاملین در انتظار چه آینده‌ای خواهند بود؟ ازدواج بخشی از آینده فرد را تعیین می‌کند، سایر ابعاد زندگی فرد نیز به تناسب تحت تأثیر این موضوع قرار خواهند گرفت.

2-2) زندگی اجتماعی مراجعه کننده

فاش شدن اطلاعات ژنتیکی گذشته از تأثیر در زندگی فردی اشخاص، آثار عمیق فراوانی اجتماعی نیز خواهد داشت. اطلاعات ژنتیکی یا نتایج آزمون علاوه بر اینکه برای فرد مراجعه کننده بسیار پراهمیت است، می‌تواند برای بسیاری از شرکتها، مؤسسات یا ادارات نیز اهمیت داشته باشد. از طرفی توان دستکاری در این اطلاعات، نسل آینده افراد بشر را نیز با خطر بزرگی مواجه می‌کند. ذیلاً به برخی از آنها اشاره می‌شود.  

2-2-1) شرکتهای بیمه‌گر.

می‌دانیم که سلامت ژنتیکی معادل سلامت جسمانی نیست، و همه روزه در معرض خطرات متعددی هستیم که احتمال القاء موتاسیون و جهش را در توالی ژنوم بالا می‌برند و می‌توانند منشأ یک بیماری محسوب شوند. اما این بخش از تغییرات ژنتیکی جزء رخدادهای پیش‌بینی ناپذیر هستند، که شامل خدمات بیمه می‌باشند. (21) اساس کار خدمات بیمه‌ای، نامشخص بودن آینده و پیش‌بینی ناپذیری رخدادهای ممکن است. اگرچه پرداختهای بیمه سلامت یا عمر برای افراد سیگاری یا ورزشکارانی یا افرادی که فعالیت آنها با خطرات زیادی همراه است، ریسک بالایی را برای شرکتهای بیمه دارد اما بیمه براساس متوسط امید به زنده‌مانی افراد پایه‌ریزی شده است. بنابراین جبران خسارت رخدادهای قابل پیش‌بینی با احتمال بالا، برای شرکتهای بیمه‌گر مطلوب نیست و در درازمدت منجر به ورشکستگی بیمه‌گران خواهد شد. نقصهای ژنتیکی به ارث رسیده از والدین که جنبه محیطی ندارند و عامل بیماری هستند، جزء عوامل قابل پیش‌بینی محسوب می‌گردند. همچنین تحقیقات نشان داده که طول عمر را می‌توان از اطلاعات به دست آمده از ساختار DNA تخمین زد، در این صورت اگر سلامت ژنتیکی افراد و آزمون تخمین طول عمر افراد پیش‌شرطی برای تحقق بیمه گردد. کدام شرکت بیمه‌گر حاضر خواهد بود با این ریسک بزرگ مواجه گردد؟ آینده افراد دارای نقص ژنتیکی چیست؟ آیا توان پرداخت هزینه‌های سنگین درمانی را خواهند داشت؟

3-2-2) سازمانهای استخدام کننده.

دستیابی به اهداف سازمانی مهم‌ترین هدف هر سازمانی است. یکی از پیش‌شرطهای آن داشتن منابع انسانی کارآمد است. گزینش نیروی کارآمد و اجرای کامل شایسته‌سالاری جزء حقوق سازمانی کارکنان محسوب می‌گردد. (22) بنابراین هر سازمان موفقی در تلاش است تا بهترین‌ها را به خدمت بگیرد، سطح هوش افراد، تواناییهای جسمی افراد، سطح دانش افراد و ملاکهای دیگر از جمله موارد مهم برای گزینش افراد است. از طرفی هزینه‌ای که سازمانها برای آموزش و رشد نیروی انسانی صرف می‌کنند در صورت از دست دادن این نیرو که بزرگترین سرمایه شرکت تلقی می‌شود (23) جبران نخواهد شد. اگر چنانچه سازمانی مطلع باشد شخصی که تقاضای کار دارد در سنین میانسالی به نوعی سرطان با منشاء ژنتیکی مبتلا خواهد شد، راجع به استخدام این فرد چه تصمیمی خواهد گرفت؟ آیا سازمانها با تکیه بر رعایت حق شایسته‌سالاری می‌توانند اطلاعات ژنتیکی افراد را مبنایی برای گزینش نیروی کارآمد قرار دهند؟

2-2-3) مراکز دولتی و وازرتخانه‌ها.

