کار با کودک در حال مرگ

بدیهی است، که یکی از ناراحت کننده‌ترین جنبه‌های کار با کودکان بیمار، قضیّه‌ی مرگ است. مسأله‌ی مرگ مشکلی چند وجهی است که با پرسشهای پیچیده‌ی بسیار همراه است. کودک از مرگ چه می‌داند ؟ چگونه می‌توان وی را به بهترین وجه برای آن آماده کرد ؟ خانواده‌ی کودک را چطور ؟ چگونه
می‌توان کودک را برای مرگ آماده کرد و همزمان با آن نیاز به حفظ انگیزه برای رعایت برنامه‌های درمانی را که تداوم بخش زندگی اوست در وی تقویت کرد ؟ آیا می‌توان به خانواده کمک کرد تا مرگ قریب الوقوع کودک را بپذیرند، و در عین حال آنان را از قطع امید زود هنگام از کودک بر حذر داشت ؟ پس از مرگ کودک چه باید کرد ؟ کار کردن با کودک در حال مرگ، روی فردی که با وی کار می‌کند چگونه تأثیر می‌گذارد ؟ این پرسشهای مشکل تنها در همین اواخر مطرح شده است.
درباره‌ی واکنش کودک نسبت به مرگ قریب الوقوع خویش زیاد نمی‌دانیم. پیداست که مفاهیم مرگ در چشم کودک، از دیدگاههای والدین در این مورد تأثیر می‌پذیرد، و با رشد تغییر می‌کند. کودک خردسال ممکن است تصور کند مرگ نوعی زندگی است با درجات پایین تر زنده بودن و بپندارد که شخص مرده دوباره زنده خواهد شد. کودک در 5 سالگی می‌تواند درک کند که زندگی با مرگ پایان می‌پذیرد، امّا هنوز آن را غیرقابل اجتناب نمی‌داند. تشخیص مرگ به عنوان امری غیرقابل اجتناب و پایان دهنده به زندگی و نیز فناپذیری بشر در حدود 9 تا 10 سالگی پدید می‌آید. رشد شناختی در تکوین مفهوم مرگ اثر می‌گذارد. کوچر Koocher(1973) با بهره گیری از چهارچوب کار پیاژه، 75 کودک 6 تا 15 ساله‌ی سالم را، برای تعیین سطح پایه‌ی عملکرد شناختی در آن ها، ارزیابی کرد. افزون بر آن، 4 سؤال در برابر کودکان نهاده شد: 1- « چه چیز موجب مرگ می‌شود ؟» 2- « چگونه می‌توان چیزهای مرده را به زندگی بازگرداند ؟» 3- « چه زمانی شما می‌میرید ؟» 4- « آن زمان چه خواهد شد ؟» با پیشرفت سطوح مختلف عملکرد شناخت و گذر از مرحله‌ی پیش عملیاتی، به عملیات عینی، سپس به مرحله‌ی اعمال صوری، فهم این کودکان واقع گرایانه تر شد، و سطوح بالاتری از تنظیم شناختی را منعکس کرد. به رغم آن که امکان دارد رشد شناختی در کودکان متفاوت باشد، باید متوجه بود که ممکن است کودک از مرگ آگاه باشد و نسبت به بیماری مهلک خود نگران، حتی اگر مفهوم مرگ برایش بخوبی رشد نکرده باشد.
اسپینتا (Spinetta، 1974) پی برد، با وجود آن که نگرانیهای بسیاری در این باره وجود دارد، مطالعه‌های کنترل شده‌ی اندکی درباره‌ی آن صورت گرفته است. در مورد آگاهی کودک نسبت به جدّی بودن بیماری، لمس کردن اضطراب مرگ، و سنّی که کودکان از مرگ احتمالی آگاه می‌شود نسبت به آن واکنش نشان می‌دهد، اتفاق نظری وجود ندارد. در عین حال از یافته‌های تحقیقها و توافق فزاینده‌ی افرادی که در عمل با مسأله روبرویند چنین بر می‌آید که کودکان مبتلا به بیماریهای مهلک، از مرگ آگاه و از آن نگرانند. هر چند اظهار نگرانی این کودکان ممکن است مستقیم نباشد، امّا از مقایسه‌ی واکنشهای آنان با کودکانی که مبتلا به بیماریهای مزمن غیر مهلک هستند، می‌توانم به این نگرانی پی برد ( اسپینتا، 1974 ).

در مورد اعضای خانواده چه باید کرد ؟ بی تردید آنان نیز در جریان خطرناک بودن بیماری قرار گیرند، با این حال، توازن صحیح میان پذیرش و مرگ چه می‌شود ؟ تضادّ میان آماده کردن والدین برای مرگ فرزند. و در عین حال، یاری عاطفی با آنان به منظور کمک و رعایت برنامه‌ی درمانی کودک، موردی کاملاً استثنایی است. این کار نیازمند متخصّصان بهداشت روانی است که در عین آگاه بودن از مسألها نسبت به آن حسّاس نیز باشند. با افزایش امکانات برای طولانی تر کردن زندگی کودک و شاید هم امیدواری به معالجه‌های آینده- مساله حتی از این هم مشکل تر می‌شود. در هم آمیختن خدمات حمایتی با کل برنامه‌ی درمانی، و در اختیار بودن و دسترسی داشتن به آن ها، احتمالاً ارائه‌ی کمک را به این افراد آسان می‌کند. افزون بر آن، پس از مرگ کودک نباید خانواده‌ها را تنها گذارد ( راندو Rando، 1983 ). تدارک موقعیّتهایی برای تداوم کمک و حمایت از خانواده باید بخشی از کلّ برنامه‌ی درمان باشد.

