اصول رساندن خبر بد به کودکان توسط پزشک

بیش از همه وظیفه پزشک معالچ است که خبر مربوط به بیماری های نظیر سرطان های بدخیم و ایدز و بیماری هایی که معمولاً قابل بهبودی نیستند و مرگ قریب الوقوعی را در پی دارند را به خانواده و در صورت لزوم به کودک بدهد. برای این کار رعایت نکات زیر ضروری است:
1. قبل از خبرسانی لازم است پزشک آن چه باید بگوید را مشخص کند. پس از بررسی نتایج قطعی معاینات و آزمایش ها آن چه را که قطعیت دارد، از آن چه مورد شک و شبهه است جدا کند، و مطمئن شود که تمام اطلاعات مورد نیاز را در دسترس دارد. سپس زمان کافی را برای این کار در نظر بگیرد، مقتضیات محیط گفت و گو را فراهم کند. در مورد کودکان بهتر است پرستار بخش هم حضور داشته باشد. باید مشخص شود غیر از بیمار چه افرادی حضور داشته باشند. شاید بهتر باشد ابتدا موضوع با والدین در میان گذاشته شود و سپس به گونه ای دیگر به کودک گفته شود.
2- قبل از بیان مطلب، لازم است بدانیم اطلاعات بیمار و خانواده ی وی تا چه اندازه است. سؤالاتی از این قبیل می تواند راه گشا باشد:
- در مورد این بیماری چه می دانید؟
- از وضعیت خود تا چه حد اطلاع دارید؟
- آیا نسبت به علایم و سرانجام بیماری نگرانی دارید؟
- نظر پزشکان دیگر راجع به این بیماری چه بوده است؟
- آیا فکر می کردید موضوع جدی و خطرناکی در بین باشد؟
اگر بیمار یا خانواده ی وی سکوت کردند و وانمود کردند که آماده ی شنیدن خبر بد نیستند، باید بیش تر از آن ها سؤال کرد تا مشخص شود چه می دانند و چه شنیده اند. اگر باز هم سکوت کردند بهتر است موضوع را به زمان دیگری موکول کنیم.
3- افراد مهم و کلیدی باید مطلع شوند. گاهی یکی از والدین غایب است در صورتی که ممکن است ضرورت داشته باشد ابتدا والدِ غایب در جریان قرار گیرد. گاهی پدربزرگ یا مادربزرگ نقش اساسی دارند و صرفاً اطلاع رسانی به آن ها کافی است. آن ها موضوع را به خوبی به دیگران اطلاع خواهند داد. بنابراین قبل از بازگو کردن مطالب باید افراد کلیدی را پیدا کنیم و موضوع را با آن ها در میان بگذاریم. در غیر این صورت حضور هر دو والد لازم است. اگر احیاناً یکی از والدین ( مثلاً مادر) خیلی بی تابی کند و به نظر برسد که تحمل شنیدن واقعیت را ندارد، لازم است ابتدا موضوع را با پدر در میان بگذاریم تا وی به مرور مادر را برای شنیدن خبر آماده کند.
در مورد کودکان کوچک تر بهتر است والدین تا حدودی آن ها را آگاه می کنند؛ مثلاً این که نیاز به بستری شدن بیشتر در بیمارستان دارند یا نیاز به درمان طولانی و اقدامات تشخیصی بیش تری دارند.
4- در مرحله ی بعد باید مشخص کنیم که بیمار یا خانواده ی وی چه مقدار از موضوع را مایل هستند بدانند. بر اساس نژاد و فرهنگ، مذهب و وضعیت روانی و شخصیتی افراد، میزان تحمل آن ها نسبت به شیندن خبرهای بد متفاوت است. برداشت ها، تحلیل ها و عکس العمل افراد متفاوت است. هر فردی حق دارد اطلاعات لازم را نسبت به بیماری خود یا فرزندش داشته باشد و پزشک موظف است اطلاعات صحیح را ارائه دهد، منتها در مورد خبرهای بد مرتبط با بیماری های بدخیم باید ملاحظات اخلاقی و روانی بیمار و خانواده اش را در نظر بگیریم. گاهی اطلاعات اضافی منجر به سردرگمی بیش تر خانواده می شود و آن ها نمی دانند چه اقداماتی را برای وی انجام دهند. ممکن است به پزشکان مختلف مراجعه کنند و درمان های متفاوت و گاهی مغایر هم دیگردریافت کنند و نظرات پزشکان با هم دیگر متفاوت باشد. دادن اطلاعات کامل به بیمار ممکن است به واکنش های هیجانی بسیار شدیدی منجر شود، سیر درمان را هم مختل و بیماری را تشدید کند. گاهی بروز افسردگی های شدید پس از مطلع شدن، ممکن است منجر به خودکشی شود. لذا با توجه به حق بیمار در دانستن بیماری، سیر آن و نتایج درمانی، لازم است وضعیت روانی، شخصیتی، مذهبی و فرهنگی بیمار و خانواده اش را هم در نظر بگیریم.
