مسئوليت همگاني

چگونه مي توان از يک عقب مانده ي ذهني پشتيباني کرد؟

پيش درآمد

اين مقاله، شرح مختصري از مسئوليت هاي سازمان هاي عمومي، به ويژه موسسه هاي دولتي مربوط به عقب ماندگي ذهني - ناتواني رشدي (1)، را در حرکت از الگوهاي ارائه خدمات به سوي يک رويکرد حمايت محور، ارائه مي کند. تعريف 2002 از عقب ماندگي ذهني و طبقه بندي آن و مؤلفه هاي برنامه ريزي حمايتي، چارچوب منسجمي را براي مفهوم سازي مجدد هدف ها و فرايند نظام هاي همگاني، ارائه مي کند. اين رويکرد همچنين ساختاري را فراهم مي کند که از راه آن سازمان هاي عمومي مي توانند بين سياست هاي عمومي پراکنده و مبهم و اغلب متناقض، سازگاري و هماهنگي ايجاد کنند. دادن يک تعهد معنادار و هدفمند به يک رويکرد مبتني بر حمايت اين فرصت را براي نظام هاي عمومي فراهم مي کند، تا رسالت و وظيفه ي شفافي به دست دهند که با آرمان هاي بيان شده ي افراد داراي عقب ماندگي ذهني و خانواده هاي آنها و سياست هاي عمومي در حال ظهور، همسوتر است.

تغيير براي به سوي نظام 2002

يک نظام ارائه ي خدمات عمومي، در تغيير به سوي يک رويکرد مبتني بر حمايت، محوريت و تعهد خود را از برنامه ها جدا کرده و به افراد توجه دارد. اين تغيير انتخابي، دريافت کنندگان خدمات را به عنوان افراد داراي نيازهاي حمايتي خاص و خانواده هاي آنها تعريف مي کند، نه به عنوان گروه ها و يا تعداد افرادي که براي خدمات يا برنامه هايي خاص ثبت نام کرده اند. نقش نظام هاي عمومي، تسهيل پاسخ هاي جامعه به نيازهاي حمايتي افراد است. اين امر هم يک تغيير مفهومي و هم يک تغيير برنامه ريزي خارج از نگهداري الگوهاي مراقبت و خدماتي بود، که در آنها افراد با اين اميد قرار داده مي شوند که نيازهايشان مورد توجه و رسيدگي قرار گيرد، اميدي که اغلب از آن غفلت شده است.
ديدگاهي که توسط نظام 2002 انجمن عقب ماندگي ذهني ارائه شد، بر نگرش ها و اعمالي تأکيد مي کند که شهروندي کامل افراد داراي عقب ماندگي ذهني را به رسميت مي شناسد. در حالي که به اين امر اعتراف مي کند که عقب ماندگي ذهني محدوديت و شرايط نامساعدي را براي افراد به وجود مي آورد. حمايت هايي که کارکرد افراد را ارتقا مي بخشند، عامل تعادلي براي اين شرايط نامساعد محسوب مي شوند.
هدف از رويکرد مبتني بر حمايت، تسهيل ورود افراد به زندگي کامل اجتماعي است حمايت هاي مناسب، محدوديت هاي کارکردي را کاهش داده و به افراد اجازه مي دهد و به آنها کمک مي کند تا در زندگي اجتماعي شرکت کنند و اين در حالي است که همزمان بايد به نيازهاي آنها هم در يک بافت اجتماعي عادي تر پرداخته شود.

