تشخیص سندروم داون چیست و چه راه های درمانی دارد

سندروم داون چیست؟

ژن‌ها نقش کلیدی در بدن دارند، وجود آن ها برای عملکرد صحیح اندام‌ها و شکل کلی بدن بسیار مهم است. پشت هر چیزی در بدن از رنگ موها گرفته تا چگونگی گوارش مواد غذایی می‌توان رد و پای ژن‌ها را دید. بنابراین هرگونه تغییر و یا مشکلی در ژن‌ها اثرات جبران ناپذیر زیادی روی بدن خواهد داشت.

افرادی که با سندروم داون (Down syndrome) به دنیا می‌آیند یک کروموزوم اضافی دارند. کروموزوم‌ها دسته‌های ژنی هستند که بدن برای عملکرد طبیعی به تعداد خاصی از آن‌ها نیاز دارد. در سندروم داون اما افراد مبتلا دارای یک کروموزوم اضافی هستند و همین یک کروموزوم از نظر روانی و فیزیکی فرد را تحت تاثیر قرار می‌دهد.

این سندروم یک مشکل مادام العمر است و با وجود اینکه درمان ندارد، پزشکان امروزه نسبت به گذشته اطلاعات بیش‌تری در مورد آن دارند‌. اگر فرزند شما به این سندروم مبتلا است، هر چه سریع‌تر اقدامات تخصصی مراقبتی را انجام دهید. اقدام سریع تاثیر شگرفی در زندگی کودک داشته و در نهایت به او کمک می‌کند تا زندگی بهتری را تجربه کند.

↑اثرات سندروم داون

سندروم داون اثرات مختلفی روی بدن می‌گذارد و این اثرات در افراد مختلف به یک شکل خود را نشان نمی‌دهد. برخی از افراد مبتلا به صورت مستقل قادر به ادامه زندگی هستند و گروهی دیگر از این افراد برای مراقبت از خود به کمک دیگران نیاز دارند.

افراد مبتلا اکثراً دارای ویژگی‌های ظاهری و فیزیکی یکسان هستند. برای مثال اکثراً دارای بینی پهن و صاف و گوش‌های کوچک هستند.

توانایی‌های ذهنی افراد مبتلا متفاوت است، ولی بسیاری از آن‌ها دارای مشکلات خفیف تا متوسطی در فکر کردن، تجزیه و تحلیل کردن و درک کردن هستند.

این افراد در تمام طول زندگی قادر به آموختن مهارت‌های جدید هستند ولی مدت زمان زیادتری به نسبت افراد عادی طول می‌کشد که راه رفتن و سخن گفتن را بیاموزند و به تکامل مهارت‌های اجتماعی دست پیدا کنند.

بسیاری از افراد مبتلا از نظر وضعیت سلامتی مشکلی ندارند، اما گروهی از آن‌ها هم با مشکلاتی رو به رو هستند. مشکلات رایج این دسته از افراد بیماری‌های قلبی و مشکلات شنوایی و بینایی است.

↑علت سندروم داون

به صورت طبیعی هر سلول بدن ۲۳ جفت کروموزوم دارد. یکی از این جفت کروموزوم‌ها از مادر و دیگری از پدر به فرزند می‌رسد.

اما در سندروم داون یک جای کار به اشتباه پیش می‌رود و فرد مبتلا در نهایت بجای یک نسخه دو نسخه از کروموزوم ۲۱ را از یک والد دریافت می‌کند. و در مجموع فرد به جای دو نسخه، سه نسخه کروموزوم دارد که در نهایت باعث بروز علائم و نشانه‌های سندروم داون می‌شود‌. پزشکان هنوز به درستی علت بروز این پدیده را نمی‌دانند. هیچ ارتباطی بین عوامل محیطی یا عملکرد والدین و بروز این سندروم وجود ندارد.

با این همه خطر ابتلای کودک متولد شده از مادر ۳۵ سال به بالا بیش‌تر از سایرین است. اگر زنی پیش‌تر کودکی مبتلا به این سندروم به دنیا آورده باشد هم احتمال بیش‌تری دارد که فرزند بعدی اش هم به این سندروم مبتلا باشد.

این پدیده رایج نیست ولی احتمال به ارث رسیدن سندروم داون از والدین به کودک وجود دارد. برخی اوقات یکی از والدین ژن‌هایی دارد که در جای درست خود قرار ندارند ، برای مثال روی کروموزوم دیگری قرار گرفته‌اند.

در این شرایط پدر یا مادر به سندروم داون مبتلا نیست، چرا که تعداد کروموزوم‌ها در حالت طبیعی قرار دارد، ولی فرزند آن‌ها به نوع خاصی از این عارضه یعنی سندروم داون ترنس لوکیشن مبتلا می‌شود.

