لزوم محرمانه نگهداشتن اطلاعات ژنتيکي افراد بشر

چکيده
 

امروز بسياري از اطلاعات پزشکي افراد جنبه ي پيشگويانه دارد که در صدر اين بخش از اطلاعات بايد به يافته هاي ژنتيک افراد اشاره کرد. بحث در اطلاق و تقييد رازداري پزشکي لازم آمده و به نظر نگارندگان بايد براي اين منظور تمهيدات قانوني و ضمانت اجراهاي لازم انديشيده شود تا دستيابي به اطلاعات ژنتيک، افراد را به شهروندان درجه دوم و سوم مبدل نسازد و به تحديد تمام يا قسمتي از حقوق انساني، قانوني و عرفي آنان منجر نگردد.
نويسندگان اين مقاله سعي دارند با احصاي موارد لزوم افشاسازي اسرار پزشکي و ژنتيک افراد از اطلاق محرمانه بودن بر کليه اطلاعات مذکور دفاع نموده و امکان تحديد اين رازداري به وسيله قانون يا عرف را جز در موارد رضايت منجز فرد مربوطه و لزوم حفظ جان انسان رد نمايند.
کليد واژه ها: حريم خصوصي، رازداري، اخلاق زيستي

سرآغاز
 

يکي از حقوق اوليه بشر که از ديرباز مورد توجه بوده و با شروع و پيشرفت حيات اجتماعي او در تمام نظامهاي اجتماعي و به تبع آن مکاتب حقوقي با درجات مختلف مورد توجه قرار گرفته حريم خصوصي يا خلوت (privacy) افراد مي باشد.
حريم خصوصي عبارت است از آنچه که افراد حق دارند بر پنهان نگاه داشتن مطلق يا نسبي آن و ديگران مکلفند به محترم داشتن اين پنهان کاري، جفري جانسون خلوت را محفوظ از قضاوت ديگران معنا مي کند.
از ديرباز بيماران به مقتضاي ضرورت پذيرفته اند که پزشکان را به خلوت خود وارد کنند و بر همين اساس، تعهد پزشکان به رازداري مطلق نسبت به آن چه از خلوت افراد به هر شکل به دست مي آورند ايجاد شده که در سوگندنامه بقراط مطمح نظر قرار گرفته و تا امروز نيز عيناً جزء تعهدات اخلاقي پزشکان باقي مانده است.
چنان که بقراط حدود 2000 سال قبل در سوگندنامه خود مي گويد: "آن چه در حين انجام حرفه خود و حتي خارج از آن درباره زندگي مردم ببينم يا بشنوم به هيچ کس نخواهم گفت و اين قبيل مطالب را بايد به گنجينه اسرار سپرد" و امروز نيز به عنوان مثال در مقدمه مجموعه مقررات حرفه اي پزشکان ايتاليا آمده است:
"به محرمانه بودن مطلق آنچه که نزد من به عنوان محرم اسرار گفته مي شود يا درطي کارم يا در غير آن مي بينم يا به آن آگاه مي شوم و يا گمان مي برم يا به خاطر علم و وضعيت ويژه ام از آن مطلع مي شوم، احترام گذاشته و اعتقاد راسخ داشته باشم".
البته با توجه به آن که امروزه رشته هاي مختلف زيست شناختي با پزشکي همراه شده و مرزبندي واضحي بين اين شاخه ها وجود ندارد به نظر مي رسد تعهد به رازداري مطلق به تمامي اعضاي گروه پزشکي و ساير گروه هاي مرتبط تسري پيدا کرده است.

