سلامت دیجیتال در مورد استفاده از فناوری های اطلاعاتی پیشرفته است تا بتواند اطلاعات آزاد بیماران را در سراسر حلقه مراقبت فعال کند. برای بیماران، این بدان معناست که هر ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی که در مکان های مختلف می بینند باید بتواند به سرعت و به طور مؤثر به اطلاعات مربوط به پرونده سلامت آنان دسترسی داشته باشد.
حداقل مشخصات ممکن است نیاز به توسعه یا اصلاح داشته باشد تا با پیشرفت های جدید در روش های علمی مانند هوش مصنوعی، منابع داده جدید مانند پوشیدنی ها، تغییر در احساسات عمومی مربوط به استفاده از داده ها و تهدیدهای امنیت سایبری، سازگار شود.اعتقاد بر این است که فناوری سلامت دیجیتال، مانند پرونده های الکترونیکی سلامت، مراقبت از بیمار را افزایش می دهد، مراقبت یکپارچه را بهبود می بخشد و پایداری مالی سیستم مراقبت های بهداشتی ما را تضمین می کند. با این حال، مردم در برخی مناطق با واقعیت سختی رو به رو هستند و آن این که داده های سلامتی آنها هنوز قطعه قطعه است، و با وجود میلیاردها دلار هزینه ای که در دو دهه گذشته صرف تبادل سریع و ایمن اطلاعات بهداشتی شده است. همه گیری کووید -19 مشکلات مربوط به کیفیت داده ها را بیشتر آشکار کرده است.
همان طور که در مقاله اخیر National Post اشاره شده، بسیاری از داده های عمومی در مورد COVID-19 آشفته است. داده های مربوط به موارد آلوده و مرگ ها نه تنها به تأخیر می افتد، بلکه ناقص است. گزارش شده است که انتاریو شمارش ناسازگاری بین مقامات پزشکی استان و واحدهای بهداشت عمومی محلی ارائه کرده است. جای تعجب نیست که وزارت بهداشت اعتراف می کند که "استانداردهای سازگار در بخش های مختلف وجود ندارد – و این، کارِ ادغام پرونده بیماران یا ادغام سیستم های محلی با استان ها را بسیار دشوار می کند. "
این قرص سختی است که پس از سال ها سرمایه گذاری بلعیده می شود و هدف آن تبادل سریع و ایمن اطلاعات سلامت است.
نه پایدار و نه مؤثر
دولت از دو رویکرد برای بهبود کیفیت داده ها استفاده می کند، که شامل صحت و به موقع بودن داده های گزارش شده در بین ارائه دهندگان خدمات مختلف است. رویکرد اول بر بهبود تبادل داده های بهداشتی در سیستم های ناهمگن (سیستم هایی که توسط فروشندگان مختلف توسعه یافته و نیاز به تنظیمات سخت افزاری و نرم افزاری متفاوتی برای کار دارند) با استفاده از استانداردهای ارتباطی متمرکز است.با این حال، این رویکرد نه مقیاس پذیر است و نه پایدار، زیرا ارتباطات در این سیستم ها هنگامی که سیستم های بیشتری به ترکیب سیستم ها اضافه می شوند به طور فزاینده ای پیچیده، وقت گیر و مستعد خطا می شود،. شمارش ناسازگار موارد آلوده به COVID-19 و مرگ و میرهای ارائه شده توسط سطوح مختلف دولت ها یک نمونه از این موارد است. ناگفته نماند که این استانداردها به سرعت تکامل می یابند و حتی نسخه های قبلی همان استاندارد را نمی توان به راحتی ترسیم و به نسخه های فعلی منتقل کرد.