باید از بیمار و خانواده اش سؤال کنیم که چه مقدار دوست دارند اطلاعات دریافت کنند. اگر بیمار ترجیح داد راجع به بیماری اش چیزی نداند، با خانواده صحبت کنید و اگر والدین هم از پذیرفتن دریافت اطلاعات طفره رفتند، باید مشخص شود که چه کسی از اطرافیان بیمار را در جریان بگذارید. همان گونه که قبلاً هم گفته شد، گاهی پدربزرگ یا مادربزرگ نقش اساسی در دریافت و انتقال اطلاعات را دارند.
نمونه سؤالاتی که می توان در این رابطه پرسید، عبارتند از:
- اگر بیماری شما ( یا فرزندتان) جدی تر از آن چیزی باشد که تصور می کردید، آیا مایل هستید راجع به آن بیش تر بدانید؟
- آیا می خواهید تمام جزئیات بیماری را بدانید؟
- اگر پاسخ منفی است، آیا چیز دیگری هست که بخواهید درباره ی آن با من صحبت کنید؟
بعضی از کودکان یا نوجوانان نمی خواهند درباره ی بیماری شان با آن ها صحبت شود، ولی ترجیح می دهند به خانواده شان گفته شود.
این نکته بسیار مهم است ( به ویژه در مورد نوجوانان) که برای دادن اطلاعات به خانواده از آن ها اجازه بگیریم. برعکس گاهی والدین مایل نیستند فرزندشان در جریان بیماری قرار گیرد ( در مورد کودکان تا قبل از نوجوانی صدق می کند).
اگرچه این موضوع به ظاهر منطقی می رسد، ولی ممکن است درنهایت مشکل ساز شود. وقتی قرار است اقدامات درمانی جدی تری اعمال شود، مثل دارودرمانی به مدت طولانی، شیمی درمانی، انواع اقدامات تشخیصی، روش های جراحی و غیره. برای کودک جای سؤال باقی می ماند که چرا؟ و غیرمستقیم به وخامت مسئله پی می برد. اگر اطلاعات به کودک داده نشود ممکن است همکاری لازم را برای تداوم درمان نداشته باشد.
5- مرحله ی بعدی ارائه ی اطلاعات لازم است. پس از این که مشخص شد بیمار چه مقدار اطلاع دارد و تا چه حد دوست دارد مطلع شود و مکان مناسبی را انتخاب کردیم، در این مرحله به ارائه ی اطلاعات می پردازیم. باید اطلاعات را به صورت تدریجی ارائه داد و با گفتن هر جمله یا عبارت مکث کنیم. یک نواخت صحبت نکنیم و از اصطلاحات تخصصی و پزشکی استفاده نکنیم. با گفتن هر مطلب، عکس العمل بیمار را هم ارزیابی کنیم و دقت داشته باشیم که آیا موضوع را درک کرده است یا نیاز به توضیح بیش تر دارد.
هرچه سن کودک کم تر باشد باید با لحن کودکانه تری صحبت کنیم. موضوع را خیلی کم تر از آن چیزی که هست مطرح نکنید. آن چه که قطعی است با قطعیت بیان کنید و موارد مشکوک و نامطمئن را مطرح نکنید یا بگویید که نیاز به بررسی و مشورت بیش تری دارد. جملاتی نظیر « ان شاء الله این طور نیست»؟، « توکل بر خدا-دعا کنید» را باید بین عبارات به کار گرفت و در آخر تشخیص قطعی را هم باید گفت که سرانجام نتایج و معاینات و آزمایش ها این را نشان می دهد، ولی ممکن است وضعیت بهتری داشته باشد. در مورد سیر درمان هم باید گفت: درمان های مختلفی وجود دارد و ما تمام سعی و تلاش خود را برای بهترشدن به کار می بندیم و از نظرات سایر همکاران نیز استفاده می کنیم. توکل بر خدا داشته باشید، آینده قابل پیش بینی نیست.