برخی از آزمونهای ژنتیکی، پایش و ردیابی یک ژن معیوب عامل بیماری را در یک جمعیت یا گروه خاصی نشانه می‌گیرند تا میزان سلامت یا احتمال حامل بودن افراد آن جمعیت را تعیین کنند. به عنوان مثال در آزمون جمعیت حاملین ژن عامل بیماری سیستیک فیبروز (24) که در انگلستان انجام گرفت مشخص گردید که به طور متوسط از هر 25 نفر یک نفر حامل ژن معیوب است. (25) این آزمونها با اهداف مختلفی چون طراحی و اجرای بهتر برنامه‌های بهداشتی، درمانی و اهداف مختلفی چون طراحی و اجرای بهتر برنامه‌های بهداشتی، درمانی و همچنین ارائه خدمات مشاوره‌ای به حاملین و بیماران برای پیشگیری از گسترش جمعیت حاملین یا بیماران، صورت می‌گیرد. بسیاری از مردم از شرکت در این آزمونها خودداری می‌نمایند، آیا دسترسی مراکز دولتی و وزارتخانه‌ها به اطلاعات ژنتیکی افراد، با هدف سیاستگزاری طرحهای سلامت جامعه و گسترش خدماتی بهداشتی توجیه‌پذیر است؟
گاهی محدود کردن مهاجرت و یا ازدواج در گروه خاصی از افراد جامعه ضروری به نظر می‌رسد، در این صورت، دسترسی به اطلاعات ژنتیکی افراد، پیش شرطی مهم برای برنامه‌ریزی و سیاستگذاری در امر بهداشت است. به عنوان مثال بیماری تی-ساک (26) (دیوانه- آماتور) یک نوع بیماری ژنتیکی است که به دلیل افزایش مواد سمی در سلولهای عصبی ایجاد می‌گردد و به دلایل ناشناخته‌ای در جمعیت یهودیان اشکنازی (27) که ساکن غرب اروپا هستند، شایع‌تر است. فاش شدن اطلاعات ژنتیکی که منجر به محدودیت مهاجرت یا ازدواج در گروه خاصی از افراد جامعه می‌گردد، چه آثار روانی و اجتماعی در اعضای این گروه خواهد داشت؟ چه بازخوردهایی از این محدودیت و طردشدگی متوجه جامعه است؟

2-2-4) دادگاه‌ها و دادگستری‌ها.

تفاوت ژنتیکی میان افراد بشر ناشی از 0/1 درصد از حدود سه میلیارد جفت باز (به مشابه حرفهای سازنده یک رمز، که دستور یا قانون مشخصی را در اجتماع سلول بیان می‌دارد) موجود در DNA ژنوم هسته‌ای منشأ می‌گیرد، اما با این وجود هیچ دو فردی (به استثنا، دوقلوهای همسان) از نظر ژنتیکی شبیه نیستند.
این موضوع شباهت بسیار زیادی با اثر انگشت افراد دارد که کاملاً منحصر به فرد است. بنابراین چنانچه مقداری از DNA افراد در دسترس باشد به آسانی می‌توان هویت فرد صاحب DNA را شناسایی نمود. به این تکنیک امروزه انگشت‌نگاری DNA (28)، اطلاق می‌گردد. از طرفی اعتبار بالای این تکنیک در شناسایی هویت افراد، موجب شده نتایج حاصل از تکنیک انگشت‌نگاری به عنوان یکی از اسناد مهم در دادگاه‌های کیفری مطرح باشد. اگر چنانچه امکان استخراج مقدار بسیار اندکی DNA از آثار بجا مانده از مجرم در صحنه جرم وجود داشته باشد (استفاده از سلولهای خونی، پوست و سایر سلولها) می‌توان با دقت بسیار بالایی مجرم را از بین متهمان تمییز داد و از افراد بی‌گناهی که در جریان دادرسی کیفری متهم شناخته شده‌اند رفع اتهام نمود. امروزه تجزیه و تحلیل DNA به عنوان یکی از قوی‌ترین ابزارهای تعیین هویت مطرح است و بسیاری از کشورهای اروپایی و آمریکایی، شرکت در آزمون تعیین هویت از طریق DNA را برای سربازان و نیروهای نظامی اجباری نمودند و برای شهروندان عادی نیز در دستور کار قرار دادند. (29) در این صورت اطلاعات افراد بایستی در پایگاه‌های اطلاعاتی خاصی ذخیره گردد. ذخیره و نگهداری این اطلاعات از چه ضریب امنیتی برخوردار است؟ در صورت فاش شدن اطلاعات ژنتیکی، آیا امکان سودجویی شرکتها و افراد سودجو مهار شدنی است؟

2-2-5) باشگاه‌های ورزشی.

