برخی از دستاوردهای مهم ایران در چند هفته اخیر را در این کلیپ مشاده کنید برخی از این دستاوردها: تولید نمونه اولیه پانسمان بیماران پروانه ای با توجه به تحریم و عدم تحویل این پانسمان توسط کشور سوئد تولید...

قربانیان خاموش تحریم تحریم‌های جنایتکارانه و تسهیل دسترسی کودکان پروانه‌ای به اقلام دارویی از تناقضات فاحش حقوق بشری غرب است.

عده ای از سلبریتی های داخلی و خارجی در روزهای فوت مهسا امینی برای همدردی موهای خود را تراشیدند. اما سوال اینجاست که آیا کودکان بیماری که به دلیل تحریم داروهایشان در رنج هستند، قابل همدردی نبودند؟

اختلاف انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای با «بنیاد امور بیماری‌های خاص» بر سر چیست؟ هزینه‌های درمان برای بیماران خاص زیاد است. از این روی سازمان‌های مردم نهاد سعی می‌کنند به‌کمک حمایت‌های مردمی و دولتی...

بیماری پروانه ای epidermolysis-bullosa گروهی از بیماری های نادر است که سبب تغیراتی در پوست مانند نازک شدن و یا تاول زدن پوست می شود. حتی آسیب های خیلی جزئی به پوست مانند گرم شدن پوست، مالش، خراش یا کندن...

بیماری پروانه ای عارضه پوستی نادری است که باعث شکنندگی و بروز تاول های پوستی می شود. این تاول ها ممکن است در اثر آسیب دیدگی های جزئی مثل سوختگی، خراش، کشیدگی یا چسب به وجود بیاید. در موارد شدیدتر بیماری...

مرگ بیش از 15 کودک مبتلا به بیماری ای‌بی در چند روز گذشته در لابه‌لای همه اخبار ریز و درشت رسانه‌ها خودنمایی می‌کند. از چند روز پیش که این خبر از سوی مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی منتشر شده است هم حاشیه‌های...