راز نابينايي چهاربرجي ها

دوغ، شير و ماستشان را نمي خرند! تا آنجا که بتوانند نه به ساکنان اين آبادي دختر مي دهند نه از آنها عروس مي گيرند. خيلي ها فکر مي کنند اين روستا نفرين شده يا بيماري عجيبي يقه مردم و حيوانات ساکن آن را گرفته که نابينا به دنيا مي آيند. اينجا پدر و مادرها با دلشوره انتظار تولد فرزندشان را مي کشند. اهالي روستاي چهاربرج علاوه بر اينکه با محروميت دست و پنجه نرم مي کنند، گرفتار مشکل بزرگ تري هم هستند؛ شيوع يک بيماري ژنتيکي بين بيشتر اهالي اين روستا مشکلات زيادي را برايشان ايجاد کرده؛ مشکلي که باعث نابينا به دنيا آمدن بيشتر نوزادان اهالي اين روستا شده و بر وضعيت اقتصادي آنها هم اثر گذاشته. براي اينکه از نزديک با مشکلات و نحوه زندگي مردمان اين روستا آشنا شويد خبرنگار و عکاس سرنخ شال و کلاه کرده و به روستاي چهار برج در 30 کيلومتري اسفراين رفتند.
در روستاي چهاربرج تولد فرزندان با نگراني پدرو مادرها همراه است؛ بعضي از اهالي اين روستا به دلايل ژنتيکي فرزنداني نابينا به دنيا مي آورند. اين ماجرا باعث شده در حال حاضر بيشتر از 50 نابينا در سنين مختلف از 9 ماهه تا 50 ساله در اين روستا و روستاي مجاور که ساکنانشان ارتباط نزديک فاميلي با هم دارند زندگي کنند.
شايد به همين دليل است که پدر و مادرهايي که در اين روستا زندگي مي کنند، بعد از به دنيا آمدن نوزادشان قبل از اينکه از جنسيت او سؤال کنند، مي خواهند بدانند فرزندشان بيناست يا نابينا!

● آغاز سفر
 

بعد از پشت سرگذاشتن ده کيلومتر از جاده اصلي اسفراين - بجنورد در سمت چپ جاده به راهي فرعي مي رسيد که روي تابلوي آن اسم روستاها و امامزاده هاي منطقه نوشته شده است. در اين فهرست، روستاي چهاربرج به دليل مشکلي که براي اهالي اش پيش آمده شناخته شده ترين روستاي اين منطقه است. براي رسيدن به اين روستا بايد 20 کيلومتر هم در جاده فرعي جلو برويد تا در سمت راست جاده، روستاي چهاربرج نمايان شود.
در ورودي روستا بلوار کشي کوتاهي انجام شده و خيابان اصلي که از وسط روستا مي گذرد نصفه نيمه آسفالت شده. اما کوچه پسکوچه ها و خانه ها که حالا فرسوده شده اند، بافت قديمي شان را حفظ کرده اند. کشاورزي و دامداري شغل بيشتر اهالي چهار برج است، اما به خاطر شايعاتي که درباره اين روستا سر زبان ها افتاده حتي اين کارهاي ساده هم در اين روستا از رونق افتاده و خيلي ها بيکار شده اند. اين ماجرا باعث شده در گوشه و کنار روستا مردمي را ببينيد که در گروه هاي چند نفره زير سايه ديوارهاي گلي يا سايبان مغازه ها نشسته اند. اهالي چهاربرج به گويش کرمانجي صحبت مي کنند. بانوان روستا هم هنوز اصالتشان را حفظ کرده اند و لباس هاي رنگارنگ و بلند کرمانجي مي پوشند. از آنجا که چهاربرج در جنوب غربي خراسان شمالي قرار گرفته است آب و هواي گرمي دارد و پوشش گياهي اش هم از بقيه مناطق خراسان شمالي فقيرتر است.

