چگونه با بيماري فرزندمان کنار بياييم؟

پرسشي از دکتر ميترا حکيم شوشتري فوق تخصص روان پزشکي کودکان

مراقبت از يک کودک بيمار، آن هم بدون لحظه اي استراحت و تجديد قوا براي هر پدر و مادري سخت است. با اينکه مي دانيد او به زودي سلامتي اش را به دست خواهد آورد و در آرامش هستيد و به او مي گوييد: «عزيزم! چيزي نيست ؛ سرماخوردي، همون گوش درد هميشگيه، الان مامان تبت را مي آره پايين و...» ولي باز هم نسبت به بيماري کودکتان حساس ايد. حالا پدر و مادري را تصور کنيد که از بهبود حال فرزند خود مطمئن نيستند يا اين که مي دانند او مبتلا به بيماري مزمني مثل ديابت، صرع، هموفيلي يا آسم است و شايد هم يک سرطان حاد، زندگي کودک دلبندشان را تهديد کرده است. لحظه تلخي است. استرس و ترس مواجهه با اين واقعيت، توصيف نشدني است. اما بايد ديد چگونه در چنين وضعيتي مي توان به آنان و فرزندشان در رويارويي با بيماري کمک رساند؟ چگونه مي توان به اين والدين کمک کرد تا با بيماري فرزندشان کنار بيايند و او را حمايت کنند؟ در خانواده نوزادي که ازبدو تولد با يک گرفتاري و يا ناهنجاري ژنتيکي به دنيا مي آيد و يا در اصطلاح مبتلا به بيماري مادرزادي است، داستان تلخ تر از اينها است چرا که معمولاً مادران اين بچه ها غمي بيش ازرنج بيماري فرزندشان را در دل دارند.گاهي حتي اين مادران را مقصر قلمداد مي کنند. در جامعه ما گاهي اين قبيل وضعيت ها به عنوان اهرم فشار بيشتري براي شماتت کردن زن ها و کوبيدن اين چماق به سر آنها استفاده مي شود؛ زن هايي که گناهشان اين است که مثلاً ناقل بيماري هموفيلي اند. همه مي دانيم که ترکيب ژني افراد، چيزي است که آدمي در تعيين آن نقش ندارد و از والدينش بر اساس تقدير خداوندي به ارث مي برد اما گاهي حتي خودمان در نهايت بي رحمي، مادراني را گناهکار مي دانيم که هميشه در بيمار شدن کودک شان، از يک سرماخوردگي ساده تا هر بيماري ديگري، سنگ زيرين آسياب هستند و از همه بيشتر رنج مي کشند. هرگز به خاطر رنگ چشم زيباي فرزندمان يا ديگر خصوصيات منتقله از راه ارث مادر را به حساب نمي آوريم اما انگشت اتهام ما در مورد بيمارشدن بچه ها به سوي اوست.بي مناسبت نديديم در روز حمايت از بيماران هموفيلي، نگاهي خاص به زندگي اين مادران بيندازيم و راهکارهاي عملي به آنها ارايه دهيم تا با بيماري مزمن فرزندشان بهتر کنار بيايند. دکتر ميترا حکيم شوشتري در ابتدا به عنوان يک مادر و سپس در مقام يک روان پزشک متخصص کودک و نوجوان، نکاتي کليدي براي رسيدن به اين هدف ارايه داده اند.
1-بدترين کاري که مادريک کودک بيمار مي تواند انجام دهد و يا وادار به انجام آن مي شود اين است که کار را کنار بگذارد و فقط به يک مراقب و حمايت گر محض تبديل شود.
ما حتي به مادران خانه دار توصيه مي کنيم اگر مي توانند براي خود مشغوليتي غير از رسيدگي محض به فرزند بيمارشان پيدا نمايند. حتي اگر صرف وقت کوتاهي براي يک سازمان خيريه باشد.
در خانه ماندن و دايم نقش حمايت گر براي کودک بيمار بازي کردن باعث ايجاد مشکلاتي مي شود که مادر و کودک را مي آزارد، يعني به مرور کودک حس مي کند که بيماري او همه زندگي اش است و بايد تا آخر عمر مثلاً دغدغه کنترل قند خونش را داشته باشد و باور کند که محدوديت عديده اي دارد و همواره نيازمند حمايت ديگران است.
2-مشکل بعدي شما اين است که در مقابل سوالات فرزندتان چه جوابي بدهيد. سوالاتي از اين قبيل که گوياي آزرده شدن او از اين حس متفاوت بودن است: «چرا من؟»؛«چرا خواهرم يا برادرهايم يا دوستانم اين گونه نيستند.»
يادتان باشد که اگر فرزند شما راجع به بيماريش، آگاهي داشته باشد (البته بر اساس سن خود)همکاري او براي درمان بيشتر خواهد شد، پس به او بگوييد به خاطر اينکه تو خصوصيت هاي ظاهري متفاوتي داري و با ديگران حتي خواهر و برادرت فرق مي کني.مثلاً دوستت کوتاه قد است ولي تو مانند او نيستي.
ديابت بخش کوچکي از زندگي تو است. مطمئن باش راه کنترل قند خونت را ياد مي گيري و مي تواني مثل همه بچه ها بازي کني. تو هم مثل آنها هستي، با توانايي هاي منحصر به فرد و فقط يک مشکل کوچک داري که آن هم درمان مي شود.