همه‌ی افراد مبتلا به این نوع از سندروم داون آن را از والدین خود دریافت نمی‌کنند و این پدیده‌ای کاملا شانسی و تصادفی است.

↑ویژگی‌ها و علائم سندروم داون

شاید اینطور به نظر برسد که تمام افراد مبتلا به سندروم داون ویژگی‌های ظاهری و توانایی‌های یکسانی دارند، اما این باور درست نیست. با وجود اینکه سندروم داون هم از نظر فیزیکی و هم از نظر ذهنی فرد را تحت تاثیر قرار می‌دهد ولی اثر آن روی افراد مختلف یکسان نیست و در هر فرد به شکل خاص خود نمود پیدا می‌کند.

اثر سندروم داون در برخی افراد ملایم و خفیف است. برخی آن‌ها می‌توانند کار پیدا کرده و روابط عاطفی داشته باشند و از طرفی بیش‌تر عمر خود را به صورت مستقل بگذرانند. اما برخی دیگر از افراد با مشکلات و بیماری‌هایی دست به گریبان هستند و بنابراین برای مراقبت از خود نیاز به کمک دارند.

نکته‌ی کلیدی در این میان شروع سریع درمان و درمان اولیه است. هر چه زودتر به مشکلات تکاملی فیزیکی و مهارت‌های ذهنی رسیدگی شود، فرد مبتلا به این سندروم تجربه‌های بهتری در طی دوران زندگی خود خواهد داشت‌.

↑علائم فیزیکی سندروم داون

نشانه‌های فیزیکی افراد مبتلا به سندروم داون بسیار متفاوت است، اما اغلب با هم شباهت‌هایی هم دارد:
از نظر ظاهری این افراد دارای:

چشم‌های بادامی (چشم‌هایی که با چشم‌های باقی افراد نژاد و قومیت فرد متفاوت است)
صورت صاف به خصوص بینی صاف و پهن
گوش‌های کوچک، که کمی در قسمت بالایی خم شده اند
نقاط کوچک سفید رنگ در بخش‌های رنگی چشم
دهان بیرون زده از دهان
داشتن دست‌ها و پاهای کوچک به همراه:
یک خط سرتاسری کف دست
انگشتان دست کوتاه
انگشت کوچک دست که بسیار کوچک بوده و به سمت انگشت شست خمیده شده است

دیگر ویژگی‌های فیزیکی عبارتند از:

تونوس یا قوام ماهیچه‌ای کم
مفاصل شل که باعث انعطاف پذیری زیاد آن‌ها می‌شود
کوتاهی قد در کودکی و بزرگسالی
گردن کوتاه
سر کوچک

در هنگام تولد نوزاد مبتلا به سندروم داون اندازه‌ای مشابه کودک عادی دارد، اما سرعت رشدی این دسته از کودکان بسیار کم‌تر است. به دلیل تونوس ماهیچه‌ای کم، آن‌ها در بلند کردن سر خود دچار مشکل هستند، اما به مرور زمان بهتر می‌شوند. از طرفی به دلیل کم بودن تونوس ماهیچه‌ای افراد مبتلا در غذا خوردن و مکیدن با مشکلاتی رو به رو هستند و همین موضوع باعث تغییر وزن آن‌ها خواهد شد.

↑علائم روانی و ذهنی سندروم داون

سندروم داون توانایی فکر کردن، تجزیه و تحلیل، ادراک و مهارت‌های اجتماعی فرد مبتلا را تغییر می‌دهد. اثرات ذهنی این عارضه روی فرد می‌تواند خفیف تا متوسط باشد.

زمان زیادتری لازم است تا افراد مبتلا به این عارضه توانایی راه رفتن، چهار دست و پا رفتن و حرف زدن را بیاموزند. این افراد دیرتر از کودکان سالم تنهایی لباس پوشیدن و به توالت رفتن را می‌آموزند. در مدرسه هم آن‌ها برای یادگیری مهارت‌هایی مانند خواندن و نوشتن به کمک دیگران نیاز دارند.

برخی از افراد مبتلا به سندروم داون دارای مشکلات رفتاری هم هستند. آن‌ها قادر به توجه کردن به مسائل مختلف اطراف خود نیستند و یا اینکه یک مسئله تا حد زیادی آن‌ها را درگیر می‌کند. بنابراین کنترل کردن احساسات و ارتباط با دیگران در زمان خستگی بسیار سخت و دشوار خواهد بود.

به عنوان یک فرد بزرگسال، فرد مبتلا به سندروم داون قادر به تصمیم گیری در مورد بسیاری از امور است ولی در مورد مسائل پیچیده تر مانند مدیریت مالی و یا پیشگیری از بارداری نیاز به کمک دیگران دارد. برخی از این افراد حتی به دانشگاه می‌روند ولی گروهی دیگر نیاز به مراقبت روزانه دارند‌.