توافق رو به رشد در مورد حمايت ها

خدمات، چه عمومي و چه خصوصي، خرده مجموعه اي از مفهوم بزرگ تر حمايت ها هستند. آن دسته از خدمات تخصصي که به طور سنتي و مستقيم توسط نظام هاي بزرگ ارائه ي خدمات، موسسه هاي دولتي عقب ماندگي ذهني - ناتواني هاي رشدي، سازمان هاي دولتي منطقه اي و محلي و يا تحت قرارداد با موسسه هاي تأمين کننده ي خصوصي فراهم مي شود، نمونه هايي از حمايت هاي مالي هستند. خدمات عمومي ( يعني خدماتي که توسط نظام هاي خدماتي بهداشتي و انساني غير از ناتواني - خاص ارائه مي شود ) هم نمونه هايي از حمايت هاي مالي هستند. همان طور که مفهوم حمايت و رويکرد مبتني بر حمايت به طور گسترده در اين زمينه رشد و پيشرفت کرده است، اصطلاح حمايت ها (2) در بسياري از موارد با اصطلاح خدمات (3) در معناي يکديگر و به اشتباه استفاده شده اند. اين کار هم مبهم است و هم توصيف اشتباهي را از حمايت ها ارائه مي دهد. حمايت ها، نسبت به خدمات، مجموعه هاي وسيع تر و فراگيرتر منابع و برنامه هاي مداخله اي هستند. شايد به نحو قابل فهم تري، بايد يادآور شد که حمايت ها، رويکرد بسيار متفاوتي براي توجه و رسيدگي به نيازها و انتخاب هاي افراد با ناتواني هاي ذهني و ديگر ناتواني ها محسوب مي شوند.
ماهيت نظام هاي حمايتي و رابطه ي نسبي بين حمايت ها و خدمات در نمودار 1 نشان داده شده است. اين مي تواند با توصيف منابع حمايتي که در مقاله ديگر ارائه شده است، مقايسه شود. در اين نمودار شخص در مرکز قرار دارد، که توسط حلقه هاي متحدالمرکزي احاطه شده است. با حرکت از شخص به طرف بيرون، حلقه هاي بعدي نشان دهنده ي خانواده و دوستان، حمايت هاي غير رسمي، خدمات عمومي رايگان و مالي و خدمات تخصصي است. خدماتي که به طور مستقيم يا تحت قرارداد موسسه هاي عقب ماندگي ذهني - ناتواني رشدي ارائه مي شود، به طور معمول به عنوان خدمات تخصصي قلمداد مي شوند. استثناهايي که در حال حاضر وجود دارند خدمات حمايتي خانواده است که ميان حلقه ي خانواده و دوستان و حلقه ي حمايت هاي غير رسمي قرار دارند.
هدف تأمين خدمات معمولي در يک رويکرد نظام محور، ايجاد يا استفاده از خدمات تخصصي تا بيشترين حد امکان بوده است. به طور واضح و روشن همان گونه که در نمودار 1 نشان داده شده، اين ها دورترين حلقه ها از شخص هستند. آنها همچنين دورترين حلقه ها از شبکه ي اجتماعي شخص و از شخص به لحاظ انتخاب و کنترل بر منابع محسوب مي شوند. آزادي و انعطاف پذيري منابع به منظور برآوردن و رسيدگي به انتخاب ها و نيازهاي فردي، با در هم آميختن اين حلقه ها، ماهيت رويکرد مبتني بر حمايت قلمداد مي شود.
توافق رو به رشدي در زمينه ي مربوط به ماهيت حمايت ها در حال پيدايش و ظهور است. ويژگي هاي اين توافق نظر نشان مي دهد که حمايت ها، هنگامي که اين اصطلاح براي نشان دادن اين تغيير در ديدگاه به کار مي رود:
• مبتني بر جامعه هستند؛
• شخص محور هستند و به صورت فردي برنامه ريزي و منحصر به فرد مي شوند؛
• کارکرد فردي و مشارکت فردي را افزايش مي دهند؛
• موجب تسهيل استقلال فردي مي شوند؛
• تحت رهبري دريافت کنندگان خدمات هستند.
دو مشخصه ي بارز ديگر هم در مورد رويکرد مبتني بر حمايت از نظر ارائه خدمات وجود دارد. نخست اينکه، شدت حمايت هاي مورد نياز از موقعيت و محل يعني جايي که حمايت ها ارائه خواهد شد، جداست. نياز به حمايت هاي شديد يا گسترده، تحميل اين عقيده نيست که حمايت بايد در يک محيط محدود و يا نوع خاصي از محيط ارائه شود. دوم، شدت حمايت هاي مورد نياز يک فرد ممکن است در حيطه هايي که فرد نياز به حمايت دارد، متفاوت باشد.
هماهنگ کردن و مطابقت دادن اين ويژگي ها با جهت گيري حاضر در مورد بيشتر نظام هاي دولتي، بيانگر شکاف هاي چشمگيري بين رويکرد حمايتي و برنامه هاي کنوني است. اگر چه بيشتر نظام هاي ارائه ي خدمات، اصول معيني از حمايت هاي شخص محور دارند، اما روش هاي اختصاص دادن منابع و انواع گزينه هاي در دسترس افراد و خانواده هايشان، به همان صورت خدمات نظام محور سنتي باقي مانده است. به منظور انجام تعريف، طبقه بندي و نظام هاي حمايتي 2002 انجمن عقب ماندگي ذهني آمريکا، بيشتر نظام هاي عمومي بايد به مفهوم سازي دوباره ي هدف هاي خود و تغيير اعمال خود به شيوه اي قابل ملاحظه بپردازند.
** توضيح تصوير:

نمودار 1 - ماهيت نظام هاي حمايتي

جهت گيري هاي سياستگذاري

عضويت اجتماعي (4)، اصطلاحي که توسط برادلي و نال (5) (1990) مفهوم سازي شد و بعدها توسط برادلي (1994)
بسط و گسترش يافت، عنوان مفيدي براي الگوي خدمات کنوني است که در جست و جوي تکامل به سوي يک رويکرد مبتني بر حمايت، به شمار مي رود. عصر عضويت اجتماعي، در حالي که دوران جداسازي و مؤسسه زدايي بر آن مقدم بوده است، در ويژگي هاي رويکرد حمايتي سهيم است و اين در حالي خواهد بود که درصدد فراهم آوردن زمينه اي است که تعريف 1992، 2002 از آن نشأت گرفته اند.
اگر چه ايده ي عضويت اجتماعي، يک چارچوب مفهومي بوده و به صورت يک سياست عمومي با صراحت اعلام نشده است، اما بر ديگر سياست هاي عمومي تأثيرگذار بوده و در آنها لحاظ شده است. بسياري از اين سياست ها، در حرکت از نظام هاي خدمات دولتي به سوي رويکرد مبتني بر حمايت مؤثر و راه گشا بوده اند. اين گونه تغييرات در خدمات حمايت خانواده، تأکيد بر محيط هاي طبيعي در خدمات مداخله ي زود هنگام ( قسمت ج قانون آموزش افراد با ناتواني، 1997، قانون عمومي 105 - 17 )، کاهش اتکا و اعتماد به موقعيت هاي مؤسسه اي جمعي يا حذف آنها، افزايش زندگي و حق مالکيت منزل، استخدام و ديگر اشکال مشارکت هاي مهم اجتماعي و حضور در اجتماع افراد با عقب ماندگي ذهني، ديده مي شود.
بسياري از نظام هاي عمومي، داراي کانون نوآوري توسعه يافته اند، جايي که برخي از اين نوع حمايت ها وجود دارد. تأمين اين نمونه از حمايت ها به ندرت فراگير يا به صورت برابر در دسترس همه ي افراد واجد شرايط است. ايالت ها، اغلب از اين نوآوري ها، به عنوان چارچوب سياست گسترده، استقبالي نکرده اند و حتي چارچوبي مفهومي هم براي رويکرد حمايت ها، آن گونه که در راهنماي 1992 انجمن عقب ماندگي ذهني آمريکا وجود داشت، وارد نکرده اند ( لاکاسون و همکاران ). پژوهش اخير توسط دنينگ (6) و همکاران ( 2000 ) نشان مي دهد که حدود شش درصد ايالت ها به طور دقيق از تعريف 1992 استفاده مي کنند يا آن را براي ايالت خود تطبيق داده اند.
خود استقلالي (7)، همه به عنوان يک نهضت و هم به عنوان يک رويکرد تأمين حمايت ها، تبديل به سياست گذاري عمومي مهم در حال ظهوري براي افراد با عقب ماندگي ذهني و ديگر ناتواني هاي رشدي شده است. اين الگو ، ابتدا در ايالت نيوهمپشاير (8) و سپس در ايالت هاي ديگر، در حالي که توسط بنياد رابرت وود جانسون (9) حمايت مي شد، منبعي از نوآوري را در ايالت ها، براي نشان دادن يک رويکرد حمايتي نشأت گرفته از مصرف کننده فراهم کردند. اين کمک ها، به ايالت ها يا موسسه هاي خدمات محلي که به افراد ساکن در موسسه ها و ديگر موسسه هاي سنتي خدمات رساني مي کند، هم انتظارات مصرف کننده را بالا برده اند و هم امکان پذيري رويکردهاي حمايتي مصرف کننده محور و دوباره تجهيز کردن رويکردهاي خدماتي و حمايتي را، نشان داده اند.
خود استقلالي به عنوان يک سياست عمومي به صراحت اعلام شده، در قانون کمک به افراد با ناتواني هاي رشدي و منشور حقوقي 2000 (10) ( قانون عمومي 106 - 402 ) گنجانده شده است. قانون مذکور اذعان دارد که هدف از حمايت ها، « ارتقاي خود استقلالي » است. خود استقلالي، همچنين به عنوان يک اصل مورد توجه قرار گرفته، که « افراد با ناتواني هاي رشدي، از جمله افراد با ناتواني هاي رشدي شديدتر قادر هستند. از خود استقلالي برخوردار شوند ». تصميم ديوان عالي آمريکا در پرونده ي الم استد (11) (1999) حقوق افراد با عقب ماندگي ذهني مبني بر زندگي در يک محيط اجتماعي به جاي زندگي در يک مؤسسه را حمايت مي کند. پرونده ي الم استد، بر حمايت هاي اجتماعي، سنجش فردي مستقل و حق انتخاب بر سياستگذاري مبتني بر رويکرد حمايت محور، تاکيد بيشتري کرد.
شايد تغييرات در برخي سياست ها در مرکز فدرال خدمات درماني و تأمين خدمات درماني نيازمندان (12) يا اداره ي دارايي مراقبت هاي بهداشتي (13) سابق، چشمگيرتر باشد، چون که آنها در برگيرنده ي تغيير براي منابع مالي مطابق با فلسفه ي رويکرد مبتني بر حمايت هستند. مجموعه اي از دستورالعمل هاي صادر شده توسط مرکز فدرال خدمات درماني و تأمين خدمات درماني نيازمندان، به مديران تأمين خدمات درماني نيازمندان ( اداره ي دارايي مراقبت هاي بهداشتي، 2000 ) به شفاف سازي و تغيير نيازمندي هاي افراد با عقب ماندگي ذهني پرداخته است، تا امکان حمايت هاي بيشتري را براي زندگي آنان در اجتماع فراهم آورد. از راه مجموعه اي از کمک هاي اهدا شده، مرکز فدرال خدمات درماني و تأمين خدمات درماني نيازمندان، در حال فراهم کردن مشوق هايي براي ايالت ها است تا با استفاده از بودجه تأمين خدمات درماني نيازمندان به رويکرد مبتني بر حمايت نزديک تر شوند. اگر چه برخي از اين کمک هاي مالي، بيشتر شامل افراد با ناتواني هاي جسماني و سالمندان ضعيف مي شود، اما کمک هاي مالي بيشتر در برنامه ي تغيير نظام هاي انتخاب واقعي ايجاد شد، تا به ايالت ها در تغيير نظام هاي ارائه ي خدمات خود، به افراد با عقب ماندگي ذهني و خانواده هاي آنها، کمک کند تا به رويکرد مبتني بر حمايت نزديک تر شوند. اين گونه تلاش ها که به منظور اطمينان يافتن از اينکه سياست فدرال منسجم تر است و اجراي تصميم پرونده ي الم استد را ارتقا مي بخشد ( هر چند که در مقايسه با جريان يافتن هزينه هاي تأمين خدمات درماني نيازمندان به درون خدمات سنتي تر نظام محور کم است )، هنوز هم نمايانگر وجود يک تغيير برجسته و ملموس در سياست فدرال به سوي يک رويکرد مبتني بر حمايت است.
رويکرد مبتني بر حمايت، در سياست فدرال از راه مشمولان قانون بهبود و مشوق هاي مجوز کار (14) 1999 ( قانون عمومي 106 - 170 ) تفکيک ناپذير است. فرد ذينفع در صورت نياز به خدمات استخدامي، منابع اختصاص يافته براي اين منظور را کنترل و تأمين کننده منابع خود را انتخاب مي کند، يعني فرد مناسبي را به خدمات استخدامي اختصاص مي دهد. ساختار مجوز کار و مشوق هاي کار، نشان دهنده ي مشخصه هاي رويکرد مبتني بر حمايت است. اگر چه اين موضوع که چقدر افراد با عقب ماندگي ذهني در مقابل افراد با ناتواني ديگر، به طور مستقيم از اين قانون نفع خواهند برد، بحث برانگيز است، با وجود اين، به عنوان تغيير مهمي در سياست فدرال به سوي يک رويکرد حمايتي، پابرجا خواهد بود.