مراقبان کودک نیز از اثرات زیبانبار مشاهده‌ی کودک در حال مرگ مصون نیستند، کوچر ( 19809 اظهار می‌دارد که باید تلاشهایی به عمل آید تا بهای سنگینی که این افراد برای کمک به این کودکان می‌پردازند کاهش یابد: غیر قابل اجتناب بودن فشار وارد بر آن‌ها، احساس بی یار و یاوری کردن، و احتمال مرگ خود آن‌ها. این مسأله، موضوع بی اهمیّتی نیست، و تنها به سازگاری افراد و کارایی آن‌ها در انجام وظیفه‌شان مربوط نمی‌شود. تأثیر بالقوّه‌ی رفتار آنان بر خانواده و کودک نیز بسیار با اهمیّت است. ورنیک Vernick و کارون Karon (1965) گوشه‌هایی از این اثرات جگرسوز را در حکایت « چه کسی از مرگ بیمار مبتلا به سرطان خون می‌ترسد ؟» نشان می‌دهند. این حکایت، تأثیر رفتارهای کمک کنندگان را به بیمار 9 ساله‌ای نشان می‌دهد که مبتلا به سرطان خون است و پس از وخیم شدن حالش، با مصرف دارویی، بیماری یک باره رو به بهبودی می‌گذارد.
یک روز هنگامی که داشت صبحانه می‌خورد، به وی گفتم به نظر می‌آید که اشتهایت خوب شده است. لبخندی زد و گفت درست است... به وی گفتم ظاهراً پیداست که این دوره‌ی سخت را پشت سر گذارده‌ای. او سری به علامت تأیید تکان داد. من ادامه دادم و به او گفتم باید خیلی مأیوس کننده باشد که انسان به آن شدّت بیماری باشد و هیچ کاری به جز نگرانی از دستش بر نیاید- نگرانی از مرگ. مجدداً سرش را به علامت تأیید تکان داد. فکر کردن تمام ماجرا باید خیلی وحشتناک باشد، و حالا که بهتر شده است گویی از بار نگرانیهایش کاسته شده است. صدای بلندی که حکایت از خوشحالیش داشت از گلویش خارج ساخت و ادامه داد که به جز من، هیچ کس در واقع با وی صحبت نمی‌کرده است. « مثل این بود که همه برای مردم من آماده می‌شوند ». (ص 395).
بی تردید، تصمیم گیری در این باره که به کودک در حال مرگ چه بگوییم، بسیار مشکل است. نگرشی که کوچر، و سالان (Sallan، 1978) آن را « حمایت گرانه » یا « دروغ مصلحت آمیز » می‌خوانند، در دهه‌های 1950 و 1960 مورد تأیید بود. در این دیدگاه کودک نباید متحمّل فشاری می‌شد و سعی بر این بود که اوضاع به صورتی عادی و با خوش بینی همراه باشد. امّا بساری از دست اندرکاران اکنون بر این باورند که این نگرش فایده‌ای در بر ندارد و احتمالاً به گونه‌ای محکوم به شکست است. آنان می‌گویند فشاری که برای حفظ این فریب بر خانواده وارد می‌آید بسیار زیاد است، و در این که کودک این فریب را بپذیرد نیز تردید وجود دارد. با همه‌ی دشواریها، باید میان برخی چیزها تعادل به وجود آورد. کوچر و سالان (1978) این تعادل را به صورت زیر شرح می‌دهند:
بهتر است کودکی را که به بیماریی مهلک دچار است از نام بیماریش آگاه کنیم، و توضیح دقیقی از ماهیّت بیماری در اختیار وی بگذاریم ( در حدّ فهم و توانایی در درک او )، به وی بگوییم که بیماری وی خطرناک است، و گاهی اوقات افرادی در اثر ابتلا به آن فوت شده‌اند، در عین حال، همزمان با آن می‌توان خانواده و کودک را از امکانات درمان آگاه کرد و به آن ها گفت که با این روشهای درمانی می‌توان به مقابله با بیماری برخاست. باید جوّی مهیا شود که تمام افرادی که از سرنوشت کودک نگرانند، فرصت پرسش داشته باشند، از افکار و تصوّرات خود بگویند، و نگرانی خود را ابراز دارند، مهم نیست که این تصورات و نگرانی‌ها تا چه اندازه هراس آور یا نامطلوب به نظر آید.
زمانی که بیمار احساس بیماری، ضعف، و مرگ می‌کند، نیازی نیست که تشخیص پزشکان را در مورد بیماری وی به یاد او بیاوریم. اگر خانواده و بیمار به این تصوّر باشند که تشخیص درست نبوده است و نسبت به بهبودی امیدوار باشند، هیچ کس حق ندارد این آسایش را از آنان سلب کند. صحبت درباره‌ی حقیقت به شکلی بشر دوستانه اهمیّت دارد، امّا باید همواره به بیمار و نیازمندیهایش توجّه داشت. گفتن « کل واقعیّت » یا « دروغ مصلحت آمیز » ‌ی که به نفع گوینده باشد، در انتها به هیچ کس کمکی نمی‌کند (ص 300).
منبع مقاله :
ریتا ویکس - نلسون، الن سی. ایزرائل؛ (1387)، اختلالهای رفتاری کودکان، محمد تقی منشی طوسی، مشهد: انتشارات آستان قدس رضوی، چاپ هشتم