بحث
 

غالباً اطلاعات شخصي افراد اعم از روحي رواني، جسمي و محيطي به سه طريق اصلي به گروه پزشکي منتقل مي شود و اين طريق در طول زمان تغيير چنداني نداشته است:
الف) خود فرد اطلاعات مذکور را در اختيار گروه پزشکي قرار مي دهد.
ب) شخص ثالث اطلاعات مذکور را در اختيار گروه پزشکي قرار مي دهد.
پ) گروه پزشکي خود اطلاعات مذکور رابه دست مي آورد.
همان طور که ملاحظه مي شود موارد سه گانه فوق با وسعت گوناگون در طول زمان حفظ شده است. البته بايد گفت که موارد فوق الذکر تقسيمات ريزتري نيز دارد. مثلاً هنگامي که فرد بيمار يا ثالث اطلاعاتي را در اختيار گروه پزشکي قرار مي دهد اعم است از آنکه با علم و آگاهي اقدام به اين امر نموده يا سهواً بر اثر ناداني چنين اطلاعاتي را افشا کند يا آن هنگام گروه پرشکي به اطلاعات خصوصي افراد دست مي يابد اعم است از آن که اطلاعات را عمداً تحصيل نموده يا خود به خود به دست آورده است. اين اطلاعات خصوصي پزشکي است يا غير پزشکي، بيمار از تحصيل آنها توسط گروه پزشکي مطلع است يا خير و نظاير آن ها.
البته به نظر مي رسد که اصولاً اطلاعاتي که پزشک به دست مي آورد محرمانه است و بنابر قاعده، اخراج هر موردي از اين کليت نياز به دليل دارد که بايد دلايل مذکور را موارد جواز اخراج اطلاعات بيمار از شمول محرمانگي قلمدادا نمود.
نگارنده اين دلايل را در سه محور به شرح زير احصا و تفسير مي کند:

الف) بحث رضايت شخص صاحب اطلاعات يا نماينده قانوني او:
 

اين مورد عبارت است از آن فرد صاحب اطلاعات يا صريحاً با افشاي اطلاعات موافقت کند که اين حالت را موافقت و رضايت صريح (explicit) مي نامند و يا آن که درخواست پزشکي مبني بر افشاي اطلاعات مذکور موافقت فعلي يا عملي نمايد که اصطلاحاً آن را رضايت تلويحي يا ضمني (implicit) گويند. البته اصولاً رضايت صريح معتبر است و سکوت نيز رضايت تلقي نمي گردد.
البته صرف نظر از ورود به بحث مالکيت هر شخص بر اطلاعات فردي خودش، به هر حال حقي در مورد اين اطلاعات براي صاحب آنها وجود دارد که به نظر مي رسد افشاي غيرمجاز اسرار مذکور با توجه به روح ماده 331 قانون مدني نوعي تسبيب تلقي مي گردد که موجد مسئوليت خواهد بود.
حال بايد ديد افشاي اطلاعات پزشکي افراد به چه طريقي معمول است؟
در اين مورد بايد گفت که نقص محرمانگي اطلاعات بيماران دو شکل اصلي دارد.
1) افشاي اطلاعات به نحوي که بتوان بين اطلاعات مذکور و فردي مشخص يا فردي نامشخص از گروهي معين که همگي کاملا شناخته شده مي باشند ارتباط برقرار کرد. (انتساب اطلاعات به آقاي X يا به يکي از 5 نفر اعضاي خانواده Y).
