نابغه هاي ناتوان


 

مترجم: نيره اقباليان




 
«ميشل داوسون» نمي تواند از پس مسافرت هايي با اتوبوس هاي پر جمعيت برآيد، و براي سفارش يك فنجان قهوه در رستوران به مشكل بر مي خورد؛ زيرا تماس با ديگران وي را مضطرب مي سازد. در طي سال هاي اخير، وي خود را پژوهشگر بيمارستان Riviere- des- Prairies كه بخشي از دانشگاه مونترآل كاناداست معرفي مي كند. حوزه تحقيقاتي داوسون، توانايي هاي شناختي افراد مبتلا به «اوتيسم»، يعني افرادي شبيه خود او است.
وي يكي از اعضاي گروه دانشمنداني است كه معتقدند كه تعاريف جاري از اوتيسم، بر پايه يافته هاي قديمي و گمراه كننده استوار است و ماهيت اوتيسم طي 70 سال گذشته مورد بد فهمي قرار گرفته است.
كتب پزشكي به ما مي گويند كه «اوتيسم» يا «در خود ماندگي»، نوعي ناتواني رشدي است و با اختلال در سه حوزه شناخته مي شود كه عبارتند از «ارتباطات»، «تخيل»، و «تعاملات اجتماعي». با وجود اينكه درجات متفاوتي از اين بيماري وجود دارد، روان پزشكان معتقدند كه در حدود سه چهارم افراد مبتلا به اوتيسم، به لحاظ ذهني عقب مانده اند.
طي دهه اخير، جنبشي در حوزه دفاع از بيماران اوتيسمي صورت پذيرفته است كه بر اين ايده استوار است كه بيماران مبتلا به اوتيسم، ناتوان نبوده و تنها «به لحاظ عصبي»، به طرز متفاوتي نسبت به «افراد معمولي» فكر مي كنند.
مطالعات داوسون و ديگران، اين مفهوم را يك قدم جلوتر برده است. آنها معتقدند كه بيماران اوتيسمي نه تنها متفاوت فكر مي كنند، بلكه نحوه تفكر آنها از برخي جهات بهتر از افراد عادي است. از اين امر، تحت عنوان «مزيت اوتيسم» ياد مي شود.

ناتوان يا متفاوت؟
 

چگونه گروهي از افراد كه به طور عام به آنها مانند معلولان نگريسته مي شود، به چنين مزيت شناختي دست يافته اند؟ در ابتدا، اين تحقيقات مطالعاتي را به چالش كشيد كه به ظاهر نشان مي دادند افراد مبتلا به اوتيسم، ضريب هوشي پاييني دارند.
ساير مطالعات، از وسعت توانايي شناختي اين بيماران- اعم از توجه به جزييات، حساسيت به زير و بم موسيقي، و حافظه بهتر- پرده برداشته اند.
تصوير برداري هاي اخير مغزي نشانگر اين هستند كه چه تفاوت هاي عصب شناختي در پس اين توانايي ها نهفته است. حتي برخي از كار آفرينان تلاش كرده اند كه از استعداد هاي افراد مبتلا به اوتيسم بهره برداري كنند. (باكس «اين حوزه در صورت اجرايي شدن...» را در صفحه 17 ببينيد.) «ايزابل سولير»، روان شناس اعصاب در دانشكده پزشكي هاروارد كه با داوسون كار مي كند، مي گويد: «دانشمنداني كه در زمينه اوتيسم كار مي كنند، از توانايي هاي اين افراد مانند داستان كوتاه ياد مي كنند و اين دست توانايي ها، به ندرت محوريت يك تحقيق را به خود اختصاص داده اند. اما امروزه، پژوهشگران به توانايي هايي كه ما را در شناخت اوتيسم ياري مي كنند، علاقه مند شده اند.»
اين حقيقت كه افراد مبتلا به اوتيسم داراي استعدادهاي خاصي هستند، به تازگي كشف نشده است. «لئو كانر» كه براي نخستين بار در اوايل دهه 1940 اوتيسم را تشريح كرد، خاطر نشان ساخته است كه گروهي از بيماران داراي برخي توانايي ها (كه وي آنها را «جزاير كوچك توانايي» مي ناميد) هستند كه اين توانايي ها در زمينه حافظه، نقاشي و حل معماها، هستند. اما تأكيد كانر، همانند ساير افراد در آن زمان، متوجه نقاط منفي اوتيسم بود.
امروزه عقيده بر اين است كه اوتيسم، از حيث اين امر كه چه خصوصياتي وجود دارند. تا چه حد به وضوح بروز داده مي شوند، متفاوت است. علت اين بيماري هنوز به صورت امري ناشناخته باقي مانده است؛ اما با اين وجود، شواهدي مبني بر نقش ژن‌ها به همراه عوامل تأثير گذار بر رشد در رحم، گزارش شده اند.
تا كنون يك تشريح خاص و برازنده كه در برگيرنده همه موارد متفاوت ذهن اوتيسمي است، ارائه نشده است؛ اما اين ايده هاي متفاوتي با هدف تشريح برجسته ترين خصايص مطرح شده اند. شايد شناخته ترين ايده اين است كه افراد مبتلا به اوتيسم، فاقد تئوري- يعني درك اين كه ساير افراد باورهاي متفاوتي از شما و يا از واقعيت دارند- هستند.
اين امر، تشريح مي كند كه چرا بيماران اوتيسمي نمي توانند دروغ بگويند و يا دروغ هاي ديگران را بفهمند. البته شواهد حمايتگري كه در پس اين تئوري وجود دارند، اخيرا به چالش كشيده شده اند.

