توصیه هایی برای کار با این کودکان
نويسنده:دکتر محمد کمالی
اصطلاح ناتوانی رشدی ( Developmental Disability) که در سالهای اخیر بیش از گذشته استفاده می شود به عنوان پک اختلال ذهنی ، جسمی که پک یا چند فعالیت اصلی فرد را قبل از 18 سالگی محدود می سازد ، تعریف شده است . نقصان در مهارتهای مهم زندگی اغلب در حیطه هايي همچون ، حل مساله ، تصمیم گیری ، تعامل با دیگران ، تعيين اهداف و کسب موفقیت در کودکان دارای ناتوانی دیده می شود.
از سندرم داون ، اوتيسم ، سندرم Toureete ، صرع ، اسپينا بيفيدا، ديستروفی عضلانی ، فلج مغزی ، سيستيک فايبروزيس ، کم توانی ذهنی و اختلال بینایی ، شنوايي و جسمی میتوان به عنوان شایع ترین ناتوانی های رشدی می توان نام برد.
برای آشنايی بیشتر با هریک از این موارد و قبل از آنکه به توصیه های کاربردی بپردازیم لازم است تا به صورتی بسیار مختصر درمورد آنها توضیح داده شود.
سندرم داون ، وضعیت بسیار شایع و قابل تشخیصی است که به کم توانی ذهنی وابسته است و به علت ناهنجاری کروموزمی رخ می دهد. یک کودک مبتلا به سندرم داون دارای ویژگی هايي همچون ، تون عضلانی ضعیف ، چشم های اریب ، دست های کوتاه و پهن ، گردن کوتاه ، سر کوچک ، ناراحتی های قلبی ، مشکلات در مجاری گوارشی و تناسلی و زبان بزرگ می باشد. سطح کم توانی ذهنی می تواند در دامنه ای از ملایم تا شدید را قرار گیرد که بیشترین عملکرد را فرد در سطح ملایم تا متوسط دارد.
اوتيسم ، سندرمی است که علت آن را اختلال عملکرد جسمی در درون لایه های مغز یا سیستم اعصاب مرکزی می دانند. در پسر ها چهار برابر دخترها رخ می دهد . علامت هایی چون فقدان لبخند اجتماعی ، تماس چشمی غیر طبیعی، مشکل در برقراری ارتباط ، مشکل در ساماندهی روابط خانوادگی ، حرکات تکراری ، کم توانی ذهنی یا کم هوشی مشاهده می شود.
سندرم Tourette ، پک اختلال عصبی است که با حرکات ناخواسته و غیر ارادی (Ticks) ، سریع و ناگهانی یا صدا سازی هایی که به شیوه ای تکرار شونده رخ می دهند ؛ مشخص شده است. تغييرات متناوب در تعداد ، تکرار، شدت ، نوع و محل تيک ها وجود دارد. علامت ها می توانند برای هفته ها و یا ماهها مخفی بمانند.
صرع ، بروز یک حالت جسمی است وقتی که یک تغییر ناگهانی و کوچک در نحوه کارکرد مغز نسبت به حرکات یا اعمال فرد در زمانی کوتاه ، بو جود می آید. این تغييرات فیزیکی حمله ناگهانی صرعی نامیده می شوند و با توجه به شدت ، اندازه و تاثیر روی مغز متنوع اند . صرع می تواند همراه با عقب ماندگی ذهنی یا بدون آن باشد.
اسپنا بیفیدا به معنای ستون مهره شکاف خورده یا باز است به شکلی که درون ستون به صورت کامل بسته نشده است. این عارضه در اندازه شدت آن می تواند متنوع باشد. در شکل خیلی شدید آن می توان ضعف عضلانی و یا فلجی را پائین تراز ناحیه ای که ستون مهره ها کاملا بسته نشده است ، از دست دادن حس در آن ناحیه ، از دست دادن کنترل مثانه و روده و عدم توانایی در ساخت مایع مغزی را نام برد. در عملکرد شناختی متفاوتند.