↑مبتلایان به سندروم داون احتمال دارد که به کدام بیماری‌ها بیشتر مبتلا شوند؟

احتمال ابتلای افراد مبتلا به سندروم داون به برخی از بیماری‌ها بیش‌تر است:

ناشنوایی : در بسیاری از افراد یکی از گوش‌ها یا هر دو قدرت شنوایی خود را از دست می‌دهد. دلیل آن در بسیاری از موارد جمع شدن مایعات است.
مشکلات قلبی: تقریبا قلب نیمی از نوزادان متولد شده با سندروم داون از نظر ساختاری و شکلی با افراد طبیعی متفاوت بوده و یا از عملکرد نرمال و طبیعی خود دور است.

وقفه تنفسی انسدادی در خواب : این بیماری قابل درمان است و در آن در حالی که فرد خوابیده است تنفس چندین بار متوقف شده و بعد دوباره به حالت عادی باز می‌گردد

مشکلات بینایی: تقریبا نیمی از افراد مبتلا دارای مشکلات چشمی و بینایی هستند.

بیماری آلزایمر؛

لوسمی دوران کودکی؛

بیماری صرع؛

اختلالات تیروئید (کم کاری تیروئید، پرکاری تیروئید و …).

درعین‌حال شانس ابتلا به گرفتگی سرخرگ‌ها، رتینوپاتی دیابتی و بیشتر انواع سرطان هم در مبتلایان به سندروم داون کمتر است. (رتینوپاتی به اختلالاتی گفته می‌شود که موجب آسیب به شبکیه چشم می‌شوند.)

همچنین احتمال ابتلا به بیماری‌ها و مشکلات زیر هم وجود دارد:

مشکلات خونی : مانند کم خونی فقر آهن. از طرفی احتمال ابتلا به لوسمی که نوعی سرطان خون است در این افراد وجود دارد، هر چند که چندان شایع نیست.
زوال عقل (Dementia): در این بیماری فرد حافظه و مهارت‌های روانی و ذهنی خود را از دست می‌دهد. علائم و نشانه‌ها معمولاً حول و حوش ۵۰ سالگی خود را نشان می‌دهد.

عفونت‌ها: این افراد به دلیل داشتن سیستم ایمنی ضعیف‌تر، بیش‌تر به بیماری‌های مختلف مبتلا می‌شوند.

احتمال اضافه وزن: بیماری‌های تیروئیدی، انسداد روده و مشکلات پوستی هم در این افراد وجود دارد.

↑انواع سندروم داون

سه نوع سندروم داون وجود دارد:

تریزومی ۲۱ (Trisomy 21) : شایع ترین نوع سندروم داون است و در آن هر سلول بدن به جای دو نسخه دارای سه نسخه از کروموزوم ۲۱ است‌

سندروم داون ترنس لوکیشن (Translocation Down syndrome): در این نوع هر سلول بدن حاوی بخشی از کروموزوم ۲۱ و یا یک کروموزوم ۲۱ اضافی کامل است. ولی این کروموزوم اضافی به کروموزوم دیگر می‌چسبد، بنابراین تعداد کروموزوم‌های سلول ۴۶ عدد باقی می‌ماند.

سندروم داون موزاییک (Mosaic Down syndrome): این نوع بسیار نادر است و در آن تنها برخی از سلول‌ها دارای کروموزوم ۲۱ اضافی هستند.

تنها از روی ظاهر نمی‌توان نوع سندروم داون فرد را تشخیص داد. این سه نوع همه‌ی افراد مبتلا را به شیوه‌هایی یکسان تحت تاثیر قرار می‌دهند. ولی افراد مبتلا به سندروم داون موزاییک ممکن است همه‌ی علائم را نشان ندهند، چرا که تعداد کمتری از سلول‌ها کروموزوم اضافی دارند.

↑تشخیص سندروم داون

افرادی که خطر به دنیا آوردن فرزندی مبتلا به سندروم داون در آن‌ها بالا باشد، باید آزمایش‌های غربالگری و تشخیصی انجام دهند.

آزمایش‌های غربالگری احتمال بروز سندروم داون را تخمین می‌زند و برخی از آزمایش‌های تشخیصی به صورت قطعی مشخص می‌کنند که آیا جنین به سندروم مبتلا است یا خیر.

↑آزمایش‌های غربالگری برای تشخیص سندروم داون

امروزه به همه زنان باردار توصیه می‌شود (حدف زنان سی تا سی و پنج ساله و یا بالاتر ) در طی دوران بارداری تست‌های ژنتیکی غربالگری انجام دهند. خصوصا در زنان با سن بیشتر از ۳۰ و ۳۵ سال چرا که با افزایش سن زن، خطر ابتلای کودک به سندروم داون افزایش پیدا می‌کند.

