پشتیبانی از عقب مانده ی ذهنی

پیش درآمد

مفهوم حمایت ها برای فهم و کاربرد تعریف، طبقه بندی و نظام های حمایتی 2002 انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا، در هم آمیخته است. از اواسط دهه ی 1980 الگوی حمایت ها حداقل دو تأثیر عمده بر آموزش و توان بخشی افراد عقب مانده ی ذهنی داشته است. ابتدا، سطح یا شدت نیازهای حمایتی افراد به عنوان پایه ای برای موسسه ها و نظام های برنامه ریزی و الگوهای جبرانی استفاده شد. دوم، جهت گیری حمایت ها اعمال مرتبط با برنامه های فرد محور، فرصت هایی برای رشد و رشد فردی، مشارکت در جامعه و دادن استقلال بیشتر را با هم در یک جا گردآورده است. اگر چه مفهوم حمایت ها، مفهوم جدیدی نیست، ولی چیزی که جدید است، این باور بود، که اجرای صحیح حمایت های مورد نیاز می تواند ظرفیت کارکردی افراد با عقب ماندگی ذهنی را بهبود بخشد. این اعتقاد، مثال روشنی از تأکید بر استخدام حمایت شده، زندگی حمایت شده و آموزش فراگیر (1) است. اهمیت حمایت ها در این است که آنها پایه های بیشتری برای ماهیت، کارایی و مستمر بودن بهبود کارکرد فردی فراهم می کنند.
هدف ما در این مقاله بحث درباره ی مفهوم حمایت ها و کاربردهای آن برای افراد با عقب ماندگی ذهنی است. در سراسر مقاله، خوانندگان باید چهار جنبه ی کلیدی زیر درباره ی حمایت ها و الگوهای حمایتی را به یاد داشته باشند:
• کارکرد فردی از تعامل حمایت ها با ابعاد توانایی های هوشی، رفتارسازشی، مشارکت، تعاملات و نقش های اجتماعی، سلامت و بافت به وجود می آید؛
• هدف اولیه از ارائه ی حمایت ها برای افراد با عقب ماندگی ذهنی عبارت است از ارتقای کارکرد فردی مرتبط با استقلال، ارتباطات، بر عهده گرفتن نقش ها، مشارکت در مدرسه، جامعه و بهزیستی فردی؛
• سنجش نیازهای حمایتی برحسب اینکه به منظور طبقه بندی انجام می شود یا برنامه ریزی حمایتی، امکان دارد ارتباط متفاوتی داشته باشد؛
• خدمات، نوعی از حمایت ها هستند که توسط افراد متخصص و موسسه ها ارائه می شوند.
در حال حاضر تمایلات مفهومی و عملی در استفاده از حمایت ها در زمینه ی شیوه ها و توان بخشی شامل آموزشی، خانوادگی، استخدام، پزشکی و زندگی در جامعه گسترده شده است. این تأکید بر حمایت ها و نظام های حمایتی با هر دو مفاهیم روان شناختی و اجتماعی هماهنگ و سازگار است. از لحاظ روان شناختی، مفهوم حمایت ها با نظریه ی منطقه ی تقریبی رشد (2) که به عنوان فاصله ی میان استقلال فردی و سطح توانایی حل مسئله به کمک دیگران تعریف شده است، سازگاری دارد. از نظر ویگوتسکی (3) (1986) و شارن هورست و باچل (4) (1990) وقتی که فرد می تواند کاری را به کمک بزرگترها یا عضو توانمندی از جامعه، انجام دهد، در مقایسه با هنگامی که همان کار را به تنهایی انجام می دهد، کارکرد فردی می تواند به طور معناداری افزایش یابد. از لحاظ اجتماعی، مفهوم حمایت با مفهوم محل محوری، (5) قرن نوزدهم که در واقع زیاده روی در مفهوم فردگرایی را تعدیل کرد و حقوق افراد در جامعه را مورد بحث قرار می دهد، هماهنگی دارد ( ترن بول و برونک (6)، 1990 ).
استفاده از حمایت ها و الگوهای حمایتی در زمان مشابهی اتفاق افتاد، همان گونه که زمینه های آموزشی و توان بخشی تغییرات معناداری را در تفکر، براساس ویژگی های زیر ایجاد کرد:
• تمرکز روی برنامه ی فرد محور که بر رشد و تحول فردی، انتخاب ها، تصمیم ها و آزادی های فردی تأکید می کنند؛
• رویکرد بوم شناختی درباره ی ناتوانی که بر قدرت تعامل محیط با فرد و کاهش کارکرد و محدودیت های فعالیت از راه راهبردهای حمایتی فرد محور تأکید دارد؛
• تحول کیفی که بر بهزیستی فردی، کیفیت زندگی و پیامدهای معتبر تأکید دارد؛
• فراهم کردن خدمات و حمایت ها در محیط های طبیعی، براساس اصول فراگیر و عدالت، اگر چه از نظر عموم، مفهوم حمایت ها معنای جدیدی نیست.
با وجود این، چنین مفهومی در دهه ی گذشته ظاهر شد و فهم بهتری را از حمایت ها و استفاده ی آنها در کاهش ناهماهنگی میان تقاضاهای محیطی و توانایی های فردی ارائه می کند ( شالوک، 1995 ).
در این مقاله، شناخت رایج ما از الگوی حمایت ها با توجه به الگوی حمایت ها، پایه های مساوات طلبی و بوم شناسی حمایت ها، عوامل کلیدی در عملیاتی کردن آنها، فرایند سنجش و برنامه ریزی حمایت ها، تامین حمایت ها و ارزیابی آنها، سازماندهی شده است.

الگوی حمایت ها

شکل 1 الگوی حمایت ها را نشان می دهد که شناخت رایج ما را به منظور استفاده از حمایت ها برای افراد با عقب ماندگی ذهنی ارائه می کند. جنبه های کلیدی این الگو عبارتند از ( از بالا به پایین ):
• این الگو بر یک رویکرد بوم شناختی برای فهم رفتار که بستگی به ارزیابی تفاوت ها میان توانایی های فردی و مهارت ها و مهارت های سازشی و قابلیت های کسب شده برای کارکرد در محیط دارد، بنا شده است؛
• عوامل حمایتی و خطرساز ویژه در زمینه ی سلامت جسمانی و روانی مانند، تقاضاهای محیطی و ناتوانی های مربوط که بر حمایت تأثیر می گذارند، امکان دارد کارکرد فرد را بهبود بخشند؛
• تفاوت میان مهارت ها و نیازها براساس نُه زمینه ی حمایت های بالقوه ارزیابی شده است: 1- رشد فردی؛ 2- تدریس و آموزش؛ 3- زندگی در خانه؛ 4- زندگی در جامعه؛ 5- استخدام؛ 6- سلامت و ایمنی؛ 7- حمایت های رفتاری؛ 8- حمایت های اجتماعی؛ 9- محافظت و پشتیبانی.
• شدت حمایت های مورد نیاز برای هر کدام از این نُه زمینه ی حمایتی مشخص شده است؛
• حمایت ها، کارکردهای مختلفی دارند که برای کاهش تفاوت میان فرد و تقاضاهای محیطی عمل می کند. این کارکردهای حمایتی عبارتند از تدریس، محبت کردن، برنامه ریزی مالی، کمک های استخدامی، حمایت های رفتاری، کمک هایی برای زندگی در خانه، دستیابی و استفاده از منابع جامعه و کمک های مربوط به سلامت.
نمودار 1. الگوی حمایت ها برای افراد با عقب ماندگی ذهنی
• منابع این کارکردهای حمایتی، می تواند یا براساس خدمات و یا به صورت طبیعی باشد.
بنابراین خدمات باید به عنوان نوعی از حمایت ها توسط موسسه های ارائه ی خدمات و یا متخصصان حرفه ای، فراهم شود؛
• پیامدهای فردی مطلوب در استفاده از حمایت ها شامل افزایش استقلال، ارتباطات، مشارکت ها، مشارکت در جامعه، مدرسه و بهزیستی فردی است.

