اوتیسم چیست؟
اختلال اوتیسم تا سالها به عنوان بیماری درخودماندگی شناخته میشد. اما حالا دیگر مشخص شده که این اختلال رفتاری عصبی به اشکال و علائم مختلف در کودکان مختلف بروز میکند و ممکن است خفیف یا شدید باشد. ممکن است فردی تمام علائم اوتیسم را داشته باشد و در طیف شدید اوتیسم باشد و به شکل فردی در خودمانده در جامعه ظاهر شود و ممکن است فقط از میان علائم اوتیسم فقط مشکل ارتباطی داشته باشد؛ مثلا نتواند دوست صمیمی داشته باشد و احساسات دیگران را درک کند و در گروه مبتلایان به اوتیسم خفیف دسته بندی شود. علائم اوتیسم معمولا از ۹ ماهگی قابل تشخیص است اما در ۳-۲ سالگی کاملا مشخص می شود مگر در موارد بسیار خفیف که ممکن است در نوجوانی یا جوانی تشخیص داده شود. علائم اوتیسم در ۳ حوزه ارتباط، کلام و علایق و رفتارهای تکراری دیده می شود. بهترین سن برای شروع درمان اوتیسم تا پیش از ۵ سالگی است. اگر چه هنوز دلیل قطعی ابتلا به اوتیسم مشخص نیست اما یکی از مهمترین دلایل ابتلا به اوتیسم وراثت و نیز جهش ژنتیکی است. اگر والدین کودک اوتیسم هستید باید برخی مهارتهای خود را تقویت کنید و یاد بگیرید که برخی نکاتی را که تا پیش از این برایتان مهم بوده نادیده بگیرید.
۱۱ نکته مهم که والدین کودک اوتیسم باید بدانند
۱- آهسته گام بردارید
شما به عنوان والدین کودک اوتیسم وارد یک مسابقه ماراتن بیپایان شدهاید به همین دلیل باید بدانید چگونه نفس بگیرید و استراحت کنید. گاهی مجبور هستید ساعتها پشت در اتاق تراپی منتظر بمانید پس بهتر است چندین کتاب برای اطلاعات بیشتر در زمینه اوتیسم بخرید، شمعی روشن کنید و حتی چند کتاب رمان هم دم دست داشته باشید تا فضا را عوض کنید. بهتر است بدانید که برخی روزها یا هفتهها هیچ کاری نمیتوانید انجام بدهید.
۲- اینترنت را خاموش کنید
شاید این مسئله شما را از ترس دیوانه کند. اما این یک هشدار جدی است. عبارت «دکتر اوتیسم…» را در گوگل سرچ نکنید. این کار مثل این است که شما در انبار کاه اینترنت دنبال سوزن میگردید.از موتورهای جستجو دوری کنید.
۳- اینترنت را روشن کنید
خب قرار است با یک تضاد مواجه شوید. حالا اینترنت را روشن کنید. اینترنت برای شما یک شمشیر دو لبه است. به سایتها و شبکههای اجتماعی بروید و با والدین کودکان اوتیسم دیگر صحبت کنید. سعی کنید آنها را بشناسید. اگر تجربیاتشان به دردتان میخورید از آنها استفاده کنید. اوتیسم کودک ممکن است والدین او را تبدیل به افرادی منزوی کند. والدین کودک اوتیسم گاهی حتی فرصت سر زدن به شبکههای اجتماعی و گروههای آنلاین شخصی را هم ندارد. گاهی به این دلیل که وقتی در اتاق تاریک کودک اوتیسم خود هستید روشن کردن نور لپتاپ و موبایل مانع از ترشح هورمون ملاتونین در کودک اوتیسم میشود و خواب او را مختل میکند (اگر برای نخستین بار است که واژه ملاتونین به چشمتان خورده است لطفا همین حالا آن را در گوگل سرچ نکنید). والدین کودکان اوتیسم از ملیتهای مختلف همیشه در گوشهای از سیاره زمین بیدار هستند.
۴- همواره منتظر پند و اندرزهایی باشید که گوشتان از آنها پر است
هشدار: این نصیحتها تمام شدنی نیستند. فقط لبخند بزنید و ابروهایتان را از بالای عینک بالا بیندازید.
۵- به والدین پیشکسوت احترام بگذارید
لزوما قرار نیست والدین پیشکسوت کودکان اوتیسم مژدهای نویدبخش برایتان داشته باشند اما همین که با آنها همصحبت شوید و از تجربیاتشان استفاده کنید غنیمت است. مثلا اگر کودک اوتیسم شما ۲ ساله است، تجربیات والدین کودک اوتیسم ۸ ساله میتواند برای شما بسیار راهگشا باشد. یادتان باشد آنها بیشتر از شما بیخوابی کشیدهاند و سریعتر میتوانند شما را آرام کنند.