آزمایش‌های غربالگری شامل:

سونوگرافی N.T

این روش تشخیصی سونوگرافی (Nuchal translucency testing) بین هفته‌ی یازدهم تا چهاردهم بارداری انجام می‌شود. در این روش مقدار فضای شفاف بین لایه‌های پشت گردن جنین اندازه گیری می‌شود.

آزمایش سه گانه (Triple screen or quadruple screen)

این روش تشخیصی بین هفته پانزده تا هجدهم بارداری انجام شده و در آن مقدار مواد مختلفی در خون مادر اندازه گیری می‌شود

آزمایش ترکیبی یا متحد (Integrated screen)

در این آزمایش نتایج حاصل از آزمایش خون سه ماه اول بارداری و سونوگرافی N.T با نتایج حاصل از آزمایش سه گانه در سه ماهه‌ی دوم بارداری ترکیب می‌شوند.

آزمایش DNA بدون سلول

در این آزمایش خون ماده‌ی ژنتیکی موجود در خون مادر آنالیز می‌شود.

سونوگرافی ژنتیک

این آزمایش بین هفته هجدهم و بیستم بارداری انجام می‌شود و در آن پزشک نتایج حاصل از آزمایش خون را با نتایج به دست آمده از یک سونوگرافی دقیق و با جزئیات ترکیب می‌کند.

آزمایش‌های غربالگری مقرون به صرفه و کم تهاجمی هستند و با انجام آن‌ها مشخص می‌شود که آیا نیاز به انجام آزمایش‌های بیش‌تر وجود دارد یا خیر.با این همه بر خلاف آزمایش‌های تشخیصی این نوع از آزمایش‌ها به صورت قطعی حضور سندروم داون را نشان نمی‌دهند.

↑آزمایش‌های تشخیصی سندروم داون

آزمایش‌های تشخیصی برای تشخیص سندروم داون بسیار دقیق‌تر از سایر روش‌ها هستند. این آزمایش‌ها معمولاً داخل رحمی هستند و زمانی که جنین درون شکم مادر است، انجام می‌شوند.

با این همه انجام این آزمایش‌ها مشکلات و عوارض جانبی هم به دنبال دارد که شامل:

خطر سقط جنین
آسیب‌های مرگ‌بار
زایمان پیش از موعد

آزمایش‌های تشخیصی عبارتند از:

نمونه گیری از پرزهای جفتی

بین هفته هشتم تا دوازدهم بارداری این آزمایش انجام می‌شود. در این آزمایش به منظور نمونه برداری از جفت، پزشک سوزن باریکی را از طریق دهانه رحم و یا شکم وارد بدن مادر می‌کند. نمونه‌های برداشته شده برای بررسی بهتر به آزمایشگاه فرستاده می‌شوند.

آمنیوسنتز

بین هفته پانزدهم تا بیستم بارداری انجام می‌شود و در آن برای آنالیز مایع آمنیوتیک مقداری از آن از طریق سوزنی که به شکم وارد شده است، برداشته می‌شود.

نمونه گیری زیر پوستی خون بند ناف

بعد از هفته بیستم پزشک مقدار کمی از خون بند ناف را برای آنالیز برداشت می‌کند‌. این مقدار خون توسط سوزنی که به شکم مادر وارد شده، برداشته می‌شود.
همچنین بعد از به دنیا آمدن نوزاد با مشاهده‌ی خصوصیات ظاهری و فیزیکی، آزمایش خون و کشت بافتی هم امکان تشخیص سندروم داون وجود دارد.

آیا ابتلا به سندروم داون موروثی است؟

سندروم داون به علت اینکه دارای ژن مشخصی برای بروز این اختلال ندارد، به ندرت به صورت ارثی انتقال پیدا می‌کند. فقط در افرادی که به سندرم داون از نوع جا به جا شدگی مبتلا هستند، انتقال موروثی به فرزندان ممکن است صورت بگیرد.

عوامل خطر در ابتلا به سندروم داون

بعضی عوامل در والدین باعث افزایش ریسک تولد کودک مبتلا می‌شوند. با آگاهی به این عوامل خطر ابتلا کاهش پیدا می‌کند.

1. افزایش سن مادر

در مادرانی که سنِ بیشتر از 35 سال دارند احتمال تولد نوزاد سندروم داون بیشتر است. تخمک‌های قدیمی‌تر با احتمال بیشتری در تقسیم سلولی دچار مشکل می‌شوند. با این حال بیشتر کودکان سندرم داون از مادران زیر 35 سال متولد شده‌اند؛

بنابراین این تصور را ایجاد می‌کند که شاید افزایش سن مادر واقعا عامل خطر نیست. در حالی که علت این تفاوت در این است که مادران زیر 35 سال نسبت به افراد بالای 35 سال بیشتر صاحب فرزند می‌شوند.

