استفاده از فن آوری‌های پوشیدنی، برنامه‌های کاربردی سلامت تلفن همراه و سیستم عامل‌های سلامت آنلاین رو به افزایش است، و به ما این امکان را می‌دهد تا داده‌های سلامتی خود را رد یابی کنیم و به اشتراک بگذاریم و در انجمن های بحث و گفتگوی آنلاین مشارکت کنیم تا در مورد سلامتی سؤالاتی را بپرسیم.
ثروت داده‌ها از نظر تئوری به ما این امکان را می‌دهد تا سلامت خود را به طور مؤثر مدیریت کنیم و هنگام مراجعه به پزشک از تجهیزات مجهزتری برخوردار باشیم. چنین ابزارهایی همچنین می‌توانند به عنوان منابع جدید مشروعیت دانش عمل کنند، و به یکپارچه سازی ورودی‌های "غیرحرفه‌ای" بپردازند و امکان دسترسی بیمار به اطلاعات و کنترل اطلاعات را به بیمار بدهند. برنامه‌های مراقبت‌های بهداشتی هوش مصنوعی در اهداف تشخیصی و درمانی، طراحی داروهای جدید و درمان‌ها و همچنین پشتیبانی بیماران در تصمیم گیری‌های بهداشتی مورد استفاده قرار می‌گیرد. این در حالی است که دسترسی بیمار به محرمانگی سیستم مراقبت های بهداشتی و قدرت اختصاصی آن بر روی داده های بیمار، در حال افزایش است و این نشان دهنده پتانسیل داشتن قدرت شفا بخشی برای بیماران با وجود نگرانی از حریم خصوصی و امنیت است.
طبق اعلام مرکز تحقیقات پیو، تعداد بیشتری از افراد به صورت آنلاین به دنبال اطلاعات مرتبط با سلامت هستند. در ایالات متحده ، روزانه 93 میلیون نفر این کار را می‌کنند و از این میان، 55٪ قبل از مراجعه به پزشک به دنبال اطلاعات مربوط به وضعیت پزشکی خود هستند. سیستم عامل‌های دیجیتالی مانندPatientsLikeMe ، MedHelp و MyHealthTeams پتانسیل تغییر پویایی قدرت، که مدت هاست بخش مراقبت‌های بهداشتی با آن توصیف می‌شود، را با برگرداندن تمرکز روی بیمار ارائه می‌دهند. در حقیقت، تحقیقات پزشکی سنتی با همه صلابت علمی‌ای که دارد در حال شیفت پیدا کردن است از کنترل توسط محققان به کنترلی که به منبع یابی جمعیتی نیازهای بیماران می‌پردازد.
یکی از پلت فرم‌های بهداشتی آنلاین، PatientsLikeMe (PLM) ، جامعه‌ای از ذینفعان متنوع - بیماران، پزشکان، مراقبان ، محققان، شرکت‌های دارویی و دولت - را برای همکاری در تولید داده‌های بزرگ و تحقیقات پزشکی گرد هم آورده است. این پلت فرم در حال حاضر بیش از 600000 عضو در سراسر جهان دارد. بیماران مبتلا به PLM تا به امروز 43 میلیون نقطه داده ایجاد کرده‌اند. بیماران مبتلا به بیماری‌ها یا شرایط در حال تغییر زندگی، از جمله بیماری‌های مختلف اسکلروز، صرع وALS ، علناً داده‌های خود، از جمله داروهای مورد استفاده و عوارض جانبی آنها، تغییرات در شیوه زندگی و اطلاعات بیماری‌های تشخیصی و پیش آگهی، را به اشتراک می‌گذارند.
سپس شرکت این داده‌های ایجاد شده توسط بیماران را برای تحقیق جمع می‌کند و آنها را با ابزار الگوریتمی تجزیه و تحلیل و تجسم می‌نماید. داده‌ها برای تحقیقات پزشکی به مؤسسات و شرکت‌های همکار فروخته می‌شوند. بر اساس هر نوع درمان جدیدی که ایجاد شده باشد، بیماران این فرصت را دارند که رفتارهای خود را اصلاح کرده و سلامت خود را بهتر مدیریت کنند. بیماران همچنین داده‌های خود را با پزشکان خود به اشتراک می‌گذارند، و اَشکال جدیدی از تعامل بین بیماران و پزشکان در شرایط بالینی ایجاد می‌کنند و دسترسی بیمار به آزمایشات بالینی را افزایش می‌دهند. در وب سایت خود، PLM ادعا می‌کند که در صدد استفاده از هوش مصنوعی و ابزارهای دیگر برای "دموکراتیک کردن یاد گیری" در مورد بهداشت و پزشکی است.
