کاربردهاي نظام 2002

نظام انجمن عقب ماندگي ذهني آمريکا در سال 2002

پيش درآمد:

نظام انجمن عقب ماندگي ذهني آمريکا ( لاکاسون و همکاران، 1992 ) تغييرات چشمگيري را در نظام هاي تشخيصي و طبقه بندي گذشته، بيشتر از نظر جهت گيري کارکردي و ديدگاه بوم شناختي ايجاد کرد. نقش تعاملي توانايي ها ( هوش و رفتارسازشي )، محيط ها و حمايت ها به عنوان کاربرد عمده ي نظام 1992 محسوب مي شوند. همچنين در مقايسه ي با نظام هاي قبلي، نظام 1992 شناخت بهتري را از عقب ماندگي ذهني نشان داد و اساسي را براي تأمين نيازها و حمايت هاي فردي براي افراد با ناتواني، ارائه داد ( لاکاسون و اسيپتال نيک، 1994 ).
اکنون نظام 2002 انجمن عقب ماندگي ذهني آمريکا، به ديدگاه کارکردي و بوم شناختي ادامه داده و تغييرات در شناخت جنبه هاي چند بعدي (1) عقب ماندگي ذهني و اصلاح آن را با هم ترکيب کرده است. در نظام 2002، به موارد زير توجه شده است:
الف) اصطلاح عقب ماندگي ذهني و ويژگي هاي ضروري نظام 1992، شامل جهت گيري کارکردي و حمايتي، سه ملاک تشخيصي در ارتباط با کارکرد هوشي، رفتار سازشي و سن شروع را حفظ کرده است.
ب) اين اعتقاد که طبقه بندي بر پايه ي شدت حمايت هاي مورد نياز، بايد هدف اصلي نظام طبقه بندي محسوب شود، به شدت استمرار يافته است.
نظام 2002 توافقاتي را بر روي هفت جنبه ي زير از تعريف و طبقه بندي عقب ماندگي ذهني نشان مي دهد:
1-عقب ماندگي ذهني، عبارت است از ناتواني مشخص شده به وسيله ي محدوديت هاي معنادار در کارکرد هوشي و رفتار سازشي که در مهارت هاي سازشي مفهومي، اجتماعي و عملي خود را نشان مي دهد. اين ناتواني قبل از هجده سالگي ظاهر مي شود؛
2- ناتواني، عبارت است از بيان محدوديت هاي کارکرد فردي در بافت اجتماعي که شرايط نامساعد اساسي را در فرد نشان مي دهد. اين موضوع، بعدها در طبقه بندي بين المللي کارکرد، ناتواني و سلامت ( سازمان بهداشت جهاني 2001 ) به عنوان مشکلات چشمگير در کارکرد مرتبط با مشکل در ظرفيت انجام دادن ("آسيب" )، توانايي انجام دادن ( "محدوديت در فعاليت" ) و فرصت انجام دادن ( "محدوديت در مشارکت کردن" ) تصور شده است؛
3- رفتار سازشي، مجموعه اي از مهارت هاي مفهومي، اجتماعي و عملي است که توسط افراد براي کارکرد در زندگي روزمره ياد گرفته شده اند. سنجش رفتار سازشي بايد با عملکرد معمولي فرد در طول زندگي روزمره و تغيير شرايط، مربوط باشد؛
4- اگر چه دور از انتظار است، اما توانايي هوشي هنوز به وسيله ي نمره هاي بهره ي هوشي ( وقتي که از وسايل سنجش مناسب به دست مي آيد ) بهتر نشان داده مي شود. ملاک تشخيص با توجه به خطاهاي استاندارد اندازه گيري براي ابراز سنجش خاص مورد استفاده و نقاط قوت و ضعف اين وسايل، به تريب دو انحراف معيار زير ميانگين است.
5- امکان دارد نظام هاي طبقه بندي چندگانه براي هدف هاي مختلف و براساس تعدادي از عوامل گوناگون براي برآورد نيازهاي متفاوت افراد و خانواده هايشان، پژوهشگران، و متخصصان استفاده شوند. جنبه هاي عقب ماندگي ذهني يک فرد امکان دارد براي مثال، براساس شدت حمايت هاي مورد نياز، علت شناسي و سطوح هوشي و يا سطوح رفتارسازشي ارزيابي شده، براي طبقه بندي استفاده شود،
6- دلايل و هدف هاي چندگانه اي براي به کاربردن تعريف عقب ماندگي ذهني براي يک فرد وجود دارد و ممکن است، شامل تشخيص، طبقه بندي و يا برنامه ريزي حمايتي باشد. در هر هدف، چند هدف ديگر وجود دارد. براي مثال، هدف تشخيص ممکن است براي مشخص کردن مساوات طلبي در خدمات، مزايا يا حفاظت هاي قانوني استفاده شود. بنابراين، هدف هاي مختلفي براي طبقه بندي وجود دارد، مانند گروه بندي براي جبران يا سرمايه گذاري خدمات، پژوهش، خدمات يا انتقال دادن ويژگي هاي انتخاب شده است. برنامه ريزي حمايتي براي يک فرد بايد با نقاط قوت و نيازهاي او در هر يک از ابعاد، پنچ گانه مرتبط باشد ( نگاه کنيد به نمودار 1 ) و بر افزايش پيامدهاي فردي مرتبط با استقلال، ارتباطات، مشارکت در مدرسه و جامعه و بهزيستي فردي تأکيد داشته باشد؛