2. ابتلا به سندروم داون نوع جا به جا شدگی

همانطور که گفته شد این نوع از اختلال ممکن است باعث انتقال ارثی سندروم شود. هر دو والد ممکن است این قطعه کروموزوم اضافه را به فرزند خود منتقل کنند.

3. داشتن یک فرزند سندروم داون

والدینی که قبلا یک کودک مبتلا داشته‌اند احتمال بیشتری برای تولد دومین نوزاد با همین سندروم خواهند داشت. توصیه می‌شود افرادی که سابقه سندرم داون در خانواده دارند برای فرزندآوری با مشاور ژنتیک مشورت کنند.

↑درمان سندروم داون

اگر فرزندی مبتلا به سندروم داون دارید، برای کمک به او لازم است که در مورد گزینه‌های درمانی پیش رو اطلاعات کافی را به دست آورید.

از آن‌جایی که این عارضه، افراد مبتلا را به شیوه‌های مختلفی درگیر می‌کند، یک راه درمانی مشخص برای تامین نیازهای همه وجود ندارد. اما هر چه سریع‌تر کودک مبتلا تحت مراقبت‌های درمانی قرار بگیرد، زندگی کامل‌تری را تجربه خواهد کرد.

کودک نیازهای مختلفی دارد، راه رفتن، خزیدن، چهار دست و پا رفتن، صحبت کردن و یادگیری مهارت‌های اجتماعی از آن جمله هستند. این کودکان در مدرسه نیاز به توجه بیش‌تری داشته و در صورت ابتلا به بیماری‌های خاص باید به شکل خوب و درستی از آن‌ها مراقبت شود.

تیم پزشکی کودک مبتلا به سندروم داون شامل پزشک اصلی کودک و متخصصانی مانند پزشکان قلب و گوش و حلق و بینی است. از طرفی فرد مبتلا به سندروم داون گاهی نیاز دارد که به فیزیوتراپیست، کار درمان و یا کارشناس گفتار درمانی مراجعه کند.

کمک در مدرسه

امکان تحصیل کودک مبتلا به سندروم داون در مدارس استثنایی وجود دارد. در این مدارس خاص با توجه به نیاز کودک آموزش‌هایی خاص داده می‌شود. در این مدارس متخصصین گفتار درمانی و نوشتار درمانی هم حضور دارند.

↑مشکلات سلامتی کودکان مبتلا به سندروم داون

برخی بیماری‌ها در کودکان مبتلا به سندروم داون شایع است که باید اقدامات درمانی در مورد آن‌ها انجام شود.

ناشنوایی

بسیاری از کودکان مبتلا به این سندروم از ناشنوایی در یک و یا هر دو گوش خود رنج می‌برند. به همین دلیل کودک باید مرتب توسط پزشک متخصص گوش و حلق و بینی ویزیت شود تا در صورت وجود مشکلی جدی هر چه سریع‌تر به آن رسیدگی شود.برخی اوقات مشکلات شنوایی ناشی از جمع شدن مایع در گوش است و در این موارد خطر ابتلا به عفونت‌های گوش بالاتر می‌رود.

مشکلات بینایی

برای درمان این مشکلات کودک باید به صورت مرتب به چشم پزشک مراجعه کرده و در صورت نیاز از عینک استفاده کند. احتمال جراحی و انجام سایر روش‌های درمانی هم وجود دارد. مشکلات بینایی و شنوایی باید هر چه سریع‌تر درمان شوند، چرا که ممکن است به مشکلاتی در یادگیری و صحبت کردن ختم شوند.

مشکلات قلبی

نیمی از کودکان مبتلا به سندروم داون دچار مشکلاتی در شکل قلب و یا نحوه‌ی عملکرد آن هستند. برخی از مشکلات قلبی جدی تر بوده و باید جراحی شوند. در باقی موارد کودک باید دارو مصرف کند.

وقفه تنفسی انسدادی در خواب

این بیماری قابل درمان است و در آن در حالی که فرد خوابیده است تنفس چندین بار متوقف شده و بعد دوباره به حالت عادی باز می‌گردد. کودک مبتلا در سن 4 سالگی برای تشخیص این مشکل معاینه می‌شود. به همین منظور در طی خواب شبانه کودک توسط پزشک بررسی می‌شود. اگر در طی بررسی تنفس کودک قطع شود، کودک باید از ماسک استفاده کند. این ماسک به دستگاهی مخصوص وصل می‌شود که به تنفس طبیعی کودک کمک می‌کند.

گاهی اندازه بزرگ لوزه‌ها و آدنوئیدها باعث وقفه تنفسی در خواب می‌شود، در این موارد با کمک جراحی لوزه‌ها برداشته می‌شوند.