تقاضا براي حمايت، از تأمين خدمات مهم تر است.

فهرست انتظار براي دريافت خدمات اجتماعي، مشکلي در سرتاسر آمريکا است. هجده ايالت دادخواهي داشتند که توسط افراد و خانواده هايشان درباره ي وضعيت فهرست انتظار و فقدان دسترسي به خدمات آورده شده بود. يافته ها در بخش 101 قانون ناتواني هاي رشدي (2000) يادآور شده است که:
بسياري از نظام هاي ارائه خدمات، براي تامين نيازهاي کوتاه مدت 826، 479 فرد بزرگسال با ناتواني هاي رشدي که در خانه با والدين خود زندگي مي کنند، آمادگي ندارند. بايد يادآوري کرد که اين قبيل والدين، به طور معمول بيش از شصت سال سن دارند و به عنوان مراقبان اوليه از بزرگسالان با ناتواني هاي رشدي مراقبت مي کنند.
شايان ذکر است که تمامي فهرست هاي انتظار، براي دريافت خدمات اجتماعي است. در بيشتر ايالت ها، تقاضاي عمومي براي خدمات و حمايت ها در حال فاصله گرفتن از تأمين خدمات و حمايت موجود و ظرفيت ها و منابع است. بيشتر ايالات ها و نظام هاي خدمات تخصصي عقب ماندگي ذهني - ناتواني هاي رشدي، برنامه ريزي بسيار محدودي براي مشارکت و رسيدگي به اين گونه تقاضاها دارند و به هدايت برنامه ريزي به همراه افراد پرداخته اند، در حالي که آنها چشم انتظار خدمات هستند.
در يک رويکرد مبتني بر حمايت، برنامه ريزي پيوسته و مداوم به همراه افراد به پيش مي رود. يک رويکرد مبتني بر حمايت، براساس انتخاب ها و نيازهاي فردي، حمايت ها و خدمات موردنياز و مناسب را فراهم مي کند. رويکرد مبتني بر حمايت نيز امکان دارد بر اساس حذف منابع يا خدماتي که مورد نياز نيست يا براي فرد موردنظر بي فايده است، اقدام کند. در هر حال اين رويکرد، نسخه ي واحد براي افراد تجويز نمي کند!