دیستروفی عضلانی ، به گروهی از بیماری های ژنتیکی گفته می شود که با ضعف پیش رونده و تحلیل برنده سیستم اسکلتی و یا عضلات ارادی که حرکات ر ا کنترل می کنند ، همراه است. عضلات اعضای اصلی بدن هم می توانند درگیر شوند . فرد ممکن است مشکلات تنفسی هم داشته باشد.
فلج مغزی ، عارضه ای است بعلت ضایعه مغزی که قبل، حین و یا اندکی پس از تولد رخ می دهد. این وضعیت با عدم توانایی در کنترل کامل حرکات مشخص می شود. ممکن است شامل اسپاسم ها ، حرکات غیر ارادی ، مشکلات تون عضلانی ، راه رفتن بی ثبات و متزلزل ، حملات ناگهانی ، اختلالات بینایی ، شنوایی ، گفتار و کم توانی ذهنی همراه باشد.
سیستیک فایبروزیس ، یک اختلال ژنتیکی است که باعث می شود تا در اعضايي از بدن همچون ریه ها و لوزالمعده ، مخاطی به شکلی غیر طبیعی لزج ، انبوه و تیره تولید شود . علامت های آن شامل سرفه های دائمی ، خس خس کردن یا ذات الريه ، ناتوانی در کسب وزن مناسب علیرغم داشتن اشتهای فراوان می باشد. در میزان شدت متنوع است و اغلب به کوتاه شدن دوره زنگی فرد منجر می شود.
کم توانی ذهنی ، شامل افرادی است که در دامنه ای پايين تر از حد طبیعی رشد می کنند و مشکلاتی را در یادگیری و تطابق اجتماعی تجربه می کنند. گستره این اختلال می تواند دامنه ای بین ملایم ، متوسط ، شدید و عمیق را دربر گیرد. کودکان دارای کم توانی ذهنی می توانند به دوره بزرگسالی هم وارد شوند برخلاف دیدگاهی که آنان را " کودکانی ابدی " می پندارند.
اختلالات بینایی ، شنوایی و جسمی ، در دامنه وسیعی دیده می شوند که می توانند به تنهایی به عنوان یک ناتوانی و یا با هریک از مواردی که قبلا در مورد آنها صحبت کردیم و یا با سایر مواردی که در اینجا ذکر نشدند ، همراه باشند.
حال که با مواردی از ناتوانی رشدی آشنا شدیم ، بد نیست تا به چند نکته اساسی و کاربردی به هنگام کارکردن و یا مراقبت از این کودکان نیز بپردازیم. لازم به ذکر است که هر کدام از مواردی که در زیر بدان ها اشاره شده است بر مبنای دیدگاه عادی سازی ، تساوی فرصت ها برای افراد دارای ناتوانی و آموزش فراگیر و در یک سخن " پک جامعه برای همه " است . ممکن است در برخی موارد نیاز به توضیحات بیشتری هم وجود داشته باشد که در مقالات بعدی انشاالله ارائه خواهد شد.
همه والدین و یا درمانگران باید به این نکات باید توجه نمایند.
• همیشه سعی کنیم محیطی را ، بو جود بیاوریم که در آن همه بچه ها احساس پذیرش و امنیت کنند ، بو جود بیاوریم. با این کار موجبات آرامش و درمان پذیری را برای کودک فراهم نموده ایم.
• با پذیرش افراد دارای ناتوانی به عنوان کسانیکه نیازها , خواسته ها ، و مسائلی مانند سایر بچه ها دارند ، آنها را وارد جامعه کنیم.
• به کودکان دارای ناتوانی طوری کمک کنیم که خود کارهایشان را انجام دهند تا به استقلال بیشتر آنها منجر شود. این کار به افزایش حضور آنان در جامعه به عنوان کودکانی شبیه به سایر بچه ها منجر خواهد شد.
• به آنها در تنظیم اهداف و معیار هایی برای کسب رضایت شخصی و دستیابی به موفقیت کمک کنیم.
• فعالیت ها را حول رفتارهایی که در آن محدوده سنی طبیعی هستند ، متمرکز کنیم.