نشانه هاي كلامي
گفته مي شود كه بيماران مبتلا به اوتيسم، داراي انسجام مركزي ضعيفي هستند؛ كه شامل توانايي منسجم ساختن دامنه اي از اطلاعات- نظير نشانه هاي كلامي و حركات و اشارات به هنگام صحبت كردن- است. به عبارت ديگر آنها در برخي موارد، چوب درختان را نمي بينند. اين تصور كه برخي دانشمندان اوتيسمي با استعداد هاي شگفت آور و متحير كننده وجود دارند، در فرهنگ عام پذيرفته شده است. اما اين نوع دانشمندان، هنوز استثنا تلقي مي شوند و نه يك قاعده.
آمار و ارقام نشان مي دهند كه از هر 10 مبتلا به اوتيسم، يك نفر داراي توانايي هاي نوابغ است. اين امر، شامل افرادي با مهارت هاي مشكوكي است كه در زندگي روزمره كاربرد چنداني ندارند. (نظير به خاطر آوردن روز هفته در تاريخ هاي گذشته و يا آينده).
واقعيت اين است كه كودكان مبتلا به اوتيسم، ديرتر از سايرين صحبت كردن و دستشويي رفتن را مي آموزند؛ و براي مبتلايان بزرگسال، قرار گرفتن در جامعه و تطبيق با آن امري دشوار است. طبق ارقام دولتي، تنها 15 درصد از بزرگسالان مبتلا به اوتيسم در انگلستان شغلي دارند كه در قبال آن كسب درآمد مي كنند. ديدگاه اصلي پزشكي درباره اوتيسم، نشانگر نوعي تخريب رشد ذهني است. اما فقط تصور مي كنيد كه در اين ديدگاه چيزي از قلم افتاده باشد....
 