هدف هاي نظام هاي عمومي

هدف هاي و مقاصد نظام هاي خدمات عمومي براي افراد با عقب ماندگي ذهني، در طول زمان تغيير کرده است. از زمان تأسيس اوليه ي آنها در دهه ي 1860، نظام هاي عمومي براي افراد با عقب ماندگي ذهني؛ با تأکيد بر آموزش و درمان مربوط به سرپرستي و ايده هاي اشتباه حفاظت از افراد و جامعه، دولتي و مؤسسه اي بوده اند. از آنجا که خدمات مبتني بر اجتماع بيشتر تبديل به روال غالب ارائه ي خدمات شده اند، نظام هاي خدمات عمومي به در افتادن آشکار و پنهان با نقش و هدف آنها ادامه داده اند.
وظيفه ي ضروري براي نظام هاي عمومي که به افراد با عقب ماندگي ذهني خدمات رساني مي کنند، اين است که تبديل به نظام هاي شخص محوري مي شوند که به متوازن سازي انتخاب هاي شخصي با امنيت و اطمينان مي پردازند ( گتينگز و تالر (15)، 2000 ). براي حرکت به سوي يک رويکرد مبتني بر حمايت شناخت اين هدف ها ضروري است. همان گونه که در اين راهنما و در حال تفکر در حال رشد و اين زمينه شرح آن رفت، اگر قرار است خدمات واقعاً شخص محور شوند، براي نائل شدن به يک رويکرد مبتني بر حمايت، هم نيازمند رشد و تکامل و هم نيازمند تغييرات نظام هاي خدمات عمومي ضروري است.
چارچوب الگوي 2002 انجمن عقب ماندگي ذهني آمريکا و هر يک از مؤلفه هاي آن، همانند نظام 1992، داراي کاربردهايي براي نظام هاي عمومي است. کاربردهاي اين سه کارکرد در درون اين چارچوب - برنامه ريزي، براي تشخيص، طبقه بندي و حمايت و همچنين تقاضاها و برنامه ي کاري که آنها براي نظام هاي عمومي ايجاد مي کنند، تغيير مي کند. بررسي اين سه کارکرد و سنجش ظرفيت نظام به منظور رسيدگي به هر يک از آنها هم مي تواند به عنوان ابزاري براي يک رويکرد مبتني بر حمايت در فرايند بازشناسي نظام ها به کار رود.