• اجازه ندهیم که کودکان دارای ناتوانی مرکز توجه و یا برقراری امتیاز ویژه ای قرار گیرند.
• در مورد ناتوانی کودکان با نیت یادگیری بیشتر در زمینه توانایی های آنان نه ناتوانی شان ، بیاموزیم.
• با سایر والدین این گونه کودکان صحبت کنیم . اغلب آنها می توانند نکات ریز و اضافی در مورد توانايي کودکانشان بیان کنند.
• از کودکان دارای ناتوانی برای انجام امور مختلف براساس توانايي شان نه ناتوانی شان استفاده کنید.
• در همه فعالیت ها مشارکت کامل همه را بخواهید.
• محکم باشید و از تکنیک های تطابق رفتاری به هنگام نیاز استفاده کنید البته به سرعت هم تشویق کنید.
• ممکن است برای جلوگیری از تحریکات اضافی نیاز به جایگزینی متناوب فعالیتهای آرام کننده و عملی در زمان مناسب داشته باشید.
• گاهی فعالیت ها را متوقف کنید و خواسته ای آنان را نشان دهید.
• بر روی فعالیت هایی که تعاون و همکاری را تقویت می کند ، تمرکز کنید تا آن که به فکر مسابقه باشید.
• لازم است محیط فیزیکی را ارزیابی کنید و تطابق های مورد نیاز را به عمل آورید.
• فعالیت های جسمی را تشویق کنید اما بگذارید که از روشهای مختلفی استفاده شود.
• در مورد نیاز ها از او سوال کنید بیشتر از آنکه خودتان نیاز ها را تشخیص دهید.
• در مورد استفاده از داروها و عوارض آنها حتما آگاهی لازم را کسب کنید.
• از سایر کودکان در منزل ، مجتمع آپارتمانی و یا مدرسه بخواهید که با کودکان دارای ناتوانی همکاری و تعاون داشته باشند.
• بخاطر داشته باشید که هر فردی دارای سنی تقویمی ؛ سنی عاطفی ، سنی اجتماعی و سطحی از فعالیت جسمی است. افراد ممکن است عملکردهای متفاوتی در درون این دسته بندی ها داشته باشند. به عبارت دیگر کودک را تنها با خودش و پیشرفتی که نسبت به روزها یا ماههای قبل پیدا کرده است ، مقایسه کنید.
از سندرم داون ، اوتيسم ، سندرم Toureete ، صرع ، اسپينا بيفيدا، ديستروفی عضلانی ، فلج مغزی ، سيستيک فايبروزيس ، کم توانی ذهنی و اختلال بینایی ، شنوايي و جسمی میتوان به عنوان شایع ترین ناتوانی های رشدی می توان نام برد.
برای آشنايی بیشتر با هریک از این موارد و قبل از آنکه به توصیه های کاربردی بپردازیم لازم است تا به صورتی بسیار مختصر درمورد آنها توضیح داده شود.
سندرم داون ، وضعیت بسیار شایع و قابل تشخیصی است که به کم توانی ذهنی وابسته است و به علت ناهنجاری کروموزمی رخ می دهد. یک کودک مبتلا به سندرم داون دارای ویژگی هايي همچون ، تون عضلانی ضعیف ، چشم های اریب ، دست های کوتاه و پهن ، گردن کوتاه ، سر کوچک ، ناراحتی های قلبی ، مشکلات در مجاری گوارشی و تناسلی و زبان بزرگ می باشد. سطح کم توانی ذهنی می تواند در دامنه ای از ملایم تا شدید را قرار گیرد که بیشترین عملکرد را فرد در سطح ملایم تا متوسط دارد.
اوتيسم ، سندرمی است که علت آن را اختلال عملکرد جسمی در درون لایه های مغز یا سیستم اعصاب مرکزی می دانند. در پسر ها چهار برابر دخترها رخ می دهد . علامت هایی چون فقدان لبخند اجتماعی ، تماس چشمی غیر طبیعی، مشکل در برقراری ارتباط ، مشکل در ساماندهی روابط خانوادگی ، حرکات تکراری ، کم توانی ذهنی یا کم هوشی مشاهده می شود.