۶- این حقیقت را بپذیرید که قرار است با چیزهای غیرمنتظره روبرو شوید
خبر خوب این است که قرار نیست هر اتفاقی که برای یک بچه اوتیسم افتاده برای کودک اوتیسم شما هم بیفتد. این مسئله در مورد بچههایی که در حال بهبود هستند هم صدق میکند. اگر شما یک کودک اوتیسمی را ملاقات کردید، این را بدانید که فقط یک کودک مبتلا به اوتیسم را دیدهاید و درمانها، تراپیها و روشهای پزشکی که روی او جواب داده ممکن است برای فرزند شما موثر نباشد.
۷- اوتیسم هزینهبر است
اگر دایی یا مادربزرگ فرزند اوتیسمی شما از شما بپرسد که فرزندتان به عنوان کادوی تولدش به چه چیزی بیشتر از بقیه نیاز دارد اصلا از درخواست تقبل هزینههای تراپی یا هزینه کلاسهای مخصوص بچههای اوتیسم خجالت نکشید. اوتیسم یک بیماری هزینهبر و پر خرج است. چه بسا نزدیکان شما از کمک کردن به شما برای تامین هزینههای درمان کودکتان بیشتر خوشحال شوند تا خرید وسایل و کادوهایی که دردی از شما دوا نمیکند.
۸- برخی اسباببازیها بلااستفاده میمانند
در این میان ممکن است برخی افراد به سلیقه خودشان اسباببازی به فرزندتان هدیه بدهند که او کوچکترین علاقهای به آنها ندارد. اسباببازیها را نگه دارید. ممکن است در آینده به آنها علاقمند شود. در غیر این صورت میتوانید آنها را به مراکز خیریه بدهید یا دوباره به بچههای دیگر هدیه بدهید. اگر با هدیه دهنده رودربایسی ندارید از او بخواهید اسباببازی را پس بدهد و پولش را پس بگیرد.
۹- ممکن است مجبور شوید کارهایی انجام دهید که به نظرتان مسخره میآیند
حدس زدن واکنش کودک اوتیسم معمولا کار سختی است. با فرزندتان در هر زمینهای چه رژیم غذایی و چه دارو خوردن همکاری کنید. قبل از اینکه متوجه شوید قرار است ببرید یا ببازید در این زمینه با خودتان صادق باشید.
۱۰- کودک را همراه خود بیرون ببرید
ممکن است مجبور باشید در طول روز به بانک، اداره پست یا فروشگاه مواد غذایی ببرید. دقیقا مثل والدینی رفتار کنید که کودک نرمال و طبیعی دارند. کودک اوتیسم را همراه خود ببرید. به هر حال این کودکان قرار است در اجتماع زندگی کنند و باید مهارتهای زندگی کردن را یاد بگیرند. البته همیشه محدودیتهایی وجود دارد. این بیرون رفتنها را تبدیل به مسافرتهای کوچک کنید. مثلا امروز برای خریدن شیر میرویم، روز بعد به فروشگاه لوازم حیوانات خانگی و روز بعد کتابفروشی. به آنها گوشزد کنید که قرار است کجا بروید و چه اتفاقی قرار است بیفتد. ممکن است کمی بترسند اما به تدریج عادی میشود.
۱۱- حق دارید خسته شوید و شکایت کنید
شما به عنوان والدین کودکی با علائم اوتیسم حق دارید هر وقت احساس کردید نیاز دارید شکایت کنید، گریه کنید، بیحوصله شوید و غر بزنید. اما به یاد داشته باشید که کودک شما به شما نیاز دارد. پس باید این احساسات را زود حل و فصل کنید و به حالت عادی برگردید. اگر زیاد دچار این حالات میشوید حتما باید از کسی کمک بگیرید. همسر، دوست، یکی از افراد فامیل یا حتی یک پزشک و مشاور. بله شاید برای این مسئله برنامهریزی نکرده بودید اما حالا پیش آمده و باید حلش کنید.
به عنوان والدین کودک اوتیسم باید بدانید که دنیا به آخر نرسیده است. این زندگی شماست. به شما قول نمیدهیم که همه چیز آسانتر شود. شما باید از پس مشکلات سر راهتان بر بیایید. قویتر شوید، یوگا کنید، عبادت کنید، یک هنر یا مهارت یاد بگیرید، برای خودتان یک بلاگ درست کنید و هزاران کار دیگر که ممکن است شما را آرام کنند. شما باید این کارها را انجام دهید. شما میتوانید این کارها را انجام دهید. هر چقدر هم کارتان مشکل باشد این فرزند شماست، ریلکس باشید.
منبع: سایت فروشگاه افق