تشخيص

نظام هاي خدمات دولتي به طور معمول، مسئوليتي براي تشخيص عقب ماندگي ذهني افراد ندارد. بلکه نظام هاي عمومي براي هر فردي، چه فرد با عقب ماندگي ذهني و چه فرد عادي، در محاسبات خود درباره ي استحقاق خدمات و فوايد، تصميم مي گيرد. فرايند تشخيصي به طور معمول از تعيين استحقاق خدمات و حمايت ها پيشي مي گيرد. در مواردي که درباره ي تشخيص يا مدارک ناکافي شفافيتي وجود ندارد، امکان دارد نظام هاي عمومي در جست و جوي ارزيابي ها و اطلاعات اضافي برآيند، تا به آنها در تصميم گيري براي استحقاق خدمات کمک کند. در نظام هاي عمومي در اينکه چگونه اين اطلاعات اضافي برنامه ريزي، جمع آوري و هماهنگ مي شود، اختلاف نظر زيادي وجود دارد. برخي نظام ها تعدادي از اين کارکردها را به عنوان بخشي از تعيين استحقاق خدمات انجام مي دهند؛ نظام هاي ديگر مسئوليت اطلاعات و داده هاي اضافي را بر دوش متقاضيان و خانواده هايشان مي گذارند.
اگر نظام هاي عمومي در تعيين استحقاق از اين تصميمات تشخيصي استفاده کنند، مسئوليت دارند تضمين کنند که تشخيص با تبعيت کامل از روش حرفه اي و تخصصي انجام شده است. به موازارت گسترده شدن جمعيت، کاربرد فرضيه دوم از تعريف يعني « سنجش معتبر، بايد تفاوت هاي فرهنگي و زباني و همچنين تفاوت در ارتباطات، حواس، حرکت و عوامل رفتاري را مورد توجه قرار دهد » کارآمدي زيادي براي استحقاق و قابليت فرهنگي و صحت اجتماعي نظام هاي عمومي دارد.
برخي از انواع اطلاعاتي که در فرايند تشخيص کسب مي شود، ممکن است در فرايند برنامه ريزي حمايت ها سودمند باشد. تحت رويکردهاي قديمي تر يعني نظام محور و مبتني بر عدم حمايت، اين کار دربرگيرنده ي نمره هاي آزموني مشخص با سطوحي از کارکرد باشد که ممکن است براي تعيين سطح يا تصميم گيري مربوط به خدمات به ويژه درباره ي محدوديت محيط، به کار مي روند. اما تحت رويکرد مبتني بر حمايت، تنها اطلاعاتي که به ويژه به برنامه ريزي حمايت هاي شخصي براي افراد مربوط باشد، از فرايند تشخيص برداشت مي شود. اطلاعاتي که ممکن است در طول فرايند تشخيص آشکار شود، مانند، اطلاعات مربوط به سبک هاي يادگيري فرد، تأثير محدوديت جسماني بر مشارکت در فرايند تشخيص و نظاير آن امکان دارد در طراحي حمايت هاي فردي مفيد واقع شوند.

طبقه بندي

در نظام 2002، همانند نظام 1992، طبقه بندي، بيشتر براساس شدت حمايت هاي مورد نياز صورت مي پذيرد. طبقه بندي با استفاده از درجه ي ناتواني، سطح کارکرد، بهره ي هوشي يا ديگر نمرات آماري اغلب با رويکرد منفي بر حمايت، مغاير و ناسازگار است.
نظام هاي عمومي بزرگ که تعيين سطح يا تصميمات تخصيص مالي بر پايه ي سطح کارکرد انجام داده اند، همان گونه که به وسيله سطح عقب ماندگي ذهني و يا براساس نمرات آزمون انجام مي شود، بايد راهبردهاي ديگري براي ايجاد گروه بندي هاي مناسب و داده هايي درباره ي افرادي که به آنها خدمت مي رسانند، شناسايي کنند. در نظام 1992، طبقه بندي براساس سطوح ناتواني، پيشتر راه کوتاهي را براي نظام ها فراهم مي کرد تا در مورد جايابي يا گروه بندي تصميم گيري کنند. سطوح کارکردي، چارچوب هايي را براي تعيين موقعيت و کميت خدمات دريافتي احتمالي، به وجود آوردند. ممکن است مراقبت موسسه اي (16)، به عنوان روش مناسبي براي افراد در سطوح کارکردي خاص پيشرفت کرده باشد. اما افراد داراي به اصطلاح آسيب هاي خفيف تر ممکن است خدمات کمتري دريافت مي کردند.
تداوم و استمرار اين رويکرد براساس اين فرض نادرست بود که اندازه گيري سطح کارکرد افراد براي تحقق هدف هاي مورد نظر مفيد بود. در حالي که اين ديدگاه در پذيرش توانايي ها، استعدادها و نيازهاي افراد و عدم تجانس گروه بندي ها براساس يک الگوي مشابه، ناموفق بود.
گروه بندي افراد بر پايه ي حمايت هاي مورد نياز، اين فرصت و در عين حال چالش را براي نظام هاي عمومي خدمات به وجود مي آورد تا به برنامه ريزي بپردازند و بر اساس نيازهاي فردي، الگوهاي جبراني را سامان دهند. پذيرش کامل يک رويکرد مبتني بر حمايت هاي مورد نياز، يک تعهد بين المللي به برنامه ريزي و تغيير در جهت گيري هاي برنامه ريزي را ايجاب مي کند.