7- قضاوت باليني ممکن است نقش کليدي در تشخيص، طبقه بندي و برنامه ريزي حمايتي ايفا کند.
توافقات هفت گانه ي مذکور در نظام 2002، به شرح زير با يکديگر ترکيب شده است:
الف) ملاک انحراف استاندارد در مؤلفه هاي هوش و رفتار سازشي؛
ب) اضافه کردن يک بعد که شامل مشارکت، تعاملات و نقش هاي اجتماعي است؛
ج) انجام کارهاي تحليل عاملي اخير بر رفتار سازشي که نشانگرهاي رفتاري خاصي براي هر يک از سه زمينه ي مهارت سازشي اشاره شده در تعريف مفهومي، اجتماعي و عملي را شناسايي مي کند؛
د) تحقيقات اخير درباره ي مفهوم سازي و اندازه گيري حمايت ها و شدت آنها؛
ه) يک بحث گسترده از چند بعدي بودن عقب ماندگي ذهني، قضاوت باليني، نظام هاي طبقه بندي، علت شناسي، موضوعات سلامت رواني و جسماني و مسئوليت هاي عمومي در تامين حمايت ها را ارائه مي کند؛
و) ارائه ي چارچوبي براي سنجش
کميته ي طبقه بندي و اصطلاح شناسي انجمن عقب ماندگي ذهني آمريکا به ادامه ي بحث درباره ي اينکه "عقب ماندگي ذهني چيست ؟" حساس است و از الگوهاي عملي مختلفي براي توصيف و پاسخ به آن استفاده مي کند. براي مثال، در نقد نظام 1992، سوتيزکي (2) ( در حال انتشار ) اظهار کرده است:
"مشکل عمده ي راهنماي 1992 عبارت است از اينکه به طور شديدي تمايل به جهان بيني سهام داران (3) درگير در درمان، نظارت بر خدمات و طرفداران اجتماعي دريافت حمايت مبتني بر جامعه دارد و فقط به طور بسيار محدودي ديدگاه هاي پژوهشگران و دانشمندان که ممکن است متوجه شوند که تعريف انجمن عقب ماندگي ذهني (1992) بيش از حد مبهم و نامعلوم است و در اجراي پژوهش ها گمراه کننده، است".
با انعکاس اين دو رويکرد متفاوت، سوتيزکي و گرين اسپان ( در دست انتشار ) در فصلي از کتاب عقب ماندگي ذهني چيست؟ (4) اظهار کرده اند:
"ما معتقديم که مفهوم عقب ماندگي ذهني به تقريب خوشه اي را در الگوي کارکردگرد - عينيت گرا (5) تشکيل مي دهند، ديدگاه اين افراد براساس وجود يک واقعيت عيني و ثابت اجتماعي و در درون الگوي تفسيرگرا (6) قرار دارد. اين افراد ديدگاه شان بر پايه ي وجود واقعيت ذهني و ثبات اجتماعي قرار دارد. اين موضوع، تضاد است که در حال حاضر در حوزه ي عقب ماندگي ذهني اتفاق افتاده است."
مفاهيم نُه گانه نظام 2002 در بخش زير در اين مقاله مورد بحث قرار گرفته و ضرورت دارد حداقل تنش الگوي رايج مورد اشاره ي سوتيزکي و گرين اسپان ( در دست انتشار ) و بحث هاي اخير درباره ي اصطلاح شناسي و نام عقب ماندگي ذهني مورد توجه قرار گيرد. بدون شک حوزه ي عقب ماندگي ذهني نه فقط حالتي از بي ثباتي در ارتباط با فهم کافي از ساختار عقب ماندگي ذهني محسوب مي شود، بلکه همچنين در زبان و فرايندها، ما از ناميدن، تعريف کردن و طبقه بندي استفاده مي کنيم. براي مثال، در ابتداي سال 2002، در کانون مباحث زير قرار داريم، ماهيت هوش؛ رابطه ي ميان هوش و رفتار سازشي، اجراي الگوي حمايت ها و رابطه ي ميان افراد با عقب ماندگي ذهني و افراد با آسيب هاي مغزي دردناک، افراد با ناتواني هاي يادگيري، ناتواني هاي رشدي و افراد با ناتواني هاي يادگيري، ناتواني هاي رشدي و افراد با ناتواني هاي شناختي؛ بهترين راه براي درک شرايط ناتوان کننده؛ تقابل مصرف کنندگان و جنبش هاي اصلاح طلب و تأثيرات اصطلاح شناسي بر زندگي مردم. بنابراين، در تفکر و بحث کردن پيرامون کاربردهاي نظام 2002 (7) خوانندگان بايد درک کنند که حوزه ي عقب ماندگي ذهني در حال انتقال بوده و آگاهي و درک و شناخت درباره ي آن در حال افزايش است. مفاهيم نُه گانه زير بر پايه ي شناخت رايج از شرايط عقب ماندگي ذهني و تلاش هاي جمعي براي انعکاس تفکرات رايج در حوزه ي عقب ماندگي ذهني، قرار دارد.