2) افشاي اطلاعات مذکور ضمن قطع کامل ارتباط با صاحب اطلاعات به نحوي که به هيچ عنوان امکان برقراري رابطه و انتساب اطلاعات مذکور به فردي خاص امکانپذير نباشد و بديهي است که علي الخصوص در حالت اول رضايت قطعي و کنوني صاحب اطلاعات بايد اخذ گردد.
حال آن چه تاکنون طرح شد را مختصراً در رابطه با يافته هاي ژنتيک نيز بررسي مي کنم. واضح است که پژوهشگران و دانشمندان علم ژنتيک و علوم وابسته به آن از گروه هايي هستند که به خصوصي ترين و مهم ترين اطلاعات شخصي افراد دسترسي خواهند يافت و دستيابي آنان به اطلاعات مذکور نيز معمولاً، اولاً بدون آگاهي فرد صاحب اطلاعات و ثانياً با بقاي رابطه با فرد صاحب اطلاعات و امکان دسترسي به مشخصات وي صورت مي گيرد.
به عبارت ديگر در جريان اعمال و مطالعات ژنتيک انساني البته در صورت حفظ مشخصات صاحبان نمونه هاي ژنتيک، اعم از آنکه اعمال مذکور براي مقاصد درماني باشد يا پژوهشي يا حتي براي امور غيرپزشکي، بسياري از خصوصيات جسمي و رواني فرد کشف مي شود که قطعاً در حريم خصوصي و خلوت وي قرار دارد و جزء اسرار او تلقي مي گردد.
پس به قياس اولويت لزوم رازداري حرفه اي در رابطه به آنچه که ذکر شد صدچندان ظاهر مي شود. هم چنين در، همين بحث موافقت صاحب اطلاعات، بايد به موارد ذيل نيز توجه شود.
بايد ديد آيا رضايت اشخاص بر افشاسازي اسرار آنها مطلق و کلي است با مقيد است و در صورت تقييد، تا چه حد اين قيد لازم الاتباع مي باشد. به نظر مي رسد که رضايت به افشاي اطلاعات با توجه به اصل کلي و عمومي آگاهانه بودن آن که هم عرفاً در تمام امور و هم به طور اخص در پزشکي پذيرفته شده است، بايد مقيد به همان محدوده مورد توافق بيمار، در نظر گرفته شده و از حمل آن بر عموم خودداري نمود.
مجموعه مقررات پزشکي ايتاليا در موارد جواز افشاي اسرار افراد مي گويد: "درخواست يا اجازه بيمار يا نماينده قانوني او و تعيين شرايط و مقتضيات و حدود افشاي اطلاعات يا خودداري از افشاي اطلاعات..."
با وحدت ملاک از اصول مسلم حقوقي جواز تصرف در حق يا مال ديگري فقط محدود است به اذن او يا حکم قانون و حدود تعيين شده از طرف او و مثال بارز اين امر مي توان از روح ماده 641 قانون مدني ايران دريافت.
عرفاً هم بايد پذيرفت که هر اذن محدود است به آنچه در حدود آن، داده شده و چنانچه اذن بز امري مطلق باشد حالت ميانه اي که عقل سليم حکم مي کند و اصطلاحاً آن را متعارف مي نامند مد نظر قرار مي گيرد که اين امر نيز در قسمت اخير ماده 641 ذکر شده است.
پس ملاحظه مي شود که جواز افشاي اسرار افراد مبتني بر اذن آنان باشد تنها در حدود معين شده در ضمن اذن و در صورتي که حدي معين نشده باشد، بر مبناي متعارف مي توان افشاسازي نمود و مسلماً اين متعارف در مورد مسأله اي مثل اسرار افراد، محمول خواهد بود برقدر متيقني که در امري چنين خطير بايد "حداقل" تلقي گردد.