اساس مساوات طلبی و بوم شناختی حمایت ها

بافت گرایی (7):

یا بافتی که در آن حمایت ها ارائه می شود، مفهومی مهم در درک و استفاده ی رایج از حمایت ها، الگوی حمایت ها و تأثیر عوامل خارجی بر رفتار فرد قلمداد می شود. بافت گرایی دارای سه موضوع اصلی است که با حمایت ها و کاربردهای آن برای افراد با عقب ماندگی ذهنی ارتباط دارد. اول عبارت است از شناخت فرهنگی، اجتماعی و محیطی و یا چشم اندازی که رفتار در آن رخ می دهد. در این خصوص، باید گفت که بافت برنامه های آموزش و توان بخشی، فراتر از موقعیت و شرایط موجود است. از این رو، ما باید موقعیت های فرهنگی و تاریخی وسیع تری را در نظر بگیریم که وقوع یک حادثه را امکان پذیر می کند و از نظر اجتماعی مقبول تر است. دوم اینکه قسمت اصلی بافت گرایی دارای یک ماهیت پویا است؛ بر همین اساس واقعیت، به نسبت به روز و در حال تغییر است و شامل محیط هایی خواهد بود که به وسیله اعضایش دگرگون می شود ( آنانی که، به نوبه ی خود توسط محیط شان دگرگون شده اند ). موضوع سوم بافت گرایی این است که فرد در رشد خود نقش
تعیین کننده ی فعال دارد. این سه موضوع، دلایلی برای اساس مساوات طلبی و بوم شناختی حمایت ها محسوب می شوند که در بخش های بعدی بحث می شوند.

اساس بوم شناختی حمایت ها

تا قبل از دهه ی 1980 دلایل آشکاری وجود داشت که نشان می دهد سازگاری موفقیت آمیز افراد با ناتوانی در محیط شان با توانایی های رفتاری ویژه ی فردی و تقاضای کارکرد مخصوص موقعیت، ارتباط دارد ( برای مثال، لندزمن - دویر (8)، 1981؛ رومر وهلر (9)، 1983؛ شالوک و جنسن، 1986 ). این نتایج با الگوی اجتماعی - بوم شناختی (10) ارائه شده هماهنگ است که در آن رشد، تحول و سازگاری افراد بستگی به دو عامل دارد: الف) اندازه گیری و برنامه های طراحی شده براساس افراد و موقعیت های خاص؛ ب) تسهیل سازگاری میان افراد و محیط شان.
تسهیل سازگاری مستلزم تعیین نیم رخ حمایت های مورد نیاز برای یک شخص معین و شدت آن است و همچنین نیازمند فراهم کردن حمایت ها برای ارتقای کارکرد افراد است.
الگوی اجتماعی - بوم شناختی با مفهوم امروزی از ناتوانی هماهنگی دارد که به فرایند ناتوانی به عنوان ارتباط میان آسیب شناسی، آسیب ها و محیط می نگرد ( موسسه پزشکی (11)، 1991؛ سازمان بهداشت جهانی، 2001 ). برای مثال، همان طور که قبلاً بحث شد، طبقه بندی بین المللی کارکرد، ناتوانی و سلامت ( سازمان بهداشت جهانی، 2001 ) توصیف کارکرد افراد را در سه بعد نشان می دهد کارکرد و ساختار بدنی ( موجود انسان به صورت یک کل، شامل جنبه های روان شناختی و فیزیولوژیکی )، فعالیت ها ( دامنه ی کاملی از اعمال، رفتارها و کارکرد معمولی افراد ) و مشارکت ( زمینه های از زندگی که در آن افراد مشارکت دارند و زمینه هایی که دسترسی دارند ). ناتوانی، یک اصطلاح کلی است که اشاره دارد به مشکلاتی در کارکرد در این سه بعد که به طور معناداری از دو متغیر بافتی تأثیر می پذیرد یعنی: عوامل فردی و عوامل محیطی. بنابراین تحول مفهوم ناتوانی نه فقط در روش ارائه ی خدمات و حمایت ها برای افراد با عقب ماندگی ذهنی صورت گرفته است، بلکه در شناخت ما از فرایند ناتوانی به روش های زیر هم تغییر ایجاد کرده است:
• ناتوانی، عبارت است از بیان محدودیت ها در کارکرد افراد در بافت اجتماعی که شرایط نامساعد را برای افراد نشان می دهد؛
• ناتوانی، نه ثابت و نه به صورت دوگانه است، در مقابل، ناتوانی براساس محدودیت های کارکردی افراد و حمایت های در دسترس در محیط های فرد سیال، مستمر و قابل تغییر است؛
• می توان ناتوانی افراد را با ارائه ی مداخلات، خدمات یا حمایت ها، با توجه به پیشگیری، رفتار سازشی و وضعیت نقش ها، کاهش داد.

اساس مساوات طلبی حمایت ها

مساوات طلبی (12):

عبارت است از اعتقاد به برابری انسان ها، به ویژه از نظر حقوق اجتماعی، سیاسی و اقتصادی. از دهه ی 1960 ما شاهد ظهور جنبش مساوات طلبی از نظر ارائه ی خدمات و قوانین موجود هستیم. از لحاظ قانون شاهد هستیم که افراد با عقب ماندگی ذهنی باید در زمینه های زیر از حقوق لازم برخوردار باشند ( تورنبول و تورنبول (13)، 2000 ) الف) تعلیم و تربیت رایگان و مناسب؛ ب) خدمات مبتنی بر جامعه؛ ج) عدم تبعیض قائل شدن بر اساس ناتوانی.
از نظر برنامه ریزی ما شاهد جنبش مساوات طلبی هستیم که در ارائه خدمات و حمایت ها بر اساس موارد زیر انعکاس یافته است:

● مفهوم برنامه ریزی فرد - محور (14)

که براساس چندین اصل کلی عمل می کند ( باترورث و همکاران، 1997 ).
الف) افراد به عنوان بخشی از شکل دهندگان فرایند برنامه ریزی و ساختاربندی برنامه محسوب می شوند؛
ب) بر مشارکت اعضای خانواده و دوستان در برنامه ریزی تأکید و بر ارتباطات شخصی اجتماعی به عنوان منبع اصلی حمایت افراد تکیه می شود؛
ج) تمرکز اولیه بر رجحان ها، استعدادها و رویاهای افراد به جای تأکید بر نیازها و با محدودیت هاست؛
د) دورنمای سبک زندگی افراد و هدف های مورد نیاز برای به دست آوردن آن، توسط منابع و خدمات موجود بدون محدودیت است؛
ه) در برنامه ریزی فرد - محور، یک رویکرد اجرایی گسترده به منظور استفاده از حمایت های محلی، غیررسمی و عمومی به کار می رود.