رویکرد دوم متکی بر حداقل مجموعه داده های رایج ارائه شده در دفترچه راهنمای سلامت دیجیتال است، منبعی که برای راهنمایی سازمان های مراقبت های بهداشتی برای ایجاد سیستم های دیجیتالی خودشان متکی است. حداقل مجموعه داده ها شامل کلاس های داده (مانند تک تک بیماران) و عناصر مربوط به آنها (مانند تاریخ تولد) برای یادداشت های بالینی، اطلاعات آزمایشگاهی، داروها، علائم حیاتی، جمعیت شناسی و روش های درمانی، به عنوان چند مورد استفاده است.
تصویر: نگاره یک تبلت که اطلاعات بیمار را نشان می دهد. ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی به دسترسی سریع و ایمن به پرونده های پزشکی، از جمله یادداشت های بالینی، اطلاعات آزمایشگاه، داروها، علائم حیاتی، جمعیت شناسی و پروسه های بیمار نیاز دارند. (Pixabay)
این مجموعه داده ها، هر چند برای الزامات پزشکان خانواده که مسئولیت اصلی آنها کنترل و پیشگیری از بیماری است، مناسب است، اما برای درمان بیماران پیچیده ای که از مشکلات متعدد بهداشتی رنج می برند، که مقدار زیادی از داده های بهداشتی را از ارائه دهندگان مختلف مراقبت های بهداشتی طلب می کند، کافی نیست.
این دو رویکرد که توسط دولت برای رسیدگی به مسائل مربوط به کیفیت داده ها اتخاذ شده است، نه پایدار است و نه مؤثر، و بنابراین به سختی می تواند به عنوان یک راهبرد برای هدایت دیجیتالی سازی سلامت عمل کند.
به عنوان وسیله ای برای تمرکز محققان بر فناوری اطلاعات در مدیریت سلامت، ما پیشنهاد می کنیم که یک استراتژی داده، شامل چهار ستون باشد:
1- استانداردهای کیفیت داده ها
اول، کیفیت داده ها یک اصطلاح چتری است که شامل ابعاد متعددی است که شامل مواردی مانند دقت، دسترسی و به موقع بودن است. و در میان این ابعاد مبادلاتی وجود دارد. به عنوان مثال، افزایش گزارش های به موقع داده ها ممکن است بر جامعیت داده ها تأثیر بگذارد که مستلزم صرف زمان برای پوشش دادن تمام داده های مورد نیاز است.بسیار مهم است که داده های مربوط به COVID-19 کنار هم جمع شوند - و به گونه ای مسئولانه و قابل اعتماد اداره و مدیریت شوند - تا بتوانند برای تحقیق و تجزیه و تحلیل مورد استفاده قرار گیرند. در حالی که "مناسب برای استفاده" (به این معنی که کیفیت داده ها متناسب با نیازهای کاربران مورد نظر آنها است) مناسب و عملگرا تلقی می شود، اما باید به وضوح مشخص شود که چه استانداردهای کیفی باید تقویت شوند. با توجه به محدودیت منابع و افزایش فشارها برای مهار هزینه های مراقبت های بهداشتی، تصمیم گیری بر روی استانداردهای کیفیت داده ها باید مورد توجه قرار گیرد.