سندرم Tourette ، پک اختلال عصبی است که با حرکات ناخواسته و غیر ارادی (Ticks) ، سریع و ناگهانی یا صدا سازی هایی که به شیوه ای تکرار شونده رخ می دهند ؛ مشخص شده است. تغييرات متناوب در تعداد ، تکرار، شدت ، نوع و محل تيک ها وجود دارد. علامت ها می توانند برای هفته ها و یا ماهها مخفی بمانند.
صرع ، بروز یک حالت جسمی است وقتی که یک تغییر ناگهانی و کوچک در نحوه کارکرد مغز نسبت به حرکات یا اعمال فرد در زمانی کوتاه ، بو جود می آید. این تغييرات فیزیکی حمله ناگهانی صرعی نامیده می شوند و با توجه به شدت ، اندازه و تاثیر روی مغز متنوع اند . صرع می تواند همراه با عقب ماندگی ذهنی یا بدون آن باشد.
اسپنا بیفیدا به معنای ستون مهره شکاف خورده یا باز است به شکلی که درون ستون به صورت کامل بسته نشده است. این عارضه در اندازه شدت آن می تواند متنوع باشد. در شکل خیلی شدید آن می توان ضعف عضلانی و یا فلجی را پائین تراز ناحیه ای که ستون مهره ها کاملا بسته نشده است ، از دست دادن حس در آن ناحیه ، از دست دادن کنترل مثانه و روده و عدم توانایی در ساخت مایع مغزی را نام برد. در عملکرد شناختی متفاوتند.
دیستروفی عضلانی ، به گروهی از بیماری های ژنتیکی گفته می شود که با ضعف پیش رونده و تحلیل برنده سیستم اسکلتی و یا عضلات ارادی که حرکات ر ا کنترل می کنند ، همراه است. عضلات اعضای اصلی بدن هم می توانند درگیر شوند . فرد ممکن است مشکلات تنفسی هم داشته باشد.
فلج مغزی ، عارضه ای است بعلت ضایعه مغزی که قبل، حین و یا اندکی پس از تولد رخ می دهد. این وضعیت با عدم توانایی در کنترل کامل حرکات مشخص می شود. ممکن است شامل اسپاسم ها ، حرکات غیر ارادی ، مشکلات تون عضلانی ، راه رفتن بی ثبات و متزلزل ، حملات ناگهانی ، اختلالات بینایی ، شنوایی ، گفتار و کم توانی ذهنی همراه باشد.
سیستیک فایبروزیس ، یک اختلال ژنتیکی است که باعث می شود تا در اعضايي از بدن همچون ریه ها و لوزالمعده ، مخاطی به شکلی غیر طبیعی لزج ، انبوه و تیره تولید شود . علامت های آن شامل سرفه های دائمی ، خس خس کردن یا ذات الريه ، ناتوانی در کسب وزن مناسب علیرغم داشتن اشتهای فراوان می باشد. در میزان شدت متنوع است و اغلب به کوتاه شدن دوره زنگی فرد منجر می شود.
کم توانی ذهنی ، شامل افرادی است که در دامنه ای پايين تر از حد طبیعی رشد می کنند و مشکلاتی را در یادگیری و تطابق اجتماعی تجربه می کنند. گستره این اختلال می تواند دامنه ای بین ملایم ، متوسط ، شدید و عمیق را دربر گیرد. کودکان دارای کم توانی ذهنی می توانند به دوره بزرگسالی هم وارد شوند برخلاف دیدگاهی که آنان را " کودکانی ابدی " می پندارند.
اختلالات بینایی ، شنوایی و جسمی ، در دامنه وسیعی دیده می شوند که می توانند به تنهایی به عنوان یک ناتوانی و یا با هریک از مواردی که قبلا در مورد آنها صحبت کردیم و یا با سایر مواردی که در اینجا ذکر نشدند ، همراه باشند.