● قدرت خود حمایتی (15) و استقلال فردی (16)

عامل مهمی در تغییرات اساسی در نظام ارائه خدمات در موارد زیر است ( فیکر - تریل (17)، در دست انتشار )

الف) کنترل:

افراد با ناتوانی باید پول و منابع خود را کنترل کنند؛

ب) انتخاب:

افراد با ناتوانی باید انتخاب کنند چه کسانی خدمات و حمایت ها را به آنان ارائه کنند؛

ج) ارزش و احترام:

برنامه ریزان برنامه های خدماتی، باید گونه ای برنامه ریزی کنند که افراد با ناتوانی در فرایند برنامه ریزی مشارکت داشته باشند؛

د) هدف های فردی:

افراد با ناتوانی اهمیت هدف ها را درک و از کنترل خود بر امکاناتشان برای رسیدن به این هدف ها استفاده می کنند؛

ه) حقوق فردی:

افراد با ناتوانی، قادر هستند رای بدهند و قدرت تصمیم گیری را هم دارند؛
• پیامدهای فرد محوری یا هدف هایی که حقوق، ارزش ها و رجحان ها را منعکس می کند و شامل ورود و مشارکت در جامعه است ( شالوک، 2001 ).
نتیجه ی نهایی این قوانین و گرایش های ارائه ی خدمات، عبارت است از تأکید بر نقشی که حمایت های مناسب می تواند در زندگی افراد بازی کند. هدف توسعه ی حمایت ها و خدمات مبتنی بر مدرسه و جامعه عبارت است از اینکه به افراد با عقب ماندگی ذهنی اجازه دهد که به شاخص های زندگی افراد عادی جامعه نزدیک تر شوند، با سعی در افزایش مشارکت در جامعه و با مطرح کردن پایه هایی برای شهروندی مبتنی بر مشارکت افراد، همان گونه که ما تمایز بین زندگی در جامعه (18) و عضوی از جامعه بودن (19) را بهتر درک می کنیم. بر ما آشکار می شود که جامعه یک تجربه است نه یک مکان. به ویژه، جامعه عبارت است از تجربه ی سهیم شدن در زندگی با دیگران به شرط حضور در جامعه ( راپلی (20)، 2000 ).

عملیاتی کردن حمایت ها

تعریف

نظام 2002 انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا، حمایت ها را همانند نظام 1992 تعریف می کند. به بیان دقیق تر، حمایت ها عبارتند از:
" منابع و راهبردهایی که هدف آن افزایش رشد، آموزش، علاقه و بهزیستی فردی است، به طوری که بتوانند کارکرد فردی را ارتقا ببخشند ".
جنبه های کلیدی این تعریف نشان می دهد که حمایت ها:
الف) مربوط به منابع و راهبردهاست؛
ب) افراد را قادر می کند که منابع، اطلاعات و ارتباطات را در محیط های یکپارچه به دست آورند؛
ج) نتیجه ی آن یکپارچگی بیشتر و افزایش رشد و تحول فردی است؛
د) حمایت ها امکان دارد در ارجاع به پیامدها ارزیابی شوند. افزون بر این، ضروری است که سه جنبه ی دیگر حمایت ها در عملیاتی کردن حمایت ها مورد توجه قرار گیرند: منابع حمایت ها، کارکردهای حمایتی و شدت حمایت های مورد نیاز.

منابع حمایت ها

در نظام 1992 انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا ( لاکاسون و همکاران )، چهار منبع حمایت ها پیشنهاد شده است: فرد، دیگر افراد، فناوری و خدمات. در نظام 2002 پیشنهاد شده است که منابع حمایت ها؛ یا طبیعی است ( شامل خود و دیگر افراد )، یا بر پایه ی خدمات قرار دارد ( مانند، آموزش در دسترس و آماده کردن خدماتی که حمایت های طبیعی را بهبود می بخشد ). تمایز میان این دو منبع عبارت است از:

● حمایت های طبیعی:

منابع و راهبردهایی هستند که توسط افراد تأمین شده اند و یا تجهیزاتی که در محیط خاص ارائه می شوند که الف) به طور بالقوه به نتایج کارکردی و فردی مطلوب منجر می شود؛ ب) به طور معمول در دسترس و از لحاظ فرهنگی مناسب در محیط های خاص هستند؛ ج) توسط منابع در محیط، حمایت می شوند و توسط هماهنگی با خدمات انسانی تسهیل یافته است ( باترورث و همکاران، 1996 )؛

● حمایت های مبتنی بر خدمات (21):

مشابه منابع و راهبردها هستند، اما توسط افراد یا تجهیزات که به طور معمول قسمتی از محیط های طبیعی افراد نیستند، گسترش می یابند. چنین افرادی شامل معلمان، متخصصان با صلاحیت در حوزه ی سلامت و توان بخشی یا کارکنان آماده کننده ی خدمات و داوطلبان با حقوق هستند.

کارکردها و فعالیت های حمایتی (22)

مباحث قبلی درباره ی تغییر مفهوم ناتوانی و دیدگاه بوم شناختی نشان می دهد که تفاوت میان توانایی های رفتاری افراد و عملکرد فرد در محیط باید به وسیله ی استفاده ی معقول از حمایت ها کاهش یابد. چنین استفاده ی معقولی براساس هشت دستورالعمل درباره ی کارکردهای حمایتی و فعالیت های هماهنگی در جدول 1 ارائه شده است. همان طور که در جدول نشان داده شده، کارکردهای حمایتی برنامه ریزی شده عبارت است از ( همان گونه که در راهنمای 1992 ارائه شده است ) آموزش، دوستی، برنامه ریزی مالی، کمک های استخدامی، حمایت رفتاری، کمک هایی برای زندگی در خانه، دستیابی و استفاده از منابع جامعه و کمک های مربوط به سلامت.

شدت حمایت ها

شدت حمایت های مورد نیاز براساس افراد، موقعیت ها و مراحل زندگی، متفاوت است. این رو، حمایت ها باید به طور بالقوه براساس شدت و طول آنها متفاوت دیده شوند. شدت های چهارگانه ی زیر در برنامه ریزی، اجرا و ارزیابی حمایت ها، ارزشمند هستند ( لاکاسون و همکاران، 1992، 1996 )
• حمایت های متناوب:
حمایت های ارائه شده برای نیازهای افراد یا به صورت پراکنده ( چنین افرادی همیشه به حمایت نیاز ندارد ) و یا صورت کوتاه مدت ( حمایت های مورد نیاز در طول گذار از دوره های زندگی، برای مثال از دست دادن شغل یا بحران های پزشکی حاد ) مشخص می شود. شاید هنگام ارائه ی حمایت های متناوب شدت پایین یا بالا برود.
• حمایت های محدود:
شدت حمایت ها براساس ثابت بودن در زمان ( زمان محدود شده )، مشخص شده است، نه یک مشخصه ی متناوب. بنابراین به کارکنان کمتر و کاهش ارزش نسبت به سطوح شدت حمایت ها نیاز دارد ( برای مثال، آموزش کارکنان در زمان محدود یا حمایت های انتقالی در طول دوره ی مدرسه تا بزرگسالی )؛
• حمایت های گسترده:
حمایت های مشخص شده به وسیله ی گرفتاری عادی ( برای مثال، روزانه ) در حداقل بعضی محیط ها ( برای مثال، مدرسه، محل کار و خانه ) و در یک نوع زمان محدود ( برای مثال، حمایت های دراز مدت و حمایت زندگی در خانه به صورت دراز مدت )؛
• حمایت های فراگیر:
حمایت ها براساس ثبات، شدت، نظارت در محیط ها و ویژگی بالقوه پیگیری زندگی مشخص شده اند. حمایت های فراگیر به طور معمول، بیشتر اعضای کارکنان را نسبت به حمایت های گسترده یا زمان محدود درگیر می کنند.
همان طور که در بخش زیر بحث شده است، حمایت های مورد نیاز و شدت آنها می توانند بر اساس یک فرایند سنجش سه مرحله ای قرار بگیرند: الف) شناسایی حوزه های حمایتی مرتبط؛ ب) شناسایی فعالیت های حمایتی مرتبط برای هر زمینه ی حمایتی؛ ج) تعیین سطح حمایت های مورد نیاز در فعالیت های حمایتی مرتبط برای هر فرد.
شدت حمایت های مورد نیاز براساس جمع بندی ساده ی فراوانی ارزیابی شده، زمان حمایت های روزانه یا نوع حمایت ها یا براساس قوانین تصمیم گیری که توسط ارائه کنندگان یا سرمایه گذاران در بخش حمایت ها مشخص می شود.
1- کارکردها و فعالیت های حمایتی ممکن است به تغییرات اندکی برای انطباق با افراد در سنین مختلف، نیاز داشته باشد.