اوتيسم و ضريب هوشي
نخستين روشي كه «داوسون» طي آن، ايده هاي رايج را به چالش كشيد، اشاره به رابطه ميان اوتيسم و ضريب هوشي (IQ) پايين بود. در سال 2007، داوسون و «لورن موترونف»، مديران برنامه تحقيقاتي اوتيسم در دانشگاه مونترآل، مقاله اي منتشر كردند كه نشان مي داد امتياز IQ يك شخص مبتلا به اوتيسم، به نوعي آزمون مورد استفاده بستگي دارد.
اگر از آزمون معمول «مقياس هوش وشلر» استفاده مي شد، سه چهارم افراد اوتيسمي داراي امتيازي معادل 70 و يا پايين تر را كسب مي كردند كه بر اساس طبقه بندي بين المللي بيماري ها توسط سازمان جهاني بهداشت، اين افراد در گروه عقب ماندگان ذهني قرار مي گرفتند.
اما زماني كه يك گروه از آزمون IQ متفاوت با اعتباري برابر، به نام «ماتريس رشدي ريون» استفاده مي كرد كه در آن وزن كمتري به دانش اجتماعي داده شده است، اكثر افراد مبتلا به اوتيسم امتيازي كسب مي كردند كه آنها را از اين دامنه خارج مي كرد.
داوسون معتقد است كه تماس شخصي با اين حوزه از پرسشگري ها، به وي ديد بسيار خوبي داده است. اخيرا او به اين مسئله فكر مي كند كه آيا در خصوص نقاط قوت افراد مبتلا به اوتيسم سطحي نگري شده، و به علت نگرش خاص به افراد اوتيسمي- مبني بر اين كه آنها افرادي هستند كه قوت آنها تخريب شده است- توانايي هاي آنها ناديده انگاشته شده است؟
داوسون پس از مروز صدها مقاله و بررسي مجدد داده ها، دريافت كه برخي از اين مقالات شامل شواهد تجربي، نشانگر نقاط قوت افراد اوتيسمي است كه در سايه اشتغال ذهني پژوهشگران به نقاط ضعف، ناديده انگاشته شده اند.
به عنوان مثال، يكي از مقاله هايي كه در سال 2004 منتشر شده بود، درك افراد اوتيسمي و سالم را در حالي كه زير يك اسكنر مغزي خوابيده بودند، مي سنجد. داوطلبان اوتيسمي در حين انجام آزمون، هم زماني كمتري را در ميان حوزه هاي زباني متفاوت مغزي نشان مي دادند. نويسندگان مقاله، حدس مي زنند كه اين امر مي تواند نشان دهنده برخي مشكلات زباني ناشي از اوتيسم باشد. بر اساس نتايج اين مقاله، گروه اوتيسمي در بخش مربوط به درك، بهتر از گروه كنترل عمل مي كردند.
 

توجه به جزئيات
 

در پژوهش هاي جديد، مزاياي اوتيسم در افراد اوتيسمي بررسي شده اند. يكي از اين نقاط قوت، از موردي بر مي خيزد كه مدت ها به عنوان يكي از مهم ترين نقاط ضعف نگريسته مي شد؛ انسجام مركزي ضعيف.
وجه ديگر ناتواني در ديدن چوب درختان، توانايي بسيار بالا در ديدن خود درختان است. روان شناسان، توانايي داوطلبان را در تجميع و يا تشخيص اطلاعات- از طريق ترسيم اشكالي نظير خانه و پرسيدن از آنها كه چه اشكالي (نظير مثلث و يا مستطيل) را تشخيص مي دهند- مي سنجند.
مطالعات بسياري نشان مي دهند كه افراد اوتيسمي، قادرند اين كار را سريع تر و دقيق تر از ساير افراد انجام دهند. اين امر تنها به جزئيات اشكال محدود نمي شود. افراد اوتيسمي مي توانند اين كار را در حوزه موسيقي و در بخش هايي نظير شناسايي نت هاي خاص در قطعات موسيقي نيز انجام دهند.
«مارتادي جانگ»، روان پزشك كودكان كه مشغول تحقيق در اين زمينه است، تشريح مي كند كه لغت «ضعيف» در زمينه انسجام مركزي، به معني ضعف در زندگي ساده روزمره نيست. ضعف در انسجام، گاهي يك مزيت تلقي مي شود و مثلا براي فيلتر كردن محرك هاي خارجي در يك كافي شاپ شلوغ هنگام نوشتن اي ميل، و يا يافتن يك حشره پنهان شده در جنگل، بسيار مثبت تلقي مي شود. بررسي مجدد ضعف انسجام مركزي و داشتن نگرش جديدي به آن- به عنوان توجه به جزئيات و مقاومت در مقابل حواس پرتي- مي تواند از آن يك مزيت بسازد.
ساير ويژگي هاي بيماران اوتيسمي را به ندرت مي توان به عنوان نوعي ناتواني تلقي كرد. «پاملا هيتون» از دانشگاه لندن، نشان داده است كه افراد مبتلا به اوتيسم داراي قدرت تشخيص تن موسيقي هستند.