مردم ایران زمین از دیرباز دوستدار ورزش بوده و پیروزی در مسابقات ملی و باشگاهی در بسیاری از رشته‌ها برای اکثر مردمان این مرز و بوم اهمیت بالایی داشته است. به عبارتی مردم ایران دغدغه‌ای به نام ورزش را در طول تاریخ به همراه داشته‌اند. امروزه توانایی علوم و تکنولوژیها در دستیابی به ژنها و نقش آنها بشر را قادر ساخته تا استعدادهای ژنتیکی افراد را با بررسی ژنهای مستعد آنها به انواع رشته‌های ورزشی مورد آزمون و سنجش قرار دهد. (30) موفقیت باشگاه‌های ورزشی حرفه‌ای در گرو جذب حرفه‌ای‌ها است. از طرفی به دلیل هزینه‌های بالای جذب حرفه‌ای‌ها، بسیاری از باشگاه‌ها سیاست جذب آماتورهای مستعد و تعلیم آنها را در پیش گرفتند. بنابراین مستعد بودن افراد در جذب آنها نقش عمده‌ای دارد، چنانچه از دست دادن ورزشکاران حرفه‌ای نیز برای باشگاه هزینه‌های بالایی را تحمیل خواهد نمود. بنابراین اطلاعات ژنتیکی افراد برای بسیاری از باشگاه‌ها می‌تواند اهمیت حیاتی داشته باشد. بسیاری بر این عقیده‌اند که عدم کنترل کاوش و بررسیها پیرامون ژنوم انسانی، خطرناکتر از سلاحهای اتمی و شیمیایی برای بشریت است. زیرا این‌گونه سلاحها آسیب به ابعاد فیزیکی و مادی انسان می‌رسانند، اما خطر جدیدی که نوع بشر را تهدید می‌کند از بین رفتن هویت طبیعی، ارزش و عظمت روحی اوست. ممکن است انجام آزمون ژنتیکی و سنجش توان ذاتی افراد برای حرفه‌ای شدن در یک رشته ورزشی جزء مراحل تست ورزشکاران در هنگام جذب قرار گیرد، در این صورت علاوه بر گزینش برترینها و رقابت باشگاه‌ها برای جذب برترینهای ژنتیکی، افراد دارای نقص ژنتیکی که احتمال بیماری یا خطرات دیگری آنها را تهدید می‌کند، از مراحل گزینش حذف خواهند شد. بسیاری از باشگاه‌ها ریسک آموزش افرادی را که در آینده از دست خواهند داد، معقول نمی‌دانند. در این صورت حق استفاده از امکانات ورزشی حرفه‌ای و یا شرکت در مسابقات بزرگ همچون مسابقات بین‌المللی برای بسیاری، از بین خواهد رفت. از سوی دیگر با رشد و گسترش تکنولوژیهای زیستی پدیده جدید دوپینگ ژنتیکی را پیش روی فدراسیونها و مراکز ورزشی سراسر دنیا قرار داده است. دوپینگ ژنتیکی و انتخاب ژنهای برتر از طریق انتقال ژن، برای حضور گزیده‌ای از ژنها در بدن ورزشکاران و قهرمانان، چه چالشهایی را در دنیای رقابت ورزشی پیش روی ورزشکاران و سیاستگذاران امر ورزش، قرار خواهد داد؟

2-2-6) انتخاب آینده.

آینده همین جاست. شما هم اکنون قادرید با کمک ابزارهای نوین زیستی، ژنهای معیوب بسیاری را که حاملین با خود دارند از انتقال به نسل بعد بازپس دارید، تا از پیدایش نسلهای بیمار جلوگیری کنید و نیز قادرید تنها با شرکت در آزمونهایی چون تشخیص قبل از تولد به جنسیت فرزند آینده خود در ابتدایی‌ترین مراحل تشکیل تخم پی ببرید! آیا شما نیز می‌خواهید جنس مشخصی را به فرزندی قبول کنید؟ امروزه ترس از انتخاب برای نژادی بهتر روز به روز بزرگتر می‌شود وقتی امکان دست‌ورزی نسل آینده، برای بشر فراهم می‌گردد. امکان دست‌ورزی یا انتقال ژنهای مطلوب و سالم در جایگزینی با ژنهای معیوب و ژن درمانی، (31) بسیاری از دردمندان و بیماران را نورامید بخشیده از طرفی زنگ خطر اصلاح نژاد را نیز دوباره به صدا درآورده، گویی این بار تهدیدی فراتر از افکار هیتلر نسل آینده بشر را متوجه خود کرده است. آینده چه نوع انسانی را در خود جای خواهد داد؟ انتخاب صفات برای فرزندان چه آینده‌ای را پیش روی بشر قرار خواهد داد؟ استفاده از این توانایی و دخل و تصرف در آینده شخصی که به وجود نیامده و نمی‌تواند رضایتمندی یا نارضایتی خود را از این عمل اعلام دارد، چالشهای بسیاری را ایجاد نموده است. (32) آیا انتخاب آینده برای شخصی دیگر سلب اختیار او محسوب می‌شود؟ این واقعه فاصله زیادی با دنیای ما ندارد. بسیاری از دانشمندان معتقدند در چند سال آینده همه‌ی ما دارای پرونده و سوابق ژنتیکی خواهیم بود. طولی نخواهد کشید زوجهای جوان با در دسترس داشتن پرونده ژنتیکی خود از صفات احتمالی فرزند خود مطلع شده و بسیاری از ژنهای شکل دهنده فرزندشان را سفارش خواهند داد. هرچند با گذشت زمان نگرانیها بیشتر خواهند شد، اما آیا حق داشتن فرزند سالم برای حاملین ژنهای معیوب شناخته شده خواهد ماند؟

