گفتگو با دکتر مهدي جعفري
آقاي دکتر! بعضي از پدر و مادرها مي‌گويند به اين دليل فرزندشان دچار شکاف لب و کام شده است که آنها خطايي در زندگي شان مرتکب شده‌اند. اين باور غلط هنوز رايج است؟
متاسفانه خرافات زدگي يک آفت ديرپاي تاريخي و اجتماعي است و هنوز که هنوز است در بعضي از قسمت‌هاي همين کشور پهناور ما هم هستند افرادي که باور غالب آنها با افکار غلط و مسموم قرون وسطائي آميخته شده و بروز ناهنجاري‌هاي مادرزادي را ناشي از تغييرات ستارگان و نجوم و ماه و خورشيد يا ساعت سعد و نحس و يا از همه بدتر، خطاکار بودن فرد به‌خصوصي مي‌دانند. واقعيت علمي اين است که بروز شکاف لب از دو پس زمينه وراثتي و محيطي برخوردار است. وجود ژن‌هاي بروز اين ناهنجاري و مهيا شدن شرايط محيطي موجب بروز باليني اين ناهنجاري مي‌شوند و هيچ دليل ديگري در بروز آن اثبات نشده است.
در دوران بارداري مي‌توان با آزمايش‌هايي به وجود اين نقص پي برد؟
در دوران بارداري مي‌توان به کمک مشاوره ژنتيکي به ميزان احتمال بروز آن در جنين پي‌برد اما اثبات دقيق بروز آن در يک مورد معين باليني نياز به مطالعات دقيق و به کارگيري روش آمنيوسنتز دارد تا دقيقا ثابت شود که جنين مبتلا به اين ناهنجاري هست و يا نه و در موارد شديد، در ماه‌هاي آخر بارداري بعضي از کلينيسين‌هاي ماهر نيز مي‌توانند به کمک سونوگرام اين ناهنجاري را تشخيص دهند.
معمولا خانواده‌ها کي مي‌فهمند که فرزندشان دچار اين نقص است؟
در ايران اغلب پدر و مادرها پس از تولد متوجه وجود اين ناهنجاري در نوزاد مي‌شوند و اين مساله اغلب با بروز مشکلات شديد عاطفي و گاه تنش‌هاي شديد در روابط بين والدين و يا خانواده‌هاي آنها همراه است. متاسفانه ناهنجاري‌هاي مادرزادي در ايران به‌خصوص در خانواده‌هاي کم‌بضاعت يک فاجعه اقتصادي نيز به حساب مي‌آيد و به‌دنبال آن تبعات اجتماعي اين ناهنجاري‌ها نيز تاثيرات منفي خود را به جا مي‌گذارند.
بايد فرزندشان را پيش چه متخصصي ببرند؟
به‌طور طبيعي، اولين پزشک برخورد کننده با اين ناهنجاري متخصص زنان و زايمان است که در لحظه خروج نوزاد از کانال زايمان متوجه نقص در صورت و يا دهان کودک ميشود و متخصصان زنان و زايمان هم به‌طور معمول و يا قراردادي، اين کودکان را به جراح اطفال که يکي از فوق‌تخصص‌هاي جراحي عمومي‌است ارجاع مي‌کنند.
راه درمان چيست و از کي بايد درمان را آغاز کرد؟
درمان اين ناهنجاري بسيار پيچيده و طولاني مدت است و همواره به‌صورت تيمي و گروهي انجام ميشود. معمولا در هفته سوم پس از تولد جراح با روش‌هاي مخصوصي(به‌خصوص اگر لب شکري دو طرفه باشد) سعي مي‌کند که يک اتصال اوليه بين قطعات ايجاد کند. اين عمل، ترميم نهايي و بعدي در حدود 3 ماهگي کودک را بسيار تسهيل مي‌کند سپس در حدود 9 تا 11 ماهگي کام نرم و سپس کام سخت ترميم نهايي مي‌شوند. اگر مشکل فرار هوا به داخل بيني و نقص گفتاري هم وجود داشته باشد، در سه سالگي نسبت به ترميم اسفنکتر بخش‌هاي مربوطه اقدام خواهد شد سپس بين 6تا 9 سالگي پيوند استخوان براي شکاف ناحيه آلوئول کودک انجام ميشود و در حدود 18 سالگي نيز جراحي‌هاي تصحيحي فک و يا اصلاح اسکارها براي بيمار صورت مي‌پذيرند. در تمام طول اين سال‌ها تيمي متشکل از جراح اطفال، پزشک اطفال، دندان‌پزشک اطفال، روان‌شناس کودک، متخصص گفتاردرماني، جراح دهان و فک و صورت، متخصص ارتودنسي، جراح گوش و حلق و بيني و جراح پلاستيک و ترميمي به‌طور مستمر و به صورت گروهي در درمان بيمار با يکديگر همکاري دارند.