ب و پ) لزوم حفظ جان و بحث لزوم اطاعات امر دادگاه
 

اين دو بحث را با توجه به ارتباط تنگاتنگي که بين آنها به نظر مي رسد، با هم ذکر مي کنم:
اصولاً لزوم حفظ جان امري بديهي و عقلاني مي باشد و بند 2ماده 9قانون پزشکي ايتاليا و ماده 55 و 648 قانون مجازات ايران بر همين امور اشعار دارد. ماده 55 قانون مجازات ايران مي گويد: "هر کس هنگام بروز خطر شديد به منظور حفظ جان خود با ديگري مرتکب جرمي شود به شرط آن که خطر را عمداً ايجاد نکرده و عمل ارتکابي نيز با خطر موجود تناسب داشته يا براي رفع آن ضرورت داشته باشد، مجازات نخواهد شد." اما در اين ماده توجه به سه نکته ضروري مي نمايد:
1) پاي جان انسان ها در بين باشد.
2) خود مرتکب جرم، عمداً موقعيت خطرناک را ايجاد نکرده باشد.
3) عمل ارتکابي (مجرمانه) با موقعيت خطرناک متناسب باشد.
لذا به نظر مي رسد افشاي اسرار افراد با لحاظ سه شرط فوق الذکر عاري از وصف مجرمانه تلقي گردد، ولي بايد در تفسير اصل لزوم حفظ جان بسيار ظريف و دقيق عمل و از بسط بي رويه آن خودداري نمود و آن را محدود به مواردي ساخت که در صورت عدم افشاي سر، فردي بميرد.
حال بايد به اين بحث وارد شويم که موارد اجبار قانوني يا دستور دادگاه در افشاي اسرار پزشکي که در قوانين اکثر کشورها از جمله انگلستان ذکر شده کدامند و به عبارت ديگر دادگاه تا کجا مي تواند در اسرار وارد شده و گروههاي پزشکي را ملزم به افشاسازي نمايد.
به نظر من اجبار دادگاه نيز بايد در حد همان سه مورد سابق الذکر باشد، علي الخصوص در بحث حفظ جان افراد و الا به نظر نمي رسد چندان وجاهت داشته باشد.
در حال حاضر قانون گذار ايراني در چند مورد ذيل افشاي آنچه پزشکان بواسطه حرفه خود به دست آورده اند را تکليف آنان قلمداد نموده است:
- ماده 13قانون طرز جلوگيري از بيماران آميزشي
- ماده 19همان قانون
- بيماري هاي طاعون، تب زرد، تيفوييد، تيفوس، آبله، مخملک، سرخچه، ديفتري، اسهال خوني، مننژيت، مالاريا، فلج کودکان، تب مالت، کنژنکتيويت نوزاد جذام، باد سرخ، پاروتيديت، سل، گريپ، پنوموني، تراخم، سياه زخم، تب راجعه، آبله مرغان، هپاتيت هاي ويروسي، مسموميت هاي غذايي به شرط آنکه در محل هاي پر جمعيت ظاهر شود.
ماده واحده قانون راجع به ثبت و گزارش اجباري بيماري هاي سرطاني.
ماده 19قانون ثبت احوال راجع به اعلام واقعه تولد.
ماده 24 همان قانون راجع به اعلام واقعه فوت.
حال به بحثي مي پردازيم که حالتي خاص بنظر آمده و علي الخصوص در اطلاعات ژنتيک بيشتر احتمال وقوع دارد و آن را "افشاي اطلاعات خارج از حدود اذن اوليه و مؤخز برآن" ناميده و در قالب مثالي بيان مي کنم:
فرض کنيد که فردي براي انجام امري درماني يا پژوهشي به شما مراجعه کرده و بنابر رضايت کتبي اجازه مي دهد که از وي نمونه اي براي بررسي هاي ژنتيک در مورد بيماري ديابت اخذ کنيد. وي انتشار نتايج را نيز بدون ذکر نام مجاز مي داند و شما نيز مشخصات نامبرده را حفظ مي نماييد (ولي به جايي يا کسي ارائه نمي دهيد). حال چنانچه ده سال بعد به علت وقوع جنايت يا بزه ديگري فردي که مشخصات ژنتيک وي به دست آمده تحت تعقيب قرار گيرد و دادگاه شما را مکلف مي کند که مشخصات ژنتيک مذکور را با مشخصات افرادي که سابقاًبه شما مراجعه کرده اند و سابقه آنها را حفظ کرده ايد مقايسه نموده و در صورت تطابق مشخصات، صاحب نمونه را به دادگاه معرفي کنيد آيا چنين کاري مي کنيد و آيا دادگاه مجاز به چنين در خواستي مي باشد؟