برنامه ريزي حمايتي

تغييرات دروني در رويکرد مبتني بر حمايت، به شکل مستقيم تري در کارکرد برنامه ريزي حمايتي آشکار است. براي افراد با عقب ماندگي ذهني و خانواده هايشان و براي مراقبان و ديگر نمايندگان نظام ارائه ي خدمات، کارکرد برنامه ريزي حمايتي، اين تغيير در تفکر را واقعيت مي بخشد. رويکرد مبتني بر حمايت، نظام ها را براي مشارکت با افراد، به سوي تنظيم و تدوين پيامدهاي مشخص را براي فرد هدايت مي کند. هدف هاي نظام از جايابي صرف به ارتقا و درک و فهم پيامدهاي شخصي تغيير مي يابد. ارزيابي فردي و مقياس هاي سنجش کارکردي، ابزارهاي مهمي در اين فرايند هستند. سازوکارهايي براي جست و جو و ارج نهادن به انتخاب ها و خواسته هاي شخص، نظير فنون برنامه ريزي مبتني بر فرد، براي فرايند برنامه ريزي حمايتي، امري ضروري است.
فرايند برنامه ريزي حمايتي، با مؤلفه ي سنجش شخصي اش و نياز به مستندسازي شدت حمايت هاي مورد نياز، به طور مستقيم به انتخاب ها و خواسته هاي افراد با عقب ماندگي ذهني و خانواده هايشان مي پردازد. فرايند برنامه ريزي حمايتي همچنين به نيازمندي هاي مربوط به تصميم الم استد (1999) براي سنجش مستقل، برنامه ريزي و انتقال به زندگي اجتماعي توجه مي کند. کارکرد برنامه ريزي حمايتي با اين چارچوب، اگر به طور مناسبي اجرا شود، ايالت ها را قادر مي کند تا به توسعه ي سياستگذاري عمومي و انتظارهاي دريافت کنندگان خدمات بپردازد.

بهبود در کارکردها

در رويکرد مبتني بر حمايت به ارائه ي خدمات، خدمات در دسترس افراد تعيين کننده ي کارکرد آنها در زمينه تعامل توانايي هاي آنها و تقاضاهاي محيط شان است. مفروضه ي پنجم تعريف نشان مي دهد که « با حمايت هاي منحصر به فرد مناسب در يک دوره ي زماني مناسب، کارکرد زندگي فرد با عقب ماندگي ذهني به طور کلي بهبود مي يابد ».
ارتقا يا بهبود کارکرد فردي يکي از هدف هاي تأمين حمايت ها و خمدمات است. زماني که نظام هاي عمومي به اجراي يک رويکرد مبتني بر حمايت مي پردازند، مواردي از بهبود و پيشرفت در کارکرد فردي يک نکته ي حساس و حياتي است. اهميت قضاوت باليني و ارتباط مستمر با فرد، از جمله ارزيابي هاي فردي، براي فهم ماهيت پيشرفت و رابطه ي آن با ارائه ي مداوم حمايت ها، ضروري است. تنها از راه اين فرايند به طور کامل منحصر به فرد است که الگوي مورد نظر مي تواند بفهمد آيا پيشرفت به ارائه ي کامل حمايت وابسته است يا خير و يا آيا پيشرفت بيانگر توسعه رشدي است که ممکن است کاهش تدريجي حمايت هاي شديدتر را به نفع حمايت هاي خفيف تر امکان پذير کند. بهبود در کارکرد ممکن است توازن بين حمايت هاي مالي و حمايت هاي طبيعي تر را هم تغيير دهد.

خطرات حذف زود هنگام حمايت ها

افراد با عقب ماندگي ذهني که کارکردشان بهبود مي يابد، در معرض خطر حذف زود هنگام حمايت هاي لازم و ضروري قرار دارند. اقدامات نامناسب عبارتند از:
• حذف زود هنگام بسياري از الگوهاي حمايتي که موجب پيشرفت مي شود، با اين عنوان که « ديگر به آنها نيازي نيست »؛
• ملزم کردن افراد با عقب ماندگي ذهني به ثابت کردن دوباره ي « ناتواني به صورت مکرر و از اين رو نااميد کردن متقاضيان و پايين آوردن تعداد دريافت کنندگان خدمات »؛
• تفسير نادرست مبني بر اينکه پيشرفت موجب افزايش کارکرد در يک محيط آسان و کم دردسر يا آسان گير مي شود که به محيط هاي دشوارتر تعميم نمي يابد.
فشار آوردن به نظام هاي خدمات عمومي به منظور اينکه مراجعان را کاهش دهند و يا با منابع مالي موجود يا محدود؛ به افراد بيشتري خدمت رساني کنند، مي تواند موجب ايجاد فشار براي حذف حمايت ها از افراد شود که « کارکرد خوبي دارند ». بدين منوال، تکيه کردن به رويکردهاي سهميه بندي منابع امکان دارد به طور تصادفي درصدد محدود کردن حمايت ها برآيد.