● سه فرزند سه نابينا
 

بعد از رسيدن به روستا به همراه محمد قزي- رئيس بهزيستي اسفراين- به خانه يکي از اهالي روستا به نام گل محمدي مي رويم. خانواده گل محمدي در خانه اي قديمي که حياط کوچکي دارد، زندگي مي کنند. پدر خانواده 40 ساله است و همسرش را از بين دختران فاميل انتخاب نکرده اما بعد از ازدواج صاحب سه فرزند نابينا شده است. خودش در اين باره مي گويد: «من و همسرم هيچ نسبت فاميلي اي نداريم. براي همين برخلاف بيشتر اهالي هيچ ترسي از بچه دار شدن نداشتيم اما اشتباه مي کرديم. با به دنيا آمدن اولين فرزندم دنيا روي سرم خراب شد ابراهيم نابينا متولد شد. نمي توانيد تصور کنيد وقتي اين خبر را شنيدم چه حالي داشتم. چند سالي از تولد فرزند اولم گذشته بود اما حسرت داشتن يک فرزند سالم دست از سر من و همسرم برنمي داشت، براي همين دوباره تصميم گرفتيم بچه دار شويم. نمي دانم چرا اين اتفاق افتاد اما بچه دوممان هم نابينا به دنيا آمد. با به دنيا آمدن فرزند دوم اوضاعمان به هم ريخت نمي دانستيم چرا چنين سرنوشتي بايد براي کودکانمان رقم بخورد، در اين مدت من و همسرم فشارهاي عصبي زيادي را تحمل کرده ايم. وقتي چشممان به فرزندانمان مي افتد دلمان آشوب مي شود...»
آقاي گل محمدي و همسرش بعد از به دنيا آمدن دومين فرزندشان از داشتن فرزند سالم نااميد شده بودند. آنها که نمي توانستند دليلي براي تولد فرزندان نابينايشان پيدا کنند روزهاي سختي را پشت سر مي گذاشتند تا جايي که پدر خانواده به خاطر فشارهاي عصبي اي که با آن دست و پنجه نرم مي کرد، سردردهاي شديد ميگرني گرفت. باز هم مدتي گذشت و آنها که در آرزوي داشتن فرزندي سالم بودند تصميم گرفتند اين بار زير نظر پزشکان متخصص بچه دار شوند؛ «من و همسرم هيچ نسبت فاميلي با هم نداشتيم که باعث به دنيا آمدن فرزندان نابينايمان بشود و همين مسأله ما را کاملاً شوکه کرده بود. اما يک بار ديگر تصميم گرفتيم بچه دار شويم و براي اينکه اين بار فرزندمان نابينا نشود تصميم گرفتيم زير نظر پزشک متخصص باشيم تا اگر فرزندمان نابينا بود با تشخيص پزشک براي سقط آن اقدام کنيم. به اين ترتيب به هر زحمتي بود هزينه آزمايش هاي پزشکي را تأمين کرديم. باور کنيد مجبور بوديم چند روز در هفته دو فرزند نابينايمان را در خانه تنها بگذاريم تا براي معاينات پزشکي به شهر برويم.»

● مهمان ها مي ترسند
 

گل محمدي و همسرش وقت و هزينه زيادي صرف کردند تا فرزند سومشان نابينا به دنيا نيايد. آنها براي معاينه چند بار در هفته به شهر مي رفتند تا تحت نظر پزشک متخصص باشند اما از دست پزشکان هم کمکي برنيامد؛ «فکر مي کرديم اين بار ديگر صاحب فرزند سالمي مي شويم اما وقتي فرزند سوممان هم نابينا به دنيا آمد اميدمان را به طور کامل از دست داديم.»
حالا آقاي گل محمدي سرپرست خانواده اي است با سه فرزند نابينا و همين ماجرا باعث شده فشارهاي عصبي زيادي را تحمل کند و براي کار کردن و تأمين هزينه هاي خود و خانواده اش با مشکل مواجه شود. همسرش هم اوضاع روحي مناسبي ندارد و غم و ناراحتي در صورتش موج مي زند. او درباره شايعاتي که درباره نابينا شدن ساکنان چهار برج وجود دارد، مي گويد: «تاکنون شايعات زيادي در خصوص بيماري کودکان اين روستا سر زبان ها افتاده که يکي از آنها شايعه آلوده بودن آب روستاست. البته من درست يا اشتباه بودن آن را نمي دانم اما اين شايعه تأثير زيادي روي زندگي روزمره ساکنان اين آبادي گذاشته و باعث شده تا اقوام، دوستان و آشنايان ما با شک و ترديد به منزلمان بيايند، هر مهماني که به خانه ما مي آيد سعي مي کند تا جايي که مي شود با آوردن بهانه هاي مختلف از خوردن آب و غذا پرهيز کند.»