به نظر مي رسد که با توجه به اين که بيمار يا آزمودني هدف از استفاده از نمونه را معين و آن منحصر به بيماري ديابت نموده است، نمونه نبايد با هيچ قصد و هدف ديگري استفاده شود و اين امري کاملاً اخلاقي است که مطابق آنچه بيشتر عرض شد موافق اصول مسلم حقوقي نيز مي باشد، ضمن آنکه چنان چه بيماران يا متقاضيان خدمات پزشکي بفهمند که اسرار آنها ممکن است با دستور دادگاه در هر زمان و با هر دليل فاش گردد احتمالاً از ارائه واقعيات و اسرار خود به گروه پزشکي خودداري خواهند کرد که اين امر منجر به اختلال در مسير تشخيص و درمان نيز مي گردد که نافي بديهي ترين حقوق متقاضيان خدمات پزشکي و بيماران مي باشد.
به همين قياس بايد گفت هنگامي که فرد مربوطه نمونه و مشخصات خود را در اختيار شما به عنوان يکي از اعضاي گروه پزشکي قرار داده، مقصود و منظور وي انجام کاري خاص (اعم از تحقيقي يا درماني) بوده است و خروج شما از دايره اذن و ارائه، مشخصات وي نافي حريم شخصي او خواهد بود، فلذا نمي توان انجام امر مذکور را بشرح پيش گفته پذيرفت.
در مجموع با توجه به آنکه در جريان آزمايش هاي ژنتيک با هر مقصود، ريزترين و مهم ترين خصوصيات شخصي افراد آن هم با دقت بالا مشخص مي گردد، بايد مواردي را که در افشاسازي اسرار و يافته ها و خصوصيات جسمي رواني افراد جايز مي سازد هر چه بيشتر محدود کرد هر چند بجز در بحث جان ثالث چه در غير اين صورت ناچار خواهيم بود به پرسشهاي ذيل پاسخ مثبت بدهيم، هر چند نگارنده با اعطاي جواز به نقض رازداري مطلق حرفه اي مخالف است.
- آيا کارفرما مي تواند مثلاً صاحبان ژن خاصي را استخدام يا دارندگان ژن خاصي را از کار محروم يا برکنار کند؟
- آيا شرکت بيمه مي تواند فرد را بعلت آنکه حامل ژني خاص است از خدمات خود محروم ساخته يا حق بيمه بالاتري درخواست کند؟
- آيا مراجع قضايي و پليس مي توانند مراکز درماني و پژوهشي را ملزم نمايند تا مشخصات ژنتيک افراد را در يک سيستم و بانک اطلاعاتي مرکزي جهت سهولت دستيابي به آنها وارد نمايند؟
در خيلي موارد ديگر از همين دست مي بينيم در صورتي که دست حکومت ها و اشخاص باز گذاشته شود ممکن است چيزي به عنوان حريم خلوت و خصوصي افراد باقي نماند.
با توجه به همين امور است که قانون پزشکي ايتاليا در مبحث مربوط به آزمايش هاي ژنتيک مي گويد:
- هرعملياتي بر روي ژن هاي انساني فقط براي پيشگيري يا اصلاح شرايط آسيب شناختي و بيماري بايد باشد.
- آزمايش هاي ژنتيک مجاز نيستند مگر براي مقاصد شناسايي يا پيش بيني ناهنجاريها و نقص جنين و بيماري هاي ارثي و فقط در صورتي که توسط مادر جنين يا فرد مبتلا به بيماري هاي مورد بحث درخواست شود.
- هيچ گاه پزشکان نبايد آزمايش هاي پيش بيني کننده ژنتيک را براي مقاصد بيمه اي يا استخدامي انجام دهند.
با توجه به مجموع آنچه که پيشتر آمد و به عنوان حسن ختام شايسته است مواردي از اعلاميه هاي جهاني را نيز که در دهه آخر قرن بيستم و آغاز قرن بيست و يک، جهت حفظ حقوق اساسي افراد بشر، علي الخصوص در بحث خصوصي و لزوم رازداري دارندگان اطلاعات، تدوين گرديده و در واقع در امتداد مفاد اعلاميه جهاني حقوق بشر قرار دارند، ذکر نمايم:
مثلاً در اعلاميه جهاني ژنوم انساني مصوب نوامبر آمده است:
"هيچ فردي نبايد براساس ويژگيهاي ژنتيک که هدف يا نتيجه اش نقض حقوق بشر، آزاديهاي اساسي و حيثيت انساني باشد، در معرض تبعيض قرار گيرد" و "به منظور حمايت از حقوق بشر و آزادي هاي اساسي تنها قانون مي تواند در محدوده حقوق بين الملل و قوانين بين الملل حقوق بشر، اصول رضايت و محرمانه بودن را محدود کند".
بر همين مبنا در ماده آخر بيانيه مذکور آمده است:
"هيچ قسمت از اين اعلاميه نبايد به گونه اي تفسير گردد که دولت، گروه يا فردي با توسل به آن بتواند مجاز به انجام فعاليت يا اقدامي مغاير با حقوق بشر و آزادي هاي اساسي و از آن جمله مغاير با اصول مندرج در اين اعلاميه باشد.
