دختر 13ساله‌اي که 60ساله به نظر مي‌رسد

جدال زارا هارتشون با بيماري ليپوديستروفي
دختر 13ساله‌اي که 60ساله به نظر مي‌رسد! اين، عنواني است که خيلي از خبرگزاري‌ها و نشريات غربي براي مخابره اخبار مربوط به «زارا هارتشون» استفاده کردند. پزشکان مي‌گويند او از بيماري ليپوديستروفي رنج مي‌برد.

«زاراهارتشون» اهل شمال کشور انگستان است. او 13 ساله است و با چهره‌اي معصوم در برابر دوربين‌هاي کنجکاو خبرگزاري‌ها ايستاده است تا از زندگي خودش بگويد. او از يک بيماري کمياب ژنتيکي رنج مي‌برد که او را سال‌ها پيرتر از سن واقعي‌اش نشان مي‌دهد. صورت او در سن 13 سالگي پر از چين و چروک و ردپاي پيري است ولي با اين حال او مي‌گويد: «اگرچه ظاهري شبيه افراد مسن دارم ولي از درون احساس جواني مي‌کنم.» پدر و مادر او از کودکي متوجه بيماري او شده بودند و مادرش او را از کودکي از رفتن به مدرسه و حضور در ميان هم‌سالان‌اش بازداشت چون اعتقاد داشت که دختر کوچولوي او توانايي تحمل نگاه‌هاي تحقيرآميز و حرف‌هاي توهين‌آميز ديگران را ندارد. او خودش مي‌گويد هنگامي که براي نخستين بار سوار اتوبوس مدرسه شده، اطرافيان‌اش او را به اسامي تحقيرآميزي صدا زده‌اند: ميمون، مادربزرگو ... و اين‌ قبيل اتفاق‌ها باعث شد که والدين او بيش از پيش از فرستادن او به مدرسه و حضور در جمع دوستان هم‌سن و سال‌اش امتناع کنند.
زارا بيش از همه از نگاه‌هاي کنجکاو و پچ‌پچ‌هاي‌شان ناراحت است و مي‌گويد درست است که من ظاهري پيرتر از سن‌ام دارم ولي اين دليل نمي‌شود که روحيه و شادي و نشاطي مانند هم‌سن و سالان‌ام نداشته باشم.
مادر زارا اکنون 41 ساله است. او نيز از بيماري مانند دخترش، ليپوديستروفي، رنج مي‌برد اما شدت بيماري او بسيار کمتر از شدت بيماري زارا است. او مي‌گويد که در لحظه‌هاي بعد از تولد زارا متوجه شده است که دخترش بيماري او را به ارث برده و علايم بيماري‌اش را در چهره و بدن دخترش يافته است: «من در آن لحظات از دست خودم بسيار عصباني بودم که اين بيماري را به دخترم منتقل کرده‌ام! به خودم گفتم او حالا مجبور است يک عمر با دردسرهايي که من در طول عمرم کشيده بودم کنار بيايد و بسوزد و بسازد!»
ليپوديستروفي چيست؟
ليپوديستروفي يک بيماري ارثي است و در واقع يک نقص ژنتيکي به شمار مي‌آيد؛ نقصي که در کروموزم‌هاي ما رخ مي‌دهد و باعث اختلال در ژن‌هاي خاصي مي‌شود و به موجب آن، بدن نمي‌تواند سلول‌هاي چربي را در بافت زير پوست توليد کند. صورت و اندام فرد مبتلا به اين بيماري، نحيف و چروکيده به نظر مي‌آيد. بافت چربي به خوبي در بدن رشد نمي‌کند. بافت چربي زيرپوستي متجمع و فشرده مي‌شود و اين باعث مي‌شود پوست صورت و بدن فرد مبتلا چروک بخورد و جمع شود. بدتر از آن همراه بودن اين نقص ظاهري با بيماري و نقص اندام‌هاي داخلي بدن است. افراد مبتلا به ليپوديستروفي ممکن است در آينده دچار ديابت، بيماري‌هاي قلبي و عروقي و مشکلات کبدي شوند. خبر بدتر براي زاراي 13 ساله اين است که اين بيماري علاج قطعي ندارد. اگرچه اين بيماري براي يک انسان بزرگسال هم بسيار دردناک است ولي مي‌تواند براي يک نوجوان 13 ساله، آن هم يک دختربچه که در اين سنين تشنه خودنمايي است، بسيار غيرقابل تحمل باشد. خواهر بزرگ‌تر زارا سالم به دنيا آمده ولي دو خواهر کوچک‌تر او هم از علايم خفيف‌تر اين بيماري رنج مي‌برند.
کنار آمدن با ليپوديستروفياگر لحظه‌اي خودتان را به جاي زارا بگذاريد چه حالي پيدا خواهيد کرد؟ خيلي از شما ممکن است از شکل بيني و صورت‌تان ناراضي باشيد ولي حتي تصور اينکه به شکل زارا باشيد براي‌تان بسيار دشوار است. وقتي از زارا مي‌پرسند: «موقع نگاه کردن در آينه چه حالي پيدا مي‌کني؟» مي‌گويد: «من وقتي مقابل آينه مي‌ايستم و به خودم نگاه مي‌کنم خودم را اصلا دوست ندارم. گاهي اوقات در گوشه اتاق‌ام مي‌نشينم و پوست صورت‌ام را مي‌کشم بلکه چروک‌هاي آن باز شود و از بين برود. من هم مثل بقيه نوجوانان دوست ندارم به خاطر نقص صورت‌ام انگشت‌نما شوم ولي نکته اصلي اين است که از جراحي صورت‌ام هم مي‌ترسم.» زارا اکنون با مادر و خواهران و برادرش در يک خانه زندگي مي‌کند و مي‌گويد: «در کنار ساير اعضاي خانواده‌ام ايمن و راحت هستم و هيچ‌کس من را در خانه مسخره نمي‌کند و آزار نمي‌دهد.» او در حال حاضر تنها آرزويش جراحي پوست صورت‌اش است. مادر او اين کار را وقتي نوجوان بوده انجام داده است ولي اين درمان زيبايي که براي رفع چين و چروک‌هاي صورت انجام مي‌شود درباره او چندان موفقيت‌آميز نبوده.
آرزوي زارا شنيدني است: «دوست دارم در آينده يک پزشک جراح پلاستيک شوم تا بتوانم به افرادي مانند خودم کمک کنم تا زيباتر شوند. من براي رسيدن به اين آرزو تلاش مي‌کنم و مادرم هم به من کمک مي‌کند تا به آرزويم برسم.» زارا اکنون به تنهايي در جاده روياهاي‌اش گام برمي‌دارد وفقط روي کمک مادرش حساب مي‌کند؛ بي‌توجه به ديگراني که او را مسخره مي‌کنند يا خيره‌خيره نگاه‌اش مي‌کنند.
منبع:www.salamat.com
/ج