3) جایگاه فراموش شده اخلاق

ژنتیک و علوم زیستی مرتبط تاکنون توانسته‌اند بسیاری از مشکلات نسل کنونی را حل کنند، هرچند درمان و پیشگیری از ابتلا به بیماریهای ژنتیکی هدف نهایی بسیاری از تحقیقات در این زمینه است، اما نگرانی از آینده این توانمندی هنوز برطرف نشده است. رسیدن به دنیای بدون بیماری و ایده‌آل ابزارهای خطرناکی را ایجاد خواهد کرد که آثار آن گریبانگیر نسل آینده خواهد بود. بسیاری بر این عقیده‌اند که عدم کنترل کاوش و بررسیها پیرامون ژنوم انسانی، خطرناکتر از سلاحهای اتمی و شیمیایی برای بشریت است. زیرا این‌گونه سلاحها آسیب به ابعاد فیزیکی و مادی انسان می‌رسانند، اما خطر جدیدی که نوع بشر را تهدید می‌کند از بین رفتن هویت طبیعی، ارزش و عظمت روحی اوست. (33) عده‌ای نیز توقف پژوهشها در این زمینه را خواستارند. بنابراین با گذشت سالها هنوز شاهد چالشهای حل نشده فراوان هستیم که به سرعت به تعداد آنها اضافه می‌گردد، کلید گم شده معما کجاست؟ با وجود اینکه بارها ضرورت گرایش به اخلاق مطرح گردیده اما هیچ وحدت رویه‌ای برای برخورد با مسائل اخلاقی در حیطه‌ی ژنتیک وجود ندارد. (34) فدریکو مایور دبیر کل یونسکو در سوم دسامبر 1997 اظهار داشت: «پایبندی اخلاقی کشورها با تصویب اعلامیه جهانی ژنوم انسانی و حقوق بشر، (35) نقطه‌ی آغازین آگاهی بین‌المللی از لزوم پرداختن به مسائل اخلاقی در علوم و تکنولوژی است». به نظر زمان آن فرارسیده که اخلاق در زمینه زیست‌شناسی و به خصوص ژنتیک، از قالب شعارگونه خارج گشته و راه‌حلهای مشکلات پیرامون علوم زیستی را مهیا سازد. ویژگی بارز اخلاق، پاسخگو بودن به سئوالاتی چون حسن یا ارزش بودن انجام عملی خاص است. (36)
تعریفهای مختلفی از اخلاق تاکنون ارائه شده است. اخلاق در رهیافت کاربردی کلمه که اخلاق زیستی (37) نیز شاخه‌ای از آن است، به رعایت حقوق و منافع دیگران تعریف شده است و الگوی رفتار ارتباطی افراد (به عنوان مثال محققان و مشاوران در پژوهشهای ژنتیکی) براساس «شما حق دارید من وظیفه» (38) سامان می‌یابد. براین اساس مسئولیت‌پذیری اخلاقی در حوزه‌ی مطالعات ژنتیکی، حقوق افرادی را که در این حوزه به نحوی به مخاطره می‌افتد مورد بحث قرار می‌دهد. البته امکان‌سنجی رعایت این حقوق با توجه به تعارضات اخلاقی فراوان، بحث چالش برانگیزی را ایجاد نموده است. اخلاق زیستی که از طرفی با مضامین علوم زیستی و پزشکی در ارتباط است و از طرفی با مضامین فلسفی و اجتماعی درآمیخته است، (39) به عنوان راه‌حلی برای حل چالشها و مشکلات، مطرح است.

3-1) حساسیت اخلاقی

متخصصان ژنتیک، پژوهشگران علوم زیستی و همچنین مشاوران به عنوان خط مقدم در مقابل چالشهای اخلاقی و آثار آنند، بنابراین انتظار رفتاری اخلاقی در مواجهه با تنگناها و دوراهی‌ها در درجه اول مشاوران و متخصصان را نشانه گرفته است. بنابراین داشتن حساسیت اخلاقی به عنوان اولین مؤلفه بارز رفتار اخلاقی از اهمیت بالایی برخوردار است. (40) دارا بودن حساسیت اخلاقی یک مشاور در درجه دوم موجب تصمیم‌سازیهای اخلاقی در مواجهه با دوراهی‌ها و تنگناها می‌گردد. اگر چنانچه مشاور حساسیت اخلاقی برای توضیح مسائلی همچون اهمیت این اطلاعات و تأثیر آن در سلامت خانواده برای بیمار داشته باشد، در مراحل بعدی هنگام مواجهه با تنگناهای اخلاقی تصمیمی مناسب را اتخاذ خواهد نمود. به عنوان مثال چنانچه مشاور پس از بررسی اطلاعات ژنتیکی، حضور ژنی که عامل بیماری را تشخیص داده، اما در مراحل اولیه مراجعه، به بیمار در مورد محدودیت رازداری و لزوم اطلاع‌رسانی به اعضای خانواده برای جلوگیری یا پیشگیری از احتمال بیماری توضیح داده است. بنابراین در مواجهه با امتناع بیمار از مطلع ساختن اعضای خانواده می‌تواند بهترین تصمیم‌سازی را انجام دهد.