عليرغم موارد فوق الذکر که به بهترين نحو متضمن حقوق اساسي افراد از جمله حريم خصوصي آنان مي باشد، در بيانيه جهاني حفاظت از داده هاي ژنتيک اين بحث به شرح ذيل بر عهده افراد و دولت ها گذاشته شده است:
"مقررات اين اعلاميه در زمينه جمع آوري، پردازش، استفاده و ذخيره سازي داده هاي ژنتيک انساني و نمونه هاي بيولوژيک، موضوعيت دارد، مگر در موارد تحقيق و کشف جرايم و نيز در بررسي نسب که بايد مطابق با قوانين داخلي و هماهنگ با مقررات بين المللي حقوق بشر رفتار شود.
همان طور که ملاحظه مي شود مفاد برشمرده اخير پاره اي بررسي ها را به قوانين داخلي کشورها احاله داده است و هر چند اين امر با عبارت "منطبق با اصول بين الملل حقوق بشر" تا حدي مقيد شده است، ولي هم چنان بايد از آزادي عمل اشخاص و دولت ها در سوءاستفاده از داده هاي ژنتيک انساني تحت عناوين مربوط به حقوق کيفري يا تفسيرهاي گسترده نگران بود.
خوشبختانه در چهارمين ويرايش پيش نويس اعلاميه جهاني هنجارهاي اخلاق زيستي به بحث رازداري توجه شده و آمده است:
"به جز در مواردي که در يک جامعه دموکراتيک و خواهان امنيت اجتماعي، به منظور پيشگيري از جرائم، حفظ سلامت و حفظ حقوق و آزادي هاي افراد، مطابق با حقوق داخلي آن هم هماهنگ با اصول بين الملل حقوق بشر پذيرفته است، هيچ محدوديتي نبايد بر اصول مندرج در اين بيانيه وارد شود". دستور فوق با ماده 13پيش نويس مذکور به شرح ذيل تکميل شده است:
"هرتصميم يا عملي بايد با احترام به حريم خصوصي افراد و حفظ محرمانگي اطلاعات شخصي آنان اعمال گردد، مگر آنکه ارتباط اطلاعات مذکور با شخص مربوطه به صورت برگشت ناپذيري قطع شده باشد. اين اطلاعات نمي تواند براي اهدافي بجز آنچه که قبلاً بدان منظور جمع آوري شده استفاده گردد، مگر آنکه با رضايت آگاهانه، آزادانه و قبلي فرد مذکور".
$ نتيجه
با توجه به آنچه گذشت به نظر مي رسد، با توجه به پيشرفت هاي روزافزون جهاني و ملي در ژنتيک و زيست فناوري و افزايش امکان دسترسي به داده هاي ژنتيک اشخاص و تهديد آزادي و تحديد حريم خصوصي آنان بايد با توجه به اصول مسلم حقوقي ايران و عنايت به مفاد اسناد بين المللي مربوطه، مقرراتي وضع گردد تا به نحو اکمل حريم خصوصي، حفاظت از اطلاعات شخصي افراد (علي الخصوص داده هاي ژنتيک آنان) و تعهد به رازداري حرفه اي مطلق توسط اعضاي گروههاي پزشکي و ساير رشته هاي مربوطه را- ضمن برقراري حداقل موارد استثنا منحصر به دو بحث "تمايل شخصي و حفظ جان"- تضمين نمايد، تا پيشرفتهاي مذکور سبب ايجاد بي اعتمادي عمومي و نگراني از برملا شدن اسرار افراد جامعه که اصولاً با نظم و زندگي در جامعه اي سالم منافات دارد، نگردد.
پي نوشتها:

*هيأت علمي پژوهشکده ابن سينا، جهاد دانشگاهي
منابع:
1. Freeman M, Lewis E. Law and Medicine. OXFORD University press. 2000.p447
2. Hippocrates medical oath
3. سوگندنامه پزشکي سازمان نظام Iranian Medical Council oathپزشکي ايران
4. MEDICI CHIRURCHI E DEGLI ODONTOLATRI FEDERAZIONE NAZIONALE DEGLI ORDINI DEI
5. قانون مدني ايران.
6. ماده 648 قانون مجازات ايران: "...و کليه کساني که به مناسبت شغل يا حرفه خود محرم اسرار مي شوند، هرگاه در غير موارد قانوني اسرار مردم را افشا کنند."
7. International Declaration on the Human Guman Genome and Human Rights. 1997.Art.6
8. International Declaration on Human Genetic Data 2003.Art.1-C
9. Elaboration of the Declaration on Universal Norms on Bioethics: Fourth Outline of a Text.Art.5
10. فصلنامه اخلاق در علوم و فناوري، سال دوم، ش 1 و2، 86
11.نشریه پایگاه نور شماره 6
/ج