خلاصه ی کلام این که ضمن بیان حقایق مسلم، بیمار و خانواده را باید امیدوار کنند و هیچ وقت نباید قطع امید کنند: اطلاعات موجود پزشکی امروز این گونه است که طول عمر این بیماران کوتاه است یا درمان قطعی وجود ندارد یا به تدریج بدتر می شود، ولی مواردی هم خلاف این بوده است. نقش دعا و توکل را نباید کم اهمیت دانست، حتی روش های درمانی غیر دارویی مانند مراقبه و یوگا نیز تأثیراتی باورنکردنی در بعضی موارد داشته اند.
نمونه ای از عباراتی که می توان با آن ها گفت و گو را شروع کرد:
- آقای ... من ناچار هستم این واقعیت را به شما بگویم که بیماری سیرخوبی ندارد.
- نتایج آزمایش ها، مشاوره ها و معاینات، نشان دهنده ی آن است که بیماری شدیدتر از آن چیزی است که فکرد می کردیم.
- نتایج بررسی ها نشان می دهد که بیماری شما یک بیماری خوش خیم نیست.
- متأسفانه خبر خوبی برای شما ندارم، بیوپسی نشان می دهد که تومور از نوع خوش خیم نیست.
- متأسفانه در مورد سرطانی بودن بیماری هیچ شکی نیست.
- درمان ها موفقیت آمیز نبوده است.
- نتایج بررسی ها و بیوپسی و مشاوره با همکاران نشان می دهد فرزند شما مبتلا به لوسمی است.
- متاسفم که باید این خبر را به شما بدهم.
6- مرحله ی بعدی پاسخ به عکس العمل و احساسات بیمار و اطرافیان وی است.
واکنش بعضی از بیماران به صورت گریه و زاری، احساس ناراحتی، اضطراب و هیجان است. بعضی دیگر، واقعیت را انکار می کنند یا احساس گناه و ترس دارند؛ خانواده ممکن است در پی راه حلی برای اثبات تشخیص غلط باشد؛ بعضی از کودکان به شدت کناره گیر و منزوی می شوند، با کسی ارتباط برقرار نمی کنند، همه را طرد می کنند و حتی ممکن است درمان را هم نپذیرند؛ بعضی والدین ممکن است نسبت به پزشک و پرستار و تیم درمان خشم و عصبانیت نشان دهند و آن ها را متهم سازند که تشخیص اشتباه بوده است. به هر حال وظیفه ی پزشک در این مرحله صبر و حوصله و تحمل واکنش های هیجانی بیمار و خانواده ی وی است. پزشک باید به صحبت های آن ها گوش دهد و به احساسات شان توجه داشته باشد و با جملاتی نظیر عبارات زیر از آن ها بخواهد که احساسات خود را بیان کنند:
- من متوجه هستم که وضعیت سختی است. احساسات شما را درک می کنم، هرچند جای شما نیستم ولی با موارد مشابه زیادی مواجه شده ام.
- حق دارید ناراحت و عصبانی باشید. خبر تکان دهنده و ناگواری برای هر خانواده است.
- به نظر عصبانی می رسید، می شود بیش تر درباره ی این احساسات تان صحبت کنید؟
- آیا این خبر شما را ترسانده است و به وحشت افتاده اید؟ قدری بیش تر توضیح بدهید.
- مایلم نظر و احساس تان را درباره ی آن چه برای تان گفتم بیان کنید.
- بیش ترین نگرانی شما مربوط به چیست؟
- این خبر برای شما چه معنا و مفهومی دارد؟
- ای کاش می توانستم خبرهای خوبی به شما بدهم.
- از هر کاری که از دستم برآید، کوتاهی نخواهم کرد. من در کنار شما هستم و با هر پزشکی که صلاح بدانید مشورت خواهم کرد. تمام سعی خود را به کار می بندم تا جلو پیشرفت بیماری را بگیرم.
- تا می توانید دعا کنید و از دیگران هم بخواهید دعا کنند. از خدا بخواهید شفا بدهد.
- پدر و مادر تو خیلی ناراحت و نگران هستند، وقتی تو بهتر شوی به طور حتم آن ها هم بهتر خواهند شد.
- بهترین کمک والدین به کودک در این اوضاع و احوال محبت و آرامش است.
- بهترین کمک کودک به والدین، همکاری در درمان است.
- ناراحتی شما طبیعی است ولی بهتر است احساسات و هیجان خود را نگه ندارید و بروز دهید( تخلیه کنید).