جدول 1 - کارکردهای حمایتی و نمونه ی فعالیت ها

کارکردهای حمایتی 1	نمونه ی فعالیت ها
آموزش	● نظارت ● دادن بازخورد ● سازماندهی محیط های یادگیری	● کارآموزی ● ارزیابی ● حمایت ها در کلاس فراگیر	● آموزش ● جمع آوری داده ها ● آموزش انفرادی
دوستی	● حمایت کردن ● به نوبت سوار ماشین شدن نظارت ● آموزش	● ارزیابی ● ارتباط ● کارآموزی ● دادن بازخورد	● متقابلاً جواب دادن ● همکاری و عدم همکاری ● معاشرت
برنامه ریزی مالی	● کارکردن با امنیت مالی و بیمه ی بهداشتی نیازمندان ● پشتیبانی از حمایت های مالی	● کمک به مدیریت مالی ● محافظت و کمک های قانونی	● تنظیم درآمد ● کمک های مالی و ملاحظات برنامه ریزی
کمک های استخدامی	● مشورت کردن ● به دست آوردن و استفاده از ابزارهای فناوری و کمکی	● آموزش نظارتی ● افزایش عملکرد شغلی	● مداخله در بحران ● کمک شغلی، انطباق شغلی و طراحی دوباره ی وظایف شغلی
حمایت رفتاری	● تحلیل های کارکردی ● آموزش چند بعدی ● تأکید بر روی کنترل قبلی	● کنترل وقایع بوم شناختی و موقعیتی ● آموزش رفتار سازشی	● تشکیل محیطی با پیامدهای مؤثر
کمک به زندگی در خانه	● حفاظت و مراقبت فردی ● تحرک و جابه جایی ● مراقبت از لباس پوشیدن ● اصلاحات محیط زندگی	● وسایل ارتباطی ● حمایت رفتاری ● نظارت بر خوردن و تغذیه ● خانه داری	● مهلت مراقبت ● مسئول مراقبت ● کمک های سلامت خانه ● خدمات در خانه
دستیابی و استفاده از منابع جامعه	● برنامه به ترتیب وارد ماشین شدن یا سوار شدن به ماشین ● آموزش استفاده از وسایل نقلیه ی عمومی ● مهارت های محافظت فردی	● مشارکت در فعالیت های تفریحی و اوقات فراغت ● فرصت های آگاهی در جامعه ● استفاده از وسایل نقلیه عمومی	● فرصت هایی برای استفاده از منابع جامعه و تعامل با موسسه های عمومی ● مهارت های محافظت فردی
کمک های مربوط به سلامت	● ملاقات های پزشکی ● مداخلات پزشکی ● نظارت ● ابزارهای پزشکی	● روش های اضطراری تحرک ( ابزارهای کمکی ) ● ملاقات های مشورتی ● معالجه ی دارویی	● هشیاری نسبت به خطرها ● آموزش ایمنی درمان جسمانی و فعالیت های مرتبط ● مداخلات مشاوره ای

سنجش حمایت ها و فرایند برنامه ریزی

به تازگی آثار قابل ملاحظه ای به شناسایی زمینه های فعالیت زندگی ( حمایت ) و فعالیت های حمایتی پیرامون با تمرکز بر نظارت حمایت ها و سنجش حمایت ها، کمک کرده است. برای مثال، به تازگی آثار موجود در این زمینه ( حدود 1500 منبع ) به عنوان قسمتی از آثار کمیته ارزیابی شدت حمایت های انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا خلاصه شده است، که آثار حمایت را با هم یکپارچه کرده و نظام سنجش حمایت ها را گسترش داده است ( تامپسون و همکاران، در دست انتشار ). اگر چه سنجش حمایت های عمومی و فرایند برنامه ریزی ارائه شده است، ولی این قسمت از مقاله به بررسی آثار این کمیته می پردازد. الگوی سنجش حمایتی و فرایند برنامه ریزی که در جدول 2 ارائه شده، یک فرایند چهار مرحله ای برای سنجش نیازهای حمایتی فرد و رشد برنامه ی حمایتی انفرادی را نشان می دهد.

گام اول: شناسایی زمینه های حمایتی مرتبط

در ابتدا، تعدادی از زمینه های حمایتی بالقوه برای سنجش شناسایی شده اند. با مرور کامل آثار مربوط به حمایت ها ( تامپسون و همکاران، در دست انتشار ) نُه زمینه فهرست شده در جدول 3 را پیشنهاد کرده اند، که عبارتند از: رشد انسان، تدریس و آموزش، زندگی در خانه، زندگی در جامعه، استخدام، سلامت و ایمنی، رفتاری، اجتماعی و محافظت و پشتیبانی.

گام دوم: شناسایی فعالیت های حمایتی مرتبط با زمینه های حمایتی

گام دوم، همان طور که در جدول 3 نشان داده شده است، تعدادی از فعالیت های حمایتی برای هر کدام از زمینه های نُه گانه ی حمایت ها شناسایی شده اند. بیشتر این فعالیت ها در جدول 3 فهرست شده اند که از دو وظیفه ی تحت نظارت کمیته ی سنجش شدت حمایت های انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا منتج شده اند. این دو وظیفه عبارتند از: الف) بررسی کامل پیشینه ی پژوهشی، که در آن تعدادی از فعالیت های حمایتی بالقوه شناسایی شده اند و ب) یک مجموعه از این فعالیت های حمایتی بالقوه در درون هر کدام از زمینه های حمایتی نُه گانه توسط پنجاه متخصص در زمینه ی عقب ماندگی ذهنی یا ناتوانی های رشدی قرار داده شدند ( تامپسون و همکاران، در دست انتشار ).

جدول 2 - الگوی سنجش حمایت ها و فرایند برنامه ریزی

گام اول:	شناسایی زمینه های حمایتی مرتبط رشد انسان تدریس و آموزش زندگی در خانه استخدام سلامت و ایمنی رفتاری اجتماعی محافظت و پشتیبانی
گام دوم:	شناسایی فعالیت های حمایتی مرتبط با زمینه های حمایتی علاقه ها و رجحان های فردی فعالیت هایی که احتمال دارد افراد بیشتر در آن شرکت کنند موقعیت هایی که احتمال دارد افراد بیشتر در آن شرکت کنند
گام سوم:	ارزیابی شدت یا سطح حمایت های مورد نیاز فراوانی زمان حمایت های روزانه نوع حمایت ها
گام چهارم:	نوشتن برنامه حمایتی انفرادی منحصر به فرد علاقه ها و رجحان های فردی زمینه ها و فعالیت های حمایتی مورد نیاز موقعیت هایی احتمال دارد که افراد شاید بیشتر در آن شرکت کنند فعالیت هایی که احتمال دارد افراد بیشتر در آن شرکت کنند کارکردهای حمایتی خاصی که به نیازهای حمایتی شناسایی شده ی افراد توجه می کند. تأکید بر حمایت های طبیعی مسئولیت افراد برای فراهم کردن کارکردهای حمایتی پیامدهای شخصی برنامه ای برای نظارت بر تأمین حمایت ها و پیامدهایشان

گام سوم: ارزیابی سطح یا شدت حمایت های مورد نیاز

گام سوم، فعالیت های حمایتی خاص برای ارزیابی دو ملاک انتخاب شده اند: الف) برنامه ریزی حمایت ها به درونداد از افراد و همه ی اشخاصی که ( دیگر اعضای گروه ) برای شخص اهمیت دارند و او را می شناسند، نیاز دارد؛ ب) آینده ی فرد عبارت از ارجاع به زمان تلاش های ارزیابی؛ این مطلب یعنی سنجش حمایت ها و نظارت بر نیازها با تمرکز بر حمایت های مورد دلخواه افراد که نیاز به یکپارچگی، فراگیر بودن و محیط های حمایتی بیشتری نیاز دارد، نه تنها محافظت از فرد در جایگاهی که قرار دارد. شدت حمایت های مورد نیاز را می توان با استفاده از مقیاس پنج درجه ای لیکرت (24) براساس جمع بندی ساده، از فراوانی های مورد ارزیابی، به دست آورد ( برای مثال، کمتر از یک ماه، هفتگی، روزانه، ساعتی ). زمان حمایت روزانه (25) ( برای مثال، هیچ، کمتر از 30 دقیقه، کمتر از دو ساعت، 2 ساعت تا کمتر از 4 ساعت، 4 ساعت یا بیشتر ) و نوع حمایت (26) ( برای مثال، هیچ، خودگردانی، تحریک کلامی یا اشاره ای، کمک های جسمانی جزیی، کمک های جسمانی کامل ) برای هر فعالیت حمایت مرتبط.