3-2) خودمختاری و محترم شمردن خود تصمیم‌سازی

اخلاق محترم شمردن خود تصمیم‌سازی است و احترام به خودمختاری از مهم‌ترین اصول اخلاقی محسوب می‌گردد. بسیاری از مکاتب و ادیان در مورد اختیار در تصمیم‌گیری اتفاق نظر دارند. فلسفه لیبرال غرب عقیده دارد که فرد باید حق داشته باشد که هر آنچه که می‌خواهد انجام دهد، مشروط بر آنکه: الف- به دیگران آسیب نرساند، ب- احتمالاً به خود نیز آسیبی که غیرقابل جبران است وارد ننماید. (41) در معارف اسلامی نیز آنچنان که به مختار بودن بشر تأکید شده است، به امانت بودن وجود او که متعلق به خداوند است نیز بسیار تأکید شده است. بنابراین لزوم پایبندی به اصل امانتداری و حفظ آن از هرگونه آسیب امری بدیهی به نظر می‌رسد.
از طرفی پایبندی به اصل خودمختاری برای ارائه مشاوره مؤثر، ضروری است. در بسیاری از موارد توصیه می‌شود مشاوران و متخصصان، بیمار را به اعمال کنترل بر زندگی شخصی خود تشویق نموده و به جز مواردی که احتمال ناتوانی در تصمیم‌سازی توسط بیمار می‌رود (در چنین مواردی لازم است تا بیمار را از خطرات تصمیم‌سازی نادرست حفظ نمود) هیچگونه دخالتی در تصمیم‌سازی بیمار نداشته باشند. اما علیرغم تأکید فراوان به لزوم بیطرفی مشاوران ژنتیکی و متخصصان در تصمیم‌سازی مراجعه کننده، اثرات پنهان نظرات مشاوران در تصمیم‌سازی مراجعه کننده حضور داشته و مشاوران ناخواسته اصل مهم اخلاقی را نقض می‌کنند. بخش اعظمی از این اثرات مربوط به ارزشهای فرهنگی و مذهبی است. مشاوران نیز همانند سایر اعضای یک جامعه دارای نظام ارزشی معینی هستند که آگاهانه یا ناآگاهانه ارزشهای فردی خود را به مراجعه کنندگان منتقل می‌نمایند. (42) و به این طریق خود تصمیم‌سازی مراجعان را محترم نمی‌شمارند.

3-3) رضایت آگاهانه

رضایتنامه آگاهانه و لزوم اخذ آن هم اکنون جزئی از مراحل پذیرش بیماران محسوب می‌گردد و یکی از ضروری‌ترین موضوعات در انجام آزمونهای ژنتیکی است. زیرا نتایج این آزمونها برای مراجعه کننده و خانواده او می‌تواند معانی گرانبهایی داشته باشد. (43) اما همانطور که از عنوان این موضوع پیداست مهم‌ترین جز آن آگاهانه بودن این امر است و آنچه این موضوع را در جایگاهی فراتر از قانون به عنوان یک اصل اخلاقی قرار داده است لزوم آگاهانه بودن آن است. ارائه مشاوره شفاف و توضیحات کامل به مراجعه کننده در مورد نحوه انجام آزمونهای ژنتیکی و اهمیت این آزمونها و همچنین اهمیت اطلاعات مستخرج از این آزمونها برای شخص مراجعه کننده، خانواده مراجع و نیز مؤسسات یا نهادهای دیگر وظیفه اخلاقی مشاوران و متخصصان ژنتیک است. مراجعه کننده در مراحل اولیه مراجعه به مراکز برای تصمیم‌سازی خود نیازمند اطلاع‌یابی از مواردی چون محدودیت رازداری، میزان اعتبار آزمونهای ژنتیکی، نسبی بودن خطرات احتمالی و نیز مؤثر بودن پیشگیری و درمان زودرس هستند و نیز در برخی موارد پس از انجام آزمونهای ژنتیکی اطمینان از در دسترس بودن مشاوره مناسب تا زمان نیاز مراجعه کننده امری حیاتی محسوب می‌گردد.