حال که با مواردی از ناتوانی رشدی آشنا شدیم ، بد نیست تا به چند نکته اساسی و کاربردی به هنگام کارکردن و یا مراقبت از این کودکان نیز بپردازیم. لازم به ذکر است که هر کدام از مواردی که در زیر بدان ها اشاره شده است بر مبنای دیدگاه عادی سازی ، تساوی فرصت ها برای افراد دارای ناتوانی و آموزش فراگیر و در یک سخن " پک جامعه برای همه " است . ممکن است در برخی موارد نیاز به توضیحات بیشتری هم وجود داشته باشد که در مقالات بعدی انشاالله ارائه خواهد شد.
همه والدین و یا درمانگران باید به این نکات باید توجه نمایند.
• همیشه سعی کنیم محیطی را ، بو جود بیاوریم که در آن همه بچه ها احساس پذیرش و امنیت کنند ، بو جود بیاوریم. با این کار موجبات آرامش و درمان پذیری را برای کودک فراهم نموده ایم.
• با پذیرش افراد دارای ناتوانی به عنوان کسانیکه نیازها , خواسته ها ، و مسائلی مانند سایر بچه ها دارند ، آنها را وارد جامعه کنیم.
• به کودکان دارای ناتوانی طوری کمک کنیم که خود کارهایشان را انجام دهند تا به استقلال بیشتر آنها منجر شود. این کار به افزایش حضور آنان در جامعه به عنوان کودکانی شبیه به سایر بچه ها منجر خواهد شد.
• به آنها در تنظیم اهداف و معیار هایی برای کسب رضایت شخصی و دستیابی به موفقیت کمک کنیم.
• فعالیت ها را حول رفتارهایی که در آن محدوده سنی طبیعی هستند ، متمرکز کنیم.
• اجازه ندهیم که کودکان دارای ناتوانی مرکز توجه و یا برقراری امتیاز ویژه ای قرار گیرند.
• در مورد ناتوانی کودکان با نیت یادگیری بیشتر در زمینه توانایی های آنان نه ناتوانی شان ، بیاموزیم.
• با سایر والدین این گونه کودکان صحبت کنیم . اغلب آنها می توانند نکات ریز و اضافی در مورد توانايي کودکانشان بیان کنند.
• از کودکان دارای ناتوانی برای انجام امور مختلف براساس توانايي شان نه ناتوانی شان استفاده کنید.
• در همه فعالیت ها مشارکت کامل همه را بخواهید.
• محکم باشید و از تکنیک های تطابق رفتاری به هنگام نیاز استفاده کنید البته به سرعت هم تشویق کنید.
• ممکن است برای جلوگیری از تحریکات اضافی نیاز به جایگزینی متناوب فعالیتهای آرام کننده و عملی در زمان مناسب داشته باشید.
• گاهی فعالیت ها را متوقف کنید و خواسته ای آنان را نشان دهید.
• بر روی فعالیت هایی که تعاون و همکاری را تقویت می کند ، تمرکز کنید تا آن که به فکر مسابقه باشید.
• لازم است محیط فیزیکی را ارزیابی کنید و تطابق های مورد نیاز را به عمل آورید.
• فعالیت های جسمی را تشویق کنید اما بگذارید که از روشهای مختلفی استفاده شود.
• در مورد نیاز ها از او سوال کنید بیشتر از آنکه خودتان نیاز ها را تشخیص دهید.
• در مورد استفاده از داروها و عوارض آنها حتما آگاهی لازم را کسب کنید.
• از سایر کودکان در منزل ، مجتمع آپارتمانی و یا مدرسه بخواهید که با کودکان دارای ناتوانی همکاری و تعاون داشته باشند.
• بخاطر داشته باشید که هر فردی دارای سنی تقویمی ؛ سنی عاطفی ، سنی اجتماعی و سطحی از فعالیت جسمی است. افراد ممکن است عملکردهای متفاوتی در درون این دسته بندی ها داشته باشند. به عبارت دیگر کودک را تنها با خودش و پیشرفتی که نسبت به روزها یا ماههای قبل پیدا کرده است ، مقایسه کنید.