گام چهارم: نوشتن برنامه ی حمایتی انفرادی منحصر به فرد

داده های به دست آمده از سنجش های مکرر، زمان حمایت روزانه و نوع حمایت ها به ترسیم نیم رخ نیازهای حمایتی و راهنمایی برنامه ی حمایتی انفرادی منجر می شود. نیم رخ مورد نظر براساس اطلاعات به دست آمده از گام سوم ترسیم می شود و زمینه های زندگی و فعالیت های حمایتی که در آن فرد به حمایت های مورد نیاز برای افزایش کارکرد فردی و به دست آوردن هدف های شخصی نیاز دارد را، نشان می دهد. به علاوه، منابع حمایتی را می توان در میان حمایت های طبیعی و حمایت های مبتنی بر خدمات شناسایی کرد. بنابراین نیم رخ حمایت های مورد نیاز به گروه برنامه ریزی فردی کمک می کند که این مسئله بعدها توضیح داده می شود.

تأمین حمایت ها

تأمین حمایت ها برای افراد و در گروه های سنی ایجاد می شود، به طوری که در برنامه های انفرادی مرتبط با خانواده ها، کودکان و بزرگسالان، منعکس می شود. اصطلاح عمومی برنامه ی حمایتی انفرادی (27) که در این مقاله از آن استفاده شده، درباره ی تأمین حمایت ها بحث می کند، با توجه ویژه به برنامه ی خدمات خانوادگی انفرادی (28)، برنامه ی آموزشی انفرادی (29)، برنامه ی انتقال انفرادی (30) و برنامه ی توان بخشی انفرادی (31). قابل استفاده کردن برنامه ی حمایتی انفرادی در اشاره به رهنمودهای اجرایی، شناسایی تغییر نقش های کارکنان و استانداردهای حمایتی بحث شده است.

جدول 3 - زمینه های حمایتی و نمونه ی فعالیت های حمایتی

فعالیت های رشدی انسان ایجاد فرصت هایی برای رشد جسمانی که شامل فعالیت های هماهنگی چشم و دست، مهارت های حرکتی ظریف و فعالیت های حرکتی درشت است؛ ایجاد فرصت هایی برای رشد شناختی در ارتباط با هماهنگی تجربه های حسی، نشان دادن جهان با تصاویر و کلمه ها، به صورت منطقی درباره ی حوادث عینی استدلال کردن و به طور منطقی و واقعی استدلال کردن؛ ایجاد فعالیت هایی برای رشد اجتماعی - هیجانی در ارتباط با اعتماد، خودمختاری، ابتکار و هویت یابی. $ فعالیت های تدریس و آموزش تعامل با معلمان و هم شاگردی ها یا کارآموزان؛ مشارکت در آموزش و تصمیم گیری های آموزشی؛ یادگیری و استفاده از راهبردهای حل مسئله؛ به کاربردن فناوری برای یادگیری؛ دستیابی به موقعیت های کارآموزی و آموزشی؛ یادگیری و استفاده از تحصیلات عالی کارکردی ( برای نمونه، خواندن نشانه ها، محاسبه تغییرات )؛ یادگیری و استفاده از مهارت های مربوط به سلامت و تربیت بدنی؛ یادگیری و استفاده از مهارت های خود تصمیم گیری؛ دریافت خدمات انتقالی. فعالیت های زندگی در خانه استفاده از توالت؛ شست و شو و مراقبت از لباس ها؛ آماده کردن و خوردن غذا؛ خانه داری و تمیز نگه داشتن خانه؛ لباس پوشیدن؛ حمام کردن و مراقبت از بهداشت فردی و نیازهای تمیز کردن؛ به کار بردن وسایل فنی خانه ( مانند جاروبرقی )؛ مشارکت در فعالیت های اوقات فراغت در خانه. فعالیت های زندگی در جامعه استفاده از وسایل حمل و نقل؛ مشارکت در فعالیت های اوقات فراغت یا تفریحی در جامعه؛ استفاده از خدمات در جامعه؛ رفتن به دیدن دوستان یا خانواده؛ مشارکت در فعالیت های اجتماعی ( مانند، رفتن به مسجد، کلیسا )؛ خرید کردن و به دست آوردن کالاهای مورد نیاز؛ تعامل با اعضای محله؛ استفاده از مکان ها و جاهای عمومی. فعالیت های استخدامی به دست آوردن شغل یا سازگاری با مشاغل؛ یادگیری و استفاده از مهارت های شغلی خاص؛ تعامل با همکاران؛ تعامل با مربیان و سرپرستان؛ به اتمام رساندن وظایف مرتبط با شغل، با کیفیت و سرعت قابل قبول؛ تغییر دادن وظایف شغلی؛ دستیابی به مداخلات و کمک ها در بحران ها؛ دستیابی به خدمات کمکی استخدامی. فعالیت های سلامت و ایمنی به دست آوردن و اکتساب خدمات درمانی؛ مصرف داروها بر حسب نیاز؛ اجتناب از خطرات مربوط به سلامت و ایمنی؛ دریافت کردن مراقبت سلامت در خانه؛ راه رفتن و حرکت کردن در اطراف؛ ارتباط برقرار کردن با تهیه کنندگان مراقبت از سلامت؛ به دست آوردن خدمات اضطراری؛ محافظت از رژیم غذایی؛ محافظت از سلامت جسمانی؛ محافظت از سلامت روانی یا بهزیستی عاطفی؛ پیروی از قوانین و مقررات؛ مراقبت از پوست، تغذیه، تنفس، مدیریت اوقات فراغت، مراقبت و دیگر نیازهای پزشکی استثنایی. فعالیت های رفتاری یادگیری مهارت ها یا رفتارهای خاص؛ یادگیری یا تصمیم گیری مناسب؛ به دست آوردن درمان های مربوط به سلامت روانی؛ به دست آوردن درمان های مربوط به سوء مصرف مواد؛ انتخاب کردن و داشتن ابتکار؛ یکپارچه کردن علائق فردی به درون فعالیت های روزانه؛ نشان دادن رفتارهای اجتماعی مناسب در موقعیت های عمومی؛ یادگیری و استفاده از راهبردهای خود مدیریتی؛ مهارکردن خشم و پرخاشگری؛ افزایش مهارت ها و رفتارهای سازشی. $ فعالیت های اجتماعی معاشرت در خانواده؛ مشارکت در فعالیت های تفریحی و اوقات فراغت؛ تصمیم گیری جنسیتی مناسب؛ معاشرت در خارج از خانواده؛ دوست یابی و حفظ دوستان؛ همکاری و عدم همکاری با افراد؛ ارتباط با دیگران درباره ی نیازهای فردی؛ استفاده از مهارت های اجتماعی مناسب؛ دوست یابی و برقراری ارتباطات صمیمی؛ پیشنهاد کمک به دیگران و همکاری با آنان. فعالیت های حمایتی و پشتیبانی حمایت از خود و دیگران؛ مدیریت مالی و درآمدهای فردی؛ محافظت از خود در برابر سوء استفاده؛ استفاده از مسئولیت ها و حقوق قانونی؛ رابطه داشتن و مشارکت در سازمان های حمایتی یا پشتیبانی؛ به دست آوردن خدمات قانونی؛ انتخاب کردن و تصمیم گیری مناسب؛ مراجعه به بانک و استفاده از پول نقد.