نُه کاربرد عمده ي نظام 2002

به عقيده ما، نُه مفهوم عمده از نظام 2002 به طور کلي براي حوزه ي عقب ماندگي ذهني و به طور کلي براي استفاده کنندگان از اين راهنما وجود دارد:
1) رويکرد عقب ماندگي ذهني از يک ديدگاه چند بعدي؛
2) به کارگيري يک رويکرد بوم شناسي براي شناخت و پژوهش بر روي کارکرد فردي افراد، محيط و حمايت هاي منحصر به فرد تامين شده؛
3) تشخيص تفاوت ها در ارتباط با سنجش کارکردهاي سه گانه ي تشخيص، طبقه بندي و برنامه ريزي حمايتي؛
4) تلفيق بيشتر الگوي حمايتي با اقدامات توان بخشي و آموزشي رايج؛
5 اصلاح طرح هاي پژوهش با انعکاس تأکيد بر فراگيرسازي، اختيار دادن و حمايت ها؛
6) استقرار رويکرد مبتني بر نيازها براساس استحقاق و واجد شرايط بودن؛
7) سرمايه گذاري خدمات براساس نيازهاي حمايتي انفرادي؛
8) هماهنگ کردن تفکرات رايج درباره ي عقب ماندگي ذهني بر اساس روش هاي قانوني و نظام عادلانه؛
9) پرداختن به نيازهاي نسل فراموش شده، که به عنوان افرادي با عقب ماندگي ذهني مشخصي با سطح بالاي هوشي تعريف شده است، افرادي که وجود هرگونه عنواني را نمي پذيرند، اما براي دريافت خدمات، واجد شرايط هستند يا آناني که شايسته ي برچسب خوردن نيستند اما مشکلات چشمگيري را به علت محدوديت هاي شناختي، تجربه مي کنند.

رويکرد چند بعدي

ابعاد پنج گانه ي الگوي گسترده ي عقب ماندگي ذهني عبارتند از: توانايي هاي هوشي، رفتار سازشي، مشارکت، تعاملات و نقش هاي اجتماعي، سلامت و بافت همان گونه که ما به فهم بهتري از اين ابعاد ادامه مي دهيم، حداقل چهار کاربرد از رويکرد چند بعدي به شرايط عقب ماندگي، به وجود آمدند: الف) درک و فهم درباره ي موازي بودن جنبه هاي هوش و رفتار سازشي شکل گرفت؛ ب) اهميت سلامت و علت شناسي در فرايند تشخيص، طبقه بندي و برنامه ريزي براي حمايت هاي انفرادي؛ ج) نياز به تحليل محيط ها؛ د) ترکيب پيامدهاي مطلوب فردي با تامين حمايت ها.

جنبه هاي موازي هوش و رفتار سازشي:

در اشاره به هوش، بعضي حمايت هاي تجربي وجود دارد ( براي مثال، گرين اسپان و گرين فيلد، 1992؛ مک گريو و همکاران، 1996؛ شالوک، 1999 ) که کارکرد هوشي مي تواند براساس يک مدل سه بخشي از هوش که شامل هوش مفهومي، اجتماعي و عملي است، بررسي شود. به طور مشابهي، يک الگوي سه بخشي مورد توافق در رفتارسازشي در حال رشد است که عوامل عمده ي آن عبارتند از: استقلال فردي ( عمل )، مسئوليت پذيري ( اجتماعي ) و شناختي يا تحصيلي ( مفهومي ). ارتباط نزديکي ميان الگوهاي سه بخشي هوش و رفتارسازشي وجود دارد، به ويژه در اشاره به الف) شباهت مفهومي ميان هوش عملي و عامل رفتار سازشي از مهارت هاي زندگي مستقل؛ ب) هوش مفهومي و هوش شناختي و مهارت هاي تحصيلي يا ارتباطي؛ ج) هوش اجتماعي و قابليت اجتماعي. اين ارتباط نزديک موجب شد برخي از متخصصان پيشنهاد کنند که ساختار هوش و رفتار سازشي امکان دارد از راه ساختار گسترده تر و فراگير کفايت فردي، با هم تلفيق شوند ( براي مثال، گرين اسپان، 1999 ب؛ شالوک، 1999 ب ).
بدون توجه به اينکه اين تلفيق در آينده چگونه اتفاق مي افتد، دو کاربرد عمده ي نظام 2002 عبارت است از اول، سنجش بر جنبه هاي چند بعدي از هوش و رفتار سازشي متمرکز شود. در ارتباط با هوش، براي مثال، بايد از نيمرخي استفاده کرد که به طور نسبي نقاط قوت و ضعف در نمره هاي زيرمقياس هاي مختلف را نشان دهد، مانند نمره هاي به دست آمده از آزمون بازنگري شده ي هوش کودکان وکسلر و سومين ويرايش آزمون هوش بزرگسالان و کسلر. نقش ارزيابي کننده تفسير اين نمره ها و بحث کردن درباره ي نقاط قوت و ضعف که نشان مي دهد فرد چگونه ياد مي گيرد و اطلاعات را پردازش مي کند و چگونه نيمرخ مورد نظر مي تواند براي افزايش يادگيري و پيامدهاي فردي استفاده شود. چنين برداشتي هم براي نيم رخ رفتار سازشي صحيح است. دومين برداشت از « تلفيق هوش و رفتار سازشي » اين است که پژوهشگران نياز دارند نشانگرهاي رفتاري را شناسايي کرده و آنها را براي هر يک از سه عامل رفتارسازشي و انواع مختلف هوش، گروه بندي کنند.