لوسمی یا سرطان خون

خطر ابتلای افراد مبتلا به سندروم داون به این نوع سرطان وجود دارد، با این همه خطر ابتلا تنها 2 درصد بوده و این نوع از سرطان قابل درمان است.

تیروئید

اختلالات تیروئیدی در کودکان مبتلا به این سندروم قابل پیشگیری است.

دیگر مشکلات

این مشکلات چندان رایج نیستند ولی لازم است که اقدامات درمانی برای کودک مبتلا انجام شود:

انسداد روده

برخی افراد به بیماری هیرشپرونگ مبتلا می‌شوند که در آن بخشی از روده مسدود می‌شود. برای برداشتن بخش مسدود شده روده باید جراحی انجام شود.

عفونت

مبتلایان به سندروم داون سیستم ایمنی ضعیف تری دارند، بنابراین مکرر بیمار می‌شوند. درمانی برای این مشکل وجود ندارد، ولی واکسیناسیون مرتب و دقیق تا حدود زیادی کمک کننده خواهد بود.

بیماری‌های تیروئیدی

تیروئید هورمون‌های مورد نیاز بدن را تولید می‌کند. ولی در افراد مبتلا به داون گاهی هورمون‌های تیروئیدی به اندازه کافی ساخته نمی‌شوند. در این صورت کودک باید دارو دریافت کند.

↑والدین کودک مبتلا به سندروم داون باید چگونه عمل کنند؟

پدر و مادر کودک مبتلا به سندروم داون باید اطلاعات خود را در مورد این عارضه بالا ببرند. منابع آنلاین و کتاب‌ها اطلاعات بسیار خوبی در این مورد در اختیار والدین می‌گذارد. از طرفی دیگر صحبت کردن با دیگر والدین که فرزندی مبتلا به این سندروم دارند هم کمک کننده است، آن‌ها تجربیات خود را با هم به اشتراک گذاشته و توصیه‌های لازم را در اختیار هم قرار می‌دهند.

با بزرگ‌تر شدن کودک پزشکان، روانشناسان، معلمان و دیگر متخصصین هم به پدر و مادر در مراقبت از کودک مبتلا کمک خواهند کرد.

والدین کودک مبتلا، وظیفه سنگینی بر دوش دارد و باید بیاموزد که در روز چگونه عمل کند. علاوه بر این والدین باید طرز صحیح مراقبت از خود را هم بیاموزند.

چگونه از خود مراقبت و حمایت کنیم؟

هر خانواده چالش‌ها و استرس‌های مخصوص خود را دارد، اما زمانی که عضوی از خانواده به سندروم داون مبتلا باشد اوضاع به گونه‌ی دیگری پیش می‌رود. علاوه بر رسیدگی به امور مدرسه و کلاس‌های فوق برنامه، هر ماه باید به صورت مرتب به چندین پزشک و روانشناس مراجعه کرد.

بنابراین لازم است که پدر و مادر کودک مبتلا از فرد دیگری در انجام وظایف کمک گرفته و به نیازهای خود توجه کنند.

یک سیستم حمایتی درست کنید: از دوستان و دیگر اعضای خانواده بخواهید که در این گروه با شما همراه شوند. این کار به شما کمک می‌کند تا زمانی را به خود اختصاص داده و در این زمان به کتابخوانی، پیاده روی و یا استراحت مشغول شوید. این زمان کوتاه به شما کمک می‌کند که یک پدر و مادر یا یک همسر بهتر باشید.

در مورد چالش‌های پیش رو صحبت کنید: همیشه افراد قصد کمک دارند ولی در بسیاری از موارد نمی‌دانند که باید چگونه کمک کنند. با آن‌ها در مورد کارهایی که می‌توانند انجام دهند صحبت کنید.

لیستی از نیازهای خود تهیه کنید:نیازهای خود را یادداشت کرده و از اینکه از آن استفاده کنید، شرمنده نباشید. هر وقت که کسی از شما پرسید که چگونه می‌توانم کمک کنم، لیست را به او نشان دهید.

با دوستان خود وقت صرف کنید: بعد از اینکه کودک به خواب رفت، زمانی را برای صحبت با دوستان صرف کنید. این کار انرژی شما را افزایش خواهد داد.

به خود سخت نگیرید: هر شخصی به استراحت نیاز دارد. با روانشناس ملاقات کرده و با او در مورد احساسات خود صحبت کنید.

مراقب سلامتی خود باشید: تغذیه سالم داشته باشید و به اندازه کافی ورزش کنید و بر طبق یک برنامه اصولی پیش بروید

↑توصیه‌های روزانه برای خانواده ‌هایی که فرزندی مبتلا به سندروم داون دارند

به مانند همه‌ی کودکان، افراد مبتلا به سندروم داون هم نیاز به یک برنامه منظم روزانه دارند. در رابطه با این کودکان نباید چندان سختگیرانه عمل کرد، بلکه به مانند یک حامی باید در کنار او بود.