ابراز محبت از جانب پزشک، نوازش بیمار، مدتی در کنار وی ماندن، یک فنجان چای یا یک لیوان آب میوه به وی تعارف کردن، همگی به تسکین وی کمک می کند.
7- مرحله ی آخر، پی گیری است. گاهی لازم است اطلاعات بیش تری به وی بدهید، ممکن است نیاز به مشاوره های پزشکی یا روان پزشکی باشد. اقدامات تشخیصی و آزمایشگاهی جهت پی گیری و پیشرفت درمان، همراه با توضیح دادن برای بیمار و خانواده ی وی لازم است.
بچه ها قبل از سن بلوغ نیازی به توضیح پزشکی ندارند. در مورد کودکان کوچک تر، بهتر است اطلاعات به وسیله ی والدین منتقل شود.
در مورد کودکان کوچک تر، لزومی ندارد که بدانند دچار بیماری کشنده ای شده اند. باید پزشک بتواند آن ها را قانع سازد که به توقف بیش تر در بیمارستان، مصرف دارو، تزریقات و امکانات تشخیصی نیاز دارند و به آن ها تفهیم شود که این مسائل به بهبودی آن ها کمک می کند و از طرفی کودکان از این طریق می توانند به والدین خود که نگران شان هستند کمک کنند. بنابراین بازگو کردن مطالب از نظر تشخیص و پیش آگهی، بیش تر برای نوجوانان مطرح است. البته در مورد بیماری های مزمن نظیر دیابت که نیاز به تزریق روزانه ی انسولین است، بهتر است پزشک سرانجام همکاری یا عدم همکاری وی با درمان را به تفصیل توضیح دهد؛ به زبان ساده بیماری و نقش انسولین را بیان کند.
یکی از وظایف پزشک، کمک به والدین برای اطلاع رسانی به کودکان است. بعضی از اطلاعات بهتر است از جانب والدین به آن ها ارائه شود، البته باید با پزشک هماهنگ بود و قبل از اطلاع رسانی، از پزشک معالج نظر بخواند که چه طور و چه مقدار بگویند.
به ویژه در مورد کودکانی که همکاری درمانی خوب ندارند، بهتر است اطلاعات بیش تری از طریق والدین به کودکان منتقل شود.
در هر صورت پزشک باید آماده ی پاسخ گویی به سؤالات خانواده و کودک باشد و همیشه در دسترس باشد.
در مرحله ی پی گیری باید احتمال خودکشی را مرتب چک کنیم.
در ویزیت های بعدی ممکن است لازم باشد اطلاعات ارائه شده را دوباره بازگو کنیم. ممکن است در ویزیت قبلی به علت شوک هیجانی، به خوبی جوانب موضوع را درک نکرده باشد، و بنابراین به توضیح مجدد نیاز دارند.
در ویزیت بعدی باید پروتکل درمانی را به طور شفاف توضیح دهیم.
ممکن است در ویزیت های بعدی بیمار مدام از پیش آگهی بیماری سؤال کند تا بتواند برای باقی مانده ی زندگی خود طراحی و برنامه ریزی کند یا امیدوار باشد که موضوع به آن بدخیمی که گفته شده، نباشد. به هر حال در این وضعیت با سؤالات زیر می توان به موضوع پرداخت.
- انتظار دارید چه اتفاقی بیفتد؟
- انتظارات خاص شما از من چیست؟
- آیا کسی را سراغ دارید که وضعیت مشابهی برایش پیش آمده است؟
- درباره ی آینده چه فکر می کنید؟
زمان باقی مانده ی عمر( زنده ماندن) را نمی توان پیش بینی کرد، فقط بر اساس اطلاعات موجود می توان تخمین زد. بهتر است دامنه ی از زمان را مطرح کنیم، مثلاً چند هفته تا چند ماه. یا چند ماه تا چند سال؛ هرچند که مواردی بوده که بیمار برخلاف انتظار خیلی زودتر فوت کرده یا برعکس سال ها زندگی کرده است. عوامل ناشناخته به ویژه مسائل معنوی تأثیر فراوانی در سیر بیماری دارد، ولی به هر حال علم پزشکی آن قدر پیشرفت کرده است که می توان یک تخمین ارائه کرد. به عبارتی « تخمین زمان فوت» به معنی « احتمال زیاد» است، ممکن است زودتر یا دورتر هم باشد.
منبع مقاله :
معارف، عباس؛ (1390)، نگاهی دوباره به مبادی حکمت اُنسی، آبادان: پرسش، چاپ اول