حساسيت به سلامت و علت شناسي:

سلامت جنبه ي اساسي از زندگي است و شامل چندين استعداد مهم فردي، نظير هشياري و توانايي حسي - حرکتي است. بيشتر افراد با عقب ماندگي ذهني، تا حدودي بين حالت سلامت جسماني کامل و مشکلات جسماني شديد قرار دارند. مشکلات سلامت افراد با عقب ماندگي ذهني، به طور ذاتي با افراد عادي متفاوت نيست، اما آثار اين مشکلات امکان دارد به دليل محيط ها، کنار آمدن با محدوديت ها، مشکلات ارتباطي و موانع در نظام مراقبت از سلامت، متفاوت باشد.
رويکرد چند عاملي به علت شناسي، فهرستي از عوامل علّي در عقب ماندگي ذهني را در دو براي مهم توسعه داده است: انواع عوامل ( زيستي - پزشکي، اجتماعي، رفتاري و آموزشي ) و زمان عوامل ( آيا اين عوامل بر والدين فرد با عقب ماندگي ذهني، فرد با عقب ماندگي ذهني را هر دو تأثير گذاشته اند ). از هر دو ديدگاه تشخيصي و مداخله اي، اين دو براي گيري، کاربردهاي مهمي را به همراه دارند. ابتدا، با افزايش شناخت از علت هاي عقب ماندگي ذهني، امکان دارد شرايط خاصي، در زمان، جانشين اصطلاح کلي تر عقب ماندگي ذهني شود؛ دوم، ايده ي رايج درباره ي اثرات بين نسلي بر اثرات قابل پيشگيري و قابل تغيير نامطلوب محيطي تأکيد دارند و چگونگي شناخت اين اثرات، بايد به افزايش کارکردي فردي و حمايت هاي خانوادگي منجر شود.

تحليل محيط ها:

يکي از کاربردهايي عمده ي نظام 2002 اين است که نيازهاي محيط هاي فردي در اشاره به ويژگي ها و فرصت هايشان براي رشد فردي، مشارکت هدفمند و تعاملات اجتماعي بررسي شوند. اين مؤلفه ي الگوي چند بعدي بوم شناختي عقب ماندگي ذهني نيازمند اين است که موارد زير را در نظر داشته باشيم الف) موقعيت هاي خاصي که فرد در آن خدمات آموزشي را دريافت مي کند، زندگي، کار و تفريح مي کند، يا با ديگران تعامل برقرار مي کند و يا به معاشرت مي پردازد را مورد توجه قرار دهيم؛ ب) وسعتي که اين ويژگي هاي محيطي سبب تسهيل در کارکرد مي شوند با عوامل محدود کننده اي که بر روي رشد، تحول و بهزيستي فردي تأثير مي گذارند؛ ج) محيط هاي بهينه اي که فرصت هايي را فراهم مي کنند و استقلال، روابط، سهيم شدن، مشارکت در مدرسه و جامعه و بهزيستي فردي را تسهيل مي کنند.

الحاق پيامدهاي فردي به الگوي حمايت ها:

تأمين حمايت هاي فردي بايد در پيامدهاي فردي مطلوب مرتبط با استقلال، ارتباطات، سهيم شدن، مشارکت در مدرسه و جامعه و بهزيستي فردي؛ ترکيب شود. کاربردهاي اين تمرکز بر پيامدهاي فردي و دشواري هاي تأمين کنندگان خدمات و متخصصان، عبارت است از سازماندهي خدمات مبتني بر نتايج مطلوب براي هر فرد.

