به گزارش راسخون علی داودیان در مصاحبه اختصاصی با خبرگزاری صدا و سیما در حاشیه افتتاح کلینیک تخصصی بیماران نادر افزود: در این کلینیک که بصورت تخصصی تجهیز شده است از ۸ صبح تا ۱۰ شب همه خدمات در رشتههای مختلف بصورت رایگان به بیماران نادر ارائه میشود.
وی گفت: یک میلیون و دویست هزار نفر در کشور درگیر بیماریهای نادر هستند و ما هم اکنون ۲۰ انجمن فعال در کشور داریم که خدمات گوناگونی را به بیماران عرضه میکنند.
داودیان با اشاره به تامین دارو برای بیماران نادر افزود: بنا داریم با ۱۰ شرکت جهانی وارد مذاکره شویم و از وزارت بهداشت تقاضا میکنیم مجوز واردات دارو برای این بیماران را به ما بدهند.
وی گفت: از طرفی درحال حاضر هم بیماران را به سازمان غذا و دارو یا جمعیت هلال احمر معرفی میکنیم تا داروی مورد نیاز را دریافت کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر افزود: مردم برای ارتباط با ما میتوانند از طریق سامانه اینترنتی بنیاد بیماریهای نادر یا کلینیک تخصصی بیماران نادر با شماره تماس ۶۴۰۴۵ تماس بگیرند.
/117/