3-درمورد بيماري هايي مثل لوسمي(سرطان خون)گاهي بچه ها مي پرسند: «مامان! من دارم مي ميرم!» بچه هاي کوچک تر از هشت سال، مرگ را برگشت پذير مي دانند ولي بالاي اين سن چون متوجه برگشت ناپذير بودن آن مي شوند، از بيماري و مرگ مي ترسند. بهترين جواب شما يک پاسخ خنثي است؛ مثلاَ: «همه يک روزي مي ميرند.» بهتر است در ادامه با او همدردي کنيد و هيجاناتش را بپذيريد. به طريقي غير مستقيم بگوييد: «مي دانم که هر ماه رفتن بيمارستان، خون گيري هاي متوالي و درد آن تو را اذيت مي کند. من و بابا هم به خاطر ناراحتي تو ناراحت هستيم. ولي هدف ما اين است که زودتر علت بيماري کشف شود و دکتر درمان مناسبي را شروع کند، اگر بچه در سنين مدرسه است (براي مادراني که فرزند مبتلا به لوسمي دارند) مي توانيد با اشکال ساده و رنگي گلبول هاي رنگي را براي او ترسيم کنيد و بگوييد ما دو جور گلبول داريم. اين گلبول هاي سفيد که سربازان بدن تو در مقابل بيماري ها هستند، ضعيف شده اند و بايد کمک شان کنيم و اگر مشکل آنها را حل نکنيم، بيماري تو جدي تر مي شود و درمانت طولاني تر. يا در مورد هموفيلي مي توانيد به او بگوييد که يکي از اجزاي خوني ات به نام پلاکت (که مسوول جلوگيري از خون ريزي است) ضعيف شده و بايد با يک سري داروها آن را تقويت کني و هميشه مراقب باشي ضربه اي نخوري که خون ريزي اتفاق بيفتد.
4-هيچ وقت احساسات بچه ها را انکار نکنيد و مثلاً نگوييد: «به دکتر مي گم، يه جوري آمپول بزنه، دردت نياد!» بلکه بگوييم: «مي دانم که اين آمپول ها درد دارد. اگر ناراحت شدي مي تواني چشمانت را ببندي و چند نفس عميق بکشي. به خاطر اين همکاري ات فلان جايزه را برايت مي گيرم.»
5-حالات رواني ما در بهبودي جسم ما موثر است. آرامش موجب مي شود سيستم ايمني بدن ما تقويت شود. پس به عنوان والدين هوشيار و آگاه بايد همواره سعي کنيم، حس نشاط را براي فرزندمان ايجاد کنيم تا او باور کند که بيماريش فقط بخش کوچکي از زندگي او است. در اين راه مي توانيم از کمک هاي روان پزشکي و روان شناسي براي حفظ تعادل رواني خودمان در درجه اول کمک بگيريم. مادران اين بچه ها به نوعي اختلال استرس حاد دچارند. استرسي که ماوراي تحمل انسان است. (براساس روند طبيعت، همه ما انتظار داريم روزي مادر و پدرمان را از دست بدهيم ولي هرگز انتظار مگر فرزندمان را نداريم) خيلي خوب است که از درمان هاي روان پزشکي و حتي داروسازي براي غلبه بر شرايط سختي موجود کمک بگيريم. در درجه دوم بايد حالات رواني کودک را زير نظر بگيريم و در صورت لزوم از راهنمايي هاي مشاوره روان به منظور پيشگيري از افسردگي ناشي از بيماري مزمن او استفاده کنيم.
6-بسيار مهم است که مادران در عين حمايت از کودک بيمارشان از هرگونه حمايت افراطي وي بپرهيزند. بعضي از مادرها کوچک ترين مسووليتي حتي در دوره اي که فرزندشان بهبودي نسبي پيدا کرده از اونمي خواهند. مثلاً وقتي از مدرسه بر مي گردد و بابت انجام تکليف هايش انتظاري از او ندارند و يا کليه قواعد تربيتي را تعطيل اعلام مي کنند که اين موضوع باعث مي شود رشد طبيعي او مختل شده و انتظارات ويژه اي را طلب کند که همه اينها حس متفاوت بودن و بي کفايتي را در او تقويت مي کند. هرگز به اولياي مدرسه اونگوييد که چون بيمار است، از او انتظاراتي مشابه ديگر بچه ها نداشته باشند و همواره او را مورد ترحم قرار دهند. کودک شما بايد حس کند به اندازه باقي دوستانش وظايفي دارد. بايد اتاقش را مرتب کند و به قوانين خانه و مدرسه احترام بگذارد. البته در شرايط عود بيماري بدون اينکه حس تافته جدا بافته بودن را به او القا کنيد، بايد سخت گيري و فشار را از او برداريد و حمايتش کنيد.کودک شما هر بيماري که داشته باشد،بايد بدون اينکه نام سرطان يا خطرناک بودن را ببريد تا حدي او را در جريان بيماري اش قرار دهيد و خيلي عادي و به دور از اشک و آه و اندوه به او بگوييد هرکس در زندگي خود مسايل و مشکلات دارد و مشکل تو هم اين است که بايد راه حل کنار آمدن با آن را ياد بگيري.من و پدرت هم در يافتن راه حل هميشه کنارت هستيم.
منبع:روزنامه سلامت شماره 228
/خ