رويکرد بوم شناختي

رويکرد بوم شناختي ارائه شده در راهنماي 2002، به تمرکز بر کنش متقابل پويا ميان افراد، محيط و حمايت ها ادامه مي دهد. با وجود اين، از زمان راهنماي 1992 الگوي نظري، تغيير کرده است ( لاکاسون و همکاران ). در ساختار کلي تعريف عقب ماندگي ذهني عوامل فردي ( استعدادها ) هوش و مهارت هاي سازشي، نشان دهنده ي کارکرد در عقب ماندگي ذهني به ويژه مرتبط با محدوديت هاي هوش و مهارت هاي سازشي است. تمايز ميان محدوديت کارکردي در عقب ماندگي ذهني يا ديگر حالت هاي کارکرد محدود شده به عوامل ديگر، مربوط است. قرار دادن اين جنبه هاي فردي فقط در يک طرف مثلث نشان داد که آنها لازم هستند، اما براي شناخت کامل مفهوم عقب ماندگي ذهني، کافي نيستند. در الگوي 1992، طرف راست مثلث عوامل محيطي که بر روي کارکرد تأثير دارد ( مانند خانه، کار يا مدرسه و جامعه ) را ارائه مي کند. ويژگي متساوي الاضلاع بودن اين مثلث نشان داد که توصيف اين محيط ها همچنين براي شناخت کامل مفهوم عقب ماندگي ذهني لازم است. از راه قرار دادن اين مؤلفه ها ( توانايي ها و محيط ها ) بر روي دو طرف اين ساختار به تنهايي ( مثلث )، الگو نشان مي دهد که تعامل ميان آنها براي مفهوم عقب ماندگي ذهني اساسي است. الگوي 1992 همچنين خاطرنشان کرده که نيازهاي حمايتي امکان دارد به طور متقابل بر روي کارکرد تأثير بگذارند.
الگوي نظري نظام 2002 ( نگاه کنيد به نمودار 1 ) اين رويکرد بوم شناختي به عقب ماندگي ذهني را ادامه مي دهد. تمرکز آشکاري در نظام 2002 بر روي عناصر کلّيدي براي شناخت شرايط عقب ماندگي ذهني و کارکرد فردي وجود دارد: فرد، محيط ها و حمايت ها. با وجود اين، الگوي بوم شناختي براي انعکاس شناخت کنوني از چند بعدي بودن عقب ماندگي ذهني و نقش ميانجي گري که حمايت ها در کارکردي فردي ايفا مي کنند، تغيير يافته است. هر يک از آثار چند بعدي بر کارکرد فردي ( براي مثال، توانايي هاي هوشي؛ رفتار سازشي؛ مشارکت، تعاملات، نقش هاي اجتماعي، سلامت و بافت ) از راه حمايت هاي در دسترس فرد، تغيير مي کنند.

ارتباط با سنجش

جدول 1 در راهنماي 2002 چارچوبي را براي سنجش ارائه مي کند. در اين چارچوب، هر يک از اين سه کارکرد اساسي در نظام 2002 ( براي مثال، تشخيص، طبقه بندي و برنامه ريزي حمايتي ) هدف ها، مقياس ها و ابزارها را شناسايي کرده و ملاحظات مهمي براي سنجش، محسوب مي شوند. يک کاربرد عمده در نظام 2002 شناخت اعتبار و روايي سنجش حمايت ها، بافت و سلامت و همچنين سه کارکرد تشخيص، طبقه بندي و برنامه ريزي حمايتي از اهميت برخوردار است. براي مثال، سنجش هوش براي تشخيص عقب ماندگي ذهني و طبقه بندي افراد و سنجش رفتار سازشي براي تشخيص، طبقه بندي و برنامه ريزي حمايتي مناسب است. همچنين سنجش حمايت ها براي طبقه بندي و برنامه ريزي حمايتي و سرانجام سنجش بافت براي هر سه کارکرد و سنجش سلامت براي طبقه بندي و برنامه ريزي حمايتي مناسب است.
نمودار 1 - ساختار کلي تعريف عقب ماندگي ذهني در راهنماي 1992 انجمن عقب ماندگي ذهني آمريکا