برخی از توصیه‌ها در این رابطه عبارتند از:

همه‌ی کارهای کودکان معمولی را انجام دهید

به کودک آزادی عمل دهید و اجازه دهید که در اطراف خانه بازی کند و در عین حال صبور باشید

به او اجازه دهید که با کودکان معمولی هم بازی کند

زمانی که کودک در حال یادگیری مهارتی جدید است، انتظارات خود را بالا نگه دارید

زمانی را به بازی، کتاب خوانی و پیاده روی با همدیگر اختصاص دهید

در انجام وظایف روزانه با کودک همراهی کنید

برای وظایف روزانه:

یک برنامه منظم روزانه تهیه کرده و به آن پایبند باشید. برای مثال برنامه‌های صبح شامل: بیدار شدن – صبحانه خوردن – مسواک زدن – لباس پوشیدن است.

با علامت‌ها و نشانه‌های مشخص مانند آواز خواندن و یا نشان دادن تصاویر جذاب وظایف کودک را به او یادآوری کنید.

از تصاویر برای درست کردن جدول وظایف روزانه کودک استفاده کنید

برای کمک کردن به کودک در کارهای مربوط به مدرسه:

_ از گفتن جمله «این غلطه» خوداری کنید و به جای آن بگویید «دوباره تلاش کن» و تا آنجایی که میتوانید به کودک کمک کنید.

_ به جای مشکل کودک، بیش از هر چیز روی نیازهای کودک متمرکز شوید و همیشه با پزشک، روانشناس و معلم کودم مشورت کنید.

_ در مورد درس‌هایی که کودک در مدرسه می‌آموزد اطلاعات کسب کرده و در خانه با کودک کار کنید.

_ زمانی که با کودک مبتلا با سندروم داون صحبت میکنید باید از عبارات دقیق استفاده کنید مثلاً به جای عبارت خیلی خب، دیگه وقت خوابه. بریم سراغ مسواک، شستن صورت، پوشیدن لباس خواب و کتاب» از عبارت «لطفاً لباس خوابت رو بپوش» استفاده کنید.

به کودک اندکی آزادی عمل بدهید

به کودک اجازه دهید تا اختیار برخی از کارهای خود را به دست بگیرد‌. این کار به کودکان مبتلا به سندروم داون کمک می‌کند تا لذت بیش‌تری در زندگی خود تجربه کنند.

برای مثال:
* به کودکان قدرت انتخاب بدهید، برای مثال برای انتخاب لباس
* به کودک فرصت خطر کردن بدهید
* این کار برای والدین کودکان معمولی هم چالش بر انگیز است، اما به کودک اجازه می‌دهد تا روش مقابله با خطرات و کنترل شرایط را بیاموزد
* در حل مشکلات از کودک حمایت کنید
* لازم نیست که مشکل کودک را به شخصه حل کنید، تنها به او کمک کنید تا خود مشکل را برطرف کند‌

↑توصیه‌هایی برای بزرگسالان مبتلا به سندروم داون

بزرگسالان مبتلا به سندروم داون مانند دیگر افراد جامعه نیازها، خواسته‌ها و توانایی‌های خاص خود را دارند. برخی از آن‌ها رانندگی می آموزند، برخی وارد روابط عاطفی می‌شود و گروهی دیگر تقریباً قادر به زندگی مستقل هستند. اما گروهی دیگر از افراد مبتلا با وجود داشتن کار پاره وقت و شرکت موثر در فعالیت‌های اجتماعی، برای بر طرف کردن کوچک‌ترین نیازهای روزانه‌ی خود به کمک دیگران نیاز دارند.

اما اگر از این افراد به گونه‌ی مناسبی حمایت شود، قادر به تجربه کردن یک زندگی کامل و حضور موثر در جامعه خواهند بود. در حال حاضر از نظر شغلی این افراد وضعیت بهتری در جامعه دارند .

برنامه ریزی برای ورود به دوران بزرگسالی

زمانی که نوجوان مبتلا به سندروم داون دبیرستان را تمام کرده و وارد دوران بزرگسالی می‌شود؛ به مانند باقی جوانان جامعه با سوالاتی در ذهن خود رو به رو می‌شود.

او باید بداند که کجا باید زندگی کند، چه کاری را به عنوان شغل انجام دهد و چگونه خارج از مدرسه در گروه‌های دوستی قرار گیرد. این مرحله از زندگی برای بسیاری از جوانان لذت بخش و در عین حال با استرس‌های فراوانی همراه است. این شرایط برای فرد مبتلا به سندروم داون حتی سخت‌تر هم به نظر می‌رسد.