برنامه ی حمایتی انفرادی

یک گروه برنامه ریزی، نیاز دارد اطلاعات به دست آمده از گام سوم ( ارزیابی سطح یا شدت حمایت های مورد نیاز ) را به کار بندد و برای خواست های فردی در ارتباط با هدف ها و تجارب زندگی، اولویت قائل شود. یک برنامه ی حمایتی انفرادی هنگامی کامل می شود که گروه برنامه ریزی موارد زیر را شناسایی کند 1- علائق و رجحان های شخصی؛ 2- فعالیت ها و زمینه های حمایتی مورد نیاز؛ 3- موقعیت هایی که فرد احتمالاً بیشتر در آن قرار دارد و فعالیت هایی که فرد در آن شرکت می کند؛ 4- کارکرد حمایتی خاص که به شناسایی نیازهای حمایتی می پردازد؛ 5- حمایت های طبیعی قابل دسترس برای فرد؛ 6- پیامدهای فردی ارزشمند، 7- سازوکار برنامه ریزی برای نظارت بر پیامدهای فردی حمایت های ارائه شده.
بر اساس اصلاحیه ی قانون آموز افراد با ناتوانی (1977)، برای برنامه ریزی آموزشی برای هر کودک خردسال با تأخیر رشدی یا ناتوانی خاص، ضرورت دارد به اولویت های خانواده ی کوچک توجه شود. همچنین لازم است دیدگاه ها و نظرهای اعضای گروه برنامه ریزی، مانند معلم، کار درمانگر، آسیب شناس زبان و گفتار، مددکار اجتماعی و پرستار برای تعیین خدمات و حمایت های مورد نیاز، مورد توجه قرار گیرد. این گونه برنامه های خدمات خانوادگی انفرادی به نیازهای کودک و خانواده می پردازد و از راه هدف های گروهی و هدف های یادگیری و بهره خدمات و حمایت های ویژه به پایه ی کارکرد حاضر، کودک و خانواده آنها را تقویت می کند.
زمانی که کودکان به سال های اولیه ی پیش دبستانی می رسند ( حدود 2 تا 3 سالگی )، خدمات آموزشی براساس اصلاحیه ی قانون آموزش افراد با ناتوانی، توسط گروه برنامه ریزی به صورت انفرادی برنامه ریزی می شود و بیشتر کودک محورانه است. این برنامه های آموزشی انفرادی برای دانش آموزان با ناتوانی، از سال های پیش دبستانی تا اوایل بزرگسالی ( سنین 21 سال و بیشتر ) طراحی شده است و تا جایی که افراد واجد شرایط دریافت خدمات تحت نظارت اصلاحیه قانون آموزش افراد با ناتوانی هستند، ادامه می یابد. واجد شرایط بودن ممکن است براساس عقب ماندگی ذهنی ( برچسبی که به طور معمول از پیش دبستان تا هشت سالگی به کار برده می شود ) تعیین شود، یا براساس تاخیرهای رشدی و وجود یک علت مرتبط با ناتوانی، مشخص شود ( برای نمونه، نشانگان داون، نشانگان ایکس شکننده، فلج مغزی یا درخودماندگی ). برنامه ی آموزش انفرادی با تعریف سطح کارکرد کنونی فرد، شروع می شود ( برای مثال، نیازهای منحصر به فرد، نقاط قوت و ویژگی ها ). سپس گروه برنامه ریزی مجموعه ای از خدمات آموزشی را که به نیازها و ویژگی های انفرادی می پردازد، مشخص می کند و وقتی که خدمات ارائه می شوند، تکرار آنها، محل و طول ارائه ی خدمات را هم تعیین می کند. سرانجام، اعضای گروه برنامه ریزی، هدف های مربوط به تحصیلات فرد و موقعیت های اجتماعی را می نویسند که اندازه گیری آن نشان می دهد که آیا این خدمات مؤثر و درست بوده است یا نه ( بتمن و لیندن (32)، 1998؛ گیانگرکو (33)، 2001 ).
زمانی که دانش آموزان به سنین چهارده سالگی می رسند ( یا اگر مناسب باشد بزرگ تر )، برنامه های آموزش انفرادی باید شامل نیازهای خدمات انتقالی و شغلی باشد؛ این قسمت از برنامه را با عنوان برنامه ی انتقالی انفرادی می نامند. حداقل تا سن شانزده سالگی، برنامه ی انتقالی انفرادی باید به خدمات انتقالی که شامل انتقال میان خدمات مدرسه و بزرگسالی است، توجه کند. براساس تعریف، خدمات انتقالی، مجموعه ای از فعالیت های هماهنگ است، که هدف آن پرورش فعالیت ها از مدرسه تا زندگی بعد از مدرسه است. خدمات انتقالی، ممکن است شامل آموزش، خدمات درمانی مرتبط، تجارب و آموزش در جامعه، رشد مهارت های شغلی و مهارت های زندگی در بزرگسالی باشد. مهارت های اساسی زندگی روزانه و سنجش شغلی احتمال دارد قسمتی از برنامه ی انتقالی انفرادی باشد.
برای دانش آموزان با ناتوانی های شدید، برنامه ی انتقالی انفرادی امکان دارد شامل تمرکز بر مهارت های استفاده از امکانات جامعه و مهارت های اساسی زندگی روزانه، سنجش شغلی و آموزش در موقعیت های داوطلبانه یا کاری واقعی باشد. بنابراین تمرکز روی برنامه ی آموزش انفرادی در طول سال های نوجوانی و اوایل دهه ی بیستم، شامل انتقال به فعالیت های بزرگسالی، تحصیلات عالی ( برای برخی از دانش آموزان )، زندگی بزرگسالی و کار است.
برنامه ی خدمات خانوادگی انفرادی و برنامه ی آموزش انفرادی به عنوان منابع تعهد و قانونی به وسیله ی نظام مدرسه در نظر گرفته می شوند و در نتیجه این دو برنامه ی خدماتی باید توسط گروه برنامه ریزی، به خوبی طراحی و با تعمق بیشتری نوشته شوند ( بتمن و لیندن، 1998 ). زمانی که این گونه اسناد، برنامه های آموزش انفرادی و خدمات و حمایت های مورد نیاز را متناسب با نیازهای منحصر به فرد یک دانش آموز خاص، توصیف می کنند، گروه برنامه ریزی، راهنمایی های مفیدی را برای کمک به بهبود و پیشرفت دانش آموزان مطرح می کنند. تنظیم برنامه ها، که براساس اصلاحیه ی قانون آموزش افراد با ناتوانی (1997) به عنوان یک ضرورت شناخته شده است، مانند نیمرخ حمایت های انفرادی، کارکردهای مشابه دارد، اگر چه تفاوت های مهمی هم وجود دارد. در وهله ی نخست اینکه برنامه های آموزش انفرادی در مقایسه ی با برنامه های خدمات خانوادگی انفرادی و نیمرخ های حمایتی، به نیازهای خانوادگی توجه نمی کنند و همچنین خدمات و حمایت های فراتر از نیازهای آموزشی دانش آموز را توضیح نمی دهد. برنامه های خدمات خانوادگی به حمایت های خانوادگی می پردازد، اما این گونه برنامه ها به طورگسترده شامل حمایت های پزشکی مربوط به دو سال اول زندگی نمی شود. دوم اینکه برنامه های آموزش انفرادی بر مباحث پزشکی و سلامت که جدا از موفقیت آموزشی است، تمرکز ندارد. از این رو، ضرورت دارد نیمرخ های حمایتی، برنامه های آموزشی را در سال های مدرسه تکمیل کند و در نتیجه، حمایت های مورد نیاز مربوط به خانواده و سلامت و علت شناسی را به طور کامل مورد توجه قرار دهد. نیمرخ های حمایتی توسط گروه هایی که شامل افراد عقب مانده ی ذهنی، اعضای خانواده ( برحسب سن شخص مورد نظر )، نماینده ی مدرسه و افراد متخصص از موسسه های خدمات اجتماعی هستند، طراحی می شود. این گونه نیمرخ های حمایتی به جای اینکه تکرار برنامه ی آموزش انفرادی، به منظور کامل کردن برنامه ها، نوشته و طراحی می شوند.
هنگامی که افراد با عقب ماندگی ذهنی دیگر شرایط دریافت خدمات عمومی را براساس اصلاحیه ی قانون آموزش افراد با ناتوانی (1997) ندارند، آنها به طور ممول باید شرایط دریافت خدمات به برنامه ریزی و استفاده از یک برنامه ی توان بخشی انفرادی برای راهنمایی هدف های برنامه برای افراد با ناتوانی که سن آنها بیش از 21 سال است، نیاز دارند. نیم رخ های حمایتی برپایه ی نقاط قوت فرد، نیازها و علایق و مکمل های یک برنامه ی توان بخشی انفرادی صورت می گیرد که در هدف های ترجیحی انفرادی عینی و فعالیت های برنامه ریزی شده یا توان بخشی خود را نشان می دهد.
انواع گوناگون برنامه های انفرادی ( برای نمونه، برنامه ی خدمات خانوادگی انفرادی، برنامه ی آموزش انفرادی، برنامه ی انتقالی انفرادی، برنامه ی توان بخشی انفرادی ) نباید متفاوت از برنامه ی حمایت انفرادی در نظر گرفته شوند. برای مثال، شرایط لازم برای طراحی یک برنامه ی آموزش انفرادی توصیف شده در اصلاحیه ی قانون آموزش افراد با ناتوانی (1997) با عناصر الگوی حمایتی نشان داده شده در نمودار 1 و جدول 2 هماهنگ و سازگار است ( تورنبول و تورنبول، 2000 ). گروه های برنامه ریزی برای نوشتن اسناد مختلف نیاز دارند فرایندشان را تنها از راه مراحل زیر دنبال کنند:
• انجام اقدامات لازم براساس برنامه های فرد محور ( یا اجرای برنامه های خانواده محور وقتی که کودکان خردسال وجود دارند )؛
• شناسایی زمینه ها و فعالیت های حمایتی مورد نیاز، مشابه با هدف های نهایی؛
• تهیه و تنظیم سندی که نشان دهنده ی توافق اعضای گروه برنامه ریزی باشد؛
• ارائه ی یک دیدگاه بوم شناختی ( ناتوانی براساس محدودیت های کارکردی فردی و حمایت های در دسترس، جنبش مساوات طلبی و دیدگاه بوم شناسانه به عنوان یک وضعیت سیال و قابل تغییر نگریسته می شود )؛
• مشخص کردن مقوله های پیامدی که برای فرد مناسب است؛
• شناسایی حمایت های مورد نیاز و کارکردشان، تأکید بر حمایت های طبیعی و مشخص کردن شدت حمایت های پیش بینی شده ی ضروری؛
• تهیه ی یک برنامه برای تامین این گونه حمایت ها؛
• تهیه یک برنامه برای ارزیابی پیامدهای فردی که به طور مرتب کنترل شده و منجر به بهبودهایی در خدمات و حمایت های ارائه شده، می شود.