2- پلتفرم پایدار، مقیاس پذیر، بیمار محور
ثانیاً، بخش مراقبت های بهداشتی در برخورد با سیستم های قدیمی چند دهه قبل و داده های بی کیفیت - مانند تعداد موارد نادرست COVID-19- که توسط این سیستم ها ایجاد می شود، تنها نیست. با استفاده از تجربیات بانک ها و سایر سازمان ها، بخش مراقبت های بهداشتی می تواند یک پلت فرم داده باز ایجاد کند که امکان اشتراک گذاری داده ها را در بین ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی فراهم کند و به بیماران امکان دهد داده ها را از رسانه های اجتماعی و دستگاه های تلفن همراه و پوشیدنی خود به اشتراک بگذارند. کشورهایی مانند انگلستان و آلمان اجرای ایده بستر داده باز را آغاز کرده اند.3- شاخص های اندازه گیری بهبود
ثالثاً، نتایج قابل اندازه گیری مربوط به تلاش های بهبود کیفیت داده ها باید تعریف شود. تلاش های بهبودی می تواند شامل برنامه های آموزشی در مورد بهترین شیوه های مربوط به ورود داده ها و معرفی ویژگی های سیستم باشد که امکان بررسی کیفیت داده ها (به عنوان مثال در مورد کامل بودن یا ثبات) را می دهد. نتایج قابل اندازه گیری، پاسخگویی و دستیابی به اهداف مورد نظر را تضمین می کند و تصمیمات مربوط به بودجه آینده را اطلاع می دهد.4- فرآیند بهبود اتخاذ شده توسط ارائه دهندگان
سرانجام، یک استراتژی داده باید یک فرایند بهبود و نظارت بر کیفیت داده ها را به وضوح تعریف کند که در آن کیفیت داده ها به طور مداوم تحت نظارت و ارزیابی قرار می گیرد تا اطمینان حاصل شود که داده ها از مراقبت و تحقیقات بیمار پشتیبانی می کنند. کیفیت داده ها یک مسئولیت مشترک است، و بنابراین فرایند تضمین کیفیت باید به طور جمعی در بین ارائه دهندگان و همچنین در داخل هر ارائه دهنده صورت گیرد.برای تعریف و اجرای استراتژی داده ها، مشارکت معنادار با همه ذینفعان، امری کلیدی است. به عنوان مثال، بیماران و ارائه دهندگان باید برای شناسایی داده های مورد نیاز برای درمان بیماری هایی که بیشترین بودجه مراقبت های بهداشتی را به خود اختصاص می دهند، مشارکت داشته باشند، ابعاد کیفی داده ها را مشخص کرده و نقش ها و مسئولیت های حفظ کیفیت داده ها را مشخص کنند.
بر خلاف رویکرد Band-Aid که توسط دولت اتخاذ شده است، استراتژی داده های چهار ستونی، بلند مدت، متمرکز و جامع است. این امر تضمین می کند که کیفیت داده ها در جلو و مرکز تلاش دولت در دیجیتالی شدن سلامت قرار گرفته است. با پیروی از این استراتژی، سیستم مراقبت های بهداشتی، یک مکانیسم پایدار و با قابلیت مقیاس پذیری برای بهبود مستمر کیفیت داده ها ایجاد می کند.
بدون چنین استراتژی داده ای، مردم یک دهه دیگر و میلیاردها دلار دیگر را از دست خواهند داد.
داده های کرونا ویروس
تصویر: مدیریت مجموعه داده های بزرگِ اطلاعات حساس بهداشتی نیاز به پاسخگویی دارد. (Shutterstock)
کروناویروس جدید فوریت بی سابقه ای را برای یادگیری از داده های سلامتی ایجاد کرده است. داده های گوناگون برای واکنش همه گیر بسیار مهم هستند، اما همه این داده ها توسط یک سازمان جمع آوری یا اداره نمی شوند. به عنوان مثال، نتایج آزمایش COVID-19 لزوماً در همان پایگاه داده های مربوط به شرایط پزشکی، داروها یا عوامل تعیین کننده اجتماعیِ سلامت نگهداری نمی شود.
بسیار مهم است که داده های مربوط به COVID-19 کنار هم جمع شوند - و به گونه ای مسئولانه و قابل اعتماد اداره و مدیریت شوند - تا بتوانند برای تحقیق و تجزیه و تحلیل مورد استفاده قرار گیرند. این امر به انواع جدیدی از همکاری ها نیاز دارد که یکی از آنها اعتماد داده ها است.