يکپارچه سازي حمايت ها با آموزش هاي رايج و اقدامات توان بخشي

الگوي حمايت ها در بافت جنبش گسترده تر به منظور تحقق موارد زير اجرا مي شود:
الف) برنامه ريزي شخص محور که بر رشد و تحول فردي، انتخاب، تصميم گيري و مستقل سازي تأکيد دارد؛ ب) يک رويکرد بوم شناختي به ناتواني که بر روي قدرت تعاملات فرد - محيط و کاهش محدوديت هاي فعاليت کارکردي از راه راهبردهاي حمايتي فرد - محور تأکيد دارد؛ ج) تحوّل کيفي، که بر کيفيت زندگي، افزايش کيفيت روش ها و پيامدها تأکيد دارد؛ د) تامين خدمات و حمايت ها در محيط هاي طبيعي، براساس اصول فراگيرسازي و فرصت سازي.
همان طور که تامين خدمات و حمايت ها براي افراد با عقب ماندگي ذهني به حرکت خود در درون جامعه ادامه مي دهند و تمايز ميان در جامعه بودن (8) در مقابل از جامعه بودن (9) واضح تر مي شود، استفاده از حمايت هاي طبيعي (10) نيز معنادار مي شود. افزون بر اين، حداقل هفت کاربرد وجود دارد که از نظام 2002 منتج شده و به توافق قوي براي الگوي حمايت ها ادامه مي دهد:
1-شناخت همه ي کارکردهاي حمايتي ممکن. همان طور که در مقاله ي ديگر توصيف شد کارکردهاي حمايتي عبارتند از آموزش، دوستي، برنامه ريزي مالي، کمک هاي استخدامي، حمايت هاي رفتاري، کمک هاي زندگي در خانه، استفاده از منابع جامعه و دسترسي به آن و کمک هاي مربوط به سلامت؛
2- کارکنان خدمات انساني نياز دارند با نقش حمايتي تسهيل کننده، (11) با هدف هاي فوق العاده از توسعه ي راه حل ها در محيط هاي طبيعي فرد در پاسخ به نيازهاي حمايتي انطباق پيدا کنند. براي رسيدن به اين هدف، نقش هاي کارکنان لازم است در موارد زير تغيير کند: الف) نقش برنامه ريز: مسئوليت براي تحليل خدماتي که شخص جست و جو مي کند و کمک به او در برنامه ريزي براي کسب نتايج شناخته شده؛ ب) نقش منابع جامعه: مسئوليت براي داشتن آگاهي از منابع موجود در جامعه براي کمک به افراد در دسترسي و دستيابي به خدمات و ابزارهاي مورد نياز؛ ج) نقش مشاور: مسئوليت براي برقراري يک ارتباط مشاوره اي با فرد و ارائه ي توصيه هايي مبتني بر دانش و تخصص؛ د) نقش تکنسين: مسئوليت براي مهارت در آخرين فناوري کمکي براي شناسايي راهبرهاي مناسب براي اطمينان نسبت به اکتساب مهارت ها و حفظ آنها.
3- با حمايت هاي مناسب در يک دوره ي ثابت، کارکرد زندگي افراد با عقب ماندگي ذهني، به طور کلي بهبود مي يابد؛
4- ضرورت دارد بين تلاش هاي آموزشي و درماني که براي بهبود مهارت هاي ذاتي فردي و سازگاري هاي محيطي طراحي شده اند و در نتيجه پيامدهاي فردي را کاهش مي دهد، تمايز قايل شويم.
5- يک فناوري از حمايت ها پديدار شده است که بر موارد زير تأکيد دارد الف) فناوري بايد منابع خصوصي و عمومي را براي حمايت به صورت قابل فهم در يک الگوي قابل ارائه ترکيب کند؛ ب) حمايت هاي مستمر بايد به نيازهاي کمکي در همه ي قسمت هاي زندگي فردي بپردازند؛ ج) الگويي براي تامين حمايت هاي مستمر بايد براي انعکاس محدوديت هاي واقعي هزينه ها ايجاد شود؛ د) حمايت ها بايد فرصت ها را براي يکپارچه سازي و مشارکت افزايش دهند؛ ه) حمايت ها بايد با مقياس هاي پيامدها و مزايا فردي مرتبط باشد؛
6- پذيرش و وارد کردن زندگي معنوي در جامعه يک منبع مهم از حمايت است که اغلب براي افراد با عقب ماندگي ذهني ناديده گرفته مي شود؛
7- سطوح حمايت ها، جانشيني براي سطوح نارسايي نيست. چندين راه وجود دارد که در نظام 2002، سطوح شدت حمايت هاي مورد نياز، متفاوت از سطح عقب ماندگي ذهني است. اين تفاوت ها شامل: الف) شدت حمايت هاي مورد نياز بر پايه ي نقاط قوت و ضعف فرد در طول پنج بعد از الگوي نظري است؛ در مقابل، سطح نارسايي بر اساس سطوح بهره ي هوشي، فقط به سنجش يک بعد اول محدود شده و اغلب به نمره هاي بهره ي هوشي يا بهره ي هوشي و نمره هاي کلي رفتار سازشي وابسته است؛ ب) سنجش حمايت ها متضمن مشارکت اغلب رشته هايي است که به طور گروهي با هم کار مي کند و يافته هاي گوناگون حاصل از سنجش را تحليل مي کنند؛ ج) سطوح حمايت هاي مورد نياز فرد براساس نقاط قوت و ضعف يک فرد و محيطش شکل مي گيرد نه تنها بر اساس محدوديت هاي هوشي فرد د) سطوح حمايت هاي مورد نياز به عنوان تغيير بالقوه در نظر گرفته مي شود و بنابراين به سنجش مجدد نياز دارد و نه به عنوان يک توصيف ثابت از خصلت هاي هوشي ه) با يک نيم رخ حمايتي فردي در هر زماني، شايد گروه متفاوتي از حمايت هاي مورد نياز و شدت آن وجود دارد که زدن يک برچسب کلي را بي معنا مي کند.