● نابيناهاي اميدوار
 

شايعه آلوده بودن آب روستاي چهاربرج بار اضافه اي را روي دوش اهالي آن گذاشته است؛ به همين خاطر اهالي سختي هاي زيادي را تحمل مي کنند. اما با وجود اين مشکلات بيشتر جوانان نابيناي روستا نااميد نشده اند و براي تحصيل به مدارس ويژه نابينايان در اطراف روستايشان مي روند.
ابراهيم، فرزند اول خانواده گل محمدي هم جزو نوجوانان سختکوش روستاست. ابراهيم 16 ساله درباره نحوه زندگي ديگر نوجوانان نابيناي روستا مي گويد: «براي ادامه تحصيل به دبيرستان اميد نابينايان مشهد مي روم. خدا را شکر تا حالا توانسته ام درس بخوانم و زير سايه پدر و مادر مهربانم زندگي کنم. دوست دارم با کمک خداوند و خانواده ام ادامه تحصيل بدهم و فرد مفيدي براي جامعه شوم. بعضي وقت ها به همراه چند نفر ديگر از دوستان نابينايم دور هم جمع مي شويم. ما بيشتر از ديگر معلولان به هم نزديکيم و اختلاف سني نمي تواند مانع ارتباط ما با هم شود. معمولاً اوقات فراغت زيادي هم داريم؛ به همين دليل سعي مي کنيم به وسيله همين کتاب و روزنامه هاي کمي که به خط بريل در اختيار داريم اين اوقات را پر کنيم. البته امکانات براي افراد سالم هم در روستاي ما کم است چه برسد به ما نابيناها.»
ابراهيم نوجوان قانعي است و تنها درخواستش از ما اين بود که از مسؤولان بهزيستي بخواهيم ماشين تايپش را به او برگردانند؛ «من يک سال پيش دستگاه تايپ ويژه معلولانم را براي تعمير به بهزيستي فرستادم اما هنوز آن را به من پس نداده اند.»

● حيوانات نابينا
 

درباره علت شيوع نابينايي بين اهالي روستا نظرهاي متفاوتي وجود دارد. بعضي از ساکنان چهاربرج ادعا مي کنند عاملي که باعث نابينا شدن اهالي اين روستا مي شود، روي حيواناتي مثل گاو، گوسفند و سگ هم تأثير گذاشته و باعث نابينا شدن آنها شده است.
محمد يکي از ساکنان چهاربرج درباره علت نابينايي تعدادي از اهالي روستايشان مي گويد: «34 سال است که در اين روستا زندگي مي کنم به نظر من آلودگي خاک و آب باعث اين بيماري شده است. اين مشکل نمي تواند به ازدواج هاي فاميلي ربط داشته باشد زيرا افرادي در روستا وجود دارند که هيچ نسبتي با يکديگر ندارند اما فرزندانشان نابينا به دنيا آمده اند. علاوه بر اين در روستاي ما حيوانات هم نابينا متولد شده اند.»

● ازدواج اجباري
 

اهالي چهاربرج هرکدامشان دليلي براي مشکل اهالي روستا مي آورند اما همه آنها روي اين نکته توافق دارند که حرف و حديث ها و شايعه هايي که درباره روستايشان سرزبان ها افتاده برايشان گران تمام شده و باعث شده تا مردم کمتر به روستاي آنها سفر کنند. يکي از ريش سفيدان چهاربرج در اين باره مي گويد: «اينکه بگوييم آب يا خاک چهار برج آلوده است اشتباه است، اگر اين طور بود بايد تمامي اهالي روستا نابينا به دنيا مي آمدند؛ حتي با اينکه متخصصان آب چهاربرج را بهداشتي عنوان کرده اند اما مردم ديگر شهرها و روستاها حاضر نيستند آب اين روستا را بنوشند يا شير، دوغ، ماست و ديگر محصولات ما را بخرند. حتي اگر مجبور باشند به دليلي به روستاي ما بيايند با خودشان آب مي آورند. اين ماجرا تأثير منفي اي روي زندگي اهالي روستا گذاشت؛ مثلاً در خانواده ما فرد نابينايي وجود ندارد اما به خاطر اينکه در اين روستا زندگي مي کنيم فرزندانمان در انتخاب همسر از روستاهاي ديگر به مشکل بر مي خورند.»
اين يعني ساکنان روستاهاي اطراف حاضر نيستند با چهاربرجي ها وصلت کنند. آنها به بهانه هاي مختلف به خواستگارهايي که اهل چهاربرج هستند، جواب رد مي دهند و حتي نمي گذارند جوان هايشان به خواستگاري دخترهاي ساکن چهاربرج بروند؛ «بارها براي پسرم به خواستگاري در روستاهاي اطراف رفته ايم اما خانواده ها راضي به ازدواج دخترشان با يک پسر چهاربرجي نيستند و با بهانه هاي مختلف ما را رد مي کردند. نه تنها پسران ما بلکه دخترانمان هم اميدي به ازدواج با جوانان ديگر روستاها ندارند. همين مسأله باعث شده هشدارهاي مشاوران بهزيستي را ناديده بگيرند؛ درست است که مشاوران گفته اند ازدواج فاميلي نداشته باشيد اما جوان هايمان به خاطر همين مشکلات مجبور مي شوند به ازدواج فاميلي تن بدهند. اين موضوع احتمال تولد نوزادان نابينا را بيشتر کرده است.» با اينکه مشکل اهالي روستاي چهاربرج را ژنتيکي مي دانند اما از آنجا که تلاشي براي فرهنگ سازي در اين روستا و روستاهاي اطراف صورت نگرفته، رواج شايعات باعث شده تا ازدواج فاميلي در روستاي چهار برج بيشتر شود و ساکنان اين روستاي کوچک براي امرار معاش هم با مشکل رو به رو شوند.