در خصوص مهارت هاي ديداري، تنها تعدادي از نوابغ اوتيسمي كه هنرمنداني به شدت با استعداد بوده اند، به خوبي شناخته شده اند؛ اما تحقيقات اخير نشان مي دهند كه مهارت هاي ديداري در اوتيسم فراتر از چيزي است كه در گذشته تصور مي شد.
به عنوان مثال، افراد مبتلا به اوتيسم در ترسيم سه بعدي و وظايفي نظير سر هم كردن طرح هايي از آجرهايي با اشكال متفاوت، بهتر از
سايرين عمل مي كنند. اسكن هاي مغزي نشان مي دهد كه اين امر ممكن است به اين دليل باشد كه افراد اوتيسمي هنگام انجام چنين فعاليت هايي، نيروي محرك بيشتري را در حوزه بصري مغز صرف مي كنند. آنها حتي ممكن است از حوزه بصري مغز طي فرايندهاي فكري ديگر نيز استفاده كنند.

يك مغز بيش فعال
 

بسياري از محققان اشاره مي كنند كه افراد مبتلا به اوتيسم، به تصاوير و صداها به طرز فوق العاده اي حساس اند، در سال 2007، «كميلا ماركرم»، «هنري ماركرم» و «تانيا رينالدي» از مؤسسه فناوري فدرال سوئيس در لوزان، بر مبناي اين يافته ها تئوري موسوم به «سندرم دنياي تشديد شده» را مطرح كردند.
بر اساس اين تئوري، اوتيسم در نتيج? يك مغز بيش فعال- كه تجربيات حسي روزمره را شدت مي بخشد- رخ مي دهد.
يكي از شواهد مهم آنها، يافته هاي مربوط به تفاوت هاي ساختاري افراد اوتيسمي در ناحيه كورتكس مغز است. افراد اوتيسمي داراي «ميني كالمن»(1)هاي كوچك تري هستند؛ اما تعداد آنها در اين افراد بيشتر است.

به رغم آن كه برخي از پژوهشگران اين خصيصه را به عملكرد بالاتر نسبت داده اند، گروه ياد شده هنوز از تئوري خود در راستاي تشريح ناتواني ها و نقايص اوتيسم استفاده مي كند.
يك گروه ديگر به رهبري «ماترون»، تئوري ديگري درباره اوتيسم مطرح كرده كه نقاط قوت افراد اوتيسمي را به طور كامل تر و دقيق تر تشريح مي كند. تئوري «مدل عملكرد ادراكي ارتقا يافته»، مطرح مي كند كه ذهن هاي اوتيسمي به طرز عجيبي متفاوت اند؛ اما اين امر لزوما به اين دليل نيست كه تخريب شده اند. ماترون مي گويد: «اين يافته ها چشم انداز نويني را نسبت به اوتيسم ايجاد مي كنند كه مي تواند شبيه زبان نشانه براي افراد ناشنوا باشد.»
در عين حال، «هنري ماركرم» بيان مي كند كه ايده دنياي تشدي شده و تئوري ماترون، در بسياري از جنبه ها هم راستا هستند.

