از سندروم داون نترسيد

قبلاً به سندروم داون مي گفتند مونگوليسم يعني مغول زيرا قيافه کساني که چنين عارضه اي دارند، شبيه نژاد مغول است. در اواخر قرن نوزدهم پزشکي به نام جان لانگزدان داون،اين سندروم را توصيف علمي کرد و نام داون از اسم او گرفته شده است.

علت بروز سندرم داون چيست؟
 

هرجنين انسان هنگام لقاح ، اطلاعات ژنتيکي اش را با 46 کروموزوم از والدين خود به ارث مي برد: 23 کروموزوم از مادر و 23 کروموزوم از پدر.در بيشتر موارد بروز سندرم داون،يک کروموزوم اضافه به جنين منتقل مي شود يعني 47 کروموزوم دريافت مي کند. اين ماده اضافه ژنتيکي به تأخير در رشد جسماني و عقلاني کودک مي انجامد. يک ششصدم تا يک هزارم کودکان با اين بيماري زاده مي شوند (توجه کنيد که اين تعداد بسيار زياد است).اين آمار بين مادران جوان کم تراست.البته سن مادر، مهمترين علت بروز سندرم داون نيست.

نشانه ها
 

اين کودکان خصوصيات ظاهري مشابهي دارند: نيمرخ مسطح،چشمان مورب رو به بالا، گوش هاي کوچک ، يک تک خط در وسط کف دست، زبان بزرگ، ماهيچه هاي کوتاه و مفاصل نرم... نوزادان مبتلا به اين بيماري، بيش از حد سست و بي تعادل هستند و معمولاً ديرتر از کودکان ديگر به نقاط عطف رشد مانند چهار دست و پا رفتن، نشستن و راه رفتن مي رسند.
معمولاً اين کودکان در زمان تولد قد و وزن معمولي دارند اما رشد آنها کند است واز همسالان خود کوچک تر به نظر مي رسند. درکودکان زير 2 سال ،کشيدگي کم و حرکات محدود ماهيچه موجب بروز اشکالاتي در مکيدن و غذا خوردن و مشکلات گوارشي ديگري چون يبوست مي شود. کودکان نوپا و بزرگ تر نيز ممکن است در حرف زدن ،يادگيري و کارهاي شخصي(غذا خوردن،لباس پوشيدن، دستشويي رفتن...) تأخير زيادي داشته باشند.

علائم سندرم داون در هر کودک تفاوت مي کند
 

سندرم داون به شکل متفاوتي بر توانايي هاي شناختي کودکان تأثير مي گذارد اما بيشترآنها دچار عقب افتادگي ذهني خفيف تا ميانه هستند. آنها مي توانند بياموزند و قادر به پرورش مهارت هايي هستند. اين افراد با سرعتي کمتر از ديگران به اهداف خوددست مي يابند بنابراين نبايد آنان را با ديگران و حتي با خودشان مقايسه کنيم. درست تر است که بگوييم اين افراد، انساني هايي از نوع ديگرند و جذابيت ها و توانايي هاي خود را دارند.

مشکلات طبي
 

برخي ازاين کودکان مشکل سلامتي خاصي ندارند اما نيمي از آنها داراي نقص قلب مادرزادي هستند وممکن است به فشار خون ريوي دچار شوند. اين مشکلات با دارو يا جراحي برطرف مي شوند.
*هرچه دانش شما درباره اين بيماري بيشتر شود، ترس شما از آينده کودک تان کمتر خواهد شد.
تقريباً نيمي از اين کودکان داراي مشکلات شنوايي و بينايي هستند. ممکن است کاهش شنوايي به دليل جمع شدن مايع در گوش مياني يا ناهنجاري ساختمان گوش باشد. مشکلات بينايي معمولاً شامل تاربيني(تنبلي چشم)، نزديک يا دوربيني و افزايش احتمال ابتلا به آب مرواريد است. براي چنين کودکاني،سنجش بينايي و شنوايي ضروري است.
مشکلات غده تيروئيد ،ناهنجاري روده، مشکلات تنفسي، چاقي ،حساسيت بيش از حد به عفونت و امکان ابتلا به سرطان خون از ديگر مشکلات پزشکي اين افراد است که بسياري از اين حالات قابل درمانند.

راهنمايي به والدين
 

اگر فرزند شما به سندرم داون دچار است ،بي گمان در نخستين ماه هاي تولدش غرق درنااميدي و احساس گناه شده ايد. نخستين راهي که اين احساس هاي منفي را از شما دور مي کند، ايجاد ارتباط با خانواده هايي است که چنين کودکاني دارند تا تجربه هاي خود را به شما بدهند تا ياد بگيريد به کودک خود چگونه کمک کنيد. هرچه دانش شما درباره اين بيماري بيشتر شود؛ ترس شما از آينده کودک تان کمتر خواهد شد. شما بايد کودک تان را زير نظر متخصصان پرورش دهيد. رفتن به مراکز مخصوص گفتار درماني،فيزيک درماني و به کار بردن راهکارهاي اين مؤسسه ها براي کودک شما بسيار سرنوشت ساز است.
افراد مبتلا به سندرم داون مي توانند ازدواج کنند و سال ها با شادي و موفقيت زندگي کنند.
شما بايد فرزندتان را به مدرسه بفرستيد. حتي مدرسه هاي معمولي،او مي تواند درس بخواند و با سواد شود فقط کمي کندتر از کودکان معمولي.
امروز بسياري از کودکان مبتلا به سندرم داون از فعاليت هاي مناسب سن شان بهره مند هستند.برخي از آنها به دانشگاه راه يافته اند. بسياري از آنها توانسته اند به زندگي نيمه مستقلي دست يابند و عده اي نيز در خانه والدين خود زندگي مي کنند و در حدي هستند که مي توانند کار کنند و در اجتماع به موفقيت هايي دست يابند.

کودک مبتلا به سندرم داون که به خوبي کار فني مي کند
 

براي چنين کودکاني از هنگام تولد تا بزرگ سالي دستورالعمل هايي هست که بايد موبه مو اجرا شوند. اگر شما چنين فرزندي داريد واين مقاله به همه پرسش هاي شما پاسخ نداده،با دفترمجله اطلاعات هفتگي تماس بگيريد تا کارشناسان ما به شما پاسخ بدهند.
منبع:نشريه اطلاعات هفتگي ،شماره 3407.