راهنمای اعتماد داده ها
در دسامبر 2019، گروهی متشکل از 19 نفر که نماینده 15 سازمان و ابتکارات زیر ساخت داده بودند، با هدف توسعه راهنمایی عملی برای اعتماد داده ها گرد هم آمدند. ما یک اعتماد داده را به عنوان یک مکانیسم یا رویکرد تکرار پذیر برای به اشتراک گذاری داده ها به گونه ای به موقع، عادلانه، ایمن و برابر تعریف کردیم. این تعریف گسترده است و می تواند در مورد نهادهای داده (مانند سازمان های تشکیل دهنده شبکه تحقیقاتی داده های بهداشتی کشور) و مجموعه داده های بزرگ که چندین محقق به آن دسترسی دارند، اعمال شود.بر اساس تجربیات دست اول ما در زمینه حکمرانی و مدیریت بر داده ها و مفاهیم موجود در نوشتجات، ما 12 تا از الزامات اساسی برای اعتماد داده ها را شناسایی کردیم که در مجله بین المللی علوم داده های جمعیت منتشر شده است.
ما از رویکرد حداقل الزامات مشخصات استفاده کردیم، جایی که شرکت کنندگان فهرستی از ویژگی های خوب را مورد بحث قرار می دادند. آنها سپس این سؤال را مطرح می کردند که "آیا می توان بدون هیچ یک از این اطلاعات دارای اعتماد کامل و با عملکرد خوب بود؟" و هر چیزی را که در لیست ضروری به نظر نمی رسید حذف می کردند.
کار ما قبل از همه گیری بود، اما ما معتقدیم که 12 شرط مربوط است و می تواند به عنوان یک چک لیست مفید برای داده های جدید و موجود، از جمله موارد مربوط بهCOVID-19 ، عمل کند.
پایه حقوقی
ایده خوبی است که همه از نحوه حفاظت از داده های خود آگاهی داشته باشند. قوانینی وجود دارد که در مورد شرکت ها اعمال می شود، مانند قانون حفاظت از اطلاعات شخصی فدرال و اسناد الکترونیکی، و سایر مواردی که در مورد داده های بخش دولتی اعمال می شود، به عنوان مثال قانون حفاظت از اطلاعات شخصی سلامت دولت و قانون آزادی اطلاعات و حفاظت از حریم خصوصی در بریتیش کلمبیا.کسانی که مسئول اعتماد داده ها هستند، بیش از دانش پیش فرض، به الزامات قانونی نیاز دارند. آنها باید کاملاً آگاه و منطبق با تمام قوانین مربوطه باشند و دارای اختیار قانونی برای جمع آوری، به اشتراک گذاری و نگهداری داده ها باشند. درک الزامات قانونی و اختیارات می تواند پیچیده باشد، و بنابراین گروه هایی که پایگاه داده جدید COVID-19 را ایجاد می کنند باید از مشاوره حقوقی برخوردار شوند.
تصویر: زنی با ماسک صورت به تلفن همراه خود نگاه می کند. ترویج و استفاده از برنامه های ردیابی COVID-19، که اطلاعات مربوط به تماس احتمالی با ویروس کرونا را جمع آوری می کند، افزایش یافته است. (Shutterstock)
حکمرانی و مدیریت
همه اطلاعات قابل اعتماد - از جمله موارد مرتبط با برنامه ها و وب سایت هایی که افراد داوطلبانه علائم و نتایج آزمایش COVID-19 خود را در آن وارد می کنند - وظیفه دارند از حریم خصوصی محافظت کنند و لازم است داده ها ایمن باشد و برای اهدافی که افرادی که داده ها را ارسال می کنند موافق آن نیستند مورد استفاده قرار نگیرند. به همین دلیل، اکثر 12 تا الزامات اعتماد داده ما بر حکمرانی و مدیریت متمرکز است.همه گیری کووید -19 مشکلات مربوط به کیفیت داده ها را بیشتر آشکار کرده است.برای برآورده ساختن 12 شرط، اعتماد داده های COVID-19 باید دارای هدف مشخص، کمیته یا هیأت مدیره و سیاست های پیاده شده باشد که به سؤالات مهم پاسخ می دهد، از جمله این که: چه داده هایی در دسترس است و با چه سطحی از جزئیات؟ آیا داده ها قابل بارگیری هستند یا از طریق اتصال ایمن از راه دور قابل دسترسی هستند؟ چه کسی می تواند از داده ها استفاده کند (محققان دانشگاهی، دانشجویان، تحلیلگران مستقل، یا کارکنان شرکت) ؟ آیا می توان از زیر ساخت های داده ای که در پاسخ به COVID-19 ایجاد شده است برای مطالعه بیماری ها و موضوعات دیگر نیز استفاده کرد؟
اعتماد داده ها همچنین باید آموزش اجباری را برای همه کاربران داده که فعالیت های مجاز و ممنوع را پوشش می دهند، ایجاد کند و الزام کننده موافقت نامه های امضا شده توسط کاربران داده باشد با مجازات های قابل اجرا در صورت نقض شرایط اعتماد داده توسط کاربران، به عنوان مثال، با تلاش برای بازشناسایی افراد ناشناس. مقاله ما نمونه هایی از مواد آموزشی موجود و توافقنامه های کاربر داده را ارائه می دهد که می تواند نقطه شروع خوبی برای اعتماد داده های COVID-19 باشد.