● کارخانه اي که پلمپ شد
 

آقايي فرد، يکي ديگر از اهالي چهاربرج است که خودش و دو فرزندش نابينا هستند. او مي گويد: «ماهانه 60 هزار تومان از بهزيستي اسفراين مستمري مي گيرم با اينکه اين مبلغ کفاف زندگي مان را نمي دهد اما باز هم فکر مي کنم نابينا شدن من و فرزندانم آزمايش الهي است اميدوارم از اين آزمايش سر بلند بيرون بياييم.»
در اين روستا هرکسي درباره دليل نابينايي اهالي به نحوي اظهار نظر مي کند و باعث مي شود شايعه اي جديد سر زبان ها بيفتد تا جايي که کارخانه پنيرسازي اين روستا را پلمپ کرده اند.
علي دلخون يکي از جوانان روستاي چهاربرج است که مدتي نماينده معلولان روستايشان بوده. دلخون مي گويد:« معلوليت ما محدوديت نيست. ما مي توانيم با تلاش و همدلي مشکلاتمان را حل کنيم و با ارتقاي دانش علمي مان فردي مفيد در جامعه باشيم. يک نابينا مي تواند خواسته هاي زيادي از مسؤولان داشته باشد اما در حال حاضر تنها آرزوي ما پيشگيري از شيوع بيماري و ابتلاي ديگران به آن است.
با اينکه اين مشکل طبق گفته کارشناسان، دليل ژنتيکي دارد، اما گروهي با شايعه پراکني سعي در آلوده نشان دادن آب اين روستا دارند. اين شايعه ها باعث شد تا پنج حلقه چاه عميق روستا را خشک کنند و کارخانه پنيرسازي اي هم که در اين منطقه داير بود، پلمپ شود.»