رهنمودهای اجرایی

علاوه بر اینکه استانداردهای حمایتی در ادامه ی این بخش به صورت خلاصه ارائه شده است، پنج رهنمود پیشنهادی به رشد موفقیت آمیز، اجرا و کنترل برنامه ی حمایتی انفرادی کمک می کند:
• تأمین حمایت ها باید متناسب با علائق و نیازهای فردی باشد؛
• افراد نیاز دارند که به نظام های حمایتی انعطاف پذیر دسترسی داشته باشند؛
• بعضی حمایت ها نسبت دیگر حمایت ها، اهمیت بیشتری دارد؛
• سنجش نیازهای حمایتی باید برنامه ریزی و بازنگری در برنامه ی حمایتی انفرادی را هدایت کند؛
• هنگامی که نیازهای حمایتی فرد سنجش و یا یک برنامه ی حمایتی انفرادی طراحی می شود، ویژگی های فرهنگی، قومی، زبانی و اقتصادی فرد باید مورد توجه قرار گیرد و همچنین به عوامل مرتبط با وضعیت کارکردی، روان شناختی و جسمانی فرد توجه شود.

شناسایی تغییر نقش های کارکنان

تأمین مؤثر و مناسب حمایت های انفرادی، به تفکر دوباره درباره ی نقش های کارکنان نیاز دارد. به ویژه نقش های کارکنان در جهت گیری تأمین حمایت ها، در موارد زیر تغییر یافته است:

● نقش طراح:

مسئول تجزیه و تحلیل خدماتی که فرد جست و جو می کند و کمک به وی برای برنامه ریزی کسب پیامدهای شناسایی شده؛

● نقش منابع در جامعه:

مسئول آگاهی درباره ی منابع موجود در جامعه برای کمک به فرد مورد نظر در دستیابی به خدمات مورد نیاز و حمایت های طبیعی؛

● نقش مشاور:

مسئول ورود به یک رابطه ی مشاوره ای با فرد مورد نظر و ارائه ی توصیه هایی بر اساس تخصص و آگاهی؛

● نقش تکنسین:

مسئول یک حامی ماهر در فناوری و روش های کمکی رایج برای تضمین کسب و نگهداری مهارت ها.

استانداردهای حمایتی

علاوه بر اجرای رهنمودهایی که پیشتر مورد بحث قرار گرفت، تعدادی از استانداردها، تامین حمایت ها را تحت تأثیر قرار می دهد. در این مقاله، برخی از استانداردها، ارائه شده اند:
• حمایت ها، در محیط های تلفیقی و عادی ارائه می شوند؛
• فعالیت های حمایتی، بیشتر توسط افراد عادی و در محیط های تلفیقی و زندگی و آموزشی عادی اجرا می شود؛
• فعالیت های حمایتی، شخص محور است؛
• حمایت ها، از راه افرادی مثل مدیران برنامه های حمایتی هماهنگ می شود؛
• پیامدهای حاصل از استفاده از حمایت ها براساس نشانگرهای کیفی ارزیابی شده و براساس ارزش های فردی اندازه گیری می شود؛
• استفاده از حمایت ها شاید در مراحل گوناگون زندگی فرد، در نوسان باشد؛
• حمایت ها باید استمرار داشته باشند و نباید قطع شوند، مگر اینکه تأمین کنندگان خدمات یا حمایت ها بر شدت حمایت های مورد نیاز فرد در آینده و حال نظارت کنند.

ارزیابی حمایت ها

ارزیابی نظریه ها و راهبردها، تغییرات زیادی را در طول سی سال گذشته شاهد بوده است. از نظر تاریخی، رویکردهای تجربی با وجود داشتن هدف های بزرگی، مثل آزمون فرضیه ها یا ساختن نظریه ها، برای ارزیابی اثر بخشی روش های درمانی برای گروه های بزرگ به کار می رفت. براساس نظر بعضی از کارشناسان ( برای نمونه، شور (34)، 1997 )، این رویکرد سنتی در ارزیابی، به شرایط کنترلی و تجربی نیاز دارد، وابستگی زیادی به الگوهای زیستی - پزشکی و آزمایشی دارد و بیشتر برای بررسی آثار درمانی در گروههای بزرگ مناسب است. در مقابل، این رویکرد، برای شناخت تأثیر برنامه های اجتماعی و خدماتی بر افراد مفید نیست. همچنین باید یادآور شد که طرح های گروهی، طرح های کنترل شده و تحلیل های آماری با نظام کنونی ارائه خدمات، سازگاری و تناسب ندارد. زیرا که نظام کنونی ارائه خدمات بر عدالت، مستقل سازی، حمایت های انفرادی، فراگیرسازی و رشد و تحول شخصی تأکید می کند. از این رو، ارزیابی حمایت ها باید بر پیامدهای فردی مرتبط با استقلال، ارتباطات، سهیم شدن و مشارکت در جامعه و مدرسه و افزایش بهزیستی شخصی متمرکز باشد. یک الگوی ارزیابی که به خوبی این ملاک را نشان می دهد، در نمودار 2 ارائه شده است. همان گونه که نشان داده شده است، سه مؤلفه ی این مدل عبارتند از: طبقه بندی پیامدها، نشانگرهای کلیدی و مقیاس ها.