راهنمای منتشر شده گسترده ای در مورد نحوه حکمرانی و مدیریت بر اعتماد داده ها، از جمله پنج چارچوب گاوصندوق (Five Safes Framework)، وجود دارد. با این حال، از نظر عملی، حجم کار و تخصص مورد نیاز برای ایجاد زیر ساخت داده های قابل اعتماد ممکن است به این معنی باشد که اعتماد داده های جدید COVID-19 به جای این که از ابتدا شروع کنند، با سازمانی که تجربه حکمرانی و مدیریت بر داده ها را دارد همکاری کنند.
مشارکت عمومی
ما از صمیم قلب از افزایش تمرکز اخیر بر مشارکت عمومی در تصمیم گیری های مربوط به داده های سلامت، از جمله اذعان به نیاز مردم برای اظهار نظر در استفاده از داده ها برای تحقیقات COVID-19 ، حمایت می کنیم.ما توصیه می کنیم که همه اعتماد داده ها دارای روابط عمومی اولیه و مداوم با اعضای عمومی و سایر ارائه دهندگان داده و تعامل مناسب با گروه هایی باشند که علاقه خاصی به فعالیت های اعتماد داده دارند یا تحت تأثیر آنها قرار می گیرند.
در مورد اعتماد داده های COVID-19 در کشور، این می تواند به تلاش متمرکز برای درگیر کردن و شامل کردن افرادی که در خانه های مراقبت طولانی مدت زندگی یا کار می کنند و اقلیت های نژادی که به طور نامتناسب تحت تأثیر همه گیری قرار گرفته اند، تبدیل شود.
مقاله ما تقطیر مفاهیم را از نوشتجات، همراه با دانش دست اول از 15 ابتکار متمرکز بر زیر ساخت داده ارائه می دهد. با شروع پیاده سازی و ارزیابی 12 مورد، انتظار می رود که آنها در پاسخ به فرصت ها و تهدیدهای جدید تکامل یابند. به عنوان مثال، حداقل مشخصات ممکن است نیاز به توسعه یا اصلاح داشته باشد تا با پیشرفت های جدید در روش های علمی مانند هوش مصنوعی، منابع داده جدید مانند پوشیدنی ها، تغییر در احساسات عمومی مربوط به استفاده از داده ها و تهدیدهای امنیت سایبری، سازگار شود.
ما مشتاقانه منتظر همکاری با اعضای جامعه و ذینفعان سایر سازمان ها و کشورها برای اصلاح 12 مورد ضروری و اعمال آنها برای اعتماد داده ها، از جمله مواردی هستیم که به طور خاص برای COVID-19 ایجاد شده است.
منبع: لینینگ دُنگ، Ryerson University، کریم کشوجی، University of Toronto، پی آلیسون پاپریکا، الکس رایان، مایکل جی شال، University of Toronto، آدریان توروگود، McGill University، کیمبرلین مک گریل، University of British Columbia