● يک ژن معيوب
 

محمد قياسوند- متخصص ژنتيک و عضو هيأت علمي دانشگاه علوم پزشکي شهيد بهشتي- بيشتر از 15 سال است که روي علت نابينايي و پيشگيري از اين بيماري تحقيق مي کند. به عقيده اين متخصص، مشکل نابينايي بعضي از اهالي روستاي چهاربرج وجود يک ژن معيوب و نهفته است؛ «به طور يقين آب و خاک اين روستا هيچ نوع مشکل بهداشتي اي ندارد و فقط مشکل به ژن حامل اين نوع معلوليت برمي گردد. در سمينار علمي اي که ارديبهشت ماه سال گذشته در دانشگاه علوم پزشکي شهيد بهشتي برگزار شد، روش بسيار آساني براي ريشه کن کردن اين معلوليت در روستاي چهاربرج ارائه شد اما متأسفانه بيشتر از 14 ماه از اين سمينار مي گذرد و هنوز بهزيستي خراسان شمالي براي استفاده عملي از اين تکنيک اقدامي به عمل نياورده است.»
قياسوند در مورد اينکه آيا به کار بردن روش پيشنهادي آنها مي توانست از تولد آخرين کودک نابيناي روستا که در حال حاضر 9 ماهه است جلوگيري کند، مي گويد:« بله، با استفاده از مشاوره ژنتيک و همچنين آزمايش ژنتيک که ضريب خطايش صفر است، زماني که جنين در هفته 10 تا 16 قرار دارد مي توان تشخيص داد که ژن نابينايي دارد يا نه. به اين ترتيب در صورت نقص ژن مجوز سقط جنين با رضايت خانواده صادر مي شود.»
در روستاي چهاربرج به جز انسان هاي نابينا حيوانات نابينايي مانند گاو، گوسفند و سگ هم به چشم مي خورد. دکتر قياسوند درباره اينکه آيا ارتباطي بين نابينا شدن حيوانات و انسان هاي اين روستا وجود دارد، مي گويد: «مسلماً بيماري نابينايي انسان ها با حيوانات اين روستا متفاوت است و ريشه نابينايي اين حيوانات به ديگر عوامل باز مي گردد. اين ماجرا ارتباطي با نابينايي مردم چهار برج ندارد. تمامي افرادي که در اين روستا امکان توليد مثل دارند بايد جهت جلوگيري از رواج معلوليت نابينايي مورد آزمايش ژنتيکي مخصوص اين بيماري که در حال حاضر تنها در دانشگاه علوم پزشکي شهيد بهشتي ارائه مي شود، قرار بگيرند.» دانشگاه علوم پزشکي شهيد بهشتي تنها مرکزي است که براي بيماري نابينايي شايع در روستاي چهاربرج آزمايش ژنتيکي مخصوص ارائه مي دهد. اين آزمايش در شهرها و کشورهاي ديگر انجام نمي شود.
دکتر قياسوند به افرادي که فکر مي کنند چون در چند نسل گذشته آنها سابقه بيماري وجود نداشته نيازي به آزمايش ندارند، هشدار مي دهد: «ژن ناقل اين بيماري مي تواند به نه نسل گذشته افراد باز گردد و صرف اينکه افراد در خانواده سابقه دو سه نسل گذشته را مرور کنند و به اين نتيجه برسند که امکان وجود ژن نابينايي در آنها وجود ندارد، کار عاقلانه اي نيست و حتماً بايد مورد آزمايش ژنتيکي خاص اين بيماري قرار بگيرند. ما حاضريم براي ريشه کن کردن اين بيماري تمام تلاشمان را به کار ببريم؛ به همين دليل در صورت تمايل مسؤولان بهزيستي خراسان شمالي حاضريم براي آگاهي مردم و به ويژه مسؤولان بهداشتي بهزيستي استان، سمينار يکروزه اي با هدف شناسايي علت بيماري پيشگيري از نابينايي در خراسان شمالي برگزار کنيم. مثل هر بيماري ديگر، هزينه پيشگيري کمتر از درمان است البته اين نوع از بيماري نابينايي غيرقابل درمان است.»
دانشگاه علوم پزشکي شهيد بهشتي قصد دارد جهت پيشگيري از اين نوع نابينايي، آزمايشگاهي در دانشگاه علوم پزشکي بجنورد راه اندازي کند تا هزينه هاي درماني اهالي چهاربرج کمتر شود.

● مشکلات چهاربرج و رسانه ها
 

تا به حال خيلي ها سعي کرده اند که با تهيه گزارش و ساخت فيلم مستند از مشکلات اهالي چهاربرج قدمي در راه حل مشکل اهالي اين روستا بردارند. اين را مي شود از ميان صحبت هاي اهالي روستا هم فهميد، آنها در اين مدت آنقدر خبرنگار، عکاس، فيلمبردار و کارگردان ديده اند که ديگر از دست اين افراد فراري اند. آنها ديگر خسته شده اند از اينکه هر چند وقت يک بار عده اي به روستايشان مي آيند و از مشکلاتشان مي پرسند اما بعد هيچ اتفاقي براي بهبود شرايطشان نمي افتد. البته به جز چند گزارش کوتاه و بلند از اين روستا که در نشريات مختلف چاپ شده است فيلمسازهاي زيادي هم سعي کرده اند مشکل اهالي اين روستا به تصوير بکشند. « چهاربرج» و « کمي نور» از فيلم هاي مستندي هستند که درباره روستاي چهاربرج و مشکلات اهالي اش ساخته شده. کمي نور نام آخرين مستندي است به کارگرداني حامد نوبري درباره روستاي چهاربرج ساخته شده است. محمود احمدي نژاد، بعد از ديدن اين فيلم دستور رسيدگي به مشکل ساکنان اين روستا را صادر کرده ولي به گفته کارگردان فيلم هنوز هيچ اقدامي در اين صورت انجام نگرفته است. نوبري براي ساخت اين فيلم 22 دقيقه اي ديپلم افتخار بهترين کارگرداني مستند را از بيست و هشتمين جشنواره بين المللي فيلم دريافت کرده است.
منبع: همشهري سرنخ، شماره 55