برخی از اوقات با نزدیک شدن به زمان تغییرات، تغییرات خلق و خو در نوجوان مبتلا به داون ایجاد می‌شود و در نهایت باعث عملکرد نه چندان خوب در مدرسه خواهد شد. در این زمان باید با روانشناس و معلم‌های مدرسه کمک گرفته شود.

محل زندگی

چندین امکان برای محل زندگی و افرادی که فرد مبتلا می‌تواند با آن‌ها زندگی کند وجود دارد:

* خانه والدین
* خوابگاه دانشجویی
* خانه مستقل
* خانه‌های گروهی و زندگی کردن با افرادی که دچار معلولیت هستند

شغل و تحصیلات تکمیلی

برخی از بزرگسالان مبتلا به سندروم داون به دانشگاه و یا مراکز فنی حرفه‌ای می‌روند و گروهی دیگر شغل مورد نظر خود را پیدا می‌کنند.

روابط عاطفی و اجتماعی

روابط اجتماعی رضایت فرد در زندگی را بالا می‌برد. شخص مبتلا به سندروم داون باید در گروه دوستان فعالیت مورد علاقه خود را دنبال کند.

بسیاری از افراد مبتلا به سندروم داون به قرارهای عاشقانه می‌روند، وارد روابط عاطفی می‌شوند و حتی ازدواج می‌کنند. بنابراین بهتر است که با نوجوان مبتلا به این سندروم در مورد روابط جنسی، راه‌های پیشگیری از بارداری و بیماری‌های قابل انتقال از طریق رابطه جنسی صحبت کرد.

مردان مبتلا به سندروم داون نمی‌توانند پدر شوند و در صورت بارداری زنان مبتلا، احتمال تولد نوزاد نارس و یا سقط جنین وجود دارد. انجام وظایف پدری و مادری برای همه افراد سخت است و انجام این وظایف برای افراد مبتلا به این سندروم به مراتب دشوارتر است.

↑مشکلات و بیماری‌های بزرگسالان مبتلا به سندروم داون

هر چه قدر سن فرد بالاتر می‌رود احتمال ابتلا به مشکلات روانی مانند افسردگی هم بیش‌تر می‌شود. برخی از مواقع مرگ یکی از اعضای خانواده باعث تحریک افسردگی می‌شود. در برخی مواقع هم بیماری‌های فرد زمینه ساز افسردگی است و بنابراین باید آن را درمان کرد.

از طرفی دیگر احتمال ابتلای این افراد زودتر از افراد معمولی به بیماری‌هایی همچون زوال عقل و از دست دادن حافظه و حتی آلزایمر وجود دارد.
دیگر مشکلاتی که افراد بزرگسال مبتلا به سندروم داون با آن مواجه هستند، عبارتند از:

اضافه وزن
دیابت
آب مروارید یا دیگر مشکلات بینایی
یائسگی زود رس
کلسترول خون بالا
بیماری‌های تیروئیدی
افزایش خطر ابتلا به لوسمی یا سرطان خون

برای کمک به فرد مبتلا به سندروم داون به او کمک کنید تا به صورت مرتب در چکاپ‌های ماهیانه شرکت کرده و در صورت داشتن بیماری خاصی به سرعت آن را درمان کند.

جمع‌بندی

فرد مبتلا به سندرم داون می‌تواند بسیاری از کارهای معمولی را انجام بدهد. بچه‌های مبتلا به این سندرم زمان بیشتری می‌خواهند تا مهارت‌هایی مانند راه‌رفتن و حرف‌زدن را بیاموزند، اما با کمی انگیزه، می‌توانند مهارت های مهم زندگی را کسب نموده و به مدرسه بروند و حتی در بعضی موارد تحصیلات عالیه داشته باشند.

بسته به اینکه این سندرم چه تأثیری روی فرد می‌گذارد، اغلب چنین افرادی می‌توانند در جامعه حضور بیابند، کار کنند و زندگیِ نیمه‌مستقلی داشته باشند.

مبتلایان به سندرم داون هم مانند دیگران به روابط اجتماعی و دوستانه نیاز دارند. حتی بعضی از آنها ازدواج می‌کنند و زندگی مستقلی هم دارند. اما باید در ذهن داشت که اگر یکی از طرفین سندرم داون داشته باشد، با احتمال ۳۰ تا ۵۰ درصد، فرزندش هم به این سندرم مبتلا خواهد شد.

میانگین امید به زندگی در مبتلایان به سندرم داون حدود ۶۰ سال است و امروزه بسیاری از آنها ۷۰ سال را هم پشت سر می‌گذارند.

منبع: سایت دکتر دکتر
سایت حامی هنر زندگی
سایت چطور