رويکردها و طرح هاي پژوهشي اصلاح شده

مفهوم عقب ماندگي ذهني و تعريف آن تغييرات زيادي در اصطلاح شناسي، سطوح برش بهره ي هوشي و نقش تشخيصي رفتار سازشي در طول پنج دهه ي گذشته شاهد بوده است. هر تغيير، تلاشي مستمر در هر حوزه را براي رشد شناخت روشن تري از عقب ماندگي ذهني و اجراي دقيق تر و اصطلاح شناسي کاربردي، طبقه بندي و نظام توان بخشي را منعکس مي کند.
همچنين تحقيقات اجتماعي در معرض تغييراتي قرار دارد که به طور معناداري براساس تأکيدهاي رايج بر فراگيرسازي، استقلال و حمايت ها تحت تأثير قرار گرفته است. يک الگوي پژوهشي عمل گرا وجود دارد که بر مطالعات طولي و گستردگي بيشتر چارچوب ها براي ارزيابي پيامدها تأکيد دارد ( شالوک، 2001 ). همان گونه که اين تغييرات با نظام 2002 ايجاد شدند، مي توان انتظار تغييرات مهمي در پژوهش هاي عقب ماندگي ذهني داشت. چهار تغيير عمده، عبارتند از:
• به کارگيري دقت بيشتر در توصيف افراد با عقب ماندگي ذهني، به علت توصيف گسترده ي شامل هوش و سطوح مهارت هاي سازشي، شدت نيازهاي حمايتي و علت شناسي؛
• به کارگيري راهبردهاي اقدام پژوهي مبتني بر مشارکت افراد که شامل استفاده کنندگان از طرح ها، انجام دادن و تحليل نتايج و پروژه هاي پژوهشي است؛
• به کارگيري کثرت گرايي روش شناختي ( روش هاي کمّي و کيفي ) براي اندازه گيري پيامدهاي فردي؛
• استفاده از طرح هاي پژوهش چند متغيري که اجازه مي دهد پژوهشگران عوامل فردي و محيطي را تعيين کنند که به پيامدهاي مطلوب براي افراد با عقب ماندگي ذهني منجر مي شود.
همچنين اين گونه طرح ها تأکيد کمتري بر روي فرد به عنوان متغير مستقل دارند و بيشتر بر محيط ها و حمايت ها به عنوان متغيرهاي مستقل و استقلال فرد، ارتباطات، سهيم شدن ها، مشارکت در مدرسه و جامعه و بهزيستي فردي به عنوان متغيرهاي وابسته، تأکيد مي کنند.

واجد شرايط بودن براساس نيازها

هماهنگ با ساختار نظري نظام 2002، مشخص کردن استحقاق خدمات بايد در براي فرايند تصميم گيري حرکت کند که کارکرد بيشتري دارد. در بعضي موقعيت ها، طبقه بندي افراد بر پايه ي يک ارزيابي محدود، مبني بر اينکه فرد مورد نظر مبتلا به عقب ماندگي ذهني هست يا نيست، کافي خواهد بود. براي مثال، تاريخچه ي فرد نشان مي دهد که وي سال هاست که مبتلا به عقب ماندگي ذهني است و ابهامي در اين مورد وجود ندارد. در اين شرايط موسسه مورد نظر، علاقه مند به ارائه خدمات حمايتي نيست و يا فرد مورد نظر فقط يک سنجش قطعي دريافت مي کند. در هر حال، در اکثر موارد، تعيين شرايط استحقاق داشتن خدمات بايد نتيجه ي کارکرد فرد در موارد زير باشد:
الف) شخص مورد نظر چگونه عمل مي کند؛
ب) ناتواني او بر پايه ي چه عواملي، بايد طبقه بندي شود؛
ج) خواسته ها و نيازهاي شخص مورد نظر را چه عواملي حمايت مي کند ؛
د) شخص مورد نظر براي چه نوع تغييرات و امکاناتي استحقاق دارد.
شايان ذکر است که نظام طبقه بندي قديمي مبتني بر بهره ي هوشي ( خفيف، نيمه شديد، شديد و عميق ) براي تعيين استحقاق خدمات، مشکل آفرين بود. زيرا که نيازهاي افراد، اغلب با سطح هوشي آنان هم خواني ندارد. براي مثال، بهره ي هوشي شخصي در آخر حد عقب ماندگي ذهني خفيف قرار دارد ( بهره ي هوشي 75 )، اما اين موضوع لزوماً به اين معنا نيست که نيازهاي او هم خفيف است!

سرمايه گذاري نياز محور بر پايه ي حمايت هاي انفرادي

نظام 2002 هم تأثيري مهم بر سرمايه گذاري براي ارائه خدمات خواهد شد. براي مثال، تغييرات پيوسته از ارائه خدمات گروهي به حمايت هاي انفرادي مشاهده مي شود. همچنين تغييرات مستمر از متمرکز کردن خدمات بر افراد به سوي سرمايه گذاري بر خانواده و فرد ملاحظه مي شود. سرمايه گذاري، دقت بيشتر در يک مجموعه از نيازهاي فردي و حمايت هاي مطلوب به جاي ساختار قيمت گذاري طبقه بندي شده بر پايه ي سطح بهره ي هوشي را نيز نشان مي دهد.