3-4) رازداری

رازداری شاهراه ارتباطی بسیاری از اصولی است که تاکنون به آنها اشاره گردید. حریم خصوصی و خودمختاری در ارتباط مستقیم با رازداری قرار دارند. بسیاری نقض رازداری را حمله به حریم خصوصی افراد و نوعی اهانت به مقام خودمختاری مراجعه کننده معرفی می‌کنند. (44) از طرفی رازداری سیمای کمک‌رسان و مشاوره‌ای متخصصان را تخریب می‌کند و آثار روانی و اجتماعی نامطلوبی را به دنبال دارد. نقض رازداری پاره شدن طناب اعتماد به مشاور را در پی دارد، که ادامه امر مشاوره را غیرممکن می‌کند. به عنوان مثال فردی را در نظر بگیرید که برای انجام آزمونهای تشخیص به مراکز مشاوره مراجعه می‌نماید. مشاور پس از انجام آزمون و بررسی شجره‌نامه بیماری احتمال در خطر بودن مراجع و خواهر مراجع را تشخیص می‌دهد، تصمیم مشاور در مواجهه با بی‌میلی مراجعه کننده برای مطلع ساختن خانواده چیست؟ اگر چنانچه به دلایل امنیتی از سوی دادگاه دستور بررسی پرونده اطلاعات ژنتیکی مراجع صادر گردد، چه تغییری در تصمیم مشاور به وجود می‌آید؟ گاهی قوانین و مقررات و گاهی وظیفه اخلاقی مشاوره در قبال خانواده بیمار با منافع ملی موجب محدودیت در رازداری می‌گردند. بنابراین مشاور بایستی از طریق شرح محدودیتهای رازداری در تصمیم‌سازی درست مراجعه کننده برای شرکت در آزمون ژنتیکی مؤثر باشد و با احترام به اصل رازداری و محترم شمردن خود تصمیم‌سازی، اعتماد عمومی به انجام آزمونهای ژنتیکی را ایجاد و حفظ نماید.

4) کلام آخر

صفحات تاریخ تراژدیهای اسفبار بسیاری را در میان خود جای داده و فن‌آوریهای صلح‌آمیز بسیاری را سلاح وحشتناک قتل عام هزاران انسان بی‌گناه نشان می‌دهد. اما از سوی دیگر نگرانی افزایش ناهنجاریهای ژنتیکی و مشکلاتی که گریبانگیر بسیاری از انسانها شده است، انسان امروزی را در تنگنای جدیدی قرار داده است که توقف و ممنوعیت پژوهشهای ژنتیکی را راه‌حلی اشتباه معرفی می‌کند. بنابراین زمان آن فرا رسیده تا اخلاق زیستی به ضرورتی غیرقابل چشم‌پوشی برای حل دوراهی‌ها تبدیل گردد.

نتیجه

تفاوتهای فنوتیپی افراد، بخشی به دلیل تفاوتهای ژنتیکی آنها و بخشی ناشی از اثرات محیطهایی است که از زمان شکل‌‎گیری سلول تخم، در طول عمر با آن مواجه بوده‌اند. اطلاعات ژنتیکی افراد در جایگاهی فراتر از حریم خصوصی قرار دارند. هرچند دسترسی به این اطلاعات در برنامه‌ریزیهای کلان بهداشتی، تعیین هویت و درمان بیماریها ضروری است، اما فاش شدن این اطلاعات آثار فراوان فردی و اجتماعی را در زندگی شخص به دنبال دارد. دسترسی به این اطلاعات می‌تواند در موفقیت بسیاری از مؤسسات همچون سازمانهای بیمه‌گر، استخدام کننده، مراکز دولتی و وزارتخانه‌ها، دادگاه‌ها و دادگستریها، باشگاه‌های ورزشی و ... نقش اساسی داشته باشد. این مقاله با رویکردی تحلیلی و با ابزارهای تحلیل منطقی، ضمن مطالعه چالشهای عمده مطرح در پژوهشهای ژنتیکی، آثار روانی و اجتماعی ناشی از فاش شدن اطلاعات ژنتیکی افراد مورد بررسی قرار می‌دهد. زیرا فاش شدن اطلاعات ژنتیکی افراد نه تنها آثار روانی نامطلوبی چون افسردگی و خودکشی را همراه دارد بلکه آثار عمیق فراوانی اجتماعی نیز خواهد داشت. متأسفانه جایگاه اخلاق در مطالعات ژنتیکی، فراموش شده است. مسئولیت‌‎پذیری اخلاقی در حوزه‌ی مطالعات ژنتیکی، حقوق افرادی را که در این حوزه به نحوی به مخاطره می‌افتد مورد بحث قرار می‌دهد. این مقاله به رعایت حریم خصوصی، احترام به خودمختاری، انتخاب آگاهانه و رازداری در پژوهشهای ژنتیک پرداخته است.