در واقع، برنامه‌های مراقبت‌های بهداشتی هوش مصنوعی در اهداف تشخیصی و درمانی، طراحی داروهای جدید و درمان‌ها و همچنین پشتیبانی بیماران در تصمیم گیری‌های بهداشتی مورد استفاده قرار می‌گیرد.
خطرات بی سوادی داده‌ها
با وجود وعده‌های این سیستم عامل‌ها، افزایش شمول ذینفعان برای شفافیت بیشتر در نحوه به اشتراک گذاری داده‌های بهداشتی و استفاده دیگران از آنها ضروری است. هر چند که این فناوری‌ها و سیستم عامل‌ها قدرتمند و ایده‌آل به نظر می‌رسند، فرد نمی‌تواند کمکی کند مگر این که به شکاف بین متخصص و غیر حرفه‌ای فکر کند. به عبارت دیگر، بیماران چقدر متخصص هستند که بتوانند داده های سلامتی خود را ارائه داده و داده‌های ارائه شده به خود را تفسیر کنند؟ در مقاله‌ای در سال 2008 در مجلهMacromarketing ، من به موضوع سواد رسانه‌ای جدید و توانمند سازی آن - و همچنین نیاز به تخصص برای استفاده و بهره‌مندی از این فناوری‌ها توجه کردم.در مورد سیستم عامل‌های آنلاین رد یابی سلامت، بیمارانی که سواد کافی برای استفاده از ابزارها و توصیف علائم خود ندارند، قادر نخواهند بود از این مزایا استفاده کنند. علاوه بر این، وقتی در مورد سواد داده‌ها صحبت می‌کنیم، ما نه تنها به مهارت‌های شناختی و فنی بلکه به توانایی عمل در این داده‌ها برای مدیریت سلامتی خود نیاز داریم. PLM ادعا می‌کند که در صدد استفاده از هوش مصنوعی و ابزارهای دیگر برای "دموکراتیک کردن یاد گیری" در مورد بهداشت و پزشکی است. از این رو، چالش اجتماعی الگوریتم‌های داده‌های بزرگ ظهور می‌کند، زیرا داوری انسان برای درک آن و عمل به آن لازم است. چنین اقداماتی ممکن است سلامت دیگران را نیز تحت تأثیر قرار دهد - به عنوان مثال، یک شخص می‌تواند در پیگیری نوسانات روحیِ یک دوست، شریک زندگی یا عضو خانواده باشد و به او یاد آوری کند که دارویش را بخورد. اگر چه این ابزارهای خود رد یابی پتانسیل قابل توجهی دارند، استفاده از آنها مسئولیت را به افراد شیفت می‌دهد، نه تنها برای سلامتی خودشان بلکه برای دیگران هم.
علاوه بر این، وقتی شرکت‌ها ابزار رد یابی را طراحی می‌کنند، ممکن است نتوانند تمام جنبه‌های تجربه بیمار را ضبط کنند، و از همه مهم‌تر – ممکن است زبان بیمار را در توصیف تجربیات خود درک نکنند. در نتیجه، بی سوادی بیمار و شرکت به اصلی‌ترین عامل ایجاد تقسیم دیجیتالی تبدیل می‌شود که مانع از توانایی گزارش، تجزیه و تحلیل و معقول ساختن داده‌ها، و مدیریت سلامتی ما و دیگران می‌شود.
اما چه اتفاقی می‌افتد وقتی که بیمارانی که اطلاعات خود را رد یابی و گزارش می‌کنند، بیش از حد فاقد سواد باشند؟ در واقع، خطر دستکاری داده‌ها وجود دارد وقتی که لازم است مشخصات مناسب برای ارائه مطالبات خاص که منافع آنها را تأمین می‌کند، وجود داشته باشد، که در نتیجه این می‌تواند نتیجه‌هایی را به دنبال داشته باشد که منجر به درمان‌های ناموفق شود. این هشدار دهنده است زیرا سیستم عامل‌هایی مانند PLM با همکاری مؤسسات دارویی و تحقیقاتی در تحقیقات پزشکی تولید شده توسط بیمار مشغول فعالیت هستند.
سؤالات انتقادی در مورد استفاده (غلط) از ابزارهای خود رد یابی و همچنین مسائل اخلاقی و حریم خصوصی باقی مانده است. این موارد شامل نحوه ذخیره و استفاده از داده‌های شخص ثالث است که داده ها را در اختیار دارد و آنها را کنترل می‌کند.
منبع: هاندان ویکدان - EM Lyon