تغييرات نظام مند ضروري براي حرکت به سوي يک رويکرد مبتني بر هدف

يک رويکرد مبتني بر حمايت، براي تغيير، نيازمند نقش هاي مديريت موردي سنتي است. نقش هماهنگ سازي حمايت ها و خدمات از راه مديران، تأمين کنندگان خدمات، يا عامل شخصي بايد اين عناصر را دربرداشته باشد ( لاکاسون و اسپيتال نيک، 1994 )؛
• توانمندسازي افراد به جاي « درمان » آنها؛
• برنامه ريزي يک رويکرد حمايتي؛
• تسهيل اشکال برنامه ريزي شخص محور؛
• در نظر گرفتن فرد و خانواده ي او به عنوان سرپرستان حمايتي خود.
قالب هاي برنامه ريزي شخص محور برعکس طرح هاي متناسب شده ي فردي نظام محور به طرح هاي حمايتي فردي، خواهد انجاميد.
رويکرد مبتني بر حمايت، تفکيک شدت حمايت هاي مورد نياز را از موقعيت و نوع محيطي که به حمايت ها ارائه خواهد شد، امکان پذير مي کند. براساس اين رويکرد، نيازهاي حمايتي در يک حيطه ي کارکرد، تعيين کننده ي شدت نياز در ديگر حيطه ها نيست؛ نقاط قوت و توانمندي ها ممکن است با نيازها و محدوديت ها همراه باشد. بيشتر رويکردهاي نظام محور فرض کرده اند که نيازهاي حمايتي شديد، نيازمند محدود کردن آزادي هاي افراد به منظور برآورد اين نيازهاست. در مقابل اين مدل موسسه اي مداخله اي، رويکرد مبتني بر حمايت موجب توجه به موقعيت ارائه ي حمايت ها و همچنين ماهيت و محتواي آن حمايت ها و اينکه چه کسي آنها را ارائه خواهد داد، مي شود.
اگر الگوهاي همگاني بخواهند يک رويکرد مبتني بر حمايت را اتخاذ کنند، نمونه هاي جديدي از تأمين کنندگان حمايت و خدمات مورد نياز خواهد بود. تأمين کنندگان بايد حمايت هاي خاصي را ارائه دهند که مطلوب افراد با ناتواني باشد. ارائه ي برنامه هاي بسته بندي شده که در آنها از شخص انتظار مي رود خود را سازگار کند، کمتر مطلوب و مورد علاقه ي افرادي است که بر روي منابعي که براي نيازهاي حمايتي آنها اختصاص داده شده، کنترل دارند. اگرچه بسياري از افراد، نيازهاي حمايتي گسترده اي خواهند داشت، از جمله نظارت و کمک شبانه روزي در همه ي جنبه هاي مراقبت از خود و خود رهبري، اما ساختار اين حمايت ها، تغيير خواهد کرد.
ضرورت دارد نظام هاي عمومي انتظارهاي مختلفي را در نظر بگيرند، آن گونه که در روند قراردادشان بيان شده است. اين نکته مهم است که ضرورت دارد نظام ها براساس شدت حمايت هاي مورد نياز نه نوع محيط و شدت ناتواني مطلق، در جست و جوي الگوهاي تأسيس سرمايه باشند. موسسه هايي که در جست و جوي انتقال به نظام هاي سرمايه داري هستند، لازم است، ساختارهاي درجه بندي شده اي براساس شدت حمايت هاي مورد نياز و ترکيب حمايت ها که از راه آن نيازهاي فردي برآورده مي شود، گسترش دهند.
متخصصان حمايت مستقيم که حمايت ها را درک مي کنند و براي ايفاي نقش خود به عنوان تأمين کنندگان حمايت و رابطان جامعه آموزش ديده اند، در اجراي يک رويکرد حمايتي و کمک به افراد با ناتواني به منظور رسيدن آنها به پيامدهاي مطلوب، وظايف سنگيني به عهده دارند. بحران در حال رشد در مورد فقدان مددکاران حمايتي، عدم توجه به تخصصي بودن نقش ها، مانند پايين بودن دستمزدها و نامطلوب بودن اطلاعات جمعيت شناسي براي برنامه ريزي نيروي کار، رويکرد مبتني بر حمايت را با يک مانع اساسي رو به رو کرده است.

پي‌نوشت‌ها:

1.Mental Retardation - Developmental Disabilities (MR - DD)
2.Supports
3.Services
4.Community Membership
5.Bradley & Knoll
6.Denning
7.Self - determination
8.New Hampshire
9.Robert Wood Johnson Foundation
10.Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act of 2000
11.Olmstead
12.Federal Center for Medicare and Medicaid Services (CMS)
13.Health Care Financing Administration (HCFA)
14.Ticket to Work Incentives Improvement Act
15.Gettings & Thaler
16.Institutional Care

منبع مقاله :
انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا؛ (1389)، عقب ماندگی ذهنی، ترجمه ی احمد به پژوه و هادی هاشمی، تهران: انتشارات دانشگاه تهران، چاپ اول