نمایش پی نوشت ها:
1- دوقلوهای همسان، محصول یک سلول تخم می‌باشند و به همین دلیل از نظر ژنتیکی کاملاً شبیه همدیگر هستند. تفصیل بحث در این رابطه را مراجعه کنید به: آنتونی جی. اف. گرفیث و همکاران، اصول تجزیه و تحلیل ژنتیک، ترجمه احمد ارزانی و الیاس مرتضوی، ج1، (اصفهان، دانشگاه صنعتی اصفهان،1380)
2- تئودوزیوس دابزانسکی، وراثت و طبعیت آدمی، ترجمه محمود بهزاد، (تهران، پویش، 1363)، ص68.
3- همان، ص67.
4- ژن بخشی از یک مولکول زیستی ریسمان مانندی است که اسید دی‌اکسی ریبونوکلئیک و به اختصار DNA نامیده می‌شود، DNA ماده ارثی است که از یک نسل به نسل بعد انتقال یافته و خصوصیات یک گونه را دیکته می‌کند. تفصیل بحث در این رابطه را مراجعه کنید به: آنتونی جی.اف. گرفیث و همکاران، ج1.
5- کوچکترین واحد ساختمانی ارگانیسمهای زنده را سلول می‌نامند. تفصیل بحث در این رابطه را مراجعه کنید به: غلامرضا نورزاد، بیولوژی سلولی و بیولوژی مولکولی، (تهران، نوردانش، 1381).
6- فنوتیپ، تمام جنبه‌های مورفولوژی، فیزیولوژی، رفتار و ارتباطات اکولوژیکی فرد را بیان می‌دارد. تفصیل بحث در این رابطه را مراجعه کنید. به آنتونی جی.اف. گرفیث و همکاران، ج1.
7- تئودوزیوس دابزانسکی، پیشین، ص71.
8- پروژه‌ی ژنوم انسانی (The Human Genome Project): پروژه‌ای است با هدف تعیین تمام ژنهای موجود در DNA هسته سلول انسانی، تعیین توالی حدود 3 میلیارد جفت باز تشکیل دهنده DNA. هسته سلول انسانی و ذخیره آن در پایگاه‌های اطلاعاتی که از سال 1990 میلادی آغاز شد. تفصیل بحث را مراجعه کنید به: تی.ای.براون، ژنوم3، ترجمه پژمان فرد اصفهانی، مژگان اله یاری، (تهران، خسروی، دیباج، 1386).
9- همان، ص165.
10- هر یک از ما دو کپی از یک ژن مشخص را در ژنوم خود داریم که به هر کپی از آنها به تنهایی آلل گفته می‌شود، جهش یا موتاسیون فرآیندی تصادفی است که در آن ژنها از یک شکل آللی به شکل دیگری تبدیل می‌شوند. تفصیل بحث در این رابطه را مراجعه کنید به: آنتونی جی. اف گرفیث و همکاران، ج1.
11- آنتونی جی. اف گرفیث و همکاران، ج1، ص9.
12- تی.ای براون، کلون‌سازی ژنها و آنالیز DNA، ترجمه مجتبی یزدی و همکاران، (تهران، تابش اندیشه)، ص380.
13- آنتونی جی. اف. گرفیث و همکاران، ج1، ص9.
14- همان، ص69.
15- Miah, A, Genetically Modified Athletes, Rout ledge, London, 2004
16- Burgess MM, Laberge CM, Knoppers B.M, Bioethics for clinicians, Ethics and Genetics in Medicine, 1998; 158: 1039-1313
17- Familial Breast Cancer
18- Familial Alzheimer's Disease
19- Huntington's Disease
20- Codori AM, Brandt J, Psychological cost and benefits of predictive testing for Huntington's disease, American Hournal of Medical Genetics, 1994; 54 (3); 174-184
21- Clarke, A, Genetic Counseling, in Chadwick R, et al, Encyclopedia of applied ethics, Academic Press, London, Vol.2: 391-405
22- احد فرامرز قراملکی، سازمانهای اخلاقی در کسب و کار، (تهران، چاپ دوم، نشر مجنون، 1386)، ص164.
23- جیم کالینز، از خوب به عالی، ترجمه ناهید سپهرپور، (تهران، پیک آوین، 1384).
24- Cystic Fibrosis gene
25- Clarke, A. vol. 2: 391-405
26- Tay-Sachs
27- Ashkenazi Jews
28- DNA finger print
29- Butler JM,, Forensic DNA Typing: Biology, Technology, and Genetics of STR Markers, Elsevier, USA, 2005
30- Miah, A. p.43
31- ژن درمانی: قرار دادن یک ژن مصنوعی به درون سلول بیمار تا جایگزین ژن معیوب که سبب بیماری خاصی شده است، گردد. تفصیل بحث در این رابطه را مراجعه کنید به: ترور اسمیت، اخلاق در پژوهشهای پزشکی، ترجمه محمد ضرغام، (تهران، برای فردا، 1381).
32- Battin, M.P, Bioethics; in Frey R.G et al., Applied Ethics, Blackwell, 2005: 295-311
33- محمدتقی جعفری تبریزی، مطالعه قانونی و فقهی طرح ژنوم انسانی، (تهران، تدوین و نشر آثار علامه جعفری، چاپ سوم، 1385)، ص98.
34- Burgess MM, 158: 1309-1313
35- اعلامیه جهانی ژنوم انسانی و حقوق بشر، در 11 نوامبر 1997 به اتفاق آراء با ابراز موافقت حاضران در بیست و نهمین نشست کنفرانس عمومی یونسکو به تصویب رسید، تفصیل بحث در این رابطه را مراجعه کنید به: محمدتقی جعفری تبریزی، مطالعه قانونی و فقهی طرح ژنوم انسانی.
36- Slote, M.A., Morals from Motives, Oxford University, USA, 2001
37- Bioethics
38- Rights-Duties یا R-D تفصیل بحث در این رابطه را مراجعه کنید به: احد فرامرز قراملکی، درآمدی بر اخلاق حرفه‌ای، (تهران، سرآمد، 1387)
39- Battin, M.P, pp.295-311
40- Rest J.R. Reseach on Moral Development; Implications for Training Counseling Psychologist, The Counseling Psychologist, 1983, 12:19-29
41- Routley, R., Routley V. Human Chauvinism and Environmental Ethics; In D.S. Mamison et al., Environmental philosophy, Research school of social science, Australian National University, Canbera, 1980: 129-131
42- سیمین حسینیان، اخلاق در مشاوره و روانشناسی، (تهران، کمال تربیت، 1385)، ص45.
43- ترور اسمیت، پیشین، ص251.
44- سیمین حسینیان، پیشین.