طبقه بندی پیامدها

هدف از تأمین حمایت ها عبارت است از به دست آوردن بهبود چشمگیر در یک یا چند پیامد فردی: استقلال، ارتباطات، سهیم شدن ها، مشارکت در مدرسه، جامعه و بهزیستی فردی. انتخاب یک یا چند پیامد که با فرد خاصی مرتبط است، نخستین مؤلفه برای ارزیابی برنامه هاست. برای مثال، زن جوانی را در نظر بگیرید که به مدرسه نمی رود، بیکار است و اوقات فراغت زیادی دارد، بنابراین نیازهای حمایتی و طبقه بندی پیامدها بیشتر بر روی مشارکت در جامعه و کمک های فردی متمرکز می شود.

نشانگرهای کلیدی

وقتی که پیامدها برای فرد خاصی به کار می روند، می توانند به طور عملیاتی متناسب با نیازهای آن فرد تعریف شوند. این مؤلفه ی دوم به جنبه ها یا نشانگرهای قابل اندازه گیری خاصی از هر طبقه پیامدها نیاز دارد. نمونه ی بارز نشانگرها برای هر طبقه پیامد فردی که در نمودار 1 نشان داده شده است، جدول 4 فهرست شده اند. برای مثال، زن جوان مورد نظر که برای مشارکت و مفید بودن در جامعه به حمایت نیاز دارد، ممکن است بر روی دو طبقه پیامد تأکید داشته باشد؛ مؤثر بودن بیشتر چندین روز در هفته براساس پرداختن به دو فعالیت داوطلبانه و سه فعالیت سرگرم کننده که علائق شخصی او را منعکس می کند.
نمودار 2 - الگوی ارزیابی حمایت ها

مقیاس ها

روش شناسی مطلوب، از مقیاس های چندگانه و تحلیل عینی و ذهنی داده ها استفاده می کند. ارزشیابی شخصی (35) یک نمونه برای استفاده از داده های ذهنی برای ارزیابی اثرات یک برنامه است. این رویکرد امکان دارد داده های خود را از مصاحبه های شخصی، بررسی ها یا تمرکز بر گروه های خاص به دست آورد. سنجش کارکردی (36) مثال روشنی است که برای استفاده از داده های عینی از مقیاس های درجه بندی، مشاهده، مقیاس های رفتار عینی و نشانگرهای توصیفی، استفاده می کند ( برای مثال آموزش، زندگی و وضع استخدامی ).

جدول 4 - نشانگرهای کلیدی برای طبقه بندی پیامدهای حمایت انفرادی

مقوله ی پیامد	نشانگرها
استقلال	خودمختاری انتخاب کردن تصمیم گیری خودکنترلی خود رهبری هدف های فردی
روابط	صمیمیت عاطفه خانواده تعامل دوستی مشاور
سهیم شدن	پایگاه استخدامی فعالیت های حرفه ای داوطلب بودن مالکیت ثروت سرگرمی ها
مشارکت در مدرسه و جامعه	حضور در مدرسه حضور در جامعه فعالیت های مدرسه مشارکت در فعالیت های مدرسه مشارکت در فعالیت های جامعه پذیرش پایگاه نقش
بهزیستی	بهزیستی عاطفی روابط بین فردی بهزیستی مادی رشدی فردی بهزیستی جسمانی استقلال فردی فراگیر سازی اجتماعی حقوق

ارزیابی شخصی

مؤلفه ی ارزیابی شخصی در الگوی ارزشیابی حمایت ها به ویژگی ذهنی تجارب زندگی می پردازد. به طور معمول سطح رضایت فردی، به عنوان یک متغیر وابسته در این نوع ارزیابی استفاده می شود. مزایای آن شامل این حقیقت است که الف) رضایت به طور معمول مجموعه ای از مقیاس های زمینه های زندگی فرد است و در طول زمان ثبات دارد؛ ب) مجموعه ی گسترده ای از پژوهش های مربوط به میزان رضایت که بر جمعیت ها و شرایط بالینی اجرا شده اند، وجود دارد؛ ج) رضایت به عنوان یک متغیر وابسته به انسان اجازه می دهد که اهمیت نسبی عوامل محیطی و فردی که سطح رضایت را نشان می دهد را ارزیابی کند. عمده ترین عیب های اندازه گیری رضایت، عبارت است از الف) ارائه ی تنها یک مقیاس کلی از بهزیستی فردی ادراک شده؛ ب) به طور بالقوه به حفظ پاسخ ها حساس است؛ ج) به طور معمول به خود گزارش دهی متکی است، که امکان دارد برای فرد مشکل باشد؛ د) امکان دارد با مقیاس های عینی از چنین نشانگرهای کلیدی ارتباط داشته باشد.

سنجش کارکردی

با سنجش کارکردی از رفتار مشکل ساز دچار ابهام نشوید، این رویکرد اندازه گیری برای الگوی حمایت ها کاربرد دارد که به ماهیت عینی و تجارب زندگی فرد توجه می کند و به طور کلی پیرامون مفهوم رفتار سازشی و پایگاه نقش سازمان دهی شده است. رفتار سازشی مجموعه ای از مهارت های مفهومی، اجتماعی و عملی است که توسط افراد برای کارکرد در زندگی روزمره یاد گرفته شده است. در مجموع رفتار سازشی همچنین به رفتارهایی که برای سازگاری موفقیت آمیز یا کارکرد در زمینه های فعالیتی عمده ی زندگی، مانند زندگی در خانه یا جامعه، مدرسه یا کار و سلامت و تندرستی، لازم هستند، توجه دارد. پایگاه نقش (37) به مجموعه ای از فعالیت های ارزشمند که برای گروه سنی خاصی به هنجار است، اشاره دارد. مثال هایی همچون تدارک زندگی فردی، پایگاه استخدامی، سطح آموزش، مشارکت در جامعه، الگوهای اوقات فراغت یا تفریح و پایگاه سلامت. برای مثال، برای یک نوجوان، حضور در مدرسه، یک فعالیت ارزشمند مرتبط با سن محسوب می شود، در حالی که برای دانش آموختگان دبیرستانی و بزرگسالان، زندگی و کارکردن در جامعه، فعالیت های ارزشمند قلمداد می شود.

پي‌نوشت‌ها:

1. Inclusive Education
2. Zone of Proximal Development
3. Vygotsky
4. Scharnhorst & Buchel
5. Communitarianism
6. Turnbull & Brunk
7. Contextualism
8. Landesman-Dwyer
9. Romer & Heller
10. Social - Ecological Model
11. Institute of Medicine
12. Egalitarianism
13. Turnbull & Turnbull
14. Person - Centered Planning
15. Self - Advocacy
16. Personal Empowerment
17. Ficker - Terill
18. Living in the Community
19. Being Part of the Community
20. Rapley
21. Service - based Supports
22. Support Functions & Support Activities
23. Supports Intensities
24. 5 Point Likert Scale
25. Daily Support Time
26. Type of Support
27. Individualized Supports Plan (ISP)
28. Individualized Family Service Plan (IFSP)
29. Individualized Education Program (IEP)
30. Individualized Transition Plan (ITP)
31. Individualized Habilitation Plan (IHP)
32. Bateman & Linden
33. Giangreco
34. Schorr
35. Personal Appraisal
36. Functional Assessment
37. Role Status

منبع مقاله :
انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا؛ (1389)، عقب ماندگی ذهنی، ترجمه ی احمد به پژوه و هادی هاشمی، تهران: انتشارات دانشگاه تهران، چاپ اول