توافق هاي قانوني

بيشتر روش هاي قانوني که ممکن است براي افراد با عقب ماندگي ذهني به کار برده شود، بر پايه ي تصورات کليشه اي مبتني بر قرن هاي گذشته از عقب ماندگي ذهني قرار دارد يا فقط به طور غيرمستقيم با آسيب هاي انساني ارتباط دارد. براي مثال، ايده ي قيوميت قانوني (12) که در سال 1300 در انگلستان شکل گرفت، براي اطمينان از کمک پادشاه به افراد کانا (13) بود و عمده ترين تعاليم عدالت خواهانه ي بزهکاري در ناتواني ذهني از مشکلات بيماري رواني به وجود آمدند و اصول تعدي و اذيت از مباحث اطراف کودکان بر مي خيزد.
حرکت در جهت صادقانه ديدن فردي با عقب ماندگي ذهني و تحليل کارکرد واقعي، بايد به سازگاري هاي قانوني جديد منجر شود که پيچيدگي عقب ماندگي ذهني او را نشان مي دهد و به بي عدالتي هاي شديد اخير که براي متهمان و قربانيان با عقب ماندگي ذهني، به ويژه آنهايي که در سطوح بالاي بهره ي هوشي عمل مي کنند، مي پردازد. استفاده از الگوي قديم ( خفيف، نيمه شديد، شديد و عميق ) به ويژه موجب بي عدالتي هاي گسترده اي در اين زمينه شده، زيرا عقب ماندگي خفيف، تصوير درستي از مشکلاتي را که ما بايد با آن روبه رو شويم، نشان نمي دهد و کساني را که در امر تصميم گيري در نظام عدالت هستند، صحيح راهنمايي نمي کند. زيرا بيشتر افراد ( حتي اگر در سطح کودکي بر اساس بهره ي هوشي شناسايي شده اند ) فاقد حمايت هاي بزرگسالان هستند و بيشتر شرايط زير اتفاق مي افتد: قرباني کردن و مورد بهره کشي قرار گرفتن، درمان نامطلوب، اعمال خشونت آميز بر ضد آنها، حبس ناعادلانه، کاهش رضايت از زندگي، استانداردهاي پايين زندگي، شايستگي پايين در مهارت فرزند پروري، طرد کودکان، فروپاشيدگي خانواده، استقرار کودکان در خانه هاي بهزيستي، شکست در نظام عدالت بزهکارانه، بهزيستي رواني و جسماني نامناسب، شکست در مدرسه، بي سوادي، افت کردن يا تحت فشار اخراج از مدرسه بودن، بي خانمان و بيکاري ( تيمچاک و همکاران، 2001 ). اجراي نظام 2002، با تأکيد بر تعامل حمايت ها و کارکردهاي فردي، بايد جدايي در نظام قانوني بين نيازهاي فردي و حمايت هاي انفرادي را، کاهش دهد.

نسل فراموش شده

در عنوان کردن نيازهاي "نسل فراموش شده" تيمچاک و همکاران (2001) درخواست کردند که با راهبردهاي خاصي نيازهاي حمايتي اساسي افراد با حمايت هاي شناختي محدود که در جامعه آمريکا مورد توجه نيستند، برآورده شود. آنها تأکيد کردند الف) برنامه ريزي الگوهايي براي زندگي افراد به طور صادقانه انجام شود؛ ب) برنامه ريزي نظام هاي حمايتي سنجش، طبقه بندي و تأمين خدمات به طور مستقيم انجام شود؛ ج) هماهنگي و يکپارچگي تلاش ها، راهنماي 2002 با اين موضوعات هماهنگ است و تأکيد دارد که در افراد با بهره ي هوشي بالا ( گاهي اوقات با عنوان خفيف اشاره شده است ) لازم نيست نيازهاي خفيفي براي حمايت ها داشته باشيم که غني کردن زندگي چند بعدي افراد با عقب ماندگي ذهني، بايد در حمايت هاي برنامه ريزي شده مورد توجه قرار گيرد. اين نکته يعني عقب ماندگي ذهني عبارت است از حالت کارکرد و بنابراين، سنجش، طبقه بندي و برنامه ريزي حمايتي بايد کارکرد را ارزيابي کند و هماهنگي گروه برنامه ريزي در هر سني از اهميت برخوردار است.

پي‌نوشت‌ها:

1.Multidimensional Aspects
2.Switzky
3.Stakeholder
4.What is Mental Retardation”
5.Functionalist - Objectivist Paradigm
6.Interpretative Paradigm
7.Implications of the 2002 System
8.In the Community
9.Of the Community
10.Natural Supports
11.Facilitative Support Role
12.Legal Guardianship
13.Idiot

منبع مقاله :
انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا؛ (1389)، عقب ماندگی ذهنی، ترجمه ی احمد به پژوه و هادی هاشمی، تهران: انتشارات دانشگاه تهران، چاپ اول