به اين کودکان چگونه بايد شير بدهند؟
مشکل عمده کودک متولد شده با شکاف لب و کام، نحوه تغذيه اين کودکان است به‌دليل وجود ارتباط بين دهان و بيني، محتويات دهان به طور مستمر وارد ناي و ريه‌ها شده و کودک را به پنوموني آسپيراسيون مبتلا مي‌کند که مقابله با آن بدن کودک را به شدت تضعيف مي‌کند. از سوي ديگر ورود هوا به داخل دهان و مخلوط شدن آن با شير مورد تغذيه کودک موجب ورود هوا به داخل معده و اتساع آن و دل دردهاي شديد، احساس سيري کاذب و گاهي متوقف شدن حرکات پريستالتيک ميشود که همه اينها بر عوارض قبلي بيماري اضافه مي‌شوند. بنابراين نحوه شير دادن به کودک بسيار مهم است. بهتر است حتي‌الامکان تغذيه به کمک سر شيشه‌هايي که داراي يک لبه مسدودکننده شکاف هستند و يا جهت خروج شير به طرف دهان بوده و پستانک آن شکاف کام را به‌طور موقتي و در هنگام بلع مسدود مي‌کند باشد و در فواصل کوتاه کودک از شيشه و يا پستان مادر جدا شده و به صورت قائم قرار گرفته و به کمک انگشتان به آرامي به پشت کودک زده شود تا به اصطلاح از کودک آروغ‌گيري شود و هواي اضافي وارد شده به معده کودک از طريق مري خارج شود.
در بزرگسالي هم نياز به درمان‌هاي تکميلي است؟
در بزرگسالي، اين بيماران نياز به جراحي‌هاي تصحيحي فک جهت اصلاح وضعيت فک بالا نسبت به ساير استخوان‌هاي صورت دارند که اصطلاحا به آنها جراحي‌هاي ارتوگناتيک گفته ميشود. درمان‌هاي ارتودنسي اين افراد گاهي تا اواسط دهه سوم زندگي ادامه خواهد داشت و تاثيرات اين ناهنجاري‌ها روي بيني بيمار و يا اسکارهاي موجود در صورت نيز بايد توسط روش‌هاي جراحي ترميمي و زيبايي اصلاح شوند.
اين کودکان در بزرگسالي فرقي با همسالانشان دارند؟
در صورتي که همه مراحل به نحو صحيح پيگيري و اجرا شوند و مشکل خاص و يا عارضه به‌خصوصي حادث نشود، به‌طور معمول پس از پايان درمان، اين بيماران جذب جامعه شده و با ديگر افراد معمولي هيچ تفاوتي نخواهند داشت و اغلب به صورت اعضاي فعال و مفيد جامعه به حيات خود ادامه مي‌دهند.
خود کودکان هم در جامعه ممکن است به‌خاطر اين نقص، دچار مشکلاتي شوند؟
عدم پذيرش اين کودکان به‌وسيله ساير همسالان آنها به‌خصوص در مهدکودک‌ها و يا دبستان‌ها و ساير اجتماعات و گاه مسخره کردن آنها و يا ترسيدن از ظاهر آنها، سبب عوارض شديد رواني و عاطفي بعدي براي اين کودکان شده و گاهي آنها را به سوي افسردگي سوق مي‌دهد. بسياري از اين کودکان باهوش بوده و از قابليت‌هاي فراگيري بسيار بالايي برخوردار هستند. از نظر شخصيتي، بسيار آرام ولي گوشه‌گير و کاملا احساسي هستند. در رفتار با آنها، بايد آگاهي و عاطفه را به کار گرفت و به آنها فهماند که جامعه و متوليان آن و همچنين والدين و اعضاي تيم پزشکي، به مشکلات آنها واقف هستند و خود را در برطرف کردن اين مشکلات مسوول و سهيم مي‌دانند.
منبع:http://www.salamat.com
/ج