ناشناخته هاي فراوان
 

البته مغزها متفاوت اند؛ اما گفتن اين امر كه مغز آسيب ديده است، به تعريف شما از مغزِ آسيب ديده بستگي دارد. چه توانايي هاي ذهني ديگري منجر به مزيت هاي اوتيسمي مي شوند؟ تصميم گيريِ عقلايي تر، يكي از اين مزاياست. افرادي كه به اوتيسم مبتلا هستند، وقتي مورد سوال قرار گيرند، احتمال كمتري دارد كه در معرض عوامل ذهني و احساسي قرار گيرند. به رغم پديدار شدن ايده مزيت هاي اوتيسم و مطرح شدن آن، هنوز قسمت هاي عظيمي از دامنه قوت هاي ناشناخته باقي مانده اند.
اين ايده هنوز در حال ريشه دواندن است. «تمپل گراندين»، استاد جانور شناسي كه به اوتيسم مبتلاست، هنگام سخنراني در يك همايش، پس از بيان اين لطيفه كه «دره سيليكون»(2) احتمالا بدون وجود مبتلايان به اوتيسم هرگز وجود نداشت، مورد تشويق بسيار قرار گرفت. وي همچنين ادعا كرد كه جمعيت فناوري محور، احتمالا انباشته از افرادي با ژن اوتيسم است.

پيام دردناك
 

شايد نتيجه گيري در خصوص فوايد و زيان هاي تشريح شده، ناممكن باشد. اوتيسم، مهندسان و نوابغ موسيقي را به خود ديده است كه نمي توانند يك ماشين ظرف شويي را خالي كنند، نوابغ رياضي اوتيسمي قادر به صحبت كردن نيستند، تركيبات متفاوت استعداد ها و ناتواني ها در آنها به چشم مي خورد.
البته مفهوم «مزيت اوتيسم» هنوز به طور جهاني مورد قبول قرار نگرفته است، و تعداي از پژوهشگران و همچنين والدين كودكان اوتيسمي تمايل ندارند كه تاكيد بيش از اندازه اي بر روي نقاط قوت اوتيسمي ها داشته باشند. آنها بيم آن را دارند كه جامعه اختلالات و مشكلات پيش روي برخي افراد را ناديده بگيرند. اين امر مي تواند تأمين مالي خدمات اجتماعي و برنامه‌هاي درماني را مورد تهديد قرار دهد. همان طور كه يكي از پژوهشگران (كه تمايلي به شناخته شدن ندارد) مطرح مي كند: «تجربه دست اول ميشل داوسون ارزش فراواني دارد، اما تجربه وي لزوما نمايانگر تجربه سايرين نيست.»
اما از سوي ديگر، براي يك پدر يا مادر كه با كودكي سر و كار دارد كه نمي تواند به تنهايي غذا بخورد و يا به دستشويي برود، شنيدن اين كه اوتيسم مي تواند يك مزيت محسوب شود، هيجان بخش است. با اين وجود، برخي ديگر از والدين ممكن است به همان انداز? شنيدن پيام هاي منفي، از شنيدن دربار? قابليت هاي فرزندشان خسته شده باشند. شايد تنها از طريق مورد ملاحظه قرار دادن مزاياي اوتيسم به موازات بيان نقاط ضعف آن، اين افراد بتوانند فرصت هاي بهتري در زندگي خود به دست آورند.
به رغم داوسون، آن چه كه بيش از همه اهميت دارد، شواهد موجود است. وي مي‌گويد: «وقتي مردم به نتايج كار من مي نگرند، مي گويند چه خوب است كه نكته اي مثبت در آن يافت مي شود؛ اما من مي گويم به اين نتايج به عنوان چيزي مثبت و يا منفي نمي نگرم، بلكه به آن به عنوان نتايجي دقيق نگاه مي كنم.»

************

پي‌نوشت‌ها:
 

1- خوشه هايي در حدود 100 نورون (سلول عصبي) كه برخي محققان معتقدند به عنوان واحدهاي پردازشگر اصلي مغز عمل مي كنند.
2- ناحيه اي در كاليفرنيا كه محل تجمع شركت هاي پيشرفته و نوآور مخصوصا در زمينه فناوري اطلاعات- نظير اپل، مايكروسافت، گوگل و ياهو- است.
 

منبع: نشريه دانشمند- ش563