نمایش منبع ها:
اسمیت، ترور، اخلاق در پژوهشهای پزشکی، ترجمه محمد ضرغام، تهران، برای فردا، 1381.
براون، تی.ای، ژنوم 3؛ ترجمه پژمان فرد اصفهانی، مژگان اله‌یاری، تهران، خسروی، دیباج، 1386.
براون، تی.ای، کلون سازی ژنها و آنالیز DNA، ترجمه مجتبی یزدی و همکاران، تهران، تابش اندیشه، 1387.
جعفری تبریزی، محمدتقی، مطالعه قانونی و فقهی طرح ژنوم انسانی، تدوین و نشر آثار علامه جعفری، تهران، چاپ سوم، 1385.
حسینیان، سیمین، اخلاق در مشاوره روانشناسی، تهران، کمال تربیت، 1385.
دابزانسکی، تئودوزیوس، وراثت و طبیعت آدمی، ترجمه محمود بهزاد، تهران پویش، 1363.
فرامرز قراملکی، احد، درآمدی بر اخلاق حرفه‌ای، سرآمد، تهران، 1387.
فرامرز قراملکی، احد، سازمانهای اخلاقی در کسب و کار، تهران، چاپ دوم، نشر مجنون، 1386.
کالینز، جیم، از خوب به عالی، ترجمه ناهید سپهرپور، تهران، پیک آوین، 1384.
گرفیث، آنتونی جی. اف و همکاران، اصول تجزیه و تحلیل ژنتیک، ترجمه احمد ارزانی و الیاس مرتضوی، ج1، اصفهان، دانشگاه صنعتی اصفهان، 1380.
نورزاد، غلامرضا، بیولوژی سلولی و بیولوژی مولکولی، تهران، نوردانش، 1381.
Battin, M.P, Bioethics; in Frey R.G et al, Applied Ethics, Blackwell, 2005
Burgess MM, Laberge CM, Knoppers B. M, Bioethics for clinicians, Ethics and Genetics in Medicine, 1998.
Butler JM, Forensic DNA Typing: Biology, Technology, and Genetics of STR Markers, Elsevier, USA, 2005
Clarke, A, Genetic Counseling, in Chadwick R, et al, Encyclopedia of applied ethics, Academic Press, London, Vol (2)
Codori AM, Brandt J, Psychological cost and benefits of predictive testing for Huntington's disease, American Journal of Medical Genetics, 1994; 54 (3)
Miah, A, Genetically Modified Athletes, Rout ledge, London, 2004
Rest J.R. Reseach on Moral Development; Implications for Training Counseling Psychologist, the Counseling Psychologist, 1983
Routley, R., Routley V. Human Chauvinism and Environmental Ethics; In D.S Mamison et al, Environmental philosophy, Research school of social science, Australian National University, Canbera, 1980
Slote, M.A., Morals from Motives, Oxford University, USA, 2001

منبع مقاله :
فرامرز قراملکی، احد، (1389) اخلاق کاربردی در ایران و اسلام، تهران: پژوهشکده مطالعات فرهنگی